幫人圓夢的天使

文／小面族

　　上期（30期）DIN電子報以「乘著電腦輔具的翅膀」為主題，出刊後我們即收到彭淑青小姐精彩的迴響。身心障礙數位落差到底有多嚴重？或許也可從她這篇討論視障者資訊環境的文章「從活動回顧中看盲人的資訊環境」了解更多。電腦軟硬體的發展趨勢除了輕便與大容量之外，也應體恤到身心障礙者的無障礙需求。

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　　也許你聽說過「喜願兒」的故事，但好像不如「喜憨兒」的名聲那麼響亮。例如，我們才剛知道，上期DIN電子報的「用『吹』的滑鼠」文中的身心障礙者陳仕航便是 1999年的喜願兒，在「台北市喜願協會」結合「第一社會福利基金會」等團體的輔助下，除了吹氣之外全身無法動彈的他終於可以使用電腦了。

　　1980年，美國「喜願基金會」（Make-A-Wish Foundation International）成立，1994年，台灣也有了「台北市喜願協會」。如今，喜願基金會在美國有90個分支機構，在全世界20多個國家設有喜願組織，總共已幫助10萬個孩子實現夢想，只因夢想成真能帶給喜願兒莫大的喜悅、勇氣和希望，並帶給一家人無限的美好回憶。

　　自成立至今八年以來，喜願協會已幫助400多位重症病童完成心願。協會每週2～3次，由社工及義工組成二人小組，帶著畫本或小玩具，前往各醫院探望重症兒童。而多年來協會已和各醫院建立良好的默契，因此醫護人員也會幫忙留意可能成為喜願兒的人選。喜願兒申請人可以是病童的父母親友、老師、醫護人員，甚至是病童自己，只要填妥喜願兒個案申請表，協會便會前往醫院或住家拜訪，了解孩子的身體近況，並評估三個可能願望其執行的難易度。接著，便展開籌劃工作。為了給個案來個驚喜，準備期間儘量守密，不讓個案知道，因為願望的難度可能太高，籌劃期間甚至長達一、二年（例如：與籃球巨星麥可‧喬登見面）；也可能因為個案的病況變化，必須視情況尋求第二心願的達成。

　　喜願協會每年協助數十位孩子圓夢，參與其中的善心人士及企業、團體、學校更多。好事得傳千里，才能吸引更多的人共同為善，然而為何電子、平面媒體的報導卻不是太多？協會的社工組長吳幸美解釋，這些喜願兒罹患重症，需要靜養；而他們也可能因為病情致使形貌走樣，不願曝光；更重要的是，他們與家屬必須面對命運難卜的未來，身心壓力極大，並不樂意受到媒體的打擾。因此，只要喜願兒及家屬說「不」，他們絕對尊重。

　　本期（31期）DIN電子報感謝台北市喜願協會的全力協助。歡迎大家將書籍、文具、底片、可使用的郵票或玩具等物品捐贈予他們； 為保護病童身體，轉贈予病童之物品務必清潔乾淨，絨毛玩偶必須是新品並有包裝袋。更歡迎贊助個案執行所需之全部或部分費用、捐贈購物禮券或其他物品、提供免費場地或服務等。 

做我的朋友

文／林正陽

只有一次的特權

　　喜願協會是一個為喜願兒圓夢，帶給他們希望，以鼓勵他們抵抗病魔、勇敢生活下去的機構。我也有一次這樣的機會。大部分的喜願兒裡，年紀較小的都喜歡到迪士尼樂園（我是屬於它還叫做「迪斯奈」那個年代的老人，對這個新的譯名老是感到彆扭），大一點的會想要電腦。

　　不過我可不一樣，我是聰明人，當然懂得多加盤算。這種只有一次的特權，怎麼可以把它使用在金錢就能解決的事情上。至於我的願望，倒也都真的只是一些「願望」，別人幫不了什麼忙的。最後才想到，那就用在（歌手）陳淑萍的事情好了！這樣也比較符合我的形象。

　　這篇文章寫於一九九七年六月，曾在當期的喜願協會會刊上刊登過，卻礙於篇幅限制，刪減至僅剩四分之一，讓我頗感遺憾，在此終於有機會讓它以全貌示人。

　　文中有些部分在其他地方已經交代過，但基於原文整體性考量便不將其刪除。標題則要感謝協會的幸美，幫我解決了這個難題，這裡就援用當時的標題。

本片開始

　　一九九七年二月十六日，一個良辰吉日，也是一個偉大的日子，那是我要和陳淑萍碰面了。

　　我和陳淑萍第一次見面是在一九九五年八月。我知道她的生日在八月，就做了一幅珠畫送她當生日禮物，還有一封信。過了一個禮拜，她和公司幾位宣傳及一位主任來看我。

　　我在信上只說「我現在因為生病，目前住在榮總」，到底是什麼病我也不想說，我不想讓她覺得我很可憐而來看我，我只希望她看到我為她準備的生日禮物後能覺得感動，我就很滿足了，而且我也沒想過她會來。那天她來時，我不太敢和她多說話，那時我們都還很小，不夠大方，但我仍然很開心。

　　活動雖然只有半天，而且就在台北市內，事前的準備卻費了不少功夫。去年底我肺部剛開完刀沒幾天，就跑到吳玉媛（台北榮總社工師）那兒，她問我「你的心願有沒有想要做什麼？」我順口就答「那當然是要和陳淑萍有關的！」沒想到她就真的把（喜願兒的）表格拿出來，很正式的和我討論起來。

