【本期專題】乘著電腦輔具的翅膀
人生的另一扇小窗
文／小軒‧Clare
弟弟小軒的話
在這資訊爆發的時代裡，電腦已經逐漸成為人們不可或缺的用品。尤其是日常生活中我們所接觸到、或者談論的話題皆離不開電腦，可見電腦對人們無遠弗屆的影響。
電腦帶給人們最大的便利是資訊方面的汲取，對於一般人來說，這實在是簡單不過的事情了，但是，在我們身邊另一群身心障礙的朋友卻是不然。這感覺彷彿是上帝雖為他們關了一扇門，電腦卻是為他們所開的另一扇小窗，這小窗帶給他們無限的希望及遠景，也是他們得以再度肯定自我人生價值的利器之一。
身心障礙朋友使用電腦是與一般人大不相同的，除了身體上的不便外，電腦輔具也是我們所必備的工具之一，而這又因障別的不同而有所區分。我是一位脊髓損傷者，受傷的位置在於頸椎，由於受傷部位高，對我來說，手部的基本動作都是困難的。因此在使用電腦時，手部的輔具是不可少的。
雖然使用電腦對身心障礙的朋友來說有些許的不便，但在目前，各大醫院復建師及國科會都有相關的電腦輔具，用來協助他們，所以，我相當鼓勵這些朋友多運用電腦來充實生活的技能。
雖然自己手部不方便，但有空時便會上網去瀏覽資訊，也能透過電腦了解到政府各種身心障礙福利資訊、各協會的活動等等，更能透過電子郵件聯繫各地的脊髓損傷朋友，為彼此關心、打氣！如果能在平日多閱讀相關電腦書籍，充實自己電腦軟體的知識，或者參加電腦職訓，都能讓自己擁有一技之長。
目前，我仍在醫院持續復建，電腦輔具便由復建師為我量身訂做。復建師首先會評估患者使用電腦的情況，他們會依需求提供適才適性的電腦輔具。例如，較為嚴重的脊髓損傷者⟨如：頸椎⟩，則需使用到滑鼠控制器、軌跡球等。
雖然自己身體上有極度的不便，但在醫院復建的我，處處感受到復建師對我的關懷及協助。也希望自己持續復建，鍛鍊生活自理、獨立的能力，在平時多充實電腦資訊，將來也能以電腦作為自己創業的動力，也以此與身心障礙的朋友們共勉之！
姊姊Clare的話
自己很喜歡這樣有趣的一段話，覺得很棒！
如果將字母A到Z分別編上1到26的分數（A=1，B=2……，Z=26），
你的知識（Knowledge）得到96分（11+14+15+23+12+5+4+7+5=96），
你的努力（Hardwork）也只得到98分（8+1+18+4+23+15+18+11=98），
你的態度（Attitude）才是左右你生命的全部（1+20+20+9+20+21+4+5=100）。
我想對於弟弟小軒來說，生活態度就是活出努力又堅持的人生吧！事實上，我自己也在脊髓損傷的相關團體服務，所接觸的也都是這樣的患友。我常覺得，很少有一位肢體障礙的朋友們願意長期住在醫院，接受不斷地復建，只是為求得更獨立自主的生活，尤其是對手腳及身體極度不方便的脊髓損傷者而言。
家人也從剛開始住院的憂心到現在一年多來的放心，弟弟表現了他無比的堅強及勇氣。他並不像一般脊髓損傷患者一樣，選擇在家生活，我們也曾經因為他的決定而暗自不安過，但如今他證明了他的抉擇是正確的。
也因為他長期在外，和家人的關係反而更密切，因為我們都在外面受過挫折，也瞭解家人才是我們真正的避風港。因為弟弟的獨立，爸媽重新擁有屬於自己的退休生活，不再擔心隨時需要照顧的弟弟，弟弟也懂事地鼓勵爸媽多出國。
我想這點點滴滴的轉變，都是因為弟弟勇敢走出他脊髓損傷的陰影而獲得的新生活。他的獨立自主讓我們全家都安心，他努力生活的態度也讓我們更懂得珍惜我們所擁有的。
我想，不論是脊髓損傷或身心障礙的朋友們，希望你能夠勇敢地走出來，家人也永遠是你最好的依靠。如果能擁有正面、健康的生活態度，你也能活出屬於自己的一片天地！
註：1997年，當時20歲的小軒發生嚴重車禍，胸部以下全告癱瘓。2001年，他曾參加「脊髓損傷潛能發展中心」的「中途之家超人訓練」課程，目前仍在南部的醫院繼續復健。
傾心陪他走一程——肌萎症者父親的堅持
文／鄭慧卿
小小孩時候，照片裡的致仁、致維非常可愛，活潑好動，又爬又站，和別的小朋友沒兩樣。
但是三、四歲起，致仁走路愈來愈不穩，常常跌倒，還跌得頭破血流。焦急的爸爸媽媽帶著他四處尋醫就診，直到榮總神經科，做出了肌肉切片檢查，也掀起了這一家四口與命運之神的拉鋸大戰。
致仁得的是「裘馨氏症」，屬隱性遺傳。弟弟致維跟著做檢查，也沒有逃過一劫。醫生說，這是最嚴重的肌肉萎縮症，再過幾年，肌肉受損加劇，兄弟倆將撐不起自己的重量，無法走動，長到青少年時期，會合併心肺衰竭而離世。
眼前調皮俊美的兩張小臉蛋，竟是這樣的死刑宣判?!人生腳本這樣走，誰能接受?!年輕的爸爸媽媽不知道哭了多少個晚上。
十餘年後的今天，盡心護養的一對寶貝能活多久，還是心靈深處很大的壓迫，爸爸李天佑眼眶微紅：「我一直不願面對，他們會那麼早就…就…離開。」
飛輪寶貝遊網路
2000年暑假。
大電腦室裡，三十多位肌肉萎縮症的大、小孩子，每人一部電腦，眼睛大大，盯住螢幕，身旁伴有資訊系學生做義工指導，還有特教系學生擔任義務導護員。這裡是資訊教育系，李天佑執教的地方。
「為孩子舉辦電腦營，是我很大的夢想。」
四十六歲的李天佑，看著他的夢想在台灣師大實現。
這群孩子，也像是他的孩子。
他們緊握滑鼠的的手，正延伸無限想像力，也延伸著渴求中更廣闊的人際互動。他們的腿，大半坐著輪椅，溜來溜去，戲稱自己是「飛輪寶貝」。有些寶貝因手足很不靈便，從來沒有機會碰觸電腦，現在緊握機會，興趣高昂，要在短短一天半中，賣力設計出個人網頁。
賣力，真的很賣力。
疾病造成進行性侵噬，肌肉日漸無力，甚至變形，有些人無法按鍵盤、無法用滑鼠、無法遷就桌面的高低……，電腦營的第一天狀況百出，但李天佑的一支電腦輔具研究小組，結合了各科種專業義工，跑來跑去，隨時因應個案做「診療」。
系上原就備有頭控滑鼠、語音輸入等輔具，電腦桌也可調整高低，小狀況漸漸就緒，學員們陸續跨越操作門檻，飛出身體的侷限，進入網路世界。
在這一片無障礙的天空裡，他們任意遨遊如平常孩子。
為了服務更多特殊的孩子
電腦營第二天下午，大螢幕上，一幅幅溫馨俏皮的網頁，揚著音樂，秀在百多位觀眾面前。網頁主人的性情和夢想，隨著他的即席才藝表演，在空中也在心靈深處，和觀賞者迸放交會的光亮。
笑意盈盈的家族觀眾們，滿臉疼惜，掌聲一波疊過一波，他們不在意有沒有高官貴賓到訪，只在意愛要及時，世間離合不定，孩子與天俱來的遺傳疾病，可能數不過一、二十載寒冬，人生的美，要傾心陪伴孩子走一程。
十八歲的致仁、十七歲的致維也在其中，全身只有手指頭靈活的兩兄弟，也是飛輪寶貝隊的二員。爸爸一邊望著他們專注的笑顏，一邊按摩他們的肩頭，手勢時輕時重，拿捏自然，恍若下意識動作。
一位病友媽媽深深感觸︰「李老師已經化為孩子身體的一部分了。」
李天佑斜蹲下來，播放卡帶，孩子配合節奏演唱英文歌曲，爸爸打著拍子，微笑傾聽，空中迴繞著孩子時斷時續不清晰的嗓音︰I can fly ～ I can fly ～
李天佑眼中一片深情。他一直以他們為傲。如果不是他們，他不會辦起這個活動，也不會有往後更大的熱情，去服務更多特殊障礙的孩子。
生存之路多坎坷
十多年來，烏雲在天，但是每一日都要過得陽光燦爛。
李天佑夫妻將能力所及的最好的環境，最深濃的愛，都無求無悔地付出。從穿衣如廁、按摩復健、接送上下學的每日功課，以至身心障礙者求學過程中的種種不合理待遇，他們都積極面對，給予孩子最寬廣的信賴。
逆境中的兩兄弟，還有輕度至中度智力發展上的問題，他們需要很多幫助，但是身心障礙者在台灣的生存之路總是坎坷，多重障礙者更常遭排拒，孤單的內心往往更加封閉。
幼時寡言少語的致仁，長大了才說出內心深處很傷心的經驗。他回憶起念小學時，到福利社買完東西，很盡力趕回班上，仍是比其他小朋友遲了，老師不懂他的病，誤解他懶惰，還加以處罰！
學校安排兩個孩子就讀啟智班，和普通小孩完全隔離，缺乏正常的社會互動，文化學習刺激不夠，也杜絕了他們更多快樂成長的機會。
「那段時間我內心強烈地反抗，我不應該屬於這裡。我通常會在教室呆坐半天，回家後也泰半沉默不語。我變成害羞畏縮、沒有自信，也完全不與周遭的人接觸互動。」
致仁的自傳，由父親代筆，如此敘說他人生最低潮時期，放在電腦營他個人網頁上，散發出一家人心疼的聲音。
「那時，無處提供完善的諮詢，我們不太了解怎樣幫忙孩子，擔心他們體力負擔不了，也沒想到輪椅可以佐助他們更活動、更獨立。」爸爸輕輕嘆息。
那時，社會沒有提供扶助資源，提供的是人們的指指點點，刺傷重病的孩子，也刺傷生養孩子的父母。「我就帶孩子去死好了！」媽媽哭喊了無數次，夫妻間的口角也一回又一回。
以科技幫助身心障礙的人
孩子發病時，李天佑剛從美國拼了電腦教育碩士回來，在師大當助教。
邁阿密一整年，他勤奮讀書，雖然無暇遊歷，也不知道家中兩個寶貝潛藏疾病因子，但他對美國環境有了基礎了解，曉得在這個國度裡，孩子們的教育有「零拒絕」的保障，愈是弱勢愈能得到更多資源，特殊孩子的醫療、教育權益都不會遭到漠視。
「更上一層樓吧！」李天佑開始計畫。
孩子快樂童年的追求，學術境界的更高嚮往，都是重要推動力。
站在轉彎的生命面前，流淚過後，他深深思索，自己也可以重新扭回生命，不是嗎?!李天佑立意，轉唸特殊教育。
心儀的是名校約翰霍普金斯大學，因為那裡有優質的特教科技專才。這可和他原先一路走的電腦工程不太搭調，要申請博士位置並不容易，但路已選定，只有排除萬難爭取。
排除萬難，努力爭取，是李天佑的專才。
向霍普金斯大學提出申請後，適巧這所大學的教授來訪師大，機緣天定！李天佑向前推薦自己一直以來的研究成績，面談他期望以科技幫助身心障礙者的心志。半路出家的誠心爸爸，贏得了美國名校的首肯，也申請到台灣國科會的留學獎金。
