【本期專題】早療兒上小學

「苗栗縣發展遲緩兒童早期介入中心」簡介

文/苗栗縣私立幼安教養院

  • 什麼是早期療育?

  早期療育是種人性化、主動且為專業性整合的服務,透過醫療復健、特殊教育、家庭支持、福利服務及諮詢等整合介入,除協助兒童本身的發展外,亦對其家庭提供支持服務。

  我國兒童福利法施行細則第十二條亦規定:「所謂早期療育服務係指由社會福利、衛生、教育等專業人員以團隊合作方式,依發展遲緩之特殊兒童之個別需求,提供必要之服務」。

  • 為什麼需要早期療育?

  及早發現、及早治療,是醫院的金科玉律。在苗栗縣0-6歲發展遲緩兒童約有一萬三千名,對這些幼兒而言,只要及早接受療育,三歲以前的療效是三歲以後的十倍。

  早期療育不僅可以減少社會成本(醫療成本、教育成本、機構成本),同時也可以提升未來社會公民的素質。 雖然早期療育是辛苦的,付出的心血龐大,但卻可避免未來付出沉重的代價。 孩子的生長與發展只有一次,不要錯過療育最佳的時機!

  • 創辦緣起

  在從事身心障礙福利服務的過程中發現,許多身心障礙者不論是先天或後天因素,使得他們在成長階段與學習的過程中受到限制,倘若能及早發現、及早接受治療和教育訓練,對孩子及其家庭以及社會都是一大幫助。

  因此幼安教養院於1997年8月11日,本著這樣的思考,在苗栗市蕉嶺街設立了嬰幼兒發展中心,服務0-6歲的發展遲緩與身心障礙兒童,更於2000年3月接受苗栗縣政府委託辦理「發展遲緩兒童早期介入中心」,我們期盼透過早期介入、早期療育的理念,讓孩子成長的腳步順暢,減低家庭壓力與社會成本。

  • 設立精神

  即使他很慢,但我們有信心!

  • 服務目的

  在家長參與配合的課程學習裡,建立孩子的生活常規與自理能力,為本中心主要教育訓練之目的。

  • 服務對象

需設籍於苗栗縣(市),並且居住者。
0-6歲領有醫師診斷證明之發展遲緩兒童,或領有手冊之身心障礙兒童。

  • 服務項目

日托班:針對身心障礙兒童無法安置於一般幼兒園且需大量個別式之教育者,提供全日型之托育服務。上課時間為週一~週五上午8:00~下午4:00。
時段班:針對目前因部分能力之不足,無法適應一般幼兒園之發展遲緩兒童,以及即將進入小學需提供轉銜服務之身心障礙兒童,提供短期且家長大量參與的教學服務。上課時間為週一~週五,依孩子的需求訂立時數。

  • 收費標準

  依政府頒布之收費標準收費。

  • 報名方式

家長以電話或親自至中心報名。
若有任何疑問,可與我們聯絡。
苗栗縣發展遲緩兒童早期介入中心
受託單位:財團法人苗栗縣私立幼安教養院。
服務時間:每週一至五,AM8:00-PM5:00
服務電話:(037)268-995
服務地點:苗栗市嘉新里4鄰經國路851號4樓
E-mail:yuanei88@yahoo.com.tw

一路走來

文/林佳儀

  2003年年初,我進入苗栗市幼安教養院的早療中心擔任職能治療師。在這之前,幼安只有請治療師part-time來這裡,針對特教老師們的問題作解答,或是開會討論小朋友的復健目標,一直到幼安和大千醫院合作之後,我們才進駐到幼安教養院。

  因為是第一次有復健部門進駐到早療中心,所以很多制度都要重新建立,像:治療與上課的方式、時間該如何協調、復健部門應該扮演怎麼樣的角色、幼安和大千醫院兩種完全不同的制度該如何取得平衡。又加上和特教老師們、學生們都還沒有建立關係,剛開始的心情其實是相當忐忑不安的。

  我們的治療方式有兩種,一種是抽離式,就是將小朋友帶離教室做復健,另一種是融合式,也就是直接在教室裡做復健。剛開始我們遇到許多困難,例如:家長比較難接受融入式的復健方式,因為他們習慣於醫院一對一單獨治療的模式;或是老師們受到之前的治療師所影響,會質疑我們進行的治療是否有效。所以剛開始我們多使用抽離的方式,也就是將學生帶離教室進行復健,利用平時多跟老師們解釋溝通我們的評估結果以及實行的治療方式,及記錄當次所做的活動及項目,讓老師及家長們了解我們的目的。等老師及家長們對我們比較信任之後,才慢慢採取融入式的教學。

  經過幾個月的努力及溝通,總算獲得了老師家長們的信任,而小朋友們也有明顯的進步。其實,看到他們的進步,才是最有成就感,也是促使我們一直努力不懈的原動力。

(本文作者為苗栗市大千醫院派駐幼安教養院的職能治療師)

小丑魚尼莫何時上小學?