　　到決定所有的行程為止，曾考慮過蕭泰然（作曲家）的音樂會（因為主辦該音樂會的青音基金會和喜願協會關係不錯的緣故，吳玉媛說如果我們去聽蕭泰然的音樂會會有很多方便，但（好友）徐晨又卻說「聽音樂會除了位子好一點外，還能有什麼方便我就不懂了」，我想也是。）、阿拉丁冰上世界的表演（當時迪士尼很紅，表演團過陣子也會到台灣來）、Kennie （喜願協會前任理事長）則向我推薦二月十六日的捷克布拉格交響樂團。說實在的，就連我也不是很期待交響樂，我不知道陳淑萍會有什麼感覺，後來因為配合她時間的問題，只好就此定案。

　　果不期然，第一次問她對交響樂有什麼印象時，她很誠實的回答了一句四字真言「會想睡覺」（不是我問的，活動之前聯繫都是透過公司宣傳小香詢問她意見。雖然吳玉媛告訴我，我有權做所有安排，但我還是覺得她的意見比較重要，要是到時候她沒勁，那什麼也沒意義）。但我覺得，她應該起碼也要看過國家音樂廳長什麼樣子，欣賞欣賞它的豪華也好，基於這種心理，活動內容就決定了。

　　再來是吃飯的事情，原本我想了很久想不出個點子，有一天在電視上剛好看到 Friday 的廣告，突然覺得蠻適合的，那就這麼說吧！這時問題來了，我們可愛的陳大小姐，給了我和一起籌畫的大家一個很棒的答覆——「除了 Friday 什麼都好！」天啊！I cant believe it. 妳竟然對我說這種話！然後大家都不懂為什麼她這麼說。於是我和玉媛、凱蒂（喜願協會工作人員）又得再去找餐廳，但當時大家都很忙，包括還有二月二十二日在榮總要辦一場小型音樂會，時間太接近（本來預定是二月十五日，之所以決定在那天，就是我們根本沒空同時準備兩件事）。

　　Kennie 向我推薦 Hard Rock 等餐廳，不過我不是很喜歡。於是我們在大年初一（那年的初一在二月七日）終於抽出空再看些音樂廳附近的餐廳。我覺得沙拉吧之類的不錯，可惜附近沒有。然後我們還去來來，在一大堆「園」裡走來走去，走得好累，走到我的腳都快軟掉了，還是沒有理想的（會那麼累其實是之前我們唱了五個小時的KTV，全體已經腦部缺氧想睡覺了）。

　　我們沒有在飯店找到合適的餐廳，中餐廳的空間不是太大就是太小，無法配合當天的人數，而且我想她可能不會很樂意和大家夾同一盤菜，就算她沒關係我也有關係（基於一些和食物無關的理由）。至於法國菜，那就更不用提了，感覺太拘束了。

　　最後我們只好再回頭和她溝通，告訴她之所以選擇 Friday ，是因為那裡氣氛比較輕鬆，然後她爽快的答應了。從她並沒有什麼考慮就答應了來看，說不定她對於「除了 Friday 什麼都好」這件事也不是很堅持，可能是我們自己太認真了。

　　然而，問題永遠也搞不完。買門票時是由我先到售票處看座位圖，當時我看到有一個包廂九個位子全都還是空的，卻不確定那些椅子是橫排還是直列的，結果沒買。過了幾天知道那些座位是左右並排的，卻已經被零散買了幾張，預定需要的八張票，就被分到兩個包廂去了。我和陳淑萍坐在1C（包廂）的後排，可是我也不是故意要和她兩個人坐在一起（而且玉媛和小香就在我們前面），我是希望大家都坐在附近的。這種結果可以說是不巧，也可以說是剛巧。

　　最後還有我打算另外準備的禮物。當時的靈感來自有天我邊看星座書，邊想著要送她什麼好，自然而然就把兩件事連結起來。星座的符號只適合用在項鍊上，於是我去找銀樓，但是沒有人肯打，墜子打出來實在太小了，後來還是凱蒂幫的忙，找到認識的店才肯幫我打，鍊子也當場就選好。取貨當天我沒辦法來（我得先做一次化學治療，趕在十四日出院），只好到時候才能看到。材質不用說，當然也要是純金的。

　　這一切的準備真是讓我們費煞功夫，連去看中視的除夕晚會錄影時，我們都還在討論項鍊的墜子要怎麼掛上。還有二月二日練習音樂會的節目後，一群人還到 Friday 去先吃一次，（因為我沒吃過）那一頓總共吃了六千多，感謝劉如容請的客。 雖然這些過程非常累，但我卻覺得很快樂，因為我和玉媛、凱蒂一起解決許多問題，也到許多地方安排事情，那幾天裡是我兩年多來最忙的日子。當時我甚至覺得，或許這一切反而會比到時的結果更重要，而這個想法也果真一直持續到我見到陳淑萍的第一瞬間。

　　所有的事情都計畫好了，至少想得到的我們都做得很完善了，除了她最喜歡的向日葵要當天再買外，什麼都有了。接下來就等二月十六日下午的來臨了。

　　十五日的晚上，玉媛還在和小香討論，並且問一些有關陳淑萍的事，然後我又打給她。她問我心情如何，我說「我已經緊張得不知道該怎麼緊張了」，不過那是半開玩笑的。其實，我的心情很平靜，也很期待，就像是將要見到一個很久沒見的好朋友一樣。

