【本期專題】家庭照顧者

家庭照顧者的保護神——中華民國家庭照顧者關懷總會

文/中華民國家庭照顧者關懷總會

緣起

  「家庭照顧者」是一群照顧年老、生病、身心障礙、意外事故等而導致失去生活自理能力的家人或親友。據估計,台灣約有50萬左右的家庭照顧者,他們一年365天、一天24小時,不眠不休、默默地照顧這些因為失能、失智或是身心障礙的家人。這些照顧者用他們的青春與健康,換取家人生命的延續,這樣的照顧工作就像個生命交換的過程。然而,國內社會對「家庭照顧者」認識不足,就大部分的照顧者來說,在照顧的路上是孤單的,因少有外界的重視及援助,使得他們亟需社會的支持與關懷。

  有鑑於此,結合了全國家庭照顧者及關懷家庭照顧者的人士、團體,我們於1996年6月成立一個以「積極爭取家庭照顧者權益」為目的的社福團體,同時也是內政部核准設立的全國性社團——中華民國家庭照顧者關懷總會(簡稱「家總」)。

  家總除了推動家庭照顧者福利、增進社會大眾對家庭照顧者的了解與關懷外,更希望家庭照顧者能得到更多的支持與協助,讓他們得以繼續照顧最親愛的家人,不須陷入照顧或不照顧的兩難,也使被照顧者能夠繼續生活在自己熟悉、溫暖的家裡,不會有拖累家人的心理壓力。

宗旨

  1. 增進大眾對家庭照顧者的了解與關懷。
  2. 督促政府提升照顧者與家人之生活品質。
  3. 督促政府訂定保障照顧者權益之法令。
  4. 爭取照顧者權益相關之預算。
  5. 督促政府規劃相關服務措施。
  6. 督促政府培育所需人才。
  7. 福利服務方案之研究發展。
  8. 促進相關團體之聯繫與合作。

 

2001年工作成果

  • 設置關懷諮詢專線(02)2369-8366︰由本會工作人員接聽,提供家庭照顧者諮詢。自2001年1月至12月底止,為近250位照顧者提供一個可以了解社會資源、宣洩照顧情緒、給予心理支持之管道。
  • 出版會訊︰每二個月定期出版會訊2,200本,寄發各相關機構、團體、學校及家庭照顧者,提供照顧者活動訊息、社會資源及經驗分享。
  • 出版照顧者年刊︰9月出版第七期照顧者年刊(原本為季刊),主題為照顧津貼,共印製1,500本,寄發各相關機構、團體、學校及家庭照顧者,增進其對照顧津貼的了解與認識。
  • 辦理照顧者知能研習活動︰分別於台北市、台北縣、新竹市、高雄市舉辦八場照顧訓練班,協助全國400位家庭照顧者,學習照顧的方法與知識,以提升其照顧的品質,讓被照顧者獲得更妥善的照顧。
  • 舉辦溫馨下午茶活動︰於11月22日假台北圓山大飯店,舉辦「感恩午茶會」,邀請50位家庭照顧者參加,使其暫時放下照顧的重擔,讓自己喘息一下,享受片刻的悠閒時光。藉此也讓社會大眾對家庭照顧者有更多的認識與了解。
  • 辦理「家庭照顧者支持團體專業人員培訓工作坊」︰分為初階及進階課程,約100位專業人員參與,提升其帶領支持團體之專業能力。另編製「家庭照顧者支持團體領導者手冊」,透過對家庭照顧者處境、團體動力、及家庭照顧者支持團體等相關知識之引介,讓有意帶領支持團體之人士對團體運作有進一步認識。手冊中附有操作流程及相關記錄,以供帶領團體實作參考。
  • 辦理家庭照顧者支持團體︰分別於台北市、嘉義市、高雄市、台東縣辦理四場支持團體,透過團體之進行,提供近200人次照顧者的聚會,讓彼此相互認識、相互支持,使照顧者的情緒及壓力獲得紓解。
  • 舉辦各縣市家庭照顧者方案績效評比記者會︰於6月12日假台大校友會館,評比各縣市家庭照顧者方案績效,倡導並督促縣市政府辦理「中低收入老人特別照顧津貼」、「家庭照顧者訓練班」及「喘息服務」。
  • 建置家庭照顧網站︰架設國內第一個家庭照顧網站,提供照顧者所需的福利資源、活動訊息、照顧知識、及生活資訊。
  • 喘息服務︰家總辦理各項照顧者活動時均提供喘息服務——臨時替代性的照顧服務,讓家庭照顧者能暫時放下照顧工作,俾能增加社會參與的機會。
  • 成立「雲林縣家庭照顧者關懷協會」︰截至2001年為止,家總已於嘉義市、高雄市、台中縣、新竹市、台北市、台北縣、雲林縣等七個縣市成立家庭照顧者關懷協會,期望於全國各縣市就近提供服務,幫助50萬名家庭照顧者。
  • 印製「台灣家庭照顧者相關研究文獻及論著書目彙編」250本,寄發相關機構、團體、學校,藉由台灣家庭照顧者相關研究的完整蒐集及研究目錄的編製,提升社會各界對家庭照顧者議題的興趣,促進家庭照顧研究的發展。

