觸角伸向南台灣

文／小面族

　　「城鄉差距」普遍存在於社會各個層面，即便從身心障礙者和身心障礙團體的分布也可看出，往都會集中的現象是非常明顯的。只因無論就學、就醫、就業、就養，都會區都吸納了大半的資源。這不是台灣獨有的現象，它應是多數國家的寫照。而就算是台灣的大城市，如同政治光環一般，也有北重南輕的不均衡狀況。南部的身心障礙團體相對較少，即便是活力十足，卻沒有受到應有的關注。

　　然而，隨著編輯小面族落腳高雄，期待DIN電子報的關愛眼神能夠投向終年豔陽的南台灣，甚至是偏遠的小鄉小鎮。2002年6月底出刊的DIN電子報第28期，我們曾報導愛心滿滿的加油站，2003年4月的DIN電子報第38期也有半半屋愛心商店的介紹，不知道位在高雄市的他們現在「活」得好不好？當然還有許多值得報給你知的人與事。且讓我們逐月上菜吧！

　　本期（48期）DIN電子報感謝「不凡CREATION」餐坊的主人大姊，以及高雄市自強創業協會、高雄市紅孩兒之家以及屏東縣自閉症協進會等團體的熱情協助。無論你是南台灣的陽光住民或是過客，請記得多多走訪捧場，保證物超所值、收穫滿滿！

一場病，一段情

文／小姿

　　猶記得21歲初期發病時，無情病灶快速蔓延全身，短短一個月的時間，由正常皮膚轉化為體無完膚的驅體。頓時不知所措之下，不斷尋求就醫方式，從小診所、大醫院，到坊間營養食品、求神問卜等等。一次又一次就醫的結果，答案都是「乾癬」只能控制不能根治。聽到這樣殘酷的事實，只能告訴自己要勇敢面對、接受。

　　在生病治療期間，腦海曾浮現輕生念頭，因為「乾癬」雖然不會致命，但是照護過程中，必須花費大量心力及龐大金錢，無形當中造成家庭經濟負擔及自己的心理壓力。日復一日，心理層面沉寂許久，不知不覺與外界減少互動，讓自己學習方面出現障礙。由於擔心不能融入社會生活，所以經過一段時間休息、身體狀況漸漸好轉之後，便迫不及待的想找工作，自力更生，好減輕父母親的心理及經濟負擔。

　　由於自己一直尋覓工作機會，因此透過朋友介紹，與「高雄市關懷魚鱗癬協會」認識。協會是一個病友團體，在那裡，看到每一位病友的病況，大部分都比我嚴重，有的因病而喪失某些身體功能，連帶的，生活起居也需仰賴家人協助。目睹這樣的情境，內心有很深的感觸，覺得自己更應該珍惜目前所有的一切。

　　經過協會長期的輔導與鼓勵，逐漸可以適應工作環境。或許自己的學習能力不比一般人優越，但是我知道任何事情只要用心，就會有所得。最後，我真的很感謝協會提供一份得來不易的工作，讓我解決生計，生活得到改善，同時也開闊了視野，增進人際關係互動。這些都是生命中最珍貴的資產。因此身為病友又是工作人員，在服務病友的過程中，一定給予最真誠的鼓勵及支持；藉由現身說法分享生命經驗，樂觀地面對事實，迎向光明的未來。

（本文作者為「高雄市關懷魚鱗癬協會」就業服務員）

來去半半屋撿寶喲！

 文／不屈

　　座落在高雄市中華五路的「紅孩兒之家」，鄰近好市多超市，當地環境較為僻靜。建物內部則相當寬敞，設施完善、功能俱全，是全台第一個也是唯一專為魚鱗癬症者服務的場所。

　　俗稱「穿山甲人」的魚鱗癬症患者，屬於罕見疾病，一般可分為先天性及後天性，不僅皮表呈魚鱗狀片片脫落，全身還經常性起水泡、通紅，因此又被稱為「紅孩兒」。嚴重者往往皮膚會有惡臭味，但絕對不會傳染給他人。

　　魚鱗癬目前可以分成20個種類，有些只有皮膚病變，有些則合併有其他器官的病變。較常見的有5種，只有其中2種的患者才能領到身心障礙手冊。同種類的魚鱗癬患者之間，嚴重程度差異極大，而不同種類的魚鱗癬患者也可能外觀上極為相像。因此，單從外觀上無法歸類時，往往需要藉助於皮膚切片、抽血檢查或甚至基因學診斷。