把平等還給孩子
1993年，一家四口前往新大陸。
異域，轉寫了孩子們的命運。
這一個國度，努力補救上天的過失，兄弟倆享有兒童應有的權益，受到量身定做的照顧，也啟開了並不殘障的心靈。
醫療上，有團隊服務。
神經內科醫師評估病情後，請來物理治療師，幫助孩子們選購輪椅，以免不適用的輪椅造成脊椎嚴重變形。學校也安排物理治療師、職能治療師作經常性指導。很快的，透過肌萎症基金會和健康保險的補助，哥哥有了電動輪椅，弟弟先有手推輪椅，後來也訂製一個電動的。
爸爸媽媽呢，也在自用休旅車上加裝了輪椅升降機，不必再把長大的寶貝們抱上抱下，省去很大的體力負擔。尤其個兒小的媽媽，日常照顧的工作已很瑣細繁重，夜裡還要和丈夫輪班睡覺，好幫助孩子定時翻身。「這些壓力，實在是喘不過氣來。」這些壓力，在美國獲得了社會制度的伸手，大大減輕下來。作為家中沈靜支柱的媽媽，多出了自由與空間，可以安穩去逛逛超級市場。
教育上，也有團隊服務。
兩兄弟一到美國，就先進入學區內的普通小學，隨後，團隊評量開始——由心理醫師、物理治療師、職能治療師、社會工作者、教育工作者等專家組隊，和殘障者及家屬共同研討，整體評量後，召開安置會議，督學列出合適的幾個學校。
一家人才落腳不久，李天佑對各校理解甚少，教育局專員於是帶他實地瞧瞧，和老師聊聊情況，再自主選擇就讀的學校。
充分的參與，充分的輔助，充分的尊重。
未來的路子，寬廣起來。
兄弟倆轉到鄰近一所學校，由特教班老師針對孩子的能力，製作「個別化」行為改變計畫，但孩子並沒有和普通學生隔離，體育、音樂、美勞等不倚賴智力的課程，還是和平常孩子融合上課。相處在一起，殘障者有機會和別人接觸，正常的孩子也學習到如何關懷別人。
失去的笑聲，在離去家鄉後尋回。
人世間的平等珍愛，也在做為異鄉人之後被彌補。
「我們終於還給孩子他們所應有的！」兩個寶貝兒子，成為爸爸的最佳研讀教材。體驗愈深，他愈積極補修各項特教課程，擴充身為病童家長的眼界，也為未來擔負社會重任做準備，養成更闊大的理念和視野。
在活動中找到自信與快樂
致仁要上國中前，爸爸去拜訪校長，校長說會在暑假中改善無障礙設施。
開學了，嶄新的斜坡道鋪在眼前。
「啊——」李天佑又高興又感動，「謝謝，謝謝——」
「沒什麼，」校長回答，「應該的，依據法律必須做的。」
環境改了，台灣去的孩子也變了，甚至下大雪停課，致仁也盼望著去上學，他們學會自信，主動與人接觸，在各種活動中找到了快樂。
「記得小時候，有一次爸爸曾帶我到青年會（YMCA）報名殘障游泳班，但教練與工作人員看到我的情形後，不接受我的報名。
一直到美國後，我才有機會學習游泳。在教練努力地教導及父母鼓勵下，我終於學會仰式。我非常高興更感到自傲，父母則感動地流下眼淚。
從此我開始熱中體育運動，我打輪椅足球、美式足球、棒球、曲棍球及參加田徑賽。從比賽中，我學會與別人合作，也更肯定自己的價值與貢獻。」
這是當年羞怯退縮的孩子？剛到美國時，老師還以為他有自閉症呢！
現在不只參加球隊，和腦性痲痹、脊椎分裂的小孩做球友，還講究策略，輪椅飛來飛去，競爭得很激烈，和弟弟聯手抱回一座座獎盃。
「有一次父母為了照顧生病中的弟弟，我就獨自一個人去參加為期一週的電腦夏令營。在那裡，我學會更加獨立及相關的電腦知識。
在露營輔導老師的指導協助下，我用電子郵件寫信給美國總統柯林頓，告訴他一個外國身心障礙小朋友在美國學習的情形。過不久我接到美國總統的回信，我既高興又興奮。」
致仁的自傳中，流露出代筆老爸澎湃的驕傲。這一段美好經驗，化為數年後師大肌萎症電腦營的雛形。
為了學習，據理力爭
然而，新大陸的新生活，一路上手嗎？
不，還是要靠自己闖蕩。
國二那年，致維大病。會咽肌已經沒有力氣，以致喝水嗆入氣管，造成肺炎，只好在腹部做一個胃造口，營養全賴特殊奶粉由此灌進去。後來又因為腿腳攣縮，再做髖骨放鬆手術。這兩個生命中的大手術，讓致維此後看到醫院就怕。
但是，在父母眼裡，他可是個不向命運低頭的勇者。
他在網頁上，擺著和哥哥童年時的合照，還有爸爸代筆寫著：
「胃造口手術一個月後，爸爸問我還想不想到亞特蘭大去看幾個月前計畫去參觀的殘障奧運會。我不想失去這個難得機會，勇敢的向父親表示我要去。
在徵得醫生的同意後，全家開了兩天的車去亞特蘭大。開幕典禮那天，我就一邊進行胃造口灌食，一邊看表演，度過一個難忘夜晚。
回來之後，父母直誇我很勇敢排除疾病所帶來的陰霾。」
手術後回校，大考驗登場。
「李先生，」學校請來家長︰「我們設備不足，無法為致維提供醫療復健，請致維轉去特殊學校。」
特殊學校設備資源好、護士多，李天佑去參觀過，但收納的都是重殘和極重度智障的孩子，致維有學習能力，老師、朋友間又已建立感情，李天佑堅持學校有義務接納學區內的孩子，而學校堅持致維轉學。
僵持不下，怎麼辦？
爸爸沒有被擊倒。他善用制度，循法律途徑，告！
李天佑的特教系指導教授拔刀相助，推薦給他一位義務律師，狀告當地教育局。折騰大半年，開庭前，學校終於軟化，為致維聘請了在校特別助理，並邀家長商談所需協助。
飽受煎熬，致維終於如願回校，回復快樂生涯，內向的他特別喜歡熱門音樂，有時會和同學去逛街，一起選購CD，回家沈浸在重金屬的世界裡。
「爸媽的堅持不只為了你們，」爸爸告訴孩子，「也為了將來還有同樣狀況時，別的小孩和他的家人，都不必再忍受這樣的折磨。」
為了空間，堅持到底
美國經驗，積存李天佑據理力爭的精神。尤其為了孩子的權益，為了弱勢者的生存空間，他堅持到底。
1998年，這一家人回來台灣。拼命照顧孩子，也拼命讀書的李天佑博士，帶著重度障礙特教、輔助科技的專長，回師大任教。
喜歡運動的父子們，在板橋家附近看到漂亮的田徑場，照例又想去馳騁一番，不想校警說，輪椅是車子，會破壞跑道，不能放行。
「哪有這種事？除非跑道偷工減料，」爸爸不服氣，「世界奧運會場地舉辦後，原場地續辦殘障奧運會，日後照常使用，哪怕有什麼折損？」
他跑去找主管，幾經交涉，輪椅踏上了運動場。
更崎嶇的路子，卻還在後頭。孩子回國入學，又起波折。
致維接讀國三，致仁重讀國三，學區內的國中認為校內只有資源班，沒有特教班，建議孩子選擇在家教育。李天佑請來教育局人員開會，他們則建議孩子去別的國中。
李天佑心裡難過，去了別的學區，他們不更要把我們踢回來？
面對眾多行政人員，他說：「我們住這學區，孩子一定要先在這兒入學，接受完整的評量後，再決定去哪裡。這是孩子受教育的權利。」
自己家鄉的環境如此，做爸爸的心傷，孩子們在處處受限中，也很想念美國，那裡，一般人義務教育到十八歲，身心障礙者可到二十一歲，許多無障礙設施相當完善，海灘上甚至架設木橋，好讓輪椅者親近海，游泳、玩水……。
孩子們有時埋怨父親：「為什麼要回來？」
學校沒有拒絕的理由，接納了致仁、致維入學，經過一場溝通了解，也在去除障礙設施上做了很多配合。
一個月後，評量出來，校方認為資源、人力都夠，致仁、致維也覺適應良好。就讀（板橋市）新埔國中三年級的兩兄弟定下來，心放開了，駕著賓士級電動輪椅到處跑，和同學玩得開心，還會進辦公室找老師聊天。家就在斜對面，下課時，媽媽不用跑遠路來幫忙孩子飲水、上廁所。
有一度，致仁病危，因心臟衰竭住院一個月，班上每個人都寫信給他，派代表去醫院，一封封信唸給他聽，他出院後，又是一張張動人卡片，呼喚他回校。爸爸想起那些信，又感動又感觸：「從小互相接近，才能了解弱勢者，也才能學會去照顧他們。」
致仁這場病，爸爸二十四小時貼身相守。孩子旦夕離去的威脅，黑影一般壓住心頭，爸爸媽媽總是盼著能成全孩子更多快樂時光。
迎戰教育體制
學程一階一階，轉眼畢業，孩子的高中在哪裡？
2000年，台灣高中末代聯招，隔年起，十二年國民教育揚帆出發，一般孩子不必再考破頭才能上高中，但是，多重障礙學生卻還要面對「選秀掄才」的景況。因為高中沒有特教班，僅少數高職有，名額不多，兄弟倆必須上場應考，考不上就只有去特殊學校。想到特殊學校的隔離環境，熱愛活動的兩個人又慌又怕。
「國中都可落實社區化教學，為什麼到了高中又要隔離？」專家爸爸對教育僵化大為不滿︰「這些人將來要再回到我們的社區、社會，叫他們怎麼能夠回來?!」
兩兄弟還是去到了考場。考試測驗學生使用釘書機、搬東西的能力，致仁極度受挫，「我都做不到，因為我全身肌肉無力。」二人雙雙落榜。
阿公心疼，替孩子們叫屈：「我們有坐輪椅的總統夫人，叫她走路看看啊！」
不多久前，總統夫人才在公益廣告中說：「學習，對一般人來說是過程，但對身心障礙者而言是生存。」
失去學習的權利，弱勢者更弱勢，更失去保有生存品質的機會。
爸爸面對體制的落後，只有迎戰向前：「很多職業不用靠勞力呀！釘書機也有電動的呀！職業能力評量，是找出你適合什麼職業，可朝什麼方向發展，不是測驗你的能力有多少分數！」
為了一圓孩子的高中夢，李天佑透過立法委員召開記者會，帶著孩子們去立法院抗議。
肌萎症家族、腦性痲痹協會等都來聲援，一齊為弱勢者爭取國民權益，請求教育部善加分配資源，開放特教升學管道，眼前，台北縣一百多萬人口亟需一處高中特教班，樹林高中有意開辦，卻遲遲獲不到補助！
吵出教育的天空
人們總說，會吵的孩子有糖吃。李天佑是這樣的孩子，他的家庭支撐他、迫使他、也培養他成為有能力去吵的人，去為命運不平的角落劣勢者吵出一片天空。他像陀螺般忙碌轉動，只到夜深人靜時，才發現自己的壓力多麼大：「晚上躺下去，全身肌肉都是酸痛的。」