 

歷年重要工作成果

1. 辦理公聽會及座談會

  • 1997年舉辦「女人開講-查某人有約」座談會,邀請50位女立委、女學者專家參與,一同探討家庭照顧者的機會與命運。
  • 1998年舉辦「關心家庭照顧者」學術研討會,近80位學者專家與實務工作者參與,共發表十二篇論文,以探討家庭照顧者的處境與解決對策。
  • 1999年辦理「中區失智症研習營」,共有227位醫護人員及37位家庭照顧者參加,促使照顧者及專業人員對失智症家人或病友有更多的認識與了解。
  • 1999年舉辦「銀髮族居家輔具與生活安全研討會」,近200人參與,為國內首次融合建築、社會福利、物理及職能治療等專業領域,共同討論老人居住問題。
  • 2000年辦理「老人照顧津貼座談會」,共100位相關機構人員及家庭照顧者參與,藉由座談會之舉辦,除了讓社會大眾更能了解照顧津貼的理念,促使各縣市審慎的規劃外,對於釐清「特別照顧津貼」在我國長期照護體系中扮演的角色與功能,有相當大的幫助。

2. 出版相關刊物

  • 1998年編印「輔具雜貨店-老人居家輔具資源手冊」,期教導家庭照顧者善用輔具器材,以減輕照顧者的壓力與負擔。本手冊共印製3千冊,提供相關機構及家庭照顧者免費索取。
  • 1999年拍攝【照顧的路好好走】教育錄影帶,編製基礎篇、情緒篇、法律篇、就業篇、資源篇、分享篇等六大單元,共製作1千2百份,供各相關機構、團體、學校索取,促進社會大眾更加認識家庭照顧者的處境,期望喚起社會各界對家庭照顧者議題的重視。
  • 1999年發行「家庭照顧者行動護照」1萬冊,教導家庭照者了解相關照顧資源、自身權益及照顧過程中自我調適的方法,讓這些照顧者在照顧之餘也懂得照顧自己。

3. 直接服務

  • 88年結合志工推出免費居家喘息服務,提供大台北地區家庭照顧者臨時及替代性之照顧服務,走入社區直接協助家庭照顧者,使近200個家庭受惠。

 

未來工作計畫

  • 深入了解台灣家庭照顧者之處境及各項福利需求,倡導並督促政府訂定保障照顧者權益之法令、規劃相關服務措施,並爭取照顧者權益相關服務之預算。
  • 繼續喚起社會大眾對家庭照顧者議題的重視,督促並追蹤政府辦理各項家庭照顧者方案之情形,辦理公聽會為全國家庭照顧者發聲及爭取福利。
  • 積極推動「打造家庭照顧網」計畫,在嘉義市、高雄市、台中縣、新竹市、台北市、台北縣、雲林縣等七個縣市外之縣市繼續成立家庭照顧者關懷協會,以就近提供家庭照顧者服務,幫助更多家庭照顧者。
  • 成立家庭照顧者資源中心,蒐集目前國內與家庭照顧者相關之研究報告、期刊、論文,及各機構、團體、出版社編製之出版品或錄影帶,分別建置研究資料庫,以供學術界、實務工作者及政策制定者參考。
  • 建置完善之家庭照顧網站,除了全天候提供照顧者所需的福利資源、活動訊息、照顧知識及生活資訊外,建立國內照顧者相關資訊庫及線上交流園地,讓照顧者能夠彼此互動。此外,藉由國際網際網路之交流,提供國外之訊息,也作為國外人士了解台灣地區家庭照顧者處境與政策之管道。
  • 持續辦理家庭照顧者知能研習活動及家庭照顧者支持團體專業人員培訓工作坊,透過家庭照顧者或相關機構專業人員的參與,提供多元性服務,以嘉惠更多家庭照顧者。

  2002.2.6. 