　　魚鱗癬往往造成患者不僅外觀上，甚至社交、心理上的障礙，目前全台100多位紅孩兒，沒有一位找得到穩定的正職工作。「中華民國關懷魚鱗癬症協會」理事長陳麗琴指出，據統計，國內乾癬症患者更多達11萬人，由於飽受病痛折磨，更因求醫無門、醫療費用龐大、就業無著而萬念俱灰，甚至終其一生躲在陰暗角落。

　　2002年7月開幕的紅孩兒之家，屬於高雄市政府社會局公辦民營的機構。一樓的空間相當寬敞，除了開設「半半屋愛心商店」之外，還有辦公室與會客室。二樓則提供臨托及居家服務，給予患者及家庭在生活上的基本協助。三樓為健康SPA泡浴與職能訓練室，每次泡浴時間為2小時，可使病友減緩發病次數，進而改善外觀。而職能訓練器材，則可幫助患者伸展肢體，避免關節攣縮。

　　半半屋，顧名思義為市價的一半再一半，販售的二手商品都是堪用的日用品，單價極低。例如，花10元竟然買到了一個絕跡數十年的古董——用蕨類植物芒萁葉軸所編織的籃子，也可用10元換到可愛的Kitty貓玩偶。其他的東西，從小家電、杯盤、文具、鬧鐘、飾品、衣服、提袋背包……，應有盡有，也不乏全新的東西。總之，這是一個值得前去挖寶的好地方。

　　這些物品都是民眾捐贈的。大部分的捐贈者都心存善念，當然也有極少數的人把這兒當作垃圾收集站，不能用的東西也送來。由於衣服數量太多，不易整理且去化有限，布偶也有過剩、銷不掉的問題，因此暫停接受這二樣物品的捐贈。

　　也由於物品的單價相當低，利潤其實極其有限，但紅孩兒之家主任劉筱英說，無論如何，半半屋愛心商店都會撐下去。因為它是魚鱗癬患者的實習商店，可以加強他們的人際互動及社區適應等訓練。

　　劉主任提到，除了在現址展售之外，他們也很珍惜園遊會及擺攤義賣的宣導機會，透過與外界的接觸與連結，不但能扭轉一般大眾抱持魚鱗癬會傳染的謬誤認知，更能強化紅孩兒的自信心與成就感。

　　擔任20年社政公職的劉住任，不諱言自己是受到陳麗琴理事長的感召，才跨入服務魚鱗癬患者的跑道。方於2003年11月走馬上任，挾著豐富經歷與良好的公部門關係，她期許自己利用二年的時間，把紅孩兒之家帶上軌道，包括：增收學員、加強對大眾的宣導、就業訓練等。

　　她也相信，台灣各個角落尤其是鄉村地區，仍有許多的魚鱗癬患者藏匿家中，不了解也無從利用外界的資源，這是相當可惜的。她呼籲大家通報、轉介需要協助的朋友給他們，當然，更不要忘了踴躍捐物、踴躍選購。來，就對了！

高雄市紅孩兒之家  (因搬家而有調整，請先電話確認）

地址：高雄市三民區灣中街166號

電話：07-3963021

來自阿猴城的別緻風鈴

 文／慕羽

　　第三屆墾丁風鈴季剛於2004年2月8日落幕，在陣陣寒流中，總共吸引了11萬民眾的熱情參與。「屏東縣自閉症協進會」第一次設攤，由自閉症孩子設計圖樣並獲得入選的猴採桃（好彩頭）風鈴便告大賣，總計賣出300個，讓協進會的家長與孩子興奮極了。這真是阿猴城（屏東古名）猴年開春的一大盛事。

　　這樣的一串風鈴相當費工，難怪單價高達600元，協進會十多位家長以每天生產30個的速度，拼命趕工才得以順利完成。

　　有感於屏東縣境內自閉兒的無助，在一些家長的奔走下，1996年6月「屏東縣自閉症協進會」終告成立，目前擁有62名會員。然而依每萬人會出現5個自閉兒的機率，屏東縣起碼有好幾百個自閉兒。由於認知與資訊的缺乏，有許多仍被隱藏在偏僻的鄉間，當然也就失去了出生三年內最關鍵的早療先機。

　　陶藝，原本只是該會開辦的親子休閒課程之一，後來發現多位孩子具有特殊秉賦，家長們也興致勃勃，加上3位外聘老師的奉獻投入，因此三年前便在屏東縣九如鄉成立了「高奕（陶藝）工作室」。

　　一般而言，協進會通常在寒暑假舉辦陶藝班，連上整週或整個月。至於平日，有空的家長與孩子都可以到工作室去捏陶，那兒隨時有老師給予指導。

　　現任協進會秘書的陳秀美本身也自閉兒家長，原本從事教職，17年前老二出生後，夫妻倆的人生規劃瞬間急轉彎，從商的先生投入社福工作，秀美更是辭去工作帶著兒子到台北治療，也天天到高雄市的私立機構進行早療，更是協進會的創辦人之一。