　　從很早以前，或許是我第一次在電視上看到她時，也或許是我們第一次見面時，我就對她有種像是朋友一樣的關心，對我來說她的形象並不虛幻而遙不可及，我也一直是以希望彼此能成為一對日常的朋友的心情，來期待和她的每一件事。

這一天……

　　偉大的日子終於到來了。下午二點四十五分，劉如容的車子到達我家，在屋子裡我先看了一下項鍊；項鍊非常漂亮，誰叫它是某個人設計的。

　　到上華（唱片公司）後，小香帶著淑萍出來了。她變得比較瘦了，而且剪了短髮，也沒有化妝；事實上，她本人比照片或電視上可愛三百倍。至於穿著則是一身黑，上衣長褲鞋子全都是黑色的，外面加了一件其實非常薄的咖啡色外套；我本來也打算這樣穿，但是怕單色太單調，又在黑色的 T-shirt 外，加了一件酒紅色的襯衫，早知道也不穿了。

　　我們在那待了一下，照了幾張相，凱蒂也拿起 V8 開始攝影。至於陳淑萍，她和小香在公司裡打電話給她的ㄅㄚ˙ㄅㄚˊ，然後我在外面從柱子的縫隙偷看。現在想想，如果那時候知道上華有自己的錄音室，說什麼也要進去看一看，我一直對錄音室裡到底是什麼情形很有興趣。

　　往餐廳的路上，我們在路上零零碎碎聊著，原來她喜歡聽搖滾樂，而且還要「 heavy 的」；我跟她說前一晚小香和玉媛還在擔心，她會不會表現得很無聊，她向小香說了一句「小香～～～？」一副「妳說我怎麼樣啊？」的調調。

　　到了 Friday 後，我們先暫時待在樓下，因為向日葵還沒來，我向她介紹我的鞋子。很多人都注意過我那雙有好幾個洞的球鞋，（那是像涼鞋的籃球鞋，可不是我把它弄破）可以看見襪子的顏色，所以我今天穿了一雙和上衣顏色相同的襪子（那雙鞋子我到現在還在穿，因為買不到一樣好看的）。她看了只是微笑一下。

　　我們從人家的廚房坐電梯上三樓後，全部的人按照預定的座位坐下來。除了先前和我同車的三人，還有劉如容（喜願協會常務理事）、扶輪社的魏美貴夫人和我媽（但她沒有去聽音樂會）。陳淑萍坐在我右邊，我被問了好幾次為什麼不和她坐對面，看得比較清楚，這是個很微妙的理由，在此暫不解釋（原因在本文最後會交代）。

　　因為來過一次了，知道有什麼菜口味比較普通，我們點了花枝圈、雞肉、牛排等，加起來還有不少薯條。至於她為何會說「除了 Friday 什麼都好」，她告訴我們只是因為「吃不慣」。這種事情我自己也是一樣，可是我真的不知道其他地方了。

　　在用餐中凱蒂還是繼續她的拍攝，有時也照張相，淑萍習慣性的一直會注意鏡頭。她照起相實在是比我上像很多，藝人果然是不一樣，真的是怎麼照就怎麼漂亮。

　　她從頭到尾沒有吃多少東西，她說她要減肥，但其實她已經很瘦了。我很怕她晚上餓肚子怎麼辦，只好拜託她吃，並告訴她「我覺得你可以再胖一點比較好看」，她聽了後轉過頭去對小香說「有沒有聽到啊，人家說我可以再胖一點比較好」，看來藝人真的是不太好當。

　　劉如容和她聊起 wish bone 的故事（註：喜願結，美國風俗，相傳過感恩節時火雞肋骨指向誰，就能實現願望。），她非常認真的在聽，還問：「那真的有人實現願望嗎？」她這麼問不禁讓我覺得她很可愛（有啊，就在你旁邊！），我心裡這麼想。

　　我們聊起電影和音樂，由於她讀戲劇科，要看很多電影，但她只喜歡看動作片；一說起電影，我就插不上話了，因為我通常只看劇情片，動作片我沒什麼研究（這一兩年我變得比較喜歡看電影了，但卻愁經常找不到伴。而因為心理上的因素，也變得絕不主動說要看劇情片，尤其是愛情文藝片了）。她說到的電影，我後來去租了錄影帶全都看了一遍，比較意外的是她說她也看了「猜火車」。

　　我們聊到唯一一部彼此知道的電影，內容是在一個未來世界重刑犯都會被冰凍起來，有一個犯人因為冰凍裝置壞掉而逃了出來，警局不得已只好把一個以前因為犯錯還是什麼的，也被冰凍起來的警察解凍（只有時代古早的他，才有和犯人徒身格鬥的能力），後來那個犯人的結局是全身變成冰塊摔到地上碎掉了。好不容易找到一個知道的話題，我們兩個卻都忘記片名，實在是很懊惱。

　　我找了一個機會拿出項鍊，當她聽說這是為了今天要送給她才特地去打的，臉上露出非常驚訝的表情，也許她內心很高興吧！要為她戴上項鍊時，我們兩個人的頭離得好近，真令我緊張；她的頭髮蓋住了脖子，我要她把頭髮撥起來，然後為她戴上，整件事從頭到尾只有五秒鐘。

　　事後大家都說我該停留久一點，那時急得凱蒂連照片都沒拍好，但當時沒想到那麼多，而且如果我在她身旁待得太久，或許她會害怕起來。金色的項鍊配在黑色的衣服上，顯得非常美麗。我們也一起捧著那瓶向日葵照了張像。