暑假過後，樹林高中成立了特教班。班上十二名學子，由縣政府鑑定分發，致仁、致維也在其中。雖然不常和普通班一同上課，他們學習得很起勁，也和平常孩子一樣小小作弊、喜歡看漂亮的女孩、想找女朋友，致維話少，致仁幽默，常逗得班上哈哈大笑。
「不但消遣胖胖的女同學該吃減肥藥，也消遣我比別的老師又兇又醜。」特教班的金老師笑得很開心。
如果不是後來教育之路的轉折，兩個孩子今天是怎樣的變貌？
隔年，教育部增設不少特教班，身心障礙學生不必再考高中了！
專家爸爸心情激盪︰「因為致仁、致維勇敢去了立法院，他們的生命即使短暫……」停頓一會兒，還是平不下激盪︰「但是，他們對社會的衝擊、貢獻，……值得嘉勉！」
以反對者之姿，李天佑不剽悍，斯文有禮地堅持。他數度投書報上的意見論壇，不只為了致仁、致維，也為其他身心障礙學生的各種就學權大聲疾呼︰
「根據教育部發表的統計資料，國內尚有二、三千位身心障礙學童（約佔特殊兒童的百分之五）沒有上學。
諷刺的是，我們政府可以花好幾億的錢去蓋一所特殊學校，卻無法補助經費改裝復康校車以接送重度殘障學生，因此常有些孩子被迫留在家中教育。
有些原可在普通班或普通學校接受教育的肢障學童，卻因為學校沒有生活助理員的編制，其父母又無能為力到學校伴讀，而導致他們無奈地被安置於啟智或特殊學校就讀，只因為後者能提供生活方面的協助……」
能不能照顧得更好？
李家從美國回來以後，台灣弱勢病患的處境多了一支發聲的喇叭，肌萎症家族也更生意盎然。
感情濃密的這個大家庭，大半為裘馨氏症，屬於性聯遺傳——若媽媽是帶因者，男嬰就可能顯性罹病。這一事實的披露，往往令媽媽罪疚纏心，長年難以自已。
「有時看到別的孩子跑跑跳跳，心就痛，為何我的孩子不能跑？又醫不好？」邱媽媽的哽咽，是多少父母的心聲？一個月來，她終夜輾轉，想著念著剛過世的十五歲長子奕智，音容依稀，人已杳渺。
「媽，我就要上高中了，妳可不可以陪讀？」
「不好啦，怕影響上課，媽還是像現在這樣，兩個鐘頭跑去一次好啦。」
好多事，他那麼想做，他知道無法做，他要儘量做。
老天爺沒有等他。
「他的脊椎，在頸子那兒向左彎，尾巴那兒又向右彎，幫他洗澡時，我都不敢看，看了掉眼淚。」邱媽媽常想，如果，她的兩個男孩也和致仁、致維一樣，早早有了量身訂製的輪椅，就不會脊椎變形得那麼厲害，嚴重壓迫心肺功能。如果，她們夫妻也像李天佑，在國外學得那麼豐富的資訊，孩子一定能照顧得更好。
邱媽媽怨責自己，以前為什麼對他兇，對他不夠好？
「孩子不聽話，不要打，帶他去麥當勞，鼓勵他。」她哭著告訴病友媽媽︰「妳看，我的孩子……去年去了花蓮，今年哪兒都去不成了。」
去年，他參加了肌萎協會的旅遊，那麼開心。
媽媽，想了一夜又一夜。無眠斗顫的手，寫下文章，籲請政府全額給付基因篩檢、研發專用輪椅。
堅信「有愛無礙」
「帶孩子們去曬個太陽——！」
家族人常常攜手，一起哭泣死別之痛，也一起盡興人生，舉辦三天兩夜的國內旅遊，是期盼中的年度盛事。軀體不便，彷彿使他們的靈魂更具活動力，他們用燃燒的心情，開放每一天的陽光。
就像每年四月，飛輪寶貝隊的笑聲會在風中蕩漾……
回台後，李天佑看到亞特盃台灣北區心智障礙者運動會在師大舉行，他一聲通告，肌萎家族就自組了一支飛輪寶貝隊，小朋友個個有名次，人人是贏家，雖然有人摔斷了門牙，還是不亦樂乎。
三十五歲的肢帶型病友小曉，右腿無力，微微拖拉，「追著」飛輪隊捕獵鏡頭，賽後久久，展示照片時她還是不掩興奮。講到旅行，那更是心都飛了。
「雖然我不像平常朋友能自助旅行，但是跟著協會，我不只走過島內東南西北，還遠渡日本、美國呢！」跟著協會，她的腿可以慢慢移行，上下坡時有人攙扶，疲累時有輪椅推到眼前，扶抱她起身時知道怎樣使力。這是常人不懂體貼配合的世界。
有愛，無礙。
在自己家族中，他們不止相憐相憫，更是溫暖相靠。
讓網路真正無國界
也是透過肢障朋友提供職缺訊息，小曉才來到師大面試，擔任臨時僱員。弟弟阿鈞，發病早她幾年，肌萎情形甚過姊姊，兩年前因不再能走，放棄了修理電子遊樂器的工作，但他沒有荒廢工專電子科的專才，經常遊歷網路世界，蒐尋科技新知，兩三位同窗好友得空就來，揹他下樓，載上摩托車，呼嘯去市面上偵察各類新式「武器」。
電視專訪致仁、致維時，阿鈞看到飛輪兄弟靈活操縱著遊樂器搖桿，他腦筋一動︰「他們也可以上網啊！」雖然他們的手臂無力移動滑鼠，但如果滑鼠變成搖桿方式，只須指頭就能操作。
小客廳一角的工作檯上，肩膀已不太抬得起來的阿鈞動起手來。
他的病讓他更理解怎樣的器具才符合人體工學，阿鈞自己設計程式、晶片，細工夫製作好模擬滑鼠，交給姊姊，請姊姊帶到學校轉交李天佑。
新工具效能不錯，兩個孩子上網更方便，如今，兩兄弟雖然採用了更新式的滑鼠，電腦功夫已練得一把罩，學校老師盛讚他們海報設計的構圖、用色都令人驚艷。
李天佑的電腦輔具研究小組也發掘到了一個生力軍。
每隔數週，李天佑的輔具小組就很義氣地迢迢來師大相會討論。小組六、七人，結合了職能治療、電腦工程、特殊教育、心理輔導等成員，部分是醫院、學校的在職人士，部分是李天佑國科會研究計畫的助理。阿鈞，也成為兼任助理之一。
大家以義工情懷，協助改善身心障礙者的上網環境。
在虛擬城市中，他們看見常人所不知、不見的隱性死角。
因為大多網站只針對一般人，並沒有注意特殊需求者的「可即性」，例如視障者雖有盲用電腦，可藉文字型的網頁瀏覽器上網，但碰到網站首頁有圖無文，就被屏擋在外，不能進站，也失去了平等獲取訊息、平等學習的機會。
在網路教育勃發的今天，起跑點一落人後，台灣五十多萬身心障礙者的未來就更弱勢。網路號稱無障礙空間，身障者還是常在柵欄之外徘徊嘆息。
拆除柵欄，便是李天佑研究小組的任務。
他們正研發中文化的網頁內容評估工具，希望能推廣出去，讓各網站可據此評估、改善各方面的「可及性」，真正讓網路無國界、無障礙界。
社會的遺珠
2001年初，上午開完會，下午，研究小組等著蘇小妹妹。
大家暱稱小妹妹的蘇湘芩，由爸媽推著輪椅進來，從小罹患先天性骨骼脫臼，不能運動，日久肌萎症狀不輕，湘芩僅頭部可以上下動作、左右微幅轉動。
到了適學年齡，校長告訴媽媽︰「等妳孩子能夠寫字了再來。」一句話，斷了湘芩求學之路。直到大兩歲的姊姊念小學五年級時，老師做家庭訪問，發現湘芩這顆遺珠，才安排進特教班上學。老師細心，教她以口寫字，智力正常的湘芩飛快學習。
國二時，爸爸參加教育局舉辦的身心障礙研討會，才得知肢障孩童大可進入普通班就學，爸爸重燃起放棄的心，努力向校長陳情，直到國三，湘芩終於進入普通班，晚上，舊日的國小老師義務來家，為湘芩加強上課。
這一年，湘芩趕了幾年的課。現在，湘芩就讀於內湖高工資訊科。
問湘芩，生氣這些不平等待遇嗎？
她轉了轉明亮的大眼，微微一笑，聲音清細︰「還好啦。」
是久病，使人更溫柔？
是弱勢的體貼，讓弱勢者更寬諒社會的無情或無知？
湘芩和爸爸媽媽一樣溫厚。疼愛孩子的蘇爸爸，用塑膠長筷做嘴杖，筷尾戳住一小圈橡皮軟墊，湘芩口含筷頭，一敲一敲點著電腦鍵盤，人們下指令，她下口令。鍵盤面大過她頭部可移動的幅度，湘芩的嘴杖既要敲鍵盤還要移滑鼠，很忙很吃力。
這個下午，小組會診，就是要試試各種更省力的辦法。
電腦輔具大會診
「筷頭含久了，會腐蝕。」媽媽心疼。
「有種材料，很輕，水溫七、八十度時就泡軟了，可以考慮做嘴杖，」在醫院工作的職能治療師孟令夫接口，「你們不用費事來醫院，我再帶過來。」
「一支嘴杖，怎麼克服一齊按兩個鍵的問題？」李天佑代湘芩提問。
「Window 2000協助工具精靈裡，可把兩鍵功能改成一個。」阿鈞馬上示範操作，讓蘇爸爸回家就可更改設定。
「改用迷你鍵盤如何？」「也可以調整滑鼠速度……」討論愈來愈多。
阿鈞拿出他在家努力許久的傑作。先前，知道湘芩的狀況後，小組討論兩個方案，一是改良嘴杖，二是由阿鈞試做搖桿原理的「模擬滑鼠」，可吊掛於湘芩的輪椅上方，以臉頰碰觸，來操作電腦。
模擬滑鼠能不能取代嘴杖，讓湘芩更省力？今天，女主角來了，先實地試試，再經一段時間看看能否適應。
「模擬滑鼠如果好用，做成無線的更方便。」李天佑說。
「可以，我能做得到。」輪椅上的阿鈞回答。
兩個鐘頭裡，這群義工討論著許多解決方法，自發性地為無力的人服務，竭盡所能而沒有報酬。這一次只是初聚，後續還有一步步評估、改良。
窗外，車如流水，奔馳而過。
在快速的社會裡，有一群人用心，慢慢地做。
在功利價值的導向裡，有一群人為「小小的幫助」投入心血。他們聽見靈魂的呼喊，來自他處，也來自自己。聞聲救苦不是菩薩的事，現世人間就要互伸援手。
每一個人都是獨特的
《時間簡史》（A Brief History of Time）作者霍金，英國人讚譽的牛頓的接班人，青春二十時罹患漸凍人疾病，三十初，已無自己進食的能力，四十二歲那年，他以含糊不清的語音，口述《時間簡史》初稿，隨後因病危做了氣管切開術，從此失去了以語音與人溝通的方式。
生命最慘澹的時候，美國一個基金會提供他鉅額的看護費用，一位美國電腦專家送給他一套電腦程式，讓他可從螢幕上選擇所需的字句，他只須輕微擠壓手中開關就能操作電腦，如果仍使不出力，擺動頭部或眼睛也行。靠著這些輔具，霍金可以在電腦上書寫，再靠著語音合成器，寫出來的句子變成聲音，播送出去或輸入電話。
這位物理學家比氣切前更昂揚，不再需要倚賴口述，他可以自己書寫了！他把《時間簡史》原稿幾乎全部重寫過，於是，這本科譜讀物改頭換面，擁有了作者幽默風趣的性格。（註）
如果沒有及時的電腦輔具，就沒有真正版的《時間簡史》。
而不論有沒有霍金的絕世才華，表達自我意念是人類的基本需求，基本渴望。一個人不論壽命長短，不論殘障到只餘一隻眼睛能夠眨動，即使失去生活的能力，他依舊可以謳歌生命的風華。