　　她回憶起當時的南台灣，幾乎是自閉症孩子的荒漠。在她堅持與打死不退的奮鬥下，兒子成為屏東市該小學第一個就讀普通班的自閉兒，孤單的她也整整陪讀了三年，天天蒙受著被導師與同班家長聯手敵視、要求轉校的鉅大壓力。那時孩子只讀半天，下半天由她在家教育，為孩子加強語言、行為訓練，或者出外參觀等，以改善孩子的症狀。

　　兒子小四時，終於碰到非常有愛心、有理念的徐美蓮和薛秋子老師（參見《融合教育教學模式：以自閉症兒童融入普通班為例》一書，高雄復文出版社），她深刻的體會到，孩子在小四到小六階段，簡直可以用「突飛猛進」來形容。身高180公分、俊男型的兒子（許多自閉兒都擁有俊美的外型）目前就讀私立高職的特教班，申請進入大學的機率並不高，畢業後可能會留在工作室研習陶藝。

　　有幸參觀2004年2月上旬在高雄市鹽埕區舉辦的「南區全國社福博覽會」的朋友，便可在協進會的攤位上見到精緻、有創意的小型銅幣草盆景，價格多在200元以下，秀美認為的確是物超所值。除了於協進會會址，也就是在屏東縣身心障礙福利服務中心展售之外，限於人力與產量，目前尚無法四處設攤展示。未來可行的方案便是透過網路這個成本輕、易接近的通路，來打開知名度。

　　有了設備、師資，更累積了不少的經驗，接下來，協進會打算在二、三年內成立陶藝庇護工廠，這龐大的長期性資金可能需要募款或申請政府專案，才能達成心願。

　　一女一男一枝花！生下寶貝兒子的當兒，秀美認為她是幸福的媽媽，從此應該可以過完平順的一生。那時若要為人生打分數，大概是100分吧！直到確認孩子是自閉兒，她的人生只剩59分。經過十多年的歷練，她再也不是從前的秀美了，她堅強、不怕困難、勇於承擔、侃侃而談，不再害羞膽怯，一切只因「為母則強」！她覺得她的人生因為『他』而發出一些光，透過教學相長，她確實被激發出多樣的潛能。例如，原先不會游泳、溜冰的她，為了孩子的復健，自己非學會不可。

　　如今，秀美可以為自己打幾分呢？客氣的她說，大概65分吧！不，除了日常的週末媽媽休息日、親子烘焙活動及居家服務等蓬勃會務之外，當她和許多屏東的家長畫出協進會未來的遠大藍圖時，她對家庭、對社會的貢獻應該值300分吧！

屏東縣自閉症協進會
屏東市建豐路180巷35號（屏東縣身心障礙福利服務中心）
電話:（08）735-1024
傳真:（08）735-1025
高奕（陶藝）工作室
屏東縣九如鄉九如路三段351號
電話（08）775-9296

加油有愛，服務無礙

文／不屈

　　2001年9月1日開張的高雄市四維三路愛心加油站，首開加油站僱用身心障礙朋友服務的先例。匆匆走過千日歲月，目前就職的12位加油員（10男2女），他們的座右銘依然是——我們的行動不便，但我們的服務不變。

　　這項加油的勞務工作，是由「高雄市自強創業協會」向中油公司承攬負責，因此，這些朋友算是協會的員工，遇缺補人也由協會處理。12人當中，40歲以上的有3人，30～40歲2人，25～30歲5人，30歲以下則是2人。以障別來說，有10人為肢障，其餘2名則為多障，其中1位是因工作傷害導致腦傷加上輕微聽障，另一位則是肢障加上腦性麻痺。

　　據該協會的就業服務員吳金城說，二年多來，負責職務訓練的中油公司確實相當用心，二單位彼此合作無間，儘可能排除種種障礙，讓行動不便的他們安心工作。

　　例如，一般加油站的加油員是沒有座位的，在離峰時段得要到街口拉生意，但這裡的加油員可以趁機坐下來休息一下。看起來不高的加油泵島，對行動不便的他們來說，整天上上下下也是相當吃力的。

　　另外，為了顧慮這些朋友的安全，根據合約，他們在颱風天是不必上班的，但一般中油的加油員則要。這的確是貼心的考量。若遇這種狀況，該站的站務人員會負責去調派人力補足。

　　但有一個颱風天，高雄市政府宣布照常上班的時間稍慢，站務人員一時無法找到替代人選，因此吳金城就一一去電和加油員商量。有多位朋友念及站長及其他站務人員平日對他們的體貼照顧，二話不說的冒著風雨，面對可能有點危險的路況便前來上班，讓吳金城相當感動。