管它什麼捷克布拉格

　　依照預定我們接著前往中正紀念堂。其實在吃飯時，大家本來起鬨說乾脆不要聽音樂會了，管它什麼捷克布拉格，還不如去看電影。想想也對，如果早知道她喜歡看電影，那事先就可以這樣安排了；可是礙於表格上已經有預定計畫，而且有一部車是借來的（另一部是劉如容自己的車），大家不敢決定下來。

　　進了包廂後，我問她感覺如何，她只說「比國際會議中心大」，我不曉得那是哪裡。上半場聽到一半，她拿出包包裡的無糖口香糖來嚼。她的包包裡還有很多口香糖，我很希望她主動分我一片，但她沒那麼做；也許古典樂讓她覺得無聊，我感到很抱歉。

　　中場休息時我們繼續討論剛才的事，由於劉如容得負責我和陳淑萍的安全，結論是我們無法去看電影。正當大家有點失望之際，我們的陳大小姐說話了：

　　「沒關係，我們進去聽嘛！」

　　我以為我聽錯了。她興致勃勃地說：

　　「反正難得嘛！其實也很好聽的啊！」

　　我差點就愣住了。真是該感謝她那時候說了這些話，才幫了大家一個忙。小香和我們約了下次有空在去看電影，但我想那是不太可能了，因為宣傳的工作實在很忙，而且淑萍也不曉得什麼時候還會有這種時間。

　　我們後來還是進了音樂廳，繼續把門票總價一萬多的音樂會聽完了（第八張票是順便替徐晨又買的，那場音樂會的票不太好買，他自己沒買到，所以我從主辦單位那替他買了一張）。

　　散場時，不知為何，我們竟然很不可思議的迷路了，繞了好一會兒才出來；剛才不應該搭電梯的，不過就當作是遊覽一下剛才還沒看過的地方好了。回上華的路上，淑萍顯得比較安靜；她似乎很累了，而且大概也很冷，她只穿了那麼點衣服。

　　她的爸爸在公司附近等她，晚上還要載她回台中。她的爸爸很辛苦，也很偉大，以前淑萍比賽時每個禮拜，都要載他台中台北兩邊跑。去年（一九九六年）我參加她在永和的歌友會時也看到他，那次節目開始時我坐在 Danny （宣傳）左邊，她爸爸就坐在我右邊第二個而已。也許那天送她回上華後，我應該等一下，讓她知道因為什麼人，他今天才得把寶貝女兒特地送來台北一趟，並向他道謝。

　　這一天的事我不曉得會讓她有什麼感覺，或者是否把我們拉近一點。這是一次難得的機會，也只是一次，我想不用對今天的事看得太重要，因為以後還會有更重要的，那是我的未來，以及她的未來。

　　我很嚮往能夠在以後和她合作，我寫歌、或者製作，然後由她來唱。這個目標也許是有點遠、有點困難，但我還是會朝著它繼續努力。接下來不會再有喜願協會，唱片公司也不會再幫忙，一切都要靠自己，但我會堅持。

　　淑萍，我也永遠支持妳。

註：要求淑萍坐在我的旁邊而非對面，是我覺得那樣的感覺比較親近。如果是情侶或要好的朋友，要一起和其他一群朋友吃飯，應該也是會坐在一起吧！除了單獨相處的場合，兩個人相坐面對面，好像是不太認識的人透過其他朋友介紹才見面，或者也像是在接待客人的樣子，實在太正式、太嚴肅了……至少在我自己的感覺裡是這樣。所以，即使坐她對面可以更清楚地看著她，我還是堅持感覺上的貼近為優先。

（本文轉載自《沒有終點的旅途》一書，文經社出版。本文作者於高二時罹患骨癌，歷經五年奮鬥，不幸於於1999年過世。）

圓一個小小心靈的夢

文／台北市喜願協會

喜願協會為三至十八歲重症病童圓夢，我們相信
夢想成真能帶給喜願兒莫大的喜悅、勇氣和希望，
並帶給一家人無限的美好回憶。

緣起

　　1980年，美國亞歷桑納州鳳凰城一位罹患白血病的七歲小男孩Chris，夢想著能成為一名警察。在當地警察及社區人士熱心地協助下，完成了Chris的美夢，讓他穿上特製的警察制服、配上警徽，在街上開違規停車罰單，甚至還登上直昇機，跟著州警做了一次空中巡邏。

　　幫助 Chris 實現願望的這一群人，體會到重症病童在辛苦的治療過程中，也應有許願及圓夢的機會，於是創立了喜願基金會（Make-A-Wish Foundation International），並將「夢想成真，能帶給重症病童喜悅、勇氣和希望！」這樣的理念擴展至世界各地，至今全球已陸續有二十三個國家成立了一百多個喜願組織，讓罹患重症的兒童們，也能享受美夢成真的喜悅，並鼓勵喜願家庭能夠共同參與，凝聚彼此愛與關懷的力量。台灣的台北市喜願協會在1994年4月30日成立，是繼日本之後亞洲地區第二個喜願組織。

宗旨

　　喜願協會秉持宗旨在協助台灣地區3～18歲重症病童實現其心中最大的願望。重症病童意指其生命正飽受嚴重疾病威脅或生活因此受到許多限制的（註），每一個完成願望的孩子我們稱之為「喜願兒」。我們尊重每個孩子對願望實現的渴望，更相信每個生命擁有無窮的潛力，希望藉由愛與關懷的力量來協助這些病童們喜願成真。