每一個人的存在，因他獨特的靈魂。每一個靈魂的渴望，又都是如此動人魂魄。
跨越關卡，路迢迢
小組成全的不是純學術研究，他們擴展向度，默默伸手，實地做事，成全受苦者突破先天限制，實現自我更高價值的盼望。
蘇小妹妹的輔具診療，不是小組的第一次。從電腦營開始，這支服務隊伍正式成軍，新竹中學的陳俊翰，是小組複雜案例的處女航。
罹患脊髓性肌萎症的俊翰，自小未曾落地走過一步，但他的求生意志、勤勉好學，讓識與不識的人都心生疼惜。由於手指變形，高一的電腦課他無人相助，只好被拒一年，經李天佑參與教育部會議時提出，高二那年他才在別人輔助下學習電腦。現在，透過小組為他特製的軌跡球，獨立操作的程度大大提升。
「可以獨立上網，這很不得了呢！以後上大學，和別人一樣查資料，不會落後！」李天佑聲音激昂，鏡片後的眼睛發亮。
他為俊翰高興，為小組的成績滿意，「當然，」他又謙和起來︰「對於我們團隊，這也是很重要的一個學習機會；對於我，也提升了學術成績。」
高三了，功課優異的俊翰以台大法律系為第一志願，但就在電腦營舉辦前後，他唯一可翻書的小指頭也告僵硬無力，大學入學考試中心與聯招會未能同意他以「口述代筆」方式作答，僅同意「口答錄音」。
「不公平！」俊翰媽媽很激動︰「常人也不能出口成章呀！」
李天佑再度投書論壇，就考試措施的公平性上提出建言，也呼籲社會給予身心障礙者更多協助。
「環視世界各先進福利國家，無不不遺餘力的保護身心障礙學童就學權利，並配合各項輔導措施，幫助那些具有潛力的殘障學生接受高等教育。
反觀國內，不但缺少輔導措施，甚至還設下重重關卡，阻礙優秀身心障礙學生的向上求學之路……」
旋轉陀螺不停歇
李天佑見義勇為的路還很長吧。
2001年初，他又向勞工局申請一個計畫補助，旨在為手部障礙者改善工作界面，或用電腦輔具，或用書寫輔具，以增進他們就業謀職時的能力。他的小組更要幫手了，小曉也投身成為行政助理，忙著發新聞稿，召募有心有需要的殘障朋友前來，小組願竭力服務。
小組做了政府沒有做到的事。
「投入太多臨床工作，只怕會影響了學術研究。」李天佑和一般學術中人一樣，積極要在研究工作上全力以赴，但他超乎一般學者更大的社會熱情，拉著他撥出業餘時間、擠出家庭時間，去服務弱勢族群。
他想做的這些事，他在美國見過，政府支持大學成立中心，中心內集合各種專業人才，走訪個案，幫忙設計、選擇電腦輔具，先克服上電腦、上網的難題，再訓練就業。
他的家鄉沒有人做，但是需要做。李天佑加緊腳步做。
這一支陀螺，不停轉著忙著，為豐富更多人的生命。
註：參考《霍金——與最終理論的追尋》Kitty Ferguson著，牛頓出版
本文轉載自《絕地花園》一書，感謝天下文化慨允轉載。）
博士水準的服務在眼前——台灣師大電腦輔具團隊
文／不屈
因著無怨無悔的照料罹患「裘馨氏症」的二個兒子，2002年5月16日，台灣師大資訊教育學系的李天佑副教授夫妻榮獲中華民國第五屆傑出身心障礙者尊長「大愛獎」。
2001年8月，賺人熱淚的《絕地花園》一書出版，罕見疾病患者與命運搏鬥的歷程終於完整的呈現國人面前。其中的一個篇章「傾心陪他走一程——肌萎症者父親的堅持」，便是李天佑一家的故事。
何其有幸，致仁、致維兄弟有學有專長的老爸及朋友量身訂做的輔具，讓他們得以遨遊網路世界。在先進國家，通常由政府委託大學整合各領域專家組成團隊，走訪身心障礙的個案，幫忙設計、選擇個別化電腦輔具，先克服上電腦、上網的難題，再訓練就業。反觀台灣，目前沒有如此完善的服務，只有小型的民間團隊例如： 「第一復康輔具資源服務」，再來就是純義務服務的「台灣師大電腦輔具團隊」了。
該團隊從2000年7月起，開始為身心障礙的朋友奉獻心力，至今已服務30多個個案，其中一半為重度障礙者。團隊的主要成員包括：李天佑、長庚大學職能治療系助理教授孟令夫、嘉義大學特教系助理教授陳明聰三位博士，本身為肌萎症患者的電腦工程師楊朝鈞，以及台灣師大資訊教育系的博碩士生，總共約10人。
首先，他們接受個案的邀約。有人打電話甚至直接找到台灣師大來，也有些案子是由其他的社會福利團體轉介來的。由於成員忙於研究工作並且分散台灣各地，原則上每月在師大資訊教育系集會一次，順便邀個案前來會商。若是重度個案不便外出，則團隊會進行到宅評估，但受限於時間，僅能服務大台北地區。楊朝鈞的住家沒有電梯，出門極不方便，得要有人抱他下樓，然而，他總是儘量出席團隊的每月會議。
每次評估須時2～3小時，內容包括：電腦輔具的適用性、個案個人的喜好及肢體部位使用輔具的勞累程度等等。重度個案從頭到尾可能得開會五、六次，也就是說，須跑個五、六趟到宅測試，因此，每個個案的完成耗時較久，但呈現出來的絕對是最完善的個別化軟硬體輔具品質。一般而言，輔具的硬體如：滑鼠、軌跡球、開關、迷你鍵盤等，都由楊朝鈞負責設計改造，軟體的研發則由團隊中的研究生負責，例如：特殊的螢幕鍵盤，由於時間有限，只能慢慢修改。李天佑認為，師大團隊的優勢是適性軟體研發的能力。
由於障礙歧異度極高，對團隊而言，每個個案都是艱鉅的挑戰。第一位漸凍人個案就是很好的例子，團隊摸索了很久，才找出最適當的輔具；然而二個月前適用的輔具，隨著個案身體的惡化已不再合用，必須重新修改。在感受到個案第一次自如操控電腦、眼睛發亮的興奮感時，團隊的辛苦奔波霎時化解，取而代之的是那種助人圓夢甚至重生的無上喜悅！當接到第二個漸凍人的個案時，前一次累計的經驗讓他們順利、迅速的完成使命。
2001年，師大團隊曾經承接「改善嚴重肢障者電腦輔具介面增進其就業能力方案」，由「台北市身心障礙者就業基金專戶」提供經費，為32位肢體障礙者進行評估，再選定16位給予協助，最後找出10位需要個別化量身訂做輔具者接受全程的服務。
2002年，團隊沒有申請補助。受限於經費、時間與精力，所承接的個案較少，因此，他們打算2003年再提計畫案，以服務望穿秋水的中重度身心障礙者。
至於其他縣市或偏遠地區的需求怎麼辦？李天佑也只能介紹鄰近縣市的大學教授，提供適性軟體的協助。談到這兒，他不得不慨嘆城鄉資源的天差地別。
目前，國科會與衛生署各自找學術或醫學單位從事輔具研發的工作，例如：國科會北區身心障礙者輔具研發中心（台大）、中區身心障礙者輔具研發中心（中山醫學大學）、南區身心障礙者輔具研發中心（成大）； 衛生署則設有：北區輔具研發中心（台北榮總）、中區輔具研發中心（中山醫學大學附設復健醫院）、南區殘障復健輔具研發中心（長庚高雄醫院）以及東區輔具研發中心（慈濟醫院）。二個系統各自研發，其產品是否切合本土眾多身心障礙者的需求都是未知數，整合更是大問題；然而，重度障礙者最迫切需要的個別化輔具，特別是電腦輔具，卻得不到政府單位的青睞。以電腦輔具來說，若沒有醫學及資訊人才的整合，其所能達成的效果將是相當有限。
依李天佑的想法，各地區應整合資源，成立適性電腦科技團隊，為中重度障礙的朋友服務，開闊他們的世界，進而發掘專長或培養職業技能。另外，也可多舉辦「2002縮短身心障礙者數位落差研究成果發表研討會」之類的活動，讓各地的輔具資源中心成員群聚一堂，透過產品與經驗的交流，讓資源互享、技術互通，達到事半功倍的效果。那將是身心障礙者的最大福音。
忙於教學研究，也忙於照顧家中二個寶貝，更忙於團隊的事物，李天佑累了嗎？倦了嗎？他說，他們還會繼續做下去，只要有人敲門。報名的人請用e-mail與他連絡，但可要耐心排隊等候喲！
期待旅台的另一個11年
文／葛凱文
「你瘋了吧！萬一你生病，萬一你沒朋友，萬一你不能溝通……。」一大堆的萬一！當我告訴人家我想去台灣當二年義工時，這種反應是我常聽到的。我原來的計畫是來二年；11年之後（2001年）我很驚訝的發現我還在，而且沒有計畫回去。
身為蘇格蘭人，台灣人常問我三個問題：「你幾歲？」、「你結婚了沒？」、「你為什麼來台灣？」第一和第二個問題還容易回答，可是第三個呢，『為什麼來台灣？』只能說，冥冥之中真有一些奧秘沒辦法解釋。用一句中國話來說，就是有「緣份」吧！
回想當年看看現在，仍然高興自己的選擇。那時我在英國南部一家美國的大電腦公司（IBM）當設計半導體的電子工程師，工作條件好、薪水高、福利佳，是很多人夢想的工作環境。物質生活不缺乏，但是隨著工作的時間累積，內心中空虛的感覺卻越來越強烈，工作只變成一個例行的事，再好的物質享受似乎都不能填補當時精神上的失落。
一個偶然的機會來台灣觀光，碰到一些在台灣服務的神父及修女。回英國後意外收到一封來自台灣的信，一位在身心障礙機構服務的加拿大修女來信邀請我到台灣當二年的義工；我花了快半年的時間考慮，我也故意把信放在飯桌上明顯的地方，以便隨時提醒我，可是一直無法決定怎麼回答修女。
跟爸爸媽媽分享想去台灣當義工時，他們當然會想：「你瘋了！」爸媽生活那麼辛苦，讓我跟兩個妹妹在好的環境長大，看到他們兒子竟想放棄他們那麼多年努力賺錢才有今天的優質生活，當然可以瞭解為什麼他們反對我來台灣了。
但是有一天在騎摩托車回家的路上，經過一個小的交叉路口，當摩托車再次啟動時，我也做下了決定：我要去台灣！這個決定不只是爸爸媽媽反對，朋友的反應更是明顯的寫在臉上：「他瘋了！」但爸媽及朋友的反對似乎不能動搖我自己內在一個小小的聲音說：去冒險、去試試看！