　　相較於一般加油站年輕工讀生的高流動性，這些年齡稍大的朋友顯得穩定多了，少數幾位離職的朋友多是因為找到了更好的工作。一般人錯以為加油員是個簡單的工作，其實未必。比如，付款的方式很多種，現金、信用卡、加油票等，收銀機的電腦系統也很複雜，而由於盈虧自負，更得提防假鈔。

　　二年多來，這些加油員的表現可不比一般人差，營業額甚至比設立愛心加油站之前還要好一些。副產品賣得也很不錯，依個人業績，可以領到獎金，並且還會提撥公積金，用來聚餐聯絡感情，或彌補找錯錢、拿到假鈔的虧損。

　　吳金城認為，大多數的加油員都很有動力，向心力很強，彼此會互相支援。例如，高雄市因為大眾運輸系統不夠便利，摩托車族數量龐大，機車島非常忙碌，有空的人就會過來幫忙。一般而言，上下班時間、油價調漲前，都是加油人潮的顛峰期，這些朋友因行動不便，確實會忙不過來。中油為了舒緩他們的壓力，至今每天三班依然各保留1名工讀生給予協助。面對不易應付的電腦系統，也有加油員寫了密密麻麻的筆記，比當學生時還要用功。

　　身為就業服務員，對於加油員的流動與否，吳金城呈現兩難的心情。一方面希望他們努力學習、進修，以便爭取更好更高薪的工作，這樣才能進用新的加油員，增加身心障礙朋友的就業機會。另一方面，也因為工作訓練、業務熟悉都需要時間，所以又不希望人事異動過於頻繁，給中油公司帶來困擾。

　　對於身心障礙朋友而言，加油工作並不簡單，因此進用新手並不如想像中的容易。根據陪伴的經驗，吳金城認為，雙手功能正常的朋友比較適合，而中風偏癱患者就不然。還有，加油泵島雖不高，但持柺杖者會比較累，不懂電腦操作的朋友其適應期也會長一些。當然，目前心智障礙的朋友並不合適，未來他們希望在現址開發洗車的業務，也許便可進用他們了。

　　由於協會跟中油公司採每年簽約的模式，老實說，這些加油員都有危機意識，吳金城也很鼓勵他們多多進修。因此，若需要換班，以便白天去受訓或晚上學電腦，或有女性加油員因接送小孩需要換成中班，他都樂意代勞先和站長協調溝通，儘量滿足大家的需求。協會當然也期待開拓其他的就業方案，爭取設立庇護工廠或商店，或與企業結合，以創造更多的工作機會給身心障礙朋友。

　　需要加油的高雄市朋友，何不讓你的油箱填滿愛心？

愛心加油站
地址：高雄市永定街93號（高雄市政府斜對面）
電話：（07）333-0396

半半屋愛心商店

半半屋愛心商店

文／高雄市關懷魚鱗癬協會

　　「半半屋愛心商店」，一個用愛心打造的商店，「紅孩兒」是這裡的主人。

　　「紅孩兒」是一群罹患魚鱗癬皮膚疾病的朋友，由於國內醫學界對此病症甚少研究，社會各界亦誤認魚鱗癬是會傳染的皮膚病。目前全國一百多位紅孩兒中，沒有一位找到穩定的正職工作。為了搶救紅孩兒，讓他們不再躲在陰暗的角落，默默的承受病魔的折磨及來自社會不瞭解的異樣眼光，在一群魚鱗癬家屬、愛心人士及高雄市政府社會局的支持下，「半半屋」成立了。

　　2002年7月開張的「半半屋」是一個以二手商品為主要進銷貨的商店。特別是，目前經濟不景氣，基於倡導環境保護資源回收的前題，我們為這些仍可使用但丟棄可惜的二手商品，尋找它的另一個庇護場所。同時，「半半屋」會不定期的與社區大學、社區及機關團體行號，共同舉辦各種形式與內容的跳蚤市場。

　　「半半屋」不僅希望這家由愛而生的店舖能獨立運作，讓紅孩兒在這樣的學習成長環境裡自食其力，發揮天生我材必有用的特質，自立自強，也希望秉持關懷社會的愛心，不但能照顧魚鱗癬朋友，更行有餘力能照顧其他的弱勢團體。

　　「半半屋」歡迎您來做我們的好鄰居，有任何想捐贈或採買的物品都會想到我們！

　　我們——紅孩兒誠心謝謝您的關懷！

半半屋愛心商店
營業項目：二手商品如小家電、家飾品、藝品、小家俱等的收購與販售
營業時間：週一至週五，每天上午8:30～下午5:30(因搬家而有調整，請先電話確認）
地址： 高雄市三民區灣中街166號
電話：07-3963021
updated 2013.7.29. 