弟弟的週記簿

文/Yy

  弟弟的週記簿上這樣寫著:

  「在一個溫暖的午後,我得意的邀請老媽去參加我的音樂課,因為今天是我們朱宗慶打擊樂的成果發表會。沒想到老媽竟然要留在家照顧阿公不能去(以前老媽一定會去啊!)我心裡彷彿被狠狠的打了一下,於是便一言不發的走了!

  在去上課的公車上,我一直在生氣,不能原諒老媽的決定,為什麼會這樣呢?但我也想不出更好的辦法,只好自己生自己的氣!上完半節課,要開始表演了,老媽還是沒有來,我心中的憤怒已轉為傷心,只好含著淚上台表演。悲傷時心無旁鶩,只是把悲傷發洩在樂器上。

  表演完了,每個同學都坐到自己的父母身旁,只有我自己一個人走向教室的角落,邊聽老師的講評,邊安撫自己的情緒,不讓眼淚流下來。正在我暗自傷神時,忽然聽到彷如天籟般的聲音:『弟弟!過來這兒坐吧!』老媽趕來了!剎那間,我覺得自己真是全世界最幸福的小孩啊!」

  弟弟是我們家的小兒子,公公開始生病時,他才小學三年級。這篇週記是他升國一時寫的「我最難忘的事」。

  公公在1997年因腦瘤開刀,癒後情況並不理想,日常生活的料理沐浴、進食、排便全需假手他人,身為長媳,自然一切承接下來,從此……。

  門鈴響了,我衝到樓下拿掛號信,一上樓,公公已跌坐地上。清晨天未亮,悄悄打開公公房門,卻赫然發現公公已扯開所有衣物、紙尿褲,綣伏在濕漉的床單上。

  餵食公公一頓飯,可以花上一、二個小時,其中包括不斷的勸說「嚼一嚼,吞下去!」公公似乎有失憶症,剛扶他上完廁所,又急著起身要去;剛餵他吃完飯,又瞪大眼睛盯著你的飯碗,彷若全然未食般。幫他灌腸、按摩,他卻毫無動靜的呆望你,甚而睡著了!於是忙得滿頭大汗的你,只好等公公醒來,再重複一次所有的動作。

  當時,孩子雖還小,但我24小時得看顧公公,只好不斷的鼓勵他們學習獨立,自己上下學,自己購買文具用品,自己坐公車去學打擊樂。小學三、四年級的兄弟倆,默默接受媽媽無法陪著他們學習的生活,一切靠自己。我很欣慰他們的堅強成長,直到有一天,我從弟弟的週記簿上才赫然發現到媽媽的缺席,他有多麼在意難忘啊!

  公公復原得很慢,我們盡心盡力,他似懂非懂。有時,他茫然無知的眼神令人心疼;有時,他激動無助的表情又令人不忍。五年多來,隨著公公的病情,我們的情緒也起伏不已。2001年,公公再度因為腦積水住院開刀。爾後,即住進醫院的護理之家。

  如今我每天下午到醫院陪公公復健,推著他的輪椅到處逛逛,省卻了日常作息的繁瑣料理,肩頭的重擔鬆懈不少,生活似乎又重回正軌。於是,我們對孩子們說出心頭的決定:「以後爸爸、媽媽若是生病或不能照料自己時,請你們務必送我們到護理之家去照顧,不要影響到你們自己的家庭生活,我們才能放心!」 