關西鎮的華光智能發展中心是我在台灣第一個接觸的身心障礙機構。之前我在英國並沒有和身心障礙者一同生活的經驗，我從陌生到瞭解，自己的角色也從一個想幫助人的義工，轉變為從智能障礙者身上學習真正自我的人。我終於明白在一般生活中，我們經常為偽裝成其他人來掩飾自己的多種面貌，也因此我們看不到生活的真諦。而心智障礙的人就不會存在假象，他們喜歡你就對你展開燦爛的笑容，甚至擁抱你；如果不喜歡你，也會讓你知道！他們的單純教會我不少事情，例如生活中什麼是真正重要的，但是我們必須停止將他們擺在社會的邊緣，才能學會這一點；只要我們將他們融入社會的各層面，並且傾聽他們所說的，我們的確會學到很多。
1990年起在華光工作三年之後，因想作一點改變，便去新竹科學園區工作一年。在這一段時間，認識第一社會福利基金會的賴美智主任。
那時候基金會有建立輔具中心的計畫，因為賴主任正在尋找懂得電子科技輔具的人，所以邀請我加入，請我來工作。雖然沒有馬上答應她，那個以前提到的內心的「小聲音」還是在跟我說「去試試看」。在賴主任不斷熱心的鼓勵和說服下，1995年，我又做了一個離開高科技環境跑到社會福利機構的決定。
從剛開始研發簡單的特殊開關到目前研發的比較複雜的電腦介面、遙控器、溝通器，這6年多可說是生活最豐富的一段時間。能夠應用個人的工程師技巧設計輔具，來幫助一些身障朋友，它賜給我極大的滿足和成就感。在看到這些朋友透過我們輔具中心設計的輔具而發揮出他們的潛能時，我們就可以了解：有時候，一點點科技可能提供很大的協助力量。滿足感和高昂的工作動機是無可比較的，而且是金錢無法買到的；當然如果缺乏優良同事的合作和支持，這一切也不可能實現。我唯一難過的是，我們做的還不夠多。
太多台灣的肢體障礙者眼前的世界只有天花板，太多人都是在斗室之中過生活，無法移動，日常生活大都要靠家人協助。身心障礙者與一般人一樣，都有往外的心，但是需要靠輔具協助。提供一些輔具，便可完全改善肢體障礙者的生活品質。開啟另一扇門，是我們中心工作人員常看到的現象。我認為一國家文明度不應只是依照經濟指數來衡量，也應該從國家對社會上最弱勢的人照顧的程度來衡量。
除了在社會福利機構工作之外，不同的東方文化生活刺激讓我去反省我的生活，反向瞭解生活的意義。中國思想、歷史與哲學真的讓我學到很多。特別的是，台灣的不同信仰給一個蘇格蘭來的天主教徒很多思考的材料，激發我的內在信仰、反省及挑戰。當看到不同信仰的老師和治療師為身心障礙者服務時，讓我瞭解每個宗教都有祂的真理，讓我明白不管是因為耶穌的愛，或佛陀的慈悲，我們雖然走不同信仰的路，但是目的地好像都一樣。
11年以後，我心裡的感覺好像是天主為我這個工作而造了我，雖然不能說是很輕鬆或很順利，可是絕對可說是非常豐富的11年，讓我很期待未來的11年！
（本文由第一社會福利基金會提供。）
滑鼠鍵盤巧變裝——以電腦可及性策略促進滑鼠與鍵盤操作效能之再探
文／孟令夫
由不同專業所組成的電腦輔具小組於2002年5月在台中舉辦之「第五屆工程科技與中西醫學應用研討會」中曾發表「可及性策略影響四肢偏癱疾患電腦操作之效應」的長篇論文（182-187頁），其中包括五位案例的成效探討，本文繼續報告另外三位嚴重手功能障礙者接受電腦科技輔具介入後的成效，分別依照個案動作表現特質、未介入前電腦操作表現、可及性策略以及介入後電腦操作表現等順序，進行三位個案的討論。
個案A
個案A為一位20歲肌肉萎縮患者，在動作表現特質方面，他的頸部、軀幹、手與腳的肌力明顯減弱，均達不到徒手肌力測驗Fair的水準，大部分為低於Poor或僅維持Poor的水準，各關節有攣縮或變形現象，但是手腳在特定範圍內仍有部分動作控制能力。
個案在小組在未介入前已經可使用兩手一起移動普通滑鼠執行相關作業，但由於肌力弱、關節活動受限與動作控制不佳，導致僅能按壓鍵盤上的部分按鍵，因此無法功能性的執行文字輸入。小組建議的電腦可及性策略為（1）可以維持用兩手一起控制普通滑鼠或使用軌跡球的方式進行游標移位、點選、與拖曳，（2）並採取螢幕小鍵盤執行輸入，但由於輸入速度太慢，因此小組也建議（3）嘗試使用語音輸入。
個案於介入後可以自行使用軌跡球滑鼠與藉由螢幕小鍵盤輸入，且達到極高的正確率，但是速度太慢；當完全以語音輸入取代時，雖然速度加快許多，但是錯誤率太高；最後個案自己統整出合併軌跡球和語音輸入方式，遇到語音無法辨別或語音輸入錯誤時，即改成使用軌跡球滑鼠輸入。基本上，語音輸入雖是一種選擇，但仍有許多待改進之處。關於個案使用語音輸入與軌跡球滑鼠合併螢幕小鍵盤的比較，請參見表一（輸入內容為「很久以前，有一個叫做阿辛的人，他開了一家酒館，以賣酒維生。」）
表一 語音與軌跡球兩種輸入方式的比較（個案A）
| 輸入方式 | 輸入正確率 | 輸入時間 | 說明 |
| （A）語音 | 很就以前，有1個叫做阿詩的人，大開了一家酒有關，及賣酒為生。 | 55秒 | 語音輸入錯誤很多。 |
| （B）大軌跡球滑鼠合併螢幕小鍵盤 | 很久以前有一個叫做阿俊的人大開了一家酒館及賣酒維生。 | 8分26秒 | 花費時間太久，但是準確率佳。 |
| （C）合併A與B | 正確率達百之百 | 未精準測量，介於（A）、（B）之間。 |
備註：個案有逐漸減少使用語音輸入趨勢，並表示（1）以語音輸入修正錯誤不方便（錯一個字要修改都得刪掉一大段，或另起一行），（2）一定得戴耳機但個案不喜歡帶耳機。
個案B
個案B約三十餘歲，因頸部脊髓損傷影響到軀幹與四肢，他的動作表現特質為上臂動作較佳，前臂、手腕與手指均僅有些微動作，因此平時若需使用手執行活動時，多以上臂帶動前臂方式進行，譬如：可以此方式獨立操控電動輪椅搖桿，個案平常均採取趴的姿勢使用嘴巴進行繪圖工作。平時雖然很少操作電腦，但是在未介入前已有能力以兩手扶著（靠著）普通滑鼠移動游標，並可將一手反轉以手背朝下使用掌指關節按壓左或右鍵，但無法執行輸入工作。
小組團隊建議個案的電腦可及性策略為（1）也可以使用搖桿滑鼠與外接開關來執行游標移位、點選、與拖曳（原滑鼠左右鍵則以外接開關取代），（2）另可搭配螢幕小鍵盤執行輸入工作，（3）並嘗試使用小畫家進行繪圖。個案於介入後已經可以使用小畫家進行繪圖，並也可以執行所有與電腦相關活動，惟螢幕小鍵盤仍有諸如欄位太小等限制尚須改進。
協助本個案的經驗使小組發現另一項議題，即是採用以兩手扶住普通滑鼠移動游標或或單手操控搖桿移動游標或拖曳的比較，就移動游標而言，前種方式速度較快，花費節省，但是定點至小欄位較為困難，以搖桿移動游標速度較慢，但是定點較穩。繪圖時採用搖桿方式的圖形較為筆直（圖三），兩手一起扶助滑鼠的方式則較為活潑有曲線（圖一與圖二）。
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| 圖三 使用搖桿滑鼠繪製 | 圖二 使用一般滑鼠繪製 | 圖一 使用一般滑鼠繪製 |
個案C
個案C是一位罹患神經纖維瘤僅接受在家教育的國小高年級女生，個案有時需呼吸器協助，從小臥床，但認知功能極佳，在動作表現特質方面，全身肢體力量明顯減弱，若用徒手肌力測驗標準判斷，幾乎都在Poor或以下的水準，且缺乏單獨手指動作控制的能力，在小組介入前她完全無法操作滑鼠與鍵盤。
小組所建議的電腦可及性策略為（1）坐輪椅時配合原有的懸吊吊帶（學校系統職能治療師所建議製作）可將手臂抬起，（2）使用大軌跡球進行游標移動，（3）使用外接開關取代普通滑鼠左鍵功能，（4）個案藉由地心引力及自己下壓動作按壓開關，之後懸吊吊帶可將其手臂拉起，準備再執行另外的按壓動作，（5）由於懸吊吊帶的協助，可使其右手維持在空中進行水平的前後左右移動，因而可以控制軌跡球。個案於介入後已經可以成功執行相關的電腦活動，包括電腦遊戲，螢幕小鍵盤輸入……等，原有一整天臥床的作息也已經產生更正向的變化。
所有四肢偏癱的個案都是小組學習的對象，透過他們讓小組不斷修正與精進未來的策略。個案本身的感受、觀點與建議也非常重要，必須做為介入時的重要參考。此外，無法僅藉由通則即可成功的協助個案建立無障礙電腦使用環境，還必須到生態環境中不斷觀察與嘗試。同時，評量與介入歷程的思維需極為細膩與複雜，譬如：（1）調控滑鼠、開關或鍵盤該擺設的前後左右方位、距離、高度、與角度等，（2）有多種策略可以選擇時，該決定哪一種？（3）鍵盤、滑鼠與開關合併時總長度的考慮。
最後，我們也體會現有輔具仍有諸多限制，語音輸入的精確度仍待改進，螢幕小鍵盤太小，動作不利於視覺障礙者，若要移至特定格位極為困難，且若要中英文並用極為不便，因此在服務過程中也能醞釀未來研發的思路。
（本文係2002.6.30.「2002縮短身心障礙者數位落差研究成果發表研討會」專文，原文名稱為「以電腦可及性策略促進滑鼠與鍵盤操作效能之再探」，作者為長庚大學職能治療系助理教授。感謝作者慨允轉載。）
獨力上網不是夢——改善嚴重肢障者電腦輔具介面增進其就業能力方案執行成果介紹
文／李天佑
1. 方案目的
目前一般人在應徵工作時，常被要求具有基本電腦操作與應用能力，職場上大部分的工作也都需要使用電腦。但因國內眾多身心障礙者有基本功能的缺陷（例如：手部嚴重萎縮、弱視、全盲等），經常無法操作電腦，或輸入速度過慢、錯誤率過高，導致他們在謀職就業上受到挫折或工作效率低落。因此，如何針對身心障礙者的個別需求，進行電腦操作完整的評估，設計個別化的輔具，並提供相關服務訓練，以增進他們的謀職就業能力或工作效率，成為今日亟待解決的課題。