家有穿山甲兒

　　魚鱗癬患者，就是俗稱的「穿山甲人」。在醫學上有二十三種類型，其中較常見的約五種，分別為尋常性魚鱗癬、X染色體隱性遺傳魚鱗癬、水泡型先天性魚鱗癬狀紅皮症、層狀型魚鱗癬、表皮溶解性過度角化層狀行魚鱗癬等。乾癬就是俗稱「牛皮癬」一般症狀分為四種類型，分別是尋常型、關節病型、紅皮病型、膿皰型等，最常見的為尋常型乾癬，約佔身體90%以上，好發在頭皮、四肢、軀幹等部位，嚴重程度從輕微到很嚴重都有。由於國內醫學界對魚鱗癬、乾癬等病症甚少研究。患者既飽受病痛折磨更因求醫無門、就業無著而萬念俱灰。

　　由魚鱗癬、乾癬、皮膚角化異常引發之身心障礙者，因本身疾病關係常易引起社會大眾所誤解，患者所發生的疾病在醫學上屬於先天性疾病。正常人主要病理變化在表皮的新陳代謝出了問題。正常人的表皮大概五、六十天才脫皮一次，患者的表皮成長比正常的皮膚快了好幾倍，大約七天就換一層皮，所以皮膚的角質層常有角化不全的現象。

　　患者由於細胞表皮分化異常，皮膚表面多為紅色斑塊、並且表皮因乾燥而導致皮屑脫落。造成患者外觀上的困擾外，亦時常引起失能性障礙。由於社會大眾對魚鱗癬、乾癬、與皮膚角化異常之患者病因並不了解，以為會傳染，也認為是患者衛生習慣不好所造成的。更有些人誤解，以為這是尋花問柳得來的性病。而對患者害怕、排斥、污辱等，患者除了飽受身體上的病痛，更受到心理上的傷害。

我的兒子
在小兒子四年級的一場感冒，身上長出一顆顆小豆豆，很快遍佈全身，經醫生的診斷是隱藏性的基因遺傳。剛開始紅腫發燙，接著脫皮，慢慢發長成現在這模樣－－魚鱗癬紅皮症。照料他的生活起居，我盡心盡力，哪裡有最好的專業醫師或者偏方草藥，能吃能抹的全派上場了。看著他一天天的成長茁壯，流過多少淚水已記不清楚了。人家常說「臭頭兒子也是兒子」，對不？

我的心路歷程
為了我的疾病我幾乎拖垮了整個家庭，我父母親多年的積蓄被我揮霍一光，不管是神壇、醫院、偏方父母親總是不辭辛勞的帶我去求醫，不管路途有多遠、不論金額有多麼貴。父母親默默的付出換來的只是一次又一次的失望，但他們卻沒有放棄希望，因為經濟因素也為了醫療方便，父母親決定...

（本文由中華民國關懷魚鱗癬協會提供）

愛心滿滿的加油站

文／不屈

　　2001年9月1日。全台第一座全數由身心障礙者擔任加油員的「愛心加油站」在高雄市開張了。推出近一年來，加油員的工作態度與敬業精神都十分的受到肯定。

　　這座愛心加油站位於高雄市四維三路與永定街口，也就是在高雄市政府對面，原為中油公司四維三路加油站。在高雄市政府勞工局與中油公司歷經一年多的協調過程中，他們決定選擇一座人潮普通、營業額中等的加油站試試，以免身心障礙者忙不過來，徒增挫折感，影響他們日後的就業機會。接著，勞工局委託「高雄市自強創業協會」公開甄選加油員，在40多名身心障礙求職者中，先後經過筆試、口試與現場實作、消防演練等培訓後，才錄取15人，目前則有13人。為方便他們工作，中油也在該加油站增設安全警示燈、加油泵島的手扶欄杆、穿牆式的座椅，及改善廁所的無障礙設施。

　　這些加油員中，肢障者有8人，聽障者1人，精神障礙者3人，顏面損傷者1人，年齡介於25～35歲之間，女性有3人。這些正處青壯年的身心障礙者，之前的工作經驗五花八門，有工傷致殘的，也有畢業後即失業好幾年的。當初，中油的規劃中並未包括進用精神障礙者；這自然是長期以來，社會大眾對此病症「污名化」的偏見。經身心障礙團體不斷爭取，最後，在「醫生證明現況穩定良好」的附帶條件下過關。