永遠愛她照顧她

文/王有偉

  自2000年3月6日妻不幸中風後,在我倆無子女情形下,我就變成了她的特別看護。我們在1966年結婚,婚後三十多年來,妻每天都充滿了活力,這是她第一次臥病在床。目前她才56歲,卻變成了行動不便的殘障,我現已65歲,好在身體健康而且已從公職退休,可以專心一致地照顧她,這也是我無怨無悔、永遠願意的。記得我們新婚不久,海誓山盟,遊山玩水,吃喝玩樂;如今,我已體會出愛情不只是如夢如幻的相戀,不只是飲食男女的享樂,是:相依為伴、相依扶助至相依為命。現在妻有病在身,我決定用愛她不變的心,盡力照顧她,使她早日康復。

  最艱苦的照顧時期,是陪她在醫院急診處等待轉往病房的五天,她打著點滴、不思飲食、無法起床,大小便均需在床上使用便盆,我幾乎難以離開一步,自己上廁所或急忙買個便當都是提心吊膽,夜間睡在她床邊的地上。那種焦急和痛苦,是靠著相信她可以好起來的信心來減輕。

  她轉住病房後,已可起床坐輪椅,住院約二個月後,如今已回家休養,仍繼續到醫院定期門診治療中。她現已可以勉強走幾步,然右手仍無法活動,穿脫衣服、洗澡需我幫助,三餐、洗衣、打掃由我包辦,每日尚需按時服藥及做復健活動。我雖然覺得累,但不覺得苦,因為我不能沒有她,而且認為這可能是人生旅途上,最後一段和她相聚相愛的緣份,應該好好把握和珍惜,我要和她相依為命。

(本文轉載自2001年6月「中華民國家庭照顧者關懷總會」會訊22期) 

照顧者的心樂園

文/黃蟬

  1999年,當時71歲的母親之前有高血壓、糖尿病的病史,但也都控制得還好。然而,在短短一個半月內的二次中風後,她就變成植物人了。由於父親於多年前因車禍過世,其他兄姐都已成家,因此,30歲左右、在補習班教書的晏珍便辭去工作,毅然接下照顧的重任。

  在母親往生之前的三年癱瘓期間,第一年住在醫院,由晏珍及家人照顧;第二年有十個月的時間接回家裡照料;第三年則因呼吸器設備的關係,只有忍痛讓母親留在醫院,由看護照料,而晏珍也開始上班,但每天仍到醫院陪伴母親。

  第一年住在台北市立陽明醫院時,由於媽媽已接受氣切(切開氣管)手術,晏珍生怕照顧有所疏失,心裡充滿焦慮不安與害怕,身心負擔很重,整日愁眉不展。護理長心疼她,告知中華民國家庭照顧者關懷總會(簡稱「家總」)「照顧者訓練班」開課的訊息。雖然是短短的一、二天課程,她覺得這有如溺水時的一根救命繩索,讓她面對重病家人時,可以較得心應手的照顧他們。接著,「家庭照顧者支持團體」也開辦了,每週一次,共八堂。開課那天,她沒有到場,因為母親更需要她,她怎麼可以自私的出門去上課?第二堂,她請姊姊替班,排除了對母親的罪惡感來到教室,十來個學員給她充分的時間,分享她的故事。那刻她深深覺得,這些日子所累積的疲憊、怨懟不平,終於有了出口。學員中,三位男性都不是照顧者,其他的女性則全部是照顧者,彼此都有同理心,使用著共同的語言,也流著相同的眼淚,更互相打氣加油。她也發現,原來,她不是最悲苦的,有人在經濟負擔、人力負荷與精神壓力上比她更糟更慘,她也因此釋懷不少。

  雖然願意擔下照顧母親的責任,晏珍自然也期待家人能夠一起分擔。遺憾的是,兄長之一自始就存著「照顧植物人沒有意義」的心態,在言語、行為上深深傷害了付出最多的她。透過她對母親的綿綿絮語與貼心照顧,母親仍偶有悸動、流淚的動作,因此她深信,母親只是無法開口表達,植物人仍有她的意識,是應該被當作一般人看待的。哥哥拋出的負面情緒,讓她困擾、痛苦了許多年,透過「家庭照顧者支持團體」的強力支撐,她運用轉移的方式,尋得宣洩的管道,也才走了出來。