喜願的開始

　　因為愛唱歌的重症兒童夢想著能在國家音樂廳唱歌，1994年6月8日，喜願協會舉行了一場別具意義的慈善音樂會，十五名分別罹患白血病、腦瘤、或是骨癌的小朋友，有的拄著柺杖、有的坐著輪椅，勇敢地登上國家音樂廳的舞台，一起用他們稚嫩清亮的歌聲唱出『秋蟬』與『蘭花草』，在家長與現場觀眾的淚眼盈眶中，唱出難以形容的美妙歌聲，孩子們的認真與雀躍更令所有人留下永遠的記憶。這是喜願協會在台灣為重症病童所舉辦的第一個活動，更是第一個喜願的開始。

夢想起飛

　　對一個生命飽受威脅、必須長期接受治療的孩子而言，除了打針、吃藥、吊點滴，還要忍受陌生人對他們因治療而變成小光頭、月亮臉所投注的異樣眼光之外，他們的心中是否仍期盼些什麼？這是喜願協會關注的問題。而孩子的願望往往是繽紛多彩且充滿夢幻的：有個小恐龍迷希望能一遊恐龍博物館，有人立志要成為像電影「報告班長」中一樣神氣的阿兵哥，有人想搭上直升機飛上青天鳥瞰台北的風景，或是盼望著與自己鍾愛的偶像共進一頓浪漫的晚餐。

　　七年前，小小阿兵哥小宏的故事曾經深深打動了一個個氣宇軒昂的將士官兵，一個5歲的孩子在受盡白血病的折磨之後，卻能在夢想實現之際展現他不凡的毅力與勇氣。

　　小宏發病之前是個聰明活潑、得人疼愛的小男生，疾病迫使他必須長期住院，打針吃藥讓他身形變樣，可是從小就愛看「報告班長」電影、愛學阿兵哥動作的小宏依然夢想著自己能有成為阿兵哥的一天。本已需依賴施打止痛劑以及坐輪椅才能外出的小宏，終於在陸軍林口軍區一償當兵的宿願，身著迷彩軍裝校閱運輸裝甲車、砲彈車，還體驗了坐上戰車的滋味，中午與五百位士兵一同進餐時，全體官兵起立鼓掌歡迎，鼓舞了小宏竟撐起身體離開輪椅，站上講台向全場士兵敬禮。這一幕停留在父母親與所有在場人員的心中，成為永恆。

　　圓夢的時刻是最珍貴的，我們希望讓喜願兒知道他是最被重視且最被疼愛的孩子。有些病童因為長期的化學治療導致頭髮掉光了，或是因為注射類固醇或截肢的關係，在身體外觀上有明顯的改變，每次出門都得因為抵抗力弱害怕被感染必須戴口罩、帶帽子，全身包得密不透風的。然而，在美夢成真的這一刻，喜願兒會受到最多的關懷與祝福，他們往往也能摒除對自己外觀改變的在意，願意脫掉帽子享受涼風吹拂，開心自在地享受如同在夢境般的美好時光。

歡樂無限

　　喜願協會除了為每個有願望需要協助的孩子完成最大心願之外，也會為喜願兒或病童舉辦各種專案活動。由於生病的孩子的生活空間常常被限制在家和醫院之間，有些病況較好的孩子能回學校去上學，總是讓別的小朋友羨慕不已。為了讓重症病童也有暫時離開醫院，像一般兒童出門去玩去看看世界，喜願協會運用各項資源協調安排許多活動，為病童增添更多歡樂。例如：到國家劇院觀賞兒童劇團的演出、到餐廳去享用一頓好吃的美食、參加小朋友喜愛的卡通人物表演等等，透過種種不同的活動，讓病童有機會接觸不同於疾病治療的生活，體驗特殊的生活經驗，也讓父母照顧病童的龐大壓力得以稍稍緩解。

　　每年年底的喜願家庭聖誕晚會更是眾所期待的大活動，這個讓所有喜願家庭共聚一堂相互加油打氣的活動，已是喜願協會和所有喜願家庭每年的約會。在聚會中，大家為仍在治療中的孩子鼓勵；已經完成治療回到學校繼續求學，甚至長大了開始工作的喜願兒，回到這個大家庭中和大家分享生活點滴；即使是孩子已經去當小天使的家長，也有些願意向大家訴說近況分享心情。

願景

　　喜願是一個大家庭，包括喜願兒和家人、治療並照顧孩子的醫護社工人員、贊助或協助喜願協會去為孩子圓夢的企業、團體或善心人士、協會的工作人員以及諸多義工，每一個人認真而無私的投入才能促成願望的實現。

　　在台灣成立八年以來，已有超過四百位病童順利完成自己的夢想成為快樂的喜願兒，我們的努力若是沒有社會大眾的支持是無法持續進行的。喜願協會的經費絕大部分來自民眾的一般捐款與企業的募款活動，因為有大眾的關心讓我們更有力氣去幫助更多病童。

　　然而，台灣地區每年新增加的重症病童超過六百位，這樣的數據提醒我們要更加積極努力，我們期許自己，要讓心中有願望而需要幫忙的病童都有機會去實現他們願望，更激發他們心中無比的信心去面對生命的挑戰！

註：本會所指重症病童係病童罹患之疾病將致其生命遭受威脅或生活受到限制者，包括惡性腫瘤疾病、嚴重血液疾病、嚴重心臟疾病、免疫缺乏症、需終身治療之全身性自體免疫性疾病、特殊罕見疾病、重要器官衰竭或需移植者等。