中華民國輔助科技促進職業重建協會，在台北市政府勞工局經費補助下成立的適性電腦科技（adaptive computer technology）服務團隊（編按：即台灣師大電腦輔具團隊），就積極的介入提供台北市/縣肢體障礙者代替性（alternative）、補償性（compensatative）或擴大性（augmentative）基本能力的解決方案。本文係為改善肢障者工作介面並增進就業能力方案執行的成果報告。
本方案主要目的包括有：
a. 協助電腦操作有困難的肢障者以替代性、補償性或擴大性方案解決問題。
b. 開發肢障者電腦輔具評估工具。
c. 研發肢障者個別化的電腦輔具。
d. 為操作電腦有困難的學員擬定個別化訓練計畫（ITP）。
e. 提供電腦操作與輔具相關訓練，增強身心障礙者謀職競爭力或就業工作效率。
2. 個案與團隊成員
2.1 個案
本方案透過媒體、網路與發函各身心障礙團體或機構等多元管道推出後，陸續接受報名，總共有三十二位肢體障礙者申請服務。經初步篩選後，選擇其中障礙程度較嚴重的十六位接受進一步的評估。之後再選出十位需要個別化量身訂做輔具者接受本方案全程的服務。他們的共同問題是無法操作電腦、操作速度過慢或錯誤率過高，唯認知能力皆在正常範圍。
2.2團隊成員
本電腦輔具服務團隊是由各專業人員組成，包括職能治療師、職業重建師、資訊工程師、特殊教育老師、資訊教育老師、電腦輔具工程師、職業訓練師等。團隊成員主要由臺灣師大的教授與研究生所組成，另結合長庚大學、嘉義大學、中國技術學院的師生而成。
3. 方案執行
本方案自民國九十年一月至十二月間執行。這一年來一共完成三項主要工作，包括上肢不利者電腦輔具評估工具的研發，個案的電腦輔具需求評估、個別化訓練計畫與成效評估，以及電腦輔具的研發。
3.1上肢不利者電腦輔具評估工具研發
這個評估量表包括六個部分：個案基本資料、操作電腦姿勢的評量、鍵盤操作評量、滑鼠操作評量、身體控制部位的評量與綜合建議。
3.2個案的電腦輔具需求評估、個別化訓練與成效評估
十位個案在評估初期皆接受職能治療評估，重點則為評量個案的手部功能、頭部功能，與身體其他部位的控制能力。評估的結果則做為選擇輔具與決定操作控制部位的參考。每位個案在評估期間也都試過多種電腦輔具的組合（如軌跡球加特殊開關與特殊替代鍵盤）。之後再依團隊成員討論後的建議，詢問個案的喜好與疲勞度後，做成最後每位個案使用輔具的決定。
每位個案經量身定做個別化輔具之後，我們再根據個案的能力、需求與職業性向，設計個別化訓練與成效評估計畫。訓練計畫的重點為讓每位個案能儘速熟悉輔具的操作與使用。評估部分則在評量提供個案電腦輔具後，他們的電腦操作與使用技能是否提升，包括：鍵盤輸入、滑鼠操作，與應用軟體使用等。另外每位個案也接受滿意度調查，了解其對電腦輔具的喜好與疲勞程度。
3.3電腦輔具的研發
配合個案的需求，本年度我們一共研發多項電腦輔具。例如其中一項為針對無法按滑鼠按鈕或軌跡球左右鍵開關人士，所研發的自動滑鼠（clickless mouse emulator）。又如另外一項為針對操控滑鼠不順的人士，所研發的搖桿滑鼠模擬器（joystick mouse emulator）。
4. 方案成效
從個別的個案來看，對於因為肢體嚴重缺陷導致無法使用電腦的個案，透過本團隊提供合適輔具與服務之後，他們確實能獨力操作電腦。對於操作滑鼠不順或按鍵有困難的個案，改裝外接特殊開關的軌跡球（trackball）或搖桿滑鼠，也都能解決他們的問題，並能增進他們操作滑鼠時的效率。其中一位利用腳操作電腦的個案，經調整工作桌面高度與提供腳杖後，也確實協助其減輕疲勞度與提升按鍵正確率。整體而言，本方案的執行成效有下列六項：
a. 提升參與本方案學員電腦操作能力，增進其就業競爭潛力或工作效率。
b. 建構的肢體障礙者電腦輔具評估工具，可做為身心障礙者職業能力評量的重要參考工具。
c. 研發的電腦輔具除可提供學員使用外，將來也可提供其他類似狀況身心障礙者試用。
d. 完成的個別化訓練計畫與成效評估結果，將來也可以提供其他類似方案的重要參考依據。
e. 建立的有效團隊服務模式，可做為未來推展類似服務方案的模範與參考。
f. 落實對身心障礙者的關懷與協助，促進其就業能力，繼而服務社會。
5. 建議事項與後續計畫
本方案係由政府經費補助完成，因此我們對政府相關單位有以下三點建議：
a. 應教育社會大眾了解電腦、輔具與網路對於身心障礙者的幫助與重要性。
b. 推廣電腦輔具在身心障礙者的應用。特別是提供居家身心障礙人士相關居家職訓課程，以縮短數位落差，並開發他們的潛能。
c. 表揚或獎勵推展電腦輔具有功單位或個人，以及運用電腦輔具在促進就業上成功的身心障礙人士。
本方案的後續計畫包括下列三項工作：
a. 擬繼續評量已接受服務個案的表現情形，並對病情繼續惡化或有其他需求的個案持續的給予輔導。
b. 擬將本方案研發的評估工具、電腦輔具與訓練教材加以推廣。
c. 擬將本跨領域團隊成功的服務模式移植／培訓成立其他地區性專業服務團隊。
後記：本文的完成感謝台北市政府勞工局的經費補助。
（本文轉載自第一社會福利基金會於2002年9月出刊的《輔具之友》14期，原文名稱為「改善嚴重肢障者電腦輔具介面增進其就業能力方案執行成果介紹」，作者為台灣師大資訊教育學系副教授。）
※※《輔具之友》為半年刊。第一輔具中心誠徵「輔具之友」會員，購買中心產品及輔具可享九折，亦可借閱圖書室資料。請利用郵政劃撥 0517527-1，戶名「財團法人第一社會福利基金會」，費用為國內個人每年300元，團體會員每年1千元，個人永久會員3千元，國外個人每年美金30元（含雜誌航空郵資），個永久會員美金150元。查詢電話：（02）2720-7364第一復康輔具資源服務。
用「吹」的滑鼠
文／葛凱文
台東縣關山鎮
住在台灣11年的我一直覺得：東部最漂亮，它是我最喜歡的地方。當有連續多日假期時，我常去台東旅行找朋友。因為教會的關係，認識了那邊的一些神父與修女。有一次碰到一位聖母醫院的修女也是個物理治療師，跟我提起一位很特別住在台東縣「關山」的個案：陳XX先生。陳先生在三歲時坐爸爸的摩托車發生車禍，因而造成四肢癱瘓，終身必須靠呼吸器來維持生命。住在醫院一段時間後，因為他的病情無法恢復，經過討論決定由家屬帶回家中療養。由於他的狀況必須有人長時間陪伴在旁，所以家人的照料是必須的。當初許多醫生對他的前景不太樂觀，認為在這種情況下的小孩活不過兩年，因此他可說是每天都面對死亡的威脅。
由於他的家庭狀況不是很好，家人不能長時間陪伴身旁，所以在幾年前，一個台東神父（也是醫師）發現他的情況後，便很樂意的幫助他、肩負起照顧他的義務。但是台東偏僻地區沒有願意接受他的養護中心，最後關山教會養老中心願意讓他住。
吹氣開關
當然我去訪問個案主要的就是了解「你想做什麼？」但是一聽到該案有打電腦的願望，我承認有點擔心，懷疑是否能夠幫助他。這麼嚴重的脊椎損傷患者，除了吹氣之外一點動作都沒有的人真有辦法打電腦嗎？一般接受電腦評估的朋友，大多存留有一點手的動作或其他身體部分的動作如︰腳部，頭部等，可使用此動作經過適合介面操作電腦。平常使用的滑鼠或軌跡球或搖桿操作方式，該案皆無能力操作，挑戰就在於怎麼使用他所留存的吹氣動作來操作電腦。我們知道有吹氣能力的人可啟動所謂「吹氣開關」，但是此開關只有一個簡單「開」與「關」的輸出，而電腦是需要多功能的滑鼠。一個單獨的吹氣開關，怎麼能夠控制游標與模擬滑鼠按鈕信號？
單鍵滑鼠
那時我們中心剛研發一個「單鍵滑鼠」電腦介面，此單鍵滑鼠的操作方式，是以啟動開關的時間長短來模擬游標移動方向和滑鼠按鍵的信號。本產品有三種信號：短點、長點與特長點，使用者要發出的信號都是按照圖一及圖二所形容的長短次序輸入方式來做的。譬如，要作左鍵連續按兩次的功能，使用者必須作一個長/長/短按鍵（或吹氣）的動作次序來進行。要把游標從一個地方移到另外的地方去，都是按照短點按鍵時間來進行的，游標到正確的位置時，開關長點被按住游標才會停止。右圖（編按：圖三）清楚的解釋這功能。因為本產品是完全用硬體來進行這些單鍵功能，安裝方式非常簡單，不需要任何驅動程式。如要輸入文字可透過螢幕鍵盤來進行，譬如「自然輸入法」的軟體裡的螢幕鍵盤。利用這軟體可讓使用者不必用鍵盤打字。
結語
陳先生使用上述方法操作電腦已經超過兩年，除了開機與關機外，可完全獨立的操作他的電腦，希望讀者瞭解，雖然是高位的脊椎損傷者殘存的動作很少，可是如果使用適合的開關，透過適合介面就可擴大此開關的功能。雖然上一次去訪問，很高興的看到他自己上網看新聞、寫報告，但我希望可以趕快幫他克服操作電腦電源的問題。又因為他晚上喜歡聽收音機，我們目前正在研發單鍵收音機，期待能讓他使用吹氣開關操作收音機頻率與音量。
（本文轉載自2002年3月出刊的《輔具之友》第13期，作者為蘇格蘭人，現任第一社會福利基金會輔具研發員。感謝基金會慨允轉載。）
第一流的服務等著你——「第一復康輔具資源服務」
文／黃蟬
當你癱瘓躺在床上13年，你可知道，要花多少代價才能走出家門、重回社會？50萬、1百萬，還是更多？如果你曉得只要10萬元，你會不會後悔白躺了這麼多年？
王豫中於24歲時因車禍導致全身癱瘓，在床上足足躺了13年，輕生的念頭時時盤據心中。1999年，首度與第一社會福利基金會附設的第一復康輔具資源服務（下稱「第一輔具中心」）接觸後，家人花了10萬元購置電動輪椅與懸吊式移位機，設置住家的斜坡道。像生出翅膀一般，他的禁錮人生就此告終。目前他以販賣彩券維生，閒暇時和朋友到KTV玩樂。他覺得，就只因為資訊的欠缺，讓他白白虛耗了十多年的美好光陰。