文/連韻文

  住在珊瑚礁的小丑魚尼莫要上學了,可是尼莫的爸爸卻很猶豫,是否讓他那有著先天發育不良魚鰭的兒子離開他的保護?他向老師說,尼莫因魚鰭的關係不是游得很好,所以不希望老師帶他到處趴趴走,因為他不相信老師在照顧許多學生的同時,還能注意他兒子的安危。這使得尼莫自尊受損,故意走向危險,而被潛水伕抓走,故事從此展開。我帶著孩子觀賞今年暑假最熱門的3D動畫電影「海底總動員」時,不禁覺得尼莫爸爸的心情與兩難的處境,真是發展遲緩兒家長的最佳寫照!

  從患有腦性麻痺的女兒邁向六歲起,要上小學的壓力就在我心頭縈繞不去。所有的問題都不難預期,過去腦性麻痺兒上學的負面經歷也都隨手可得。我該辭去工作陪小孩度過這關鍵的開始嗎?或是申請緩讀或在家教育,讓她準備好一點再去上學?

  由於工作的關係,女兒兩歲半就被我送去普通幼稚園上整天班,那時她不會走路、大小便不會說,連用杯子喝水也不會,可是我卻不擔心把她送到一個新環境。現在她的能力比那時進步多了,為什麼我卻反而擔心?

  之前在選擇學前教育機構時,因為女兒各方面發展比較慢,需要強調自主學習、有個別進度的教育方式,而較不適合整班團體上課的形式。我就從符合此條件的幼稚園或托兒(例如蒙特梭利學校)開始去找。我去探訪的學校多數都有試讀的機制,提供家長、兒童和老師互相觀察與溝通的機會,雖然在過程中還是遭到多次委婉的拒絕,但在持續的努力與溝通下,最終還是找到教育理念相合而且願意接受女兒,離我工作地點又不遠的幼稚園。

  園方很主動為所有家長安排定期教室觀察以及家長座談或甚至家長讀書會。除此之外,我會額外找園長、老師溝通女兒的發展狀況與個性特色,和老師商量出教導的方法與進度。例如,由於行動不便與害羞,女兒的社會互動性一向不好,我們常常要想一些方法增加她的社會互動。有一次藉著生日,我請老師帶領一個以女兒為中心的生日活動,其中包括了一些女兒有能力參與的體能遊戲(例如匍匐前進比賽)。在遊戲結束後,女兒很開心,而且突然增加了自信,主動地自己溜了滑梯(我們鼓勵她很長一段時間,但在此之前,她一直不敢自己溜)。這些經驗讓我和老師體會到,一個小小的安排就會讓這些小孩在心理上有個突破,但同樣地,一些錯誤的安排也會很容易磨掉他們原本就脆弱的自信與尊嚴。老師的能力與觀念是非常關鍵的。

  但在準備入小學時,我卻發現我沒有什麼選擇,只能進入學區的小學(私立學校的特教資源更少)。現在身心障礙或發展遲緩兒童都可進入一般班級、資源班或特教班,這比起以前許多學校拒絕身心障礙小孩入學,或只以學業成就評估這類小孩,要進步多了(我個人是很肯定教改在這方面的成就)!不過家長在意的可不只如此,入學的權益只是最起碼的保障,我們希望學校、老師不只是形式上接受而已,還必須具備觀念與能力進行真正的融合教育。否則進小學以後,只是讓他們不參加朝會、不上體育課、不用打掃、學習要求低等,變成有特權卻又被放棄的一群,或者更糟糕地被標籤成拖累別人的一群。這只會讓小孩更感到挫折、更沒自信,更無法學習。而一般學生也無法從融合教育中,得到助人的快樂與成就感,學到珍惜自己、尊重別人以及多元的價值觀。

  從很多家長的經驗中,我們知道有一部分老師都還未準備好實施融合教育,但小學不能試讀,也不鼓勵未入學前和老師們先溝通或選擇合適的班級。在教育主管單位逐漸提升融合教育的水準之前,也沒有相關單位或民間團體提供家長諮詢或學校的評估資料,所以我們面臨的狀況是把一個發展上較慢、需要好好導引的小孩。送到一個不知是好是壞的陌生環境,難怪家長要緊張了!

  學校或許覺得要提供這些訊息或評估是很麻煩的,其實只要學校早半年通知學區內的早療兒來學校參觀、和老師座談或是主動出訪,就可以增加彼此的瞭解,可以幫助家長或學校及早作安排或轉介。主管單位也可能怕評估以後,大家都要找某些個明星老師或學校,但評估的指標可以很多元,每個小朋友的需要不同,家長的觀念與需求也不同,不見得大家都想進同樣的學校。其實越沒有專業的評鑑,家長愈是不瞭解,反而會愈往已有口碑的學校擠。評估不但給家長一個選擇的依據,也是對好的老師與學校的公開肯定,也是對尚未達到水準的學校一個鞭策。幼托機構都已對一些一般性指標作公開評估,為何小學不能?我最後決定替女兒申請緩讀,但我的煩惱沒有解決,只是延後一年!

  小丑魚尼莫後來在許多朋友的鼓勵與幫助下,逐漸有了自信與能力,終於從水族箱逃脫出來,回到爸爸的懷抱;爸爸也因此學會了要信任小孩,要學會放手,尼莫從此快樂地上學去!電影的結尾是這樣地圓滿,我想這應該是每個發展遲緩兒家長的自我期許與對學校的期待吧!