  該梯次的學員中,照顧的對象以父母居多,也有幾位是配偶,甚至被照顧者僅有30多歲。這些重症親人以中風或因中風變成植物人的較多。擔負著照顧的重責,學員若想全勤都很困難,一遇學員缺課,其他人便可猜到:親人大概往生了,或者更加惡化了。以晏珍為例,她必須和姊姊協調,請她照顧,自己才能安心去上課。若是親人無法輪替,她必須於二週前申請「喘息服務」,安排人手。

  晏珍認為,對她們這些照顧者來說,「家庭照顧者支持團體」實在太重要了,因為對誰而言,這樣的至親重大變故都是生平頭一遭,非常需要有人拉一把。每上完一堂課,她的好心情都可以維持一、二天,也就更期待下一週的相聚。她也學到,照顧者會不斷給自己加重壓力,其實,只要學過照顧技巧,重症病人未必需要24小時緊迫釘人的照料。參與這樣的支持團體,她覺得受惠很多,心情平復的速度也很快,讓她有勇氣陪伴母親繼續往下走。她更和二位學員成為非常要好的朋友,至今依舊時常聯繫,她覺得這一切都要感謝家總。因此,家總每年年末的下午茶聚會、年終聚餐等,她都是必到的成員。最近,家總更邀請她成為「諮詢委員」,和其他義工依照顧者的需要,一同規劃年度計畫。

  「如果一切可以重來,妳是否還會選擇自行照顧母親這條路?」「會!」晏珍毫不遲疑的回答。家人貼心照顧的愛,即便是呈植物人狀態的受照顧者也能感受得到;而醫院、護理之家與安養院所提供的只是職業化的照料,「愛」絕對是欠缺的。

  若不克自行照料重症親人,必須委外照顧的話,晏珍建議家屬仍應學習照顧技巧,充實相關的知識與常識,給予患者最大的關懷。她心有所感的說,家人能夠一起負起照顧的責任最好,萬一重擔落到少數一、二人身上,照顧者一定要向外求助,例如:加入「家庭照顧者支持團體」、尋求官方民間的各種資源,千萬不要自己默默承擔這無語問蒼天的艱苦歲月。

×    ×    ×    ×    ×    ×
  「家庭照顧者支持團體」是什麼?

  身為一個家庭照顧者,是否曾經感到孤單、無助呢?是否渴望被關懷、被瞭解、被支持呢?是否覺得自己深陷於照顧困境中而不知所措?是否希望能聽聽別人的照顧經驗,分享照顧心情呢?是否發現自己已經快要被照顧壓力壓得快喘不過氣來了?是否認為自己總是被困在家中,逐漸失去與人交往的機會?

  在「家庭照顧者支持團體」中,照顧者可以安心地吐露情緒,談談自己所遭遇的問題,與其他照顧者一起分享照顧經驗及心情,透過小團體的方式,經由專業人員的帶領,讓他去感受並發現自己在照顧過程中所面臨的困境及壓力,而學習如何去因應與調適。

  據家總研發組陳郁芬組長表示,他們於1999年開辦「家庭照顧者支持團體」,每場安排4~6次活動,至今已經辦理12場。這幾年,各地的家庭照顧者協會紛紛成立,目前已有台北市、台北縣、新竹市、台中縣、台中市、南投縣、雲林縣、嘉義市、高雄市、台東縣等10個協會,因此便與各協會合辦該項課程,例如,2002年就在總會與高雄市、台中市、台東縣、台北縣等協會舉辦過5場,明年(2003)將由台北縣、嘉義市協會各辦4場。一般來說,由於照顧者身心俱疲,開銷負擔沈重,因此難以自費參加,所以,家總或各協會必須找到經費的來源,加上10名以上的學員,才能開辦。亟待獲得精神支援的照顧者,請記得留意這不可多得的好機會喲!