（本文由台北市喜願協會提供。） 

感謝老天爺！

文／吳幸美

　　接到朋友的來電才知道幾分鐘前發生了級數不小的地震，似乎又撼動了恐懼災難的人們，但在我聽來卻是那麼不真實，我渾然未覺那震動，反而因為今天（2002年5月15日）一上午行程的順利以及喜願兒的快樂喜悅，令人陶然欣喜。

　　翔翔是個聰明又體貼的孩子，腫脹的手腳上已找不到血管下針，三個護士阿姨在病床邊又拍又揉仍徒勞無功，就在他們即將宣告放棄讓翔翔休息之前，護士阿姨決定再做一次嘗試，一直哀求著不要再打了的翔翔突然頑皮地喊出：萬能的天神，請賜給阿姨神奇的力量……

　　生病的折磨阻礙不了夢想的盼望，翔翔說他的願望是要到動物園去看從沒親眼見到的國王企鵝。對平常人來說很簡單；對翔翔而言，竟是最重要，卻不一定能成行的事。他的血球很低，抵抗力太弱；他的身體已經無法久坐，更別說走路了；他的放射線治療還在進行中，醫師說最好等放療告一段落；而時間對他來說就是一種考驗。

　　算好治療的時間，我們為翔翔安排了他的圓夢計畫，借到了可斜躺的輪椅還有整台輪椅可以上車的巴士，免去翔翔上車下車挪動身軀的不便，選擇一早出發避免烈陽炙人，儘可能設想讓他在最安全舒適的狀態下就要出發了。沒想到，出發的前一天，久旱不雨的台北竟陰沉沉起來，氣象報告信誓旦旦地說︰明天會下雨！這怎麼辦呢？到底該祈求下雨還是出太陽呢？

　　2002年5月15日一早醒來，晴空萬里，渴望下雨的台北人八成在心中再度暗罵氣象局，我卻忍不住感謝老天爺的慈悲，翔翔的圓夢計劃應該沒問題了！非常順利地，翔翔精神奕奕地離開醫院到了動物園，看到了他最期盼相見的企鵝，買了隻可愛的企鵝娃娃，選了一個手機吊飾送給辛苦的媽媽，還順道看看袋鼠、大象、無尾熊。因為天氣太好而稍稍冒出的汗珠，伴著翔翔滿足的開心笑容，他的快樂搖盪在所有參與的人心中，那級數遠比515地震要強的多！

　　捷運因為地震而停駛檢查，在晃盪的公車中和工作人員確認了孩子已平安回到醫院之後，天色開始起了變化，將下車時居然落起斗大的雨，嘩---老天爺也會來個兩全其美之計呢！滿懷欣喜淋著雨走回辦公室，感謝老天爺給我們這樣一個正適合美夢成真的天氣！

（本文轉載自2002.6.《喜願協會會刊》第17期之心情分享，作者為該協會社工組長。） 

捨不得讓你走

　　鵬宇，一位16歲的大男孩，1993月1月診斷為腦瘤，雖然已經接受過多次放射治療及化學治療，腫瘤仍然復發，目前追蹤治療中。鵬宇在第二次手術後即與同病的彥真成為摯友，二人由於年紀相仿無話不談，在抗病過程中，相互扶持打氣，然而彥真卻於1997年5月15日離開了這個世界。鵬宇全家同感愕然，鵬宇並為文追悼摯友，文辭懇切，情感自然流露。

　　向來喜愛音樂的鵬宇，許下了他的心願是要為好友彥真寫詞，並能將它譜成曲，成為一首紀念的歌，紀念他永遠的朋友，以及這段真摯的友情。喜願協會透過唱片公司邀請陳俊廷先生譜曲，讓「捨不得讓你走」這首歌正式出版，收錄在王傑的專輯「起點」之中。喜願協會幫助鵬宇的夢想實現的同時，更希望您能和我們一起關懷社會中這些勇敢奮鬥的孩子們！

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悼～彥真

文／喜願兒　鵬宇

在我提筆的此刻，你已離我遠去，你的所在是我走不進的世界。
夏天的夜空有種淒美，彷彿在勸著人別流淚。
你的出現對我來說，像一顆流星，
匆匆的在我眼前出現，又匆匆的逝去，
使我覺得有點相見恨晚的感覺
站在繽紛的街頭，在人群裡，一種不能解釋的寂寞，
有一股衝動想要去問候。
此時此刻你在做什麼？
無奈的緣份，嘆命運的玩笑，使我的靈魂去接受這個傷痕，
相信我會因此而改變我的人生觀，也是我一生的轉捩點。
也許你在那個世界會比較輕鬆，那麼我們祝褔你！
同時也希望王爸爸，王媽媽能節哀順變。

捨不得讓你走

詞：鵬宇，曲：陳俊廷

你曾是我最惆悵最最難忘　人在歲月中流失多少夢想
當我看著你的臉龐 那種感覺永遠都一樣
你是我心中最痛的痛　也是我心中最夢的夢
捨不得讓你走　卻無力挽留住什麼
雖然堂堂男子漢　也會忍不住淚流
捨不得讓你走　卻無力強求些什麼
讓我握緊你的手　用最深的祝福陪你走
我曾是你最知己也最依賴　就讓往事都變成最美的傷
開一朵微笑的花

開一朵微笑的花

文／鵬宇

不知已闖過多少難關
有多少的人在一生中因此留下遺憾
不知已吞去多少淚水
一路上的痛苦和努力
只有經歷過的人能知曉
不管有多少安慰　已經毫無所謂
不管是否已成過眼雲煙
在生命中　已留下不容抹滅的傷痕