(本文作者為台大心理系副教授)

小學之路緩步走

文/包崇敏

  身心障礙學生回歸主流教育是世界的潮流,也是各國特殊教育的趨勢。91學年經台北市政府「特殊教育學生鑑定及就學輔導委員會」(簡稱鑑輔會)鑑定為身心障礙的國中小學生約有8,900餘人,這個數目相當於八個中型學校學生人數總和,證明身心障礙學生就學問題絕非少數個案,亟需加以重視。

  在早期療育機構接受學前教育的學齡兒童,如何轉銜至普通國小就讀,往往造成家長們極大的困擾與憂慮,擔心在配套措施不足的情形下,孩子在學校中未蒙其利反先受其害。部分民間團體人士將這十年來的教改批評得一無是處,更讓家長們不知所措;事實上這波教育改革縱然還有許多有待努力空間,但就身心障礙學童而言,卻提供了更多機會與彈性,讓融合教育能逐漸成為事實,且更符合個別化的需求。這在以前僵硬的精英教育制度下,簡直是不可能的奢望。感謝基層教師及教育主管機構的官員們對特殊教育所做的貢獻。

  早期療育兒大多有發展遲緩的現象,因此在入學階段,家長們首先面臨的是:需要申請緩讀或在家自行教育嗎?該選擇什麼樣的學校?如何做好入學準備工作?以上這些問題的答案,都要視孩子的身心發展狀況與學習需求來決定。特殊教育需要愛心與耐心,讓孩子心智發展更成熟一點再進行融合教育,效果當然會好一些。一般學生是按戶籍地學區就近入學,但依「特殊教育法」第13條規定「身心障礙學生之教育安置,應以滿足學生學習需要為前題提下,最少限制的環境為原則」,因此家長可以據此為孩子爭取到一所較能滿足學生學習需要的學校就讀,而不受學區及額滿學校的入學限制。

  有備則無患,入學準備工作更是馬虎不得,熟讀教育部編印的《特殊教育法規選輯》是家長必修的課程(在教育部員工消費合作社、台北市三民書局、國家書坊台視總店、台中市五南文化廣場、彰化市新進圖書、高雄市青年書局等處可購得),入學前訪視學校的教學環境,與輔導室及特教組老師請教溝通,讓學校正確瞭解孩子的狀況與需求,進而為學童安排一位能接納他的導師是非常重要的。台北市政府教育局更精心編印了《台北市身心障礙教育工作手冊》放在各校的特教組,將所有的特殊教育施要點與計畫、相關公文等彙整,家長可借來仔細參閱,別讓身心障礙學童的權益睡著了。同時各行政區的特殊教育資源中心、各大學特殊教育系所、縣市政府教育局的特教主管科,都可提供家長諮訊相關的問題,也是未來求救的管道。

  僅就個人多年來參與特教活動之感想與建議贅述如後,以為家長們參考並祈以眾人之智謀改善之道:

  1. 縣市政府的教育主管當局應推動在各行政區指定不同障礙類別的重點學校,希望能提供更優質的特教服務,讓弱勢學童有更好的學習環境。
  2. 特殊教育輔助器材如:點字機、調頻助聽器、輪椅、特殊電腦等,調配權應集中於各行政區的特殊教育資源中心,相關支持服務要以個案為對象,並以外加的方式提供給學童就讀學校,將有限的特教經費集中管理與運用,發揮最大效益。
  3. 特殊教育的專業團隊中,應增加「學校心理師」的參與,每週到各校提供至少半天的專業服務,以解決校園中日益嚴重的心理與情緒問題。
  4. 身心障礙學生的「個別化教育計畫」(IEP)是為學童量身打造的教育方案,因此新入學及首次通過鑑定之學生,學校應於身心障礙學生開學後一個月內訂定。而對於已在學之身心障礙學生,學校應於上一學期結束前訂定,並在與其銜接的下一學期開學後立即實施,且每學期至少檢討一次較為妥善。
  5. 「特殊教育法施行細則」中第十八條所稱,參與擬定個別化教育計畫之「專業團隊」,是法律上賦予身心障礙學生的權益。然而各校根本無能力也無經費去組成,台北市政府教育局也未整合各類相關的專業人士來協助學校,良法美意仍只是空中樓閣,身心障礙學生也只能自求多福了。事實上學校不組成前述「專業團隊」是違反特殊教育法的,不僅易引起班級導師與資源班特教老師間的爭執,更妨害了身心障礙學生的基本權益。
  6. 「融合教育」是國內外特殊教育專家所提倡的,應謀以最有效的方式提升一般教師的特教知能,而非讓少數的特教老師以「單打獨鬥」的方式提供特教服務,以至於身心障礙學生在學校中既不能融合也沒有受到適性的教育。
  7. 教育局應推廣融合運動(Unify Sports)的精神,要求學校在今後舉辦的才藝競賽活動中,規劃身心障礙學生組及融合運動組,讓這群躲在角落中的折翼天使,有站出來參與演出的機會。
  8. 校園的無障礙空間,不應只是表面硬體的改善,身心障礙學生更需要的是軟體教學內容與受教權益的無障礙。在班級經營上,身心障礙學生仍有如ET(外星人)般的被視為異類,孤獨無奈而無法融入同學的交誼之中,這是非常嚴重的現象。如果老師不能妥善處理,將會使身心障礙學生回歸主流教育的目的,得到反效果。
  9. 對身心障礙學生,學校的成績評量方式應有更大的彈性,避免打擊身心障礙學生的自信心與學習興趣。身心障礙學生的升學是用加額錄取的特殊管道,並不影響一般正常學生的升學權益,無需過於計較。
  10. 目前特殊教育的法規,尚不足以有效解決各種問題,除了個案資料管理資訊化外,設立身心障礙學生與家長的「單一窗口服務」以及建構弱勢族群終身學習的社會,都是政府未來應優先努力的目標。