　　愛心加油站的營業時間為每日上午7點～晚上9點，分早、中、晚三班，各工作5、5、4小時。每天有9人上班，4人休息。在站內，除了中油自有員工4名，負責督導這13位加油員外，原先應全數撤出的工讀生加油員，則每個時段保留1人，以備不時之需。

　　萬一精神障礙加油員碰到更換用藥、身心較有起伏變化時，那該怎麼辦？其實，就像平常人也會身體不適請假一樣，就由站長多加關照，予以調整工時或工作天數。原則上，為避免加油員太累，他們不得連續值班二個時段；若想增加收入，日日上班也行。平均來說，每人每月約可領到1萬6千元左右，工時較少者至少也可領到8千元。

　　一般而言，加油站都是採盈虧自負的經營模式。由於加油槍不輕，加油員也要精確的收錢找錢，還須辨識偽鈔，顧客付費的方式更是複雜多樣；最重要的是，加油站本身具有一定程度的危險性，工安問題絕對不容輕忽。這樣的工作，確實不是所有的身心障礙者都能勝任。據「高雄市自強創業協會」的就業服務員吳先生表示，就他近一年來的觀察，受限於既有的場地與設備，心智障礙、視障、中重度聽障等類別的朋友較不適合擔任加油員。

　　除此之外，吳先生認為，透過與顧客面對面的接觸，這項工作可以改善身心障礙者的人際關係。尤其是石油副產品的推銷，不但可以增加收入，還能和顧客對話，產生良好的語言與肢體互動，進而提升自信心與成就感。基於民眾的熱情支持，加油員更形賣力，因此在高屏地區加油站副產品的銷售排行榜上，愛心加油站曾有多次名列前茅呢！

　　轉眼間，一年的合約即將到期，「高雄市自強創業協會」正在準備與中油續約的事宜。該協會期待，這些訓練有成的加油員能有機會被轉介到其他的加油站工作，更盼望他們能成為中油的正式員工。

　　由於愛心加油站的成功，中油公司將配合市政府，尋求適合的地點，興建一處完全符合身心障礙者需要的加油站，並朝複合式經營方式，附設便利商店、洗車部門、餐飲部門等，提供更多的工作機會。

　　目前，心路社會福利基金會高雄資源服務中心與陽光社會福利基金會南區服務中心，均有興趣投入加油站的領域；除了中油，「全國加油站」也在考慮跟進，聘用身心障礙者擔任加油員。代管數十億「身心障礙者就業基金」的台北市政府勞工局也有意在台北市推動實施。

　　「我們的行動不便，但我們的服務不變。」這些加油員信心滿滿的說。今天，你加油了嗎？請到愛心加油站來。車子加滿了，你的愛心也滿滿！

高雄市愛心加油站
地址：高雄市永定街93號
電話：（07）333-0396
高雄市自強創業協會
地址：高雄市苓雅區苓中路203號3樓
電話：（07）335-9448～9，傳真（07）335-9456
e-mail：hasbf@ms51.url.com.tw

綠意與創意打造的空間——不凡CREATION

文／黃蟬

　　「在『不凡』感覺到另一種的不凡，恬靜、幽雅、淑女的秀氣，猶如走近了淑女的天堂！」

　　這是造訪「不凡」的一位顧客，在別緻的菜單兼留言簿上所寫下的心情小語。

　　「不凡」是一個結合餐飲與布偶∕布飾設計的小型餐坊，座落在高雄市中正文化中心附近的公教住宅區。在寧靜、不繁忙的街道上，入口處充滿陽光與綠意，一進門，各式各樣的桌布、窗簾、布娃娃、擺飾，無一不是由「不凡」的主人——「大姊」親手製作。清柔的音樂、潺潺的流水聲，配上滿眼的翠綠天然∕人造植物以及柔美曼妙的緞帶盆花，讓來訪者隨著目光的流轉，不自覺的發出陣陣讚嘆聲。

　　屬於4年9班的王瓊雪，人稱「大姊」，是鳳山人，父親從事中藥生意。罹患小兒麻痺症的她，從小就對手工藝品產生莫大的興趣，她覺得這應該是耳濡目染吧！外婆擅於女紅，媽媽也喜歡縫補、烹飪，家中常可見到各式各樣的布料。國中畢業就讀專一時，家庭經濟發生變化，自此輟學的她一邊到藝廊工作，一邊學習人造花的製作。