　　我本來是個健康快樂的孩子，有著強健的體魄和夢想與希望，但卻在一夕之間全部幻滅，而我家愉快的氣氛也急轉直下，而造成這樣結果的因素是：我—生—病—了！

　　你一定會覺得不過是一個小小的生病，過不了幾天就會好了，幹嘛這樣大驚小怪的？你如果這樣想的話，那就大錯特錯了，因為我這次得到的是一個大大大的病，它的名字是——「癌症」的前身——「腫瘤」，它不但使我失去自由，而且連上wc都要有人伺候，還使我接連的挨了兩次不算小的手術，更使我差一點就被閻王召見；不過唯一的好處是能一睹在醫院裡所謂「忍者龜」的廬山真面目，而且不止五個呦！

　　生病的壞處雖然是說不完，但是好處還是有的，譬如說：我因為生病而看到忍者龜啦，還有因為生病而收到不少很好的禮物喔，（還有紅包呢…）而且有更多人來關心我喔！No、No、No……並不是說病前就沒人關心我啦，只是沒那麼多而已。

　　其實生病就像在打戰一樣，有幾個人能全身而退？其中的酸甜滋味只有親身體會才能感受的到；而病後的生活是痛苦或是快樂，是依自己的心情而定的。如果你也像我一樣，不幸得到了這個病，那麼，請你好好的打起精神來。

　　只要臉上常常掛著笑容，就會活得更愉快、更快樂了！

（本文轉載自1997.11.《喜願協會會刊》第8期。）

綺麗世界，喜願成真

 文／台北市喜願協會

喜願兒綺綺想要成為服裝設計師，她的美麗夢想於二○○二年三月三十日實現！

別具意義的服裝發表會

　　三月三十日下午，在葉樹涵銅管五重奏輕鬆悠揚的樂音中，一位年輕的服裝設計新秀在微風廣場向所有觀眾發表她在病榻上忍受疾病煎熬設計出來的作品，不同於醫院生活的冰冷單調，她的作品呈現出繽紛的色彩與無窮的熱力，感動了現場觀眾給予她最多最多的掌聲!

　　小小設計師綺綺展出她用夢想、希望和勇氣的力量創作出來的服裝。現場許多知名設計師蒞臨鼓勵這位服裝界的新星，特別是文建會主委陳郁秀女士以及知名服裝設計師葉錦添先生的出席，讓綺綺更覺光榮。

　　現場由美國學校喜願社以及時尚名模公司的15位義工當模特兒穿著15套綺綺設計的服裝走秀，每一件色彩鮮豔的服裝都風格獨具，連模特兒的髮型、化妝、配件等都是源自綺綺的構想，現場就像綺綺手稿中每一個個性鮮明的人物從手稿中走出來一般令人驚艷。她的作品具有旺盛的生命力和感染力，讓許多人感受到她自由不受拘束的創作風格與夢想的力量，大家都熱烈的回應給予鼓勵。

　　發表會上，稍微有些害羞的綺綺看到自己的設計竟然能真實地呈現在眼前，驚喜的說不出話來，專注的眼神直盯著每一套服裝。她的家人更是又驚嘆又感動，原來綺綺的設計如此精采豐富，原來社會上有一群人如此熱心又認真地為綺綺圓夢。

　　這是綺綺夢想的綺麗世界，透過喜願協會和許多人的努力，綺綺的夢想實現了！

綺綺的故事

　　一個花樣年華般的女孩，因為病魔的侵襲改變了她的生活，這個堅強的女生並未被病魔擊敗而放棄夢想和希望，反而更加勇敢而堅持地朝著夢想的方向前進。她的名字叫綺綺。

　　兩年前，綺綺罹患了急性骨髓性白血病，原本平靜快樂的生活被打針吃藥所取代，每次的化學治療都受到感染，過程非常辛苦且頻頻遭遇危險的情況。去年初，綺綺接受了醫師建議，進行自體骨髓移植，在隔離病房中住了兩個多月後終於能出院回家，目前身體狀況逐漸穩定並維持門診追蹤觀察。

　　愛畫畫是綺綺的興趣，當一個服裝設計師是她從小的夢想，腦子裡源源不斷的想法鼓舞她提筆畫出她的夢想，就算是住院或在加護病房裡，只要靈感一來，翻開簿子提起畫筆就能讓她忘卻許多治療的痛苦。綺綺夢想著將來有一天，自己能成為一位服裝設計師，開服裝發表會，將自己設計的作品製成真正的服裝發表出來。

綺綺的圓夢歷程

　　喜願協會認識並確定綺綺的願望之後，便開始努力地尋求各方協助，且幸運地得到許多熱心公益的朋友的幫忙。製作服裝的廠商高先生、服裝設計師卓小姐及時尚名模公司辛老師、儂儂雜誌的林總編輯，都紛紛提供他們專業上的建議及幫助，還有實踐大學服裝設計系及美國學校喜願社的學生們加入為綺綺圓夢的行列，每個參與者都是非常認真的義工。

　　由於綺綺完全未經過任何專業服裝設計理念的指導，也沒有製作服裝的專業知識，喜願協會安排了一個參觀學習的機會，讓綺綺到服裝公司實際觀摩服裝製作的流程；也與設計師碰面交流，讓綺綺接觸設計的理念，更傳達了她自己的想法。這些經驗鼓勵了綺綺更加勇敢堅定自己的夢想與方向。

　　一切似乎相當順利但惟獨發表會場地的問題延宕許久，經過大半年的努力，終於得到微風廣場在場地上協助安排。陸陸續續又有社會各界的朋友們伸出援手贊助經費或是提供資源，於是，綺綺的綺麗世界有了喜願成真的機會。