  身心障礙者的存在是世界各國普遍的現象,行政院主計處2003年的統計資料,登記有案的身心障礙人士已逾60萬人,約為全台灣人口的2.6%,據此台北市至少有15,000位以上的身心障礙學生,這數字尚未包括學習遲緩的兒童。特殊教育已是先進國家的政策,現在不好好做,將來要付出更大的社會成本,影響國家未來的發展。我們追求西方教育的成果,也要全盤檢討我國與先進國家在教育制度上的差異,在結構上和法規上進行全面調整。要享受優質教育的果,需先種教改之因和盡教育之責。特殊教育能否從此脫胎換骨,目前是最佳的契機,希望大家運用智慧來共同努力。

(本文作者為聯合國選出的十二位世界模範兒童之一、罹患重度腦性痲痹的包錦蓉之父,現任中華民國腦性麻痺協會常務理事,台北市政府特殊教育學生鑑定及就學委員會委員。)

幫孩子做好進入小學的準備

文/陳伯炯

  甫成立的「台北市立文山特殊教育學校」,將於2002年9月招生,當然也成了特教界與特殊孩子家長們參觀的熱門學校,而我們也是不能錯過的。

  嗯!果然是最新成立的特殊學校,學校內設備之齊全與完善是國內絕無僅有的。全校由中央空調掌控溫度,所有教室均有視聽設備,中央廚房提供營養午餐,有著垂直升降水底平台的溫水游泳池,可調整水深高度;還有水療池、舞蹈教室、室內體育館、小劇場空間、各種治療訓練室、庇護工廠等等。而且服務是全面的,從學前的幼稚園、國小、國中,一直到高職,雖然老師尚未進駐學校,但相信未來學校的教學型態與模式是十分可以期待的,也成了台北市南區特殊孩子家長的福音。

  一直深深覺得轉銜工作對心智障礙孩子是十分重要的,做好轉銜工作,才能讓孩子順利進下一個階段;因為「六歲」是孩子成長的另一個轉捩點,他們即將進入小學和來自四面八方不同的小朋友一同學習與生活。然而對心路的孩子來說,也許有些還不會走路、不會說話,也許偶而還會癲癇發作……,但是成長的腳步不會停下,也因此每年的轉銜工作成了心路社會福利基金會台北市萬芳發展中心在四、五月的重頭戲了。

  目前我們進行的轉銜工作大概在每年度的三月就會開始,以下就是大概的流程:

  1. 先確認目前所服務的孩子之中,有哪些是今年畢業的,在瞭解家長的想法與意願之後,開始進行接下來的工作。
  2. 由社工開始聯繫相關的學校,安排參觀,並與家長至學校實際進行參觀與討論,這時候家長們大概也確定要讓孩子就讀的學校了!
  3. 召開「國小安置轉銜說明會」,邀請教育局承辦人員與特教老師,為家長們說明本年度之轉銜狀況與相關學校情形,以讓家長們更清楚整個流程,以便安排孩子的轉銜,並解答家長的疑問。
  4. 再來就是循著國小鑑定安置流程來進行,提供孩子的相關資料給家長,並協助家長至指定學校報到。
  5. 再由學校進行鑑定,討論孩子適合就讀的班級種類,是普通班、資源班還是特教班。
  6. 最後則是分發會議也是安置流程之中的最後一個步驟了,我們會陪同家長在會議之中出席,以為案主爭取最佳之利益。
  7. 終於確定孩子的學校之後,轉銜其實還未真正結束,因為等到孩子正式入學之後,我們會再將孩子的資料正式交給老師利用,以期讓老師更快瞭解孩子之情形,進而為孩子安排最適宜的環境與適切的教學。
  8. 之後我們還會持續與家長和學校進行聯繫,以瞭解孩子之就讀情形,追蹤半年之後,才予結案。如果孩子的就學情形不甚穩定的話,我們也會持續追蹤,並給予必要之協助。

  轉銜對心智障礙的孩子而言,是一個階段到另一個階段的銜接。有一位專家曾說過:「如果轉銜沒有做好的話,那早期療育就等於是白做的」,以專業服務自居的我們而言,轉銜工作一直是我們的工作重點。在孩子的現在,提供優質的早期療育,在孩子的未來,也幫他有一個好的開始,相信將來的路,孩子會走得更順利、更好。

(本文轉載自心路社會福利基金會2002.6.7.《心路雙月刊》56期,作者為萬芳發展中心社工員。)

我不笨,我想要背著書包上學校

文/梁英男

  背著書包上下學,是每一個孩子童年中必經的過程,更是生命中美好時光的代表。每每在清晨的時候,看著陽光灑在每個接送小朋友的父母親身上,父母親臉上所展露出的欣喜及驕傲,陪襯著小朋友天真無邪的笑容,無憂無慮的帶著喜悅進學校,再將一天中發生的許多趣事、學習到的新知,一股腦的、迫不及待的和父母親分享。這樣的畫面應該是全天下最溫馨的吧!!