30歲的鄭順安，是一位極重度的小兒痲痹患者，在成長的過程中幾乎沒有出過家門，更別說是上學了。他的上下肢嚴重萎縮，右手尚有些許功能，身體軀幹肌力不足，脊椎側彎變形，日常起居生活、飲食、浴廁，皆須靠家人的協助。1999年前後，在第一輔具中心的專業團隊建議下，他開始使用電動輪椅，並運用特殊設計的軌跡球進行電腦寫作，一篇篇的感人作品就像不絕的山泉一樣汨汨而出。遲來的生命火花，終於在他身上閃現。
第一社會福利基金會創立已有20多年，主要的服務項目包括：心智障礙者的早期療育、學前教育與復健、生活訓練、職業訓練以及就業輔導等。而第一輔具中心則於1995年成立，也是台灣最早設置的多樣化輔具展示中心，希望透過它，讓身心障礙者及社會大眾對輔具能有正確的認識與選擇能力，並藉此改善身心障礙者的生活品質，提升其獨立生活功能與參與社會的潛力。
第一輔具中心位在台北市信義區象山山腳下的巨型大樓之內。走入寬敞的輔具展示空間，迎面而來的是數十種設計精巧、花色豔麗的國產或進口輪椅，而各式各樣的溝通與電腦輔具讓人嘖嘖稱奇，更有頭盔、食具、特殊設計的衣物等等，總計達數百件之多。現場剛好有一位唐寶寶正在用心的為這些輔具拂去灰塵，而旅台11年、電子技術卓越的英籍電腦工程師葛凱文，也操著標準流利的國語，忙著為一名腦性痲痹孩童測試大型搖桿，日後將為他量身訂做最適合的電腦輔具。
輔具中心的職能治療師洪千雅說，目前輔具中心主要的工作為輔具專業諮詢、電腦應用評估與輔具研發等。單是常見的輪椅評估，其過程也不簡單。在接到個案的電話預約後，排定時間請他前來中心，由職能治療師及物理治療師陪同試用、量製輪椅，接著，中心提出評估報告與提供輪椅廠商名單，交由個案自行選定購買對象。之後，廠商帶著相似的輪椅和個案在中心會面，實際進行量製。最後才是驗收，但也有可能需要再修改一、二次。
至於電腦應用評估，也是先接受個案的電話預約，由於承接量有限，約需等候一個月。接著，個案前來中心，由電腦工程師和職能治療師（或物理治療師）共同測試合用的電腦輔具，過程約需1～2小時。若是測試語言發展遲緩患者使用的溝通器，甚至得有外聘的語言治療師在場。首先，請個案或坐或躺或站，理出最安全、適合、穩定的姿勢後，進一步探索可以重複、省力操作的肢體部位（手、腳、頭、肩膀等），接著，利用現有的電腦輔具開始測試，找出需要修改的地方，再將訂單交給同屬第一基金會旗下的第一輔具研製中心出貨，或由個案家屬自行向其他廠商購置。輔具中心進行的評估工作不收任何費用，也不販賣或代訂輔具，只有第一輔具研製中心所生產的輔具，才可在此販售。
電腦應用評估是以模擬滑鼠的功能為重點，例如：單鍵滑鼠、搖桿滑鼠、按鍵式滑鼠、改良式軌跡球等。至於眼控滑鼠，因不易控制，效果不太穩定，或是顧慮紅外線對人體的傷害，因此目前並不推薦使用。對重殘的朋友來說，特殊的開關也是必要的，例如：按壓式開關、吹氣開關、搖桿開關、指捏式開關等。原則上，目前廠商生產的特殊電腦輔具已經不少，只需加以修改即可，最久約得等上一、二個月才能交貨。特殊滑鼠並不便宜，從2千至5千元不等，開關則是500至3千元。為了減輕個案的負擔，2002年1月起，該中心推動「協助肢體障礙者應用電腦輔具提升就業能力之服務計畫」，由「台北市身心障礙者就業基金專戶」提供資源，將在一年內免費服務20個18歲以上的重殘個案，其中2/3給台北縣市的身心障礙民眾，但保留1/3給其他縣市的民眾，個案最高可獲補助8千元。有興趣的朋友，千萬把握這難得的機會喲！
在台灣，提供量身訂做的電腦輔具團隊極其有限，除了第一輔具中心，恐怕就屬台灣師大電腦輔具團隊了。另外，還有北區的台北榮總、中區的中山醫學大學附設復健醫院、南區的高雄長庚醫院以及東區的慈濟醫院，但多只是起步而已，功能未必周全。
擁有絕佳的輔具評估團隊以及自有的輔具研製中心，但民眾的利用率如何呢？據輔具中心統計，2001年的下半年期間，有關電腦應用的專業諮詢服務僅有16個個案共17人次，職能治療有18人共29人次，加上物理治療、到宅、視覺等總計服務52人共71人次。與高達70多萬的身心障礙人口相比，該數字顯得十分渺小，這意味著，懂得找尋資源並借重輔具改善生活品質的身心障礙者並不太多。該中心的社工員陳壽麟認為，許多身心障礙者或其家屬並不知道生活輔具的功效如此的大，或者已習慣患者的失能狀態，不認為他有改善的空間，實在非常可惜。因此，如何讓更多的個案知道並充分利用這樣的利多，恐怕也是你我大家可以幫忙的所在。
身心障礙者之數位學習與生活權被漠視
文／李天佑
政府即將推動的六年國發建設中，有關「數位台灣」、「e世代人才培育」以及「全民數位學習」等重大資訊相關計畫，跟生活在 e 世代的每個人都息息相關。特別是對國內超過50萬以上的身心障礙同胞，更可能為他們開啟另一扇窗。例如，經由電腦網路的運用，不方便行動者可以足不出門知天下事，無法口語表達者可以跟他人溝通互動，眼不見者可以參與更多元的工作，多重障礙者也可以透過網路學習。
資訊數位的運用對於身心障礙者是如此的重要，然而檢視六年國發建設計畫中，卻發現身心障礙者的數位落差部分不被重視，甚至是到了被漠視的地步。身心障礙者在數位生活、學習與活動上的落差，其實比一般於性別、年齡、階層、區域的落差更嚴重也更複雜。除了需要經費與師資訓練之外，更重要的是要提供他們合適的電腦輔具與無障礙的網路環境。若能透過詳細評估每個身心障礙者的能力與需求，再量身訂做他所需的個別化輔具與提供訓練的話，不管多嚴重的肢體障礙者也能運用現代電腦科技。又若能詳細規範網路的可即性（web accessibility），提供一條 e 化斜坡道與導盲磚，那麼連盲胞也都能自由自在遨遊網路世界。
不幸的是，國內身心障礙者卻非常難得尋覓到合適的輔具，並且網路上也處處都是瀏覽與互動障礙，造成他們非常嚴重的數位落差。在個人平日的接觸中，就發現有許許多多身心障礙學童被排拒在資訊教育的門外。例如，一位居住在台北縣罹患粒腺體疾病的多障病童，因為手腳嚴重萎縮變形無法使用一般的電腦鍵盤與滑鼠，在學校就無法利用電腦來學習。又如一位居住在新竹縣罹患肌肉萎縮症的病童，因為平日以輪椅代步，以致於無法到位於二樓的電腦教室上課。再如一位居住於台北市接受在家教育的學童，也因為肢體嚴重變形而被排拒於電腦學習的門外。類似個案於國內不勝枚舉，這群孩子原來已經是弱勢者了，更因為數位落差的鴻溝，而成為現代資訊科技之下的極弱勢族群。
更讓人憂心的是即將推出並成為學習新寵之「電子書包」，身心障礙學童不僅將會輸在起跑點上，更可能永無翻身之日。因為如果在制定「電子書包」規格之初，未將語音導讀、螢幕協助鍵盤、協助工具選項與電腦輸出入輔具等功能加入的話，國內眾多的視障生與肢障生將無法順利使用「電子書包」。除了「電子書包」硬體的障礙之外，電子書的內容若沒有加入無障礙設計規範準則的話，將讓原先以視覺呈現的資訊，在轉換為聽覺、觸覺過程中大量失真，造成盲生學習上的極大困難。
最後希望政府在推動全民數位社會的同時，也能保障身心障礙者同胞的基本人權，使全體國民，不論有無障礙或障礙的嚴重程度，都能共同參與數位化的生活、學習與活動。
（本文轉載自2002年7月15日聯合報，作者為台灣師大資訊教育學系副教授。）
量身訂做的電腦輔具——「可及性策略」影響「四肢偏癱疾患」電腦操作之效應
文／孟令夫
摘要
由職能治療、資訊、特殊教育、工程等專業所組成的「電腦輔具小組」於民國九十年服務了手功能嚴重受影響的部分四肢偏癱個案。本文挑選五位個案進行報告，他們分別被診斷為Charcot-Marie-Tooth肌肉萎縮、運動神經元疾病、徐動型腦性麻痺、高位脊髓損傷、與裘馨氏症肌肉萎縮。小組使用自行發展的「專業版電腦可及性需求評量（簡稱P-CANE）」，針對每位個案進行電腦調適需求的評估，並依此協助個案發展出無障礙的電腦使用環境。
本文綜合每位個案的個別需求歸納出以下四種主要介入策略，分別為：
a. 改變游標移位的方式（譬如：使用自動滑鼠、軌跡球滑鼠、調慢游標移動速度、觸控式電路板、滑鼠置放位置的改變……等）
b. 改變點選與拖曳方式（譬如：滑鼠左右鍵變大、用外接開關取代左右鍵、使用自動滑鼠……等）。
c. 替代鍵盤的使用（譬如：小面積鍵盤、螢幕小鍵盤、鍵盤置放位置的改變……等）。
d. 改變控制部位（使用身體其他部位取代手）。
小組同時也撰寫相關電腦化測量程式以瞭解個案點選、拖曳與輸入表現於介入前後變化的情形，結果顯示針對個案的需求給予電腦調適策略後，個案操作電腦的表現可呈現大幅度的進步。（本服務案於90/1-90/12曾由台北市政府勞工局補助支持，特此誌謝。）
簡介
嚴重手功能障礙者（包括高位脊髓損傷、肌肉萎縮、四肢偏癱腦性麻痺、截肢……等）可能表現出肌力弱、關節活動度不足、肌肉張力異常……等問題，導致動作表現不佳，因而於控制滑鼠與鍵盤輸入時產生困難，影響電腦使用效率。通常控制滑鼠時會遇到的困難包括：執行移位、點選、與拖曳時的不順利、動作緩慢、滑鼠位置不正確，無法使用一般滑鼠……等。而鍵盤輸入的困難包括：動作緩慢、無法使用一般鍵盤、容易誤觸鍵、按鍵後停滯時間過久、鍵盤位置不適當……等。
前述現象亟需一套評量系統可以全方位瞭解個案的個別化表現與個別化需求，再針對個案表現特質與需求進一步給予「電腦可及性調適策略（computer access adaptation strategies）」，以協助個案建立無障礙的電腦使用環境，以因應學習、就業、休閒、與生活上的個別化需求。
「電腦可及性調適策略」針對滑鼠進行的調整包括以下三種主要情形：