(本文感謝「中華民國家庭照顧者關懷總會」提供資料。) 

照顧者的自我調適

文/中華民國家庭照顧者關懷總會

  「照顧這樣的老人實在是一點成就感也沒有,帶小孩還可以看他長大,會有成就感,可是,照顧她那麼久了,她卻連我的名字都叫不出來,真的不知道該怎麼說……。」

  「每次我媽媽都會罵我,說我虐待她,不給她吃好的,可是她有糖尿病,吃東西要特別注意……。帶她去醫院時也會大吼大叫,跟旁邊的人說我不孝,沒有好好照顧她。」

  「我們家就住在台北橋附近,常常都會有救護車經過,晚上我都會被救護車的聲音嚇醒,好怕我先生又像上次一樣突然昏倒。」

  在照顧的過程中,您是不是也曾經遇過類似的情形,常常在愛、關心、無奈、傷心、憂慮、敵意、不耐煩的情緒之中徘徊,有時會對被照顧的親人生氣,卻又不時的感到罪惡感。如果您有這些情緒困擾,不要以為是自己有毛病,因為,幾乎所有的照顧者都會面臨和您一樣的問題。以下介紹一些自我調適的方式,希望能對您有所幫助。

為自己的情緒找個出口:您可以和朋友保持聯繫,說出自己心中的感覺,透過朋友的傾聽及關心,可以讓照顧者逐漸釐清自己的感覺,找出問題的頭緒。
找個時間讓自己放輕鬆:適當地離開照顧情境是必要的,照顧者可以利用較空檔的時間或是利用喘息服務,讓自己從事一些喜歡的休閒活動,例如:音樂、看電影、散步、做體操等等,這些都可以減輕照顧者的心理壓力。
參加各種活動:許多醫院或社福團體都會辦理訓練班或是支持團體,您可以認識其他和自己相同處境的照顧者,也可以學習溝通、情緒管理的技巧。
和家人一起分工,不要自己承擔所有的照顧勞務:隨著被照顧者的逐漸失能,照顧工作會愈來愈辛苦,您應及早與其他家人討論如何分擔照顧工作,不要自己扛下所有擔子。
善用各種社會資源:目前社會上有許多資源可以提供照顧者諮詢輔導,例如生命線、張老師等,此外,政府所提供的居家照顧、日間照顧、喘息服務也可以暫代照顧者的角色,讓照顧者有時間做自己想做的事。
  最後,要提醒照顧者的是——肯定自我的價值,絕對要相信您所做的一切是很重要的,但是,您同樣也有權擁有屬於自己的生活!

(本文轉載自2002月5月「中華民國家庭照顧者關懷總會」會訊27期) 

牽著媽媽的手

文/卓瓊鈺

曾經,媽媽的手是牽著我走到校門口。
媽媽的手會做五顏六色的蛋炒飯,
媽媽的手會勾有小狗花樣的毛衣,
媽媽的手還會拍著我的頭說我很乖。
但是現在媽媽生病了!
於是,我每天牽著媽媽的手走到醫院門口,
我開始學媽媽做五顏六色的蛋炒飯給她吃,
我學著到菜市場買衣服給媽媽穿,
當媽媽認真地做治療運動時,我還會拍手說她好捧。

我要告訴媽媽,我已經長大,
我要牽著她的手,陪她走過這一段艱辛的旅程。

  我想,沒有人看到這一幕是不會動容的。

  故事的主角是我的學生實習治療師名真的病患。負責照顧她的是她只有小學五年級的女兒。每個星期有三天,小女兒必須牽著媽媽的手來「神經疾患物理治療部門」接受治療。那天不小心瞥見小女兒一頭花白的頭髮,不禁讓人看了好生心疼。但礙於現實生活的壓力,父親必須出外工作賺錢,暑假期間就只有這個女兒可以擔下照顧媽媽的擔子。但只有十幾歲的她,真的可以擔負下照顧母親的責任嗎?我納悶著。

  僅以此文,獻給這位堅強的女孩!

(本文轉載自2001年1月「中華民國家庭照顧者關懷總會」會訊21期,作者為成大醫學院物理治療系講師。) 

用愛來醫治

文/王有偉

用愛來醫治

  沒有人不會生病,生了病要看醫生,
  病人治療還需愛,愛的力量很大的,
  愛可使病人快樂,愛促使病情好轉。
  對病人付出愛心,絕對是有收穫的,
  要好好照顧病人,要好好鼓勵病人,
  用不厭其煩的愛,使病人逐漸康復。

永不放棄

  家中有人生病了,看了醫生還不好,
  病人須不斷治療,病人須時時照顧,
  此種慢性之疾病,一二年還好不了。
  我們要永懷信心,這病情一定好轉,
  我們要盡心治療,不要讓病魔得逞,
  我們要永不放棄,用愛把病魔打倒。