  然而在同樣的時間中,但是在不同的地點,卻上演著截然不同的畫面,有著一小群的小朋友,自己坐在自己的輪椅上、或是獨自玩著別人不懂的遊戲、或是喃喃自語著別人聽不懂的話語,甚至就躺在沒有人注意的角落一整天,他們沒有書包,或者曾經擁有書包卻拒絕了書包。他們是一群有著特殊需求的孩子,同時也是我每天站在陽光下擁抱著的、非常特殊的一群天使。

  為什麼是天使呢?因為他們豐富了我的人生!!

  以前的我在剛接觸這樣小朋友的時候,心中並沒有太多的想法及感動,因為這是我的專業。他們在我的眼中只是一個病理上有待修復的生命,而我的使命便是在父母親的期待下,盡自己所學的,將有缺陷的地方加以改進,如此而已。但在真正接觸的過程中,有些父母親的知識缺乏、生活上經濟的壓力、家族間的各樣問題……種種不利小朋友學習的因素層出不窮,他們在我的心中逐漸變成了沒有明天,被閉鎖在自己身體黑牢的可憐蟲!

  但在一個偶然的機會中,「他不笨,他是我爸爸」這部電影,改變了自己觀看這些小朋友的角度。劇中的男主角只有七歲小朋友的智商,卻在失控的狀況中有了一個正常發展的女兒,隨著她一天天的長大,男主角從可以教導一些知識的老爸角色,反過來變成了需要女兒教導的弱智者。藉由導演巧妙劇情的安排,影片探討著不同角色可以擁有什麼樣的人權?有特殊需求的人是不是永遠要依賴他人?他們或許不懂的東西很多,但卻很認真的為生命在努力著;許多人花費了許多時間追求慾望,但他們卻花費了最多的時間與家人相聚;許多人擁有了許多,卻永遠不足,而他只為了擁有愛而滿足、而喜悅。

  在許多眼淚的洗禮下,病理上有待修復的生命慢慢變成了我應該學習的天使——得到一塊餅乾的喜悅、看到自己父母的驚喜、學會說話時停不了口的聒噪……

  曾經在學習專業的路上,有位特別的老師對我說過一句話:「他們只是一群和我們擁有不同才能的小朋友而已,除此之外沒有什麼不一樣。」現在的我終於懂了,站在燦爛的陽光下——他不笨,他可以快快樂樂背著書包上學校!!

(本文作者為苗栗市大千醫院派駐幼安教養院的語言治療師)

映竹的早療轉銜經驗

文/潘于岡

  我的孩子是極重度多重障礙,目前就讀國小一年級,暑假過後即將升二年級,在這一年中,在學習上遭受到許多的困擾,也讓我對現在的早療轉銜工作和極重度多重障礙學生的教育問題產生一些省思。到底我們該如何面對極重度多重障礙的孩子,才能讓未來的路走得更順暢些?身為家長,我想從家長的角度來分享一些看法。

轉銜的準備工作

  轉銜是為了讓孩子從前一個教育階段,很順利的融入到下一個教育環境中,其中牽涉到四個方面:

  1. 孩子本身與家長
    • 孩子是否已準備好要換新的環境?
    • 家長、老師如何協助孩子面對新的環境?
    • 家長是否將孩子的能力、身心狀況、特殊需求(例如:癲癇、進食等)與新的任課老師充分溝通?
    • 家長對孩子的期待與目標是否完整的表達?
  2. 前一階段學生的記錄轉移
    • 最近的IEP(個別化教育計畫)及其執行成效評估。
    • 個案特殊狀況及解決方案記錄。
    • 個案所需之輔具項目、規格及特殊性。
    • 書面資料轉移同時,新任老師與原任課老師間當面溝通非常重要,其會面次數視學生的特殊性及新任老師的實際需要而增減。
  3. 新老師對新學生的狀況掌握
    • 鑑定安置會議後,學生的基本資料已送到新學校,新老師對新學生的狀況掌握已經開始,教學準備工作必須在開學前完成。
    • 其內容應包括:學生的基本能力、身體狀況、情緒控制能力、特殊性需求。
    • 其方式有:書面資料、家庭訪問(約談)、與前任老師面對面溝通(次數應以完全掌握學生狀況為基準)。
  4. 老師對新學生特殊性所需之專業知能與應變
    • 老師對極重度多重障礙學生與特教班學生之基本能力、教學活動內容、教學目標之差異性掌握。
    • 對極重度多重障礙學生的教學能力不足時,老師之在職進修課程規劃與進修管道之建立。

 