　　多才多藝、寫得一手飄逸書法的「大姊」，在19歲到25歲的階段，從事的是花藝設計與教學的工作，並深深的與布結緣。而從26歲到35歲，她的歷練與視野更加擴大，不但投資畫廊，也涉入藝文活動企畫、代理藝術家作品的領域。然而，在接觸藝術的過程中，她覺得藝廊的行業非常競爭，無法單人發展，也容易流於曲高和寡，因此她思索著下一步該怎麼走？如何讓興趣與工作相結合？於是，「藝廊餐廳化」的概念油然而生。她曾在台北天母開設大型餐廳，然而也發現，許多用餐者只是純用餐，對於畫作展覽區並沒有興趣，而且互動性不足。顯然，高價的作品與一般民眾的生活距離太遠。

　　由於行動不便，從小家人就希望她學音樂，這樣就可以在家裡教學生，一輩子安穩無缺，但她覺得興趣並不在此。待學會騎摩托車後，她也開始出外教授花藝，但家人很擔心她的安全。在大型餐廳的經營結束之後，她想，如果開一家小型餐坊，不但能展現母親的精湛廚藝，還能成為她個人及其他藝術創作者的展示空間，讓一般人輕易的便可走入藝術殿堂。她認為，藝術必須平實與生活化，在大量的接觸之後，民眾的藝術素養才能提升。醞釀再醞釀，6年前，她的理想——「不凡CREATION」終於開張。

　　懷著「帶領民眾走入藝術」的理念，在餐坊中，她陸續引入陶藝、繪畫、各國民俗藝品等展覽，但是由於用餐區不大，想要欣賞藝術作品的話，有可能會打攪到其他的用餐者。受限於空間，所以之後的特展就辦得少了。但是，小小的用餐區後方，便是「大姊」小巧的工作室與教學區，滿室滿牆的布娃娃和其他手藝作品，以及滿櫥窗的華麗蕾絲花邊與布料，讓人目不暇給。她喜歡用餐者可以自如的進出、欣賞與閒聊討論，這便是她強調的「互動、生活化」。

　　數十年的創作經驗讓她發現，人人對布都有興趣，因而她希望營造一個「走到那裡都有布」的空間。大人、小孩一見到布娃娃，便忍不住停下腳步欣賞一番。她認為手工藝品是有溫度的，應該要保存下來，這也是她勤於布偶、布飾教學的原因。一個身著華麗衣裳與配件的50公分高精緻布偶，大概要花她10小時的時間才能完成，眼神是最關鍵的所在。目前每週有四天下午從事教學，總共有十多個學生，甚至有人每週遠從台北來上課。

　　開設這樣的一個餐坊，她覺得大概達到她心中理想的70％，未達成的部分包括書籍藏量與閱讀空間的增加等，但囿於場地，目前暫難實現。因此，她時時留意更合乎理想的所在，也願意不計麻煩的搬遷。她渴望從客人的留言中獲取更多的批評，可惜美言的居多。因此她每天都在想，還能多給客人、學員些什麼？她希望餐桌少一些、空間與服務多一些，彼此的關係也更密切一些，但這也等同於收入又少一些。

　　來過的客人通常就不走了，熟客也很害怕「不凡」的消失無蹤。因此，就算搬遷，「大姊」也不敢搬得太遠。客戶群以高師大學生、公務員家庭居多，僻靜的環境深深吸引著家庭主婦以及退休的老人，精緻、不油膩的素食簡餐，讓齒危髮禿的老人可以悠閒的享用一餐，然後清靜的閱讀書報，或者跟「大姊」及她家人聊聊天，消磨多餘的時光。

　　擁有這麼高的理想，但收支能夠打平嗎？她說，目前還好，但也必須開闢更多的財源，因此她也接些廠商的布飾案子，不堅持純藝術創作的路線。她認為藝術創作者常因過度堅持藝術無價，又不懂得銷售通路，因此負債累累的不乏其人。

　　喜歡交朋友的她，把餐坊當作學校，不斷學習。她深信，「溝通」是藝術創作者必備的質素，這樣才能保持彈性與變通，也才有源源不絕的創意。除了從書上吸收布藝新知外，她也常常透過朋友、客人與學員，獲取多樣的資訊，讓自己的作品與市場潮流、趨勢得以接軌。也唯有考量成本與價格，藝術作品才能商品化。甚至訂貨的廠商也是良師，他們提供全然不同的眼光、角度與經驗，讓她重新思考作品的製作步驟與呈現效果。

　　若想堅持走這一條路，她覺得自信心、耐力、毅力都很重要，自我不斷學習更不在話下。當然，經營管理的概念必不可缺。未來一年內，她想成立作品網站，不但可以開拓銷售通路，更可達成與同好及網友互動、互助互益的美麗境界。