(本文由「中華民國家庭照顧者關懷總會」提供。) 

眨眼

文/陳香君

  「我幫您數數,一、二、三來!再試一次,如果您聽到我在呼喚您,您連續眨十下好嗎?」咪咪不厭其煩又很心疼的握住小鏡子照著媽咪,咪咪看著佇立在一旁的父親,她強忍著淚水;父親本身是個癌症患者,而父親堅毅不拔、奮鬥的人生觀,讓咪咪對曾擁有爸媽完整的愛,更加的珍惜與懷念。

  媽咪因為生病成為植物人的前二年,因為父親疼愛三個孩子,不想因為媽咪的變故而影響三個孩子的正常作息時間,舉凡:換氧氣罩、灌食、抽痰、拍背、翻身、按摩、換尿布墊等的例行工作,父親一人扛下所有照顧媽咪的責任。而父親日漸憔悴、消瘦的身影,孩子們真的有百般的不捨與憐惜。雖然醫生總是宣布昏迷指數很難恢復至正常清醒狀態,但每當注視著媽咪時,咪咪總是不放棄的拿著小鏡子哄著媽咪:「眨一眨好嗎?」讓媽咪知道全家人會永不放棄,跟著媽咪一起加油。

  街頭處處布置著五彩繽紛的聖誕樹,聖誕音樂也隨處響起,寒冷的強風肆雨正奏著震撼人心的交響曲,似乎在迎接媽咪至另外一個世界。咪咪心裡吶喊著:「我是否得罪了上天呢?為何上天要讓自己最愛的爸媽陸續得了重病?」每當咪咪這樣無語問蒼天時,她總是一再的感到無奈與灰心,因為她永遠得不到答案,地球還是照常運轉,太陽與月亮依舊各值日夜班。唯有面對已發生的事實,重新轉換自己的心境,努力認真的過每一天。咪咪要的答案也許無解,但領悟生命的另一章卻是能激發生命的潛能。咪咪仰頭望著天空,無數的星星都在對著她眨眼,咪咪深信,有一天她們一家人終會在天堂相見。

(本文轉載自2001年「中華民國家庭照顧者關懷總會」會訊) 

談家庭照顧者的需要

文/王淑嫻

  醫學愈發達,長期慢性病愈多,如:癌症、中風、糖尿病及老年人的失智、失能等。罹患這些疾病的人在現行健保制度下,因為無法長期住院,所以不是被送到療養院,就是被接回家中由家人或看護照護。由於事出突然,照顧者常臨危受命︰在沒有選擇或是迫於現實所需,而接下照顧的重擔。家庭照顧是一個長期消耗體力及心力,並且充滿壓力的工作。在台灣,大部分是由女兒或媳婦擔任來照顧者的角色,而這些照顧者在照顧家人之餘,也要好好照顧自己。以下幾點提供給照顧者作為照顧自己的參考︰

1. 要有健康的身體
  家庭照顧是長期的工作,如果家人有失能的問題,每天需要翻身、餵食、餵藥、身體的清潔,這往往是一串無止無休的日常照顧。

  有些子女總是不放心別人來照顧父母,雖然自己身體健康狀況也不是很好,卻勉強自己來照顧,最後的結果是自己也病倒了。在日常的照顧工作中,其實照顧者是可以運用一些照顧方面的技巧,來幫助自己達到省時、省力的效果。身體健康的照顧者也要注意自己的飲食、適當的運動,保持好體力,才能長期抗戰。

2. 懂得規劃自己的生活
  有些家庭照顧者,除了要照顧病患外,還要照顧自己的家庭。這種人每天疲於奔命、焦頭爛額,仍然覺得很多該做的事總是做不完。有一位家庭主婦在爸爸把媽媽從安養院接回家自己照顧後,徵得先生的配合,經常回娘家協助,兩邊忙碌的結果之下,常會對小女兒沒來由的大發脾氣,事後又非常懊惱,情緒低落。