極重度多重障礙學生的差異性

  1. 動作能力
    • 兒童動作發展順序:頭部控制→翻身→坐→爬→走。
    • 軀幹肌肉控制能力:伸直控制→屈曲控制→側彎控制→旋轉動作控制。
    • 肢體動作:自發性動作→直立穩定姿勢控制→移動身體之動作→技巧性動作。
    • 極重度多重障礙學童在頭控、伸直控制、自發性動作等三方面能力都極差,更別說生活自理、拿筆寫字畫圖等活動;因此,輔具之需求與運用、開發基本動作能力為教學活動之首要目標(頭控——楔型墊、側坐、治療球;坐——特殊輪椅;站——站立架)。
  2. 視知覺、聽知覺能力
    • 凝視、追視能力不足,空間定向能力缺損,影響視知覺的發展與協調力。
    • 聽覺敏銳,但在聽知覺上卻呈現不識現象。
    • 感官教室可促進其發展。
  3. 語言能力
    • 語言能力遲緩,僅能發出嗯嗯等氣聲。
    • 咀嚼、吞嚥困難:食物要攪拌成泥狀後餵食,甚至使用胃造廔進食。
    • 流口水、痰多:拍痰、姿位引流。
  4. 智能不足
    • 在概念理解、粗大動作、精細動作、人際關係、環境理解、自我照顧等方面之發展呈現嚴重遲緩,因而影響認知能力的發展。
  5. 肌肉張力異常
    • 張力型態有不同之類型(高張、低張、徐動),肌肉長期處於不正常狀態,易導致關節畸形。被動關節運動及矯具的使用為每日必需之課程。
  6. 極重度多重障礙學生之課程需求
    • 基於極重度多重障礙學生能力之特殊性,其對基本能力(認知能力、行動能力、感官功能)開發之需求,遠大於一般特教班強調的溝通能力、人際關係、生活自理能力、國文、數學等學業能力。
    • 完整與定期之評估:由教育專業團隊之PT、OT、ST(物理治療師、職能治療師、語言治療師)執行,任課老師根據評估結果訂定學生之IEP,並融入教學活動中,每日執行,循序漸進。
    • 強調頭部控制之訓練:頭部動作控制是改變姿勢之啟動動作,也是手眼協調,視覺探索之基礎。
    • 適當輔具之使用:可使學生保持正確的擺位姿勢,防止不正常動作與姿勢,促進功能性技巧之發展。
  7. 老師對課程設計、規劃及執行之專業知能的提升
    • 課程設計、規劃能力
    • 執行教學活動之技能與輔具使用之技巧、正確性之判斷能力
    • 老師之在職進修與再教育,應落實在實際操作(老師施教動作之精準性)層面上。
    • 全面檢討並強化老師對極重度多重障礙學生教學能量之進修管道。

 