　　沒想到願望真的能實現的綺綺，在現場張大眼睛的盯著自己的作品呈現在舞台上，掩不住的驚喜與滿足讓曾經接受病魔的試鍊，嚐過無數苦頭的綺綺，更加發心要去鼓勵更多病童，要懷抱夢想、堅持意志力，相信每一天都能和自己的夢想愈來愈接近。

（本文由台北市喜願協會提供。）

※※義賣喜願兒綺綺的手繪作品集：綺綺想要成為服裝設計師，她的願望於二○○二年三月三十日『綺麗世界，喜願成真』服裝發表會中實現！喜願協會將綺綺的作品匯集成一本筆記書，歡迎您透過這本手冊進入綺綺夢想中的綺麗世界，也能寫下您自己的夢想並祝福您朝著您的夢想前進哦！作品集每本200元，意者請洽喜願協會。

自全球飛來的祝福

文／台北市喜願協會

　　5歲的小惠罹患急性淋巴性白血病，爸媽由於必須工作，偶而才能到醫院看她，照顧的重責就由年邁的奶奶擔任。年紀尚小的小惠須接受化學治療，在辛苦的化療過程中經歷多次的感染、復發，使得她長期以醫院為家。住院期間，除了奶奶的陪伴外，小惠也非常喜歡收集貼紙及拼圖，只要有這些禮物的陪伴往往會開心許久，於是小惠許下「希望擁有許多貼紙及拼圖的願望」來陪伴她住院的日子。

　　於是台北市喜願協會透過網路張貼訊息，在很短的時間裡，收到來自社會大眾熱心的捐贈，有遠從香港、日本、加拿大、以色列等地郵寄來的愛心與祝福。在2002年4月7日及4月15日，協會工作人員帶著幾大盒的貼紙及拼圖來到醫院為小惠圓夢。

　　看到許多貼紙及拼圖，小惠臉上露出許久未見的笑容及藏不住的喜悅，馬上動手玩起來，將一張張大貼紙剪成小貼紙，那認真的模樣讓醫護人員笑說：這可夠她忙上好一陣子的呢！的確，孤單的小惠其生活很單調乏味，能夠如願地收到大家送來的禮物，讓小惠的住院生活有了更多的樂趣，更讓她因轉移注意力減輕了疼痛和不舒服。而小惠羞澀、靦腆、可愛的笑容卻永遠留在我們的記憶中。

　　感謝大家的愛心捐贈，讓小惠的願望非常豐富而圓滿。

本文由台北市喜願協會提供。

許個願吧！

文／晏永榕

　　有夢的人是幸福的，可以幫助別人實現夢想的人，更是有福氣的人。

　　我常常與工作夥伴、義工一同分享時，總會互相期許、鼓勵我們是一群有福氣的人，何其有幸，有能力去幫助別人，有機會學習人生必修的生命課程，在我們年輕歲月裡，能經歷如此難得的體驗與回憶，這是多麼有福氣啊！

　　記得電影「心靈點滴」中，派奇亞當斯醫（Patch Adams）生在面臨傳統與保守醫療體系，語重心長的說：「醫生醫病有贏、有輸，如果醫心只有贏，沒有輸……」令我印象深刻，而他精神層面療護觀念與目前協會的工作不謀而合。台北市喜願協會的宗旨是幫助罹患重症病童，完成其心中最大願望。完成願望的病童，我們稱之「喜願兒」。不論金錢多寡、身份貴賤、願望難易，協會會盡一切能力，結合社會大眾力量幫助完成。

　　我們相信，願望實現帶給病童無比的信心與力量，進而鼓舞他們繼續對抗疾病。我們更希望藉由願望實現過程，除了帶給病童美夢成真的喜悅，也讓喜願家庭凝聚「愛與關懷」的力量。我想每個人都應擁有生命的本質與尊重生命的美好，而勇敢追求夢想實現的人，是令人敬佩與感動的。

　　日前協會社工接到醫院及家屬來電通知病童過世的消息，在震驚、難過之餘，不禁哭了起來。她是新進人員，剛滿三個月，而該個案尚在拜訪中，來不及完成願望。看到她流露赤子之情與悲憫的愛心，彷彿也看到多年前熱情澎湃的自己，不也曾在難過、遺憾、惋惜的交錯心情下，而讓自己陷入挫折、傷痛中。

　　由於服務對象是跟時間賽跑的重症病童，或許沒有多餘時間讓自己迷思，或許上帝眷顧，讓我能越挫越勇，將傷痛化為力量繼續走下去，或許樂觀開朗的個性，我總鼓勵期勉自己「沒有儲備好能量、熱力是無法幫助他人」，我也要與周遭夥伴共勉，用最真實的感情去對待幫助病童及家人。而把陽光帶進別人生命的人，他的生命必永流不息。

　　從事社會工作多年，常常受到病童及家人的感激與謝意，然而相反的，我卻從他們身上學到更多，如果智慧是從人與事之間經歷、磨練出來的，那麼我的智慧導師是這群遭逢逆境與生死搏鬥的病童與家人，他們勇敢、堅強、對生命不放棄所散發出的光與熱，常令我感動不已。我要謝謝他們用生命教導我們這群有福氣的人。

　　Make a wish，許一個願望，願所有病童也能像一般孩子，平平安安，健康長大……

（本文轉載自2001.6.9.《人間福報》心情分享報導，作者為台北市喜願協會執行長。） 

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