  如果家庭照顧者碰到上述類似的狀況,可以先把所有認為該做的事,按每週、每月、每年列一張表,計算出需要多少時間,再換算成一天的時間(每週除以7、每月除以30,以此類推),扣除睡眠時數之後,如果這些應該做的事時間超過13個小時的話,這會使得人容易變得焦躁不安、發脾氣。這時,就需要從減少應該做事情的件數或時間著手,也就是說照顧者可以想想看,哪些事是可以請哪些人代勞或可以乾脆省略不做的,或者有沒有簡化的方法或省時省力的方式,可以去完成這些事情。

3. 擅用所有的資源
  一般容易取得的資訊就是指關於疾病的照護知識、技術,還有一些輔助器材的應用。家庭照顧者可以在照顧之前,參加醫院或基金會辦理的相關課程,便可以從中學會一些基本的照顧技巧,知道哪些地方可以提供相關諮詢或協助。除此之外,在醫院的居家護理師也可以提供相關資訊及部分技術的支援。對於相關的補助及社會福利,照顧者也要充分收集資料,以備不時之需。

  另一部分則是人力的資源,最少包括臨時和短期二方面的照顧人力需求,這部分是需要照顧者自己去整合運用的。

  臨時的需求是指當照顧者需要替被照顧者換導尿管、每月取藥或外出購物等等,甚至自己想去看場電影、應酬、參加研習會時,有誰可以幫忙照顧。我認得一位洗腎病人,他的記事本上密密麻麻的記載家人中哪一位的哪一個時段是有空的,哪一個人可以提供哪種性質的幫忙,他把這些資源組合起來,充分利用。這位病友洗腎十幾年了,健康維持得不錯。

  短期的需求是指當照顧者想要參加旅遊、拜訪親友等,有誰可以替手。例如,台北市有喘息服務的提供,讓家庭照顧者一年有二週的托顧服務,使照顧者可以出國旅遊或有較長的休息。

4. 調整一些想法跟期待
  大部分長期慢性病患的健康狀況通常是進一步、退兩步的。照顧者如果是抱持著經由自己的照顧可以使家人恢復健康的想法的話,是會遇到很大的挫折的。有位孝順的女兒就認定「當年我生病時,母親全心全力的照顧,才得以恢復健康。現在她生病了,我也要盡心盡力的照顧她。」的想法,全力投入的結果,使她得了憂鬱症。最後,她的結論是︰人要承認自己的限度,有時還是會有做不到的事。

  也有一些家屬在醫療過程中,治療的結果不符期待時,當初做決定的人會有後悔或歉疚的情緒而不自知。例如︰有一位母親在手術後變成植物人,她的子女對於提供給母親的照顧始終惶惶不安。另外,一位先生也一直強調太太對岳母的照顧沒有95分,也有90分,而她的太太在言談中卻提到︰「如果第一天在急診時,聽別人意見轉診或會診……」我打斷她的敘述,希望她能夠談談她的後悔。當這位太太談完了她的後悔時,我問她︰「如果時光可以倒流,妳有機會做另一個決定,現在會不會後悔?」她說還是會後悔,她會一直想︰「為什麼不開刀為母親爭取一線生機?」但是談著談著,她緊繃的臉鬆弛了下來,先生在旁也若有所悟。當這位照顧者下意識的認為,母親今日不能動都是她做錯決定而想要拼命挽回或補償時,再多的支持(如:妳已經很盡力了!)對她來說,都不貼心,不是她想要的,也許還覺得有點諷刺。

  更有些家屬是在無奈的狀態接下照顧的工作,心中的鬱悶、不甘無處可傾倒,更無法跟其他的家人訴苦,是會影響健康的。甚至有些病患與家人的關係不佳,或是早年對子女疏於照顧,或是曾拋家棄子,當他老來病痛一身時,希望回家由家人照顧,此時,照顧者的內心更是五味雜陳。因此,家庭照顧者非常需要支持團體,可以交換心得、吐吐苦水、處理一些複雜的情緒。

5. 當家庭照顧者的情緒壓力來自被照顧者的健康日益衰敗,必須面對家人可能死亡的威脅時,在這方面,照顧者可以尋求安寧照顧相關的資訊解惑。
  只有當家庭照顧者被照顧好時,被照顧者才可以得到更好的照顧品質,就地老化、在宅老化的理想才能實現。

(本文轉載自2001月10月「中華民國家庭照顧者關懷總會」會訊24期,作者為資深的護理督導。)