轉銜的困擾與省思

  1. 人事更迭造成的編班不當,教學目標失焦,影響了教學活動
    • 早在2000年3月、2001年3月起,個人即陸續拜訪北市南區各國小特教班,與特教班老師、特教組長溝通說明極重度多重障礙學生之差異與特性,但未能發現任一所學校或老師能接受此類學生。
    • 2001年4月在心路社會福利基金會台北市萬芳發展中心轉銜家長說明會中,台北市政府教育局鄭老師、南區中心學校特教組長、極重度多重障礙學生家長達成共識:在中心學校成立極重度多重障礙班,集中教學資源,建立極重度多重障礙學生教學能量,並規劃增加一位助理教師。
    • 2001年9月進入國小就讀,特一班安置三位極重度多重障礙學生、二位自閉症學生;特二班安置二位極重度多重障礙學生、三位其他障別學生;新增之助理教師則要支援全校四個特教班,而不是當初的規劃:集中教學資源,建立極重度多重障礙學生教學能量。肇因於學校人事更迭,新校長、新輔導室主任、新特教組長不了解成立極重度多重障礙班之規劃目標。
    • 2001年12月5日台北市政府教育局樊科長、台北師院吳純純教授、職能治療師學會理事長羅鈞令教授、物理治療師學會王雅瑜教授蒞臨指導之個案輔導會議後,直到2002年2月下學期才重新編班,將四位極重度多重障礙學生編在同一班。僅編班一節,就花了一個學期才釐清。
  2. 極重度多重障礙學生課程安排、教學內容之摸索
    • IEP問題
      • 開學第一天,將學生身體狀況、基本能力及生活問題之處理方式,以書面資料提供特一班老師參考。
      • 開學一週後與老師討論IEP問題;老師提出之IEP為:教孩子數數、握筆寫名字等超出學生能力、永遠無法達成之教學活動。
      • 2001年10月9日校長主持之輔具使用家長座談會中,再度提出請訂定適當之課程表,並提出每日需要「被動關節運動、治療球運動、站立架站立、趴楔形墊、吊網前庭刺激」等五項課程之需求。
      • 11月23日任課老師才提出IEP。適合孩子之IEP竟然在學期結束前二個月才定案,匪夷所思。而吊網前庭刺激一年來只做過3次。
    • 老師對極重度多重障礙學生能力完全無法掌握,無法執行對學生有效率的教學活動
      • 開學近一個月,在家長不斷敦促下,9月25日、27日下午,特一班三位極重度學生及家長、二位老師、二位助理老師至萬芳發展中心與學前教育老師面對面轉銜溝通,學習餵食(喝開水、午餐)、被動關節運動、正確擺位等方法。
      • 一年來,三位學生家長必須每天到校陪讀,拍痰、餵食,並執行站立架、治療球、楔型墊、側坐等課程之操作。
      • 極重度多重障礙學生肌肉張力與一般特教班學生不同:低張型的,教學活動比較容易進行;而高張型的孩子,肌肉繃的很緊,若要改變他們的姿勢是需要技巧的。在班上有一位高張型的學生,嘴巴的肌肉張力在餵食時需要一些技巧才能讓他打開,學前機構的老師受過相關的訓練,餵食、飲水都不是問題,一頓飯最多花20分鐘;但國小老師無法掌握餵食技巧,結果,原本的體重才八、九公斤,三個月後竟然還下降了一、二公斤,媽媽只好將他再轉入另一教養機構試讀,於農曆年前因肺炎過世。
  3. 輔具問題
    • 2001年7月29日新生公司通知量製上課所需之輔具(楔型墊、輪椅、站立架);其功能性無法滿足極重度多重障礙孩子需求。
    • 8月2日雙園特教中心李主任、教育局鄭老師及輔具承辦人蕭小姐;萬芳中心PT(物理治療師)賴文婷老師、學生家長四人;新生公司於萬芳發展中心會議室會商:輪椅、仰躺式站立架由國小學校專案申請。楔型墊依原購案進行。
    • 8月16日萬芳PT(物理治療師)賴文婷老師、家長、學生、國小特教組長在萬芳發展中心,由賴老師量取輪椅、站立架尺寸,及注意事項。
    • 楔型墊於9月7日送到,但每組都有高度不夠、材質軟(使用時會塌陷)、無臀部固定帶之缺失。11月22日(開學後三個月)新生公司才送回二個適用之楔形墊。
    • 12月5日教育局蒞臨指導之個案輔導會議中建議:輔具之需求、規格、尺寸應由專業之治療師執行,再交由廠商製作,製作後之成品應由原治療師評估、修正至符合預期目標為止。輔具之獲得應配合教學活動,於學校開學前完成。
    • 輪椅在12月底獲得:開學四個月期間,學生只能躺在地板上、或由家長抱著、或坐在外出之推車中(無擺位功能)。
    • 2002年3月份(下學期開學後一週)才獲得原本應在上學期教學活動中極重要的仰躺式站立架。且直到下學期,老師仍無法獨立使用站立架,也無法判斷學生在站立架上時擺位姿勢正確與否,更做不到調整姿勢。
  4. 教育專業團隊支援問題
    • 教育專業團隊之PT、OT、ST(物理治療師、職能治療師、語言治療師)平均每月到校支援1~2次,每次分配給同學之時間,除OT(職能治療師)約40分鐘外,PT、ST(物理治療師、語言治療師)僅約15分鐘;評估學生能力發展的時間都不夠,遑論指導老師、家長。
    • 極重度多重障礙學生對教育專業團隊之評估、技能指導需求極大,雖然2001年12月5日教育局蒞臨指導之個案輔導會議中提出建議,仍未見增加次數或時數。

 

結語

  我和映竹,在上小學前一年推著她遍訪特教班的經驗中,有些老師告訴我,映竹適合「在家教育」。映竹罹患的是極為罕見的疾病,醫學文獻記錄的生命年限多半是2歲半至3歲。2歲之前,我很珍惜與她相處的時光,除了到醫院復健外,都是由我和內人在家中小心翼翼的維護著她的健康;直到3歲時,發現她的身體狀況愈來愈好,剛好又讀到美國的一份醫學報告,提到這類患者存活最年長的是19歲;於是開始重新思考,孩子是否在家庭以外,還需要與外界有更多的接觸與學習。

  因此,嘗試帶她到機構中接受早療訓練,在萬芳發展中心的兩年中,映竹的進步非常快速,原本呆滯的眼神,現在可以用眼神表達她的喜怒哀樂;以前脖子很軟的她,現在在楔型墊、站立架上可以抬頭30秒以上,甚至有些微的轉頭動作;在與外界的接觸中,豐富的臉部表情出現在她的臉龐上了;這些都是走出家庭,進入團體的豐碩成果。除非孩子的健康因素,「在家教育」不應被濫用,它只會將孩子侷限在社會的小角落中。

  從孩子身上我也看到,雖然孩子能力很弱,但是,只要在有目標、有計畫的教學活動中,在學有專精的老師教導下,孩子仍有難以估計的發展空間。非常感謝學前教育的老師對映竹的付出與教導,也期盼孩子在國小階段能繼續發展茁壯,老師能帶領家長及孩子成長。

  七年,漫長的摸索經驗,以及對極重度多重障礙孩子的教育問題看法上的一些淺見,希望能激起有心家長的共鳴;也期盼特教園地的老師與朋友們共同來開發極重度多重障礙學生教育這塊不毛之地。

(本文轉載自心路社會福利基金會2002年9月《潛能發展季刊》15期,作者為萬芳發展中心學生家長。)