　　身為身心障礙者，對於有意創業的身障朋友，她提供幾點建言。

1. 設定目標：懷有夢想、理想是很美的，但最好能與興趣相結合，是能力可勝任、想學想從事的。
2. 自我期許、鞭策：專業能力須不斷提升，超越自己。

　　「晚上帶著老婆和女兒，乘『不凡』打烊前，喝了45分鐘的咖啡，但是心情45分鐘的休息，卻讓白天的壓力和疲勞，得到了抒解。我不喜歡吃素，但我喜歡『不凡』的寧靜與自在。」～～一個有三個女兒、30歲出頭的爸爸的留言。

　　「不凡」的「大姊」，「大姊」的「不凡」，你可已被挑起了好奇心？想一窺那不凡的布藝世界嗎？歡迎你！

不凡CREATION
餐、麵、咖啡、茶、生活藝文、布偶、布飾設計。用餐請先預約，營業時間為每週二～日11:00～22:00。
地址：高雄市苓雅區同慶路126號
電話：（07）224-5909

紅孩兒之家為誰開——「高雄市關懷魚鱗癬協會」簡介

文／高雄市關懷魚鱗癬協會

一、簡介

　　魚鱗癬患者，就是俗稱的「穿山甲人」，在醫學上屬於先天性的疾病，患者由於細胞表皮分化異常，皮膚表皮呈現魚鱗狀一片片脫落，全身細胞並經常性的起水泡，外表常潰不成形，魚鱗癬除了造成外觀上的困擾外，亦時常引起失能性障礙，甚至部分病患致命。

　　在美國每年有16,000位新生嬰兒罹患此疾病，目前可區分並加以診斷的魚鱗癬約有20種，其中較為常見的約五種，分別為尋常性魚鱗癬（Ichthyosis Vulgaris）、X染色體隱性遺傳魚鱗癬（X-linked Recessive Ichthyosis）、表皮溶解性過度角化（Epidermolytic Hyperkeratosis）、層狀魚鱗癬（Lamellar Ichthyosis）、與非水泡型先天性魚鱗癬狀紅皮症（Nonbullous Congenital Ichthyosiform Erythroderma）。

　　由於國內醫學界對此病症甚少研究，社會各界誤認為魚鱗癬症是會傳染的皮膚病，患者除飽受病痛折磨，更因求醫無門就業無著而萬念俱灰。

二、服務對象

　　魚鱗癬、乾癬、皮膚角化異常引發之身心障礙者。

三、服務項目

　　輔導就醫、就業、就學、就養、衛教、社會及家庭適應接納，倡導有益於魚鱗癬患者之各項設施。

四、關懷劇場

　　關懷各障別傷友融合教育、戲劇、音樂、心理諮商、心靈重建、家族治療、詩詞賞析、詩歌朗誦、語言訓練。

五、會員招募

　　關懷各障別傷友融合教育、戲劇、音樂、心理諮商、心靈重建、家族治療、詩詞賞析、詩歌朗誦、語言訓練。

每個月100元就能幫助傷友走出陰霾。
個人會員每月定期捐款100元。
愛心會員隨喜定額捐款。
贊助會員不定期隨喜捐款。
六、志工招募

　　竭誠歡迎有愛心、有責任感者加入志工行列。

高雄市關懷魚鱗癬協會
地址：高雄市三民區建武路202號
電話：（07）383-3641
傳真：（07）394-1031
updated 2004.2.11. 

勁妹起步跑

 　　罹患先天性髖關節脫臼的作者吳真儀在眾多競爭者中，以優異的表現獲選為「身心障礙領導人才赴日培訓計畫」的第一位台灣代表，本書是她赴日研修一年的所見所聞。

　　她希望透過自己的成長歷程，在日研修遭遇的挫折、磨練，讓所有讀者體會積極主動、越挫越勇的她，如何走過重重的心理、生理障礙，追求自己的夢想。

　　同時，她也介紹了日本的殘障者福利制度、無障礙空間設施、殘障朋友團結爭取權益的種種實況，給所有國內關心殘障朋友的相關單位、人士參考。

　　吳真儀，70年次。文藻外語學院西班牙文系畢業。

2000年，卡內基全國徵文比賽優勝
2001年，參加中華民國輔助科技促進職業重建協會及飛鷹人網路資訊製作之「網路歡笑一籮筐」爆笑動畫FLASH比賽，獲得「飛鷹獎」，屬於殘障電腦界的特殊榮耀
2002年，獲選成為第四屆「身心障礙領導人才赴日培訓計劃」赴日研修一年
2003年1月，接受日本NHK訪問身心障礙領導人才赴日培訓計劃