畢業典禮

文/林佳儀

  進入苗栗市幼安教養院半年多了,每天和小朋友相處在一起,不知不覺就已經培養了連自己都沒有察覺到的深厚感情。但總是有曲終人散的一天,8位小朋友中,有的要進入小學,有的要轉到普通幼稚園,所以在學期最後一天(2003年7月25日)舉辦了畢業典禮,歡送他們離開。

  已經習慣了每天牛奶雙胞胎兄弟一進到中心,就衝到教室說:「林老師早!!」,表演我給他們的回家作業──單腳站,或是他們自己發明的一些新把戲;習慣了帶自閉症的芳芳去盪鞦韆,聽她發出心滿意足的笑聲;習慣了小琳每天都會搶著要幫忙管其他小朋友或是收東西;習慣了承承每天都要黏著我跟我玩上一回捉迷藏;還有常常因為腦瘤需做化療住院,但每次來學校都比上一次更漂亮的小琪;還有可愛的小鈺及愛笑的偉偉。

  我已經上癮了,每天沒有重複一遍這些事就覺得渾身不對勁。可是他們就要離開了,心裡很捨不得,也會暗自擔心,不知道他們將來會遇到什麼樣的老師?遭逢什麼困難?是不是能跟得上其他小朋友?會不會不適應?可是我所能做的也只有做治療,讓他們在畢業前能力能夠達到最好的狀態,加上,一個大大的擁抱。

  畢業典禮是在一個大庭院中舉行的,中間是用餐的地方,前方有一個大舞台。看著小朋友輪流上台表演打擊樂,有的漏拍,有的好奇地將頭轉來轉去,在有點混亂中表演完畢,真是令人莞爾。當要畢業的小朋友站在台上,聽著「蝸牛」的音樂,我不禁難過起來,尤其是當因為做化療而掉頭髮的小琪,將畢業證書獻給每天接送他上下學的阿公時,在台上的台下的,年紀不分大小,都掉淚了。突然就有了一種不管為他們付出多少、多辛苦,只要能看他們進步,看他們長大,越來越懂事,這一切都很值得的感覺。

  有點不敢相信這一天真的到來,這些小朋友就要離開了。第一次以老師的身分,看著每一位讓我擔心煩惱也逗我笑的小朋友們一一站在台上領取畢業證書及獎品,心裡有很多感觸及不捨,但我衷心祝福及希望他們能遇到很好又有耐心的老師,能努力爭氣,讓自己有一個美好的將來。

(本文作者為苗栗市大千醫院派駐幼安教養院的職能治療師)

陪她走過來的日子

文/黃小菁

  看著品竹熟睡的臉孔,這是我最滿足的時候。

  兩年多前品竹進入心路社會福利基金會台北市萬芳發展中心上課,那時我的心情真是擔心多過期待。知道品竹若不即早接受早期療育,落後的情況一定會愈加嚴重。但自出生以來,沒有一秒鐘離開過爸媽視線的寶貝,交給其他人照顧,不放心的心情一直悶在胸口。

  還記得品竹剛到學校那幾天,送品竹上課回家後的我,真是坐立難安,一聽到電話聲響就心跳加速,害怕是不是品竹在學校癲癇發作了!

  但兩年多來,品竹在發展中心慢慢地長大了。身體狀況變好,發病次數減少;會自己吃飯,雖然吃得不好;會自己脫鞋,雖然有時會偷懶;會主動找我玩,雖然還不開口說話;會用手勢表達要吃,雖然並不積極,但這些些的進步都讓爸爸媽媽好開心。

  學校的老師們,是除了爸爸之外,第一個讓媽媽敢把品竹交付的人。學校可以給她各種不同刺激的教具、教學,那是媽媽有心卻無力做到的。學校幫媽媽照顧我寶貝的女兒,同時也給媽媽一個休息再出發的時間。

  現在我的寶貝要畢業了,對萬芳發展中心我非常非常的感激,但相對於未來六年的小學生活,做媽媽的我,卻充滿了不安。在中心,媽媽可以放心地期待品竹的成長,小學呢?最基本的安全就讓媽媽擔心不已,但接受義務教育卻也是品竹的權利,媽媽只能祈求老天幫忙,也相信小學老師的愛心。

  希望跟中心相約九年後,屆時若品竹無法再升讀高中教育,也能再有機會進入中心成人班學習。

  快畢業了!媽媽我最近常常叫品竹「小學生」。那個進出加護病房十幾次,簽過不下十張病危通知,走過那段吃齋念佛,夜半跪求老天的日子,我的寶貝女兒要畢業了!

  感謝老天爺還我女兒,感謝學校老師用心的照顧品竹,感謝這七年來照顧過品竹的任何人。媽媽祈求著,希望在未來更多的七年裏,品竹遇到的都是關心、疼愛她的人。

媽媽的寶  心中的痛
爸爸的貝  心中的憾
陪妳成長  看妳病痛
伴妳走來  多少心酸
人生旅程  又一起站
尚望天憐  賜妳健康
人生奢求  我女平安

~獻給我最心愛的女兒

(本文轉載自心路社會福利基金會2003年7月《心路雙月刊》63期,作者為萬芳發展中心學生家長。)