a. 無法使用一般滑鼠或使用一般滑鼠效率極差的個案，就會考慮使用替代滑鼠的方法，譬如︰使用軌跡球滑鼠、使用多鍵滑鼠、以數字鍵取代滑鼠移位、使用自動滑鼠、紅外線光反射滑鼠、影像式頭控系統、搖桿滑鼠……等。
b. 調整視窗欄位與方格的大小（格位較大時游標移至定點較容易，對於動作協調有困難者較為有利）。
c. 許多個案無法使用左右鍵與滑鼠附著在一起的輸入裝置，譬如：移位後將游標定點完成後欲按壓左鍵時又會移動到滑鼠，使原先定點好的游標位置又跑掉；而個案使用此裝置也可能無法進行拖曳。此時若使用外接開關就可取代一般滑鼠的左或右鍵，而能解決前述問題。
「電腦可及性調適策略」針對鍵盤所進行的調整則分成以下兩種情形：
a. 遇到無法以一般鍵盤執行輸入或執行輸入時極為困難的個案，就會考慮替代鍵盤的使用，諸如︰使用螢幕小鍵盤（針對無法在外接鍵盤上進行輸入的個案）、使用擴大型鍵盤（按鍵可以調大方便按壓）、使用迷你鍵盤（針對關節活動範圍小的個案）……等。
b. 針對動作控制不佳的疾患也會考慮運用視窗中的協助工具選項，譬如︰調整相黏鍵控制方式（針對無法同時按壓兩鍵以上的個案）、延緩鍵盤重複時間（針對按壓後停留較久時間個案）、篩選鍵的使用（針對容易誤觸其它鍵的個案）……等。
適當的調整滑鼠/鍵盤/螢幕/主機的置放位置以增進操作電腦的效率也非常重要，有的個案手眼（或腳眼）協調不佳，螢幕鍵盤的位置沒有協調好，會使眼睛來回鍵盤與螢幕的往返時間較長（traveling time）導致電腦輸入效率受影響。有時個案的手無法勝任，此時必須由身體其它部位控制滑鼠或鍵盤，則此時決定由何部位取代手就需另外評量。在協助個案過程中，常常需要加入其他控制設備或改變界面以促進輸入效能，譬如︰使用鍵盤分隔板、懸吊器、支撐器、杖桿……等。
事實上，個案極可能需要前述各種策略交互錯綜在一起才能真正解決問題，因此專業人員需要有系統的抽絲剝繭進行歸納，以尋求最適合個案需求的解決策略。
研究模式
a. 報告（case report）方式進行討論，本論文摘要五位個案的表現，並撰述介入前後使用電腦表現的差別。
b. 選取個案方式：個案得到相關訊息後由本人、家長或機構協助，分別以網路、電話等方式報名，電腦輔具小組會針對報名個案進行連絡並提供多次服務。本論文報告中僅擷取部分個案進行討論。
c. 引導介入的評量工具：由於目前沒有評估方式可以針對嚴重手功能障礙者使用電腦的表現與需求提供完整詳盡的評量，更無法提供臨床需求的引導，因而，小組團隊發展出「專家版電腦調適需求評量（Computer Adaptive Needs Evaluation- Professional Edition，簡稱P-CANE）」進行對每位病患的評估，依此評估方法加上專業人員的判斷可以引導出電腦調適的介入策略。
d. 判斷電腦使用效能的工具：由小組發展測量輸入、點選、與拖曳的錯誤率與速度的軟體，針對適合的個案進行電腦化效能測量。有的個案不適合進行此測量工作，則改以口述自身感受、觀察實際表現、或成品呈現等方式以瞭解介入前後的變化。
e. 服務團隊：參與服務的團隊來自於不同領域，包括職能治療、資訊教育、資訊管理、特殊教育、與工程等領域的專業人員。所有團隊成員均會同時訪視個案，進行完評量與意見溝通後，即會分工協助個案。譬如：病患表現特質的評量由職能治療師主要負責，外接開關的組裝由輔具工程師負責，所需軟體程式的撰寫由資訊專家負責，教育相關介入由特殊教育專家負責。雖然小組團隊會進行分工，但是每位成員在過程中均自我要求，希望能訓練自己有獨立評量與介入個案的能力。
個案表現特質
本段將敘述個案診斷、個案表現特質、個案使用電腦的問題。小組團隊於此報告中僅討論五位個案，他們分別被診斷為Charcot-Marie-Tooth Disease（屬於遺傳性周邊神經疾病中的運動感覺神經病變，簡稱C-M-T），肌萎縮性側索硬化症（屬於運動神經元疾病，俗稱漸凍人），徐動型腦性麻痺，高位脊髓損傷，裘馨氏肌肉萎縮個案。關於他們的資料請參考以下表格與內容的說明。表一為個案診斷一覽表，表二為個案表現一覽表，表三為介入前每位個案使用電腦的困難。每位個案均已成年（三位二十餘歲，另兩位分別為三十餘歲與四十餘歲），每位個案認知與溝通功能都很好，其中三位安置在教養院，一位就讀一般大學，一位則安置在家，所有個案均有獨立使用電腦的強烈企圖心。
表一 個案診斷一覽表
| 個案號 | 診斷與安置 |
| 個案一 | 肌肉萎縮：Charcot-Marie-Tooth Disease |
| 個案二 | 運動神經元疾病：肌萎縮性側索硬化症（俗稱漸凍人） |
| 個案三 | 徐動型腦性麻痺 |
| 個案四 | 高位脊髓損傷（頸椎3、4節受傷） |
| 個案五 | 裘馨氏肌肉萎縮 |
表二 個案表現特質一覽表
| 個案號 | 個案表現 |
| 個案一 |
I.表現限制：1.下肢與手肘到手指完全沒有動作。 II.表現功能：1.兩上臂可抬起，且力量與耐力有限，若以六級肌力進行分級（Zero, Trace, Poor, Fair, Good, Normal），可達到Fair 到 Good之間的程度。2.平常可自行控制電動輪椅。 |
| 個案二 |
I.表現限制：1.上下肢均僅存有一點動作，以六級肌力進行分級，均僅為Trace ~ Poor程度。2.平常均為臥床。 II.表現功能：1.全身僅頸部以上動作控制較佳。 |
| 個案三 |
I.表現限制：1.受徐動影響，手腳動作控制均不佳，且不斷有協同動作干擾其動作控制表現。 II.表現功能：1.個案以已經習慣使用腳進行畫圖活動。2.平常坐於普通輪椅並以腳控制輪椅。 |
| 個案四 |
I.表現限制：1.下肢與手肘到手指完全沒有動作。2.左上臂無法抬起。 II.表現功能：1.右上臂可抬起（但力量與耐力有限）。2.平常可自行控制電動輪椅。 |
| 個案五 |
I.表現限制：1.頸部與上下肢均僅存有一點動作，以六級肌力進行分級，均僅為Trace ~ Poor程度。2.上下肢關節均巒縮。 II.表現功能：1.平常可擺位在輪椅上。2.可使用殘餘動作，動機極強。 |
表三 介入前個案使用電腦的困難
| 個案號 | 介入前使用電腦的障礙 |
| 個案一 | 1.無法輸入、點選與拖曳。 |
| 個案二 |
1.無法用手輸入、點選與拖曳。 2.雖使用影像式頭控系統但是系統不穩定，要將游標移位至定點極為困難。 3.雖搭配自動滑鼠不用點選，但常誤入其他網頁。 4.視窗欄位小，難以移至定點。 |
| 個案三 |
1.無法使用手輸入、點選與拖曳。 2.使用腳控制滑鼠與鍵盤，但是速度極慢。 3.操空滑鼠鍵盤抬面過高，抬起腳費時費力。 4.腳與眼不協調，眼睛來回鍵盤與螢幕花費時間太多，導致輸入速度更為緩慢。 |
| 個案四 |
1.原先即有軌跡球滑鼠，但僅使用右手操作，無法進行拖曳。 2.僅以右手操作，容易酸痛。 |
| 個案五 | 1.無法輸入、點選與拖曳。 |
介入策略與成效
本段將針對個案特質與個別需求所引導出的介入策略（表四）、非數據分析的成效探討（表五）、與數據分析的成效探討（表六至表八）等進行討論。
綜合每位個案的個別需求，基本上歸納出以下四種主要的解決策略，分別為：
a. 改變滑鼠游標移位的方式（譬如：使用自動滑鼠、軌跡球滑鼠、觸控式電路板、滑鼠置放位置的改變）。
b. 改變滑鼠游標移位的方式（譬如：使用自動滑鼠、軌跡球滑鼠、觸控式電路板、滑鼠置放位置的改變）。 改變左右鍵的按壓方式以執行點選與拖曳（譬如：滑鼠左右鍵變大、用外接開關取代左右鍵）。
c. 改變滑鼠游標移位的方式（譬如：使用自動滑鼠、軌跡球滑鼠、觸控式電路板、滑鼠置放位置的改變）。 替代鍵盤的使用（譬如：小面積鍵盤、螢幕小鍵盤、鍵盤置放位置的改變）。
d. 改變滑鼠游標移位的方式（譬如：使用自動滑鼠、軌跡球滑鼠、觸控式電路板、滑鼠置放位置的改變）。 改變控制部位（別有個案使用手肘、口、下顎、腳觸壓開關或鍵盤）。請參照表四。
本文將成效分成兩大部分，分別為非數據化的成效討論（表五，每位個案皆進行陳述）與數據化的成效討論（僅針對個案一、三、四進行討論），其中數據的分析探討以電腦化測量軟體獲得包括點選/拖曳的速度，以及輸入的速度與錯誤率等的數據資料。我們發現個案在使用電腦可及性策略後常常從原本的完全不能操作電腦成為可以獨立操作電腦（表五），而原本已經在使用電腦的個案，也會因為電腦可以及性策略的引入而使表現品質更好。個案一（C-M-T）請參見表六與圖一，個案三（徐動型腦性麻痺）請參見表七，個案四請參見表八與圖二（脊髓損傷）。
討論
外接開關與軌跡球滑鼠的使用的確在解決個案移位、點選、與拖曳的困難有極大的貢獻，小組所服務的個案一（C-M-T）與個案四（高位脊髓損傷）原本都用嘴巴進行畫圖活動，使用外接開關後已經具備在小畫家內使用拖曳功能進行繪圖的前置能力（右手控制軌跡球，左手控制左鍵開關）。
左右手分別控制外接開關與軌跡球的方式，也可達到復健的效果，以高位脊髓損傷的個案四為例，原先僅使用右手控制軌跡球與滑鼠左右鍵導致右手過度使用而左手又荒廢使用的現象，當兩手同時分工使用後，右手易酸痛以及左手缺乏運動的現象就改善許多，且一段時間後電腦使用效率也獲得改善。同時在處理其他高位脊髓損傷個案的經驗中，發現頸椎3、4節以下受傷的案例，只要有外接開關與軌跡球就一定可以建立個案無障礙的電腦使用環境，甚至不少個案使用一般滑鼠也不會有問題。
表四 個案介入策略一覽表
| 個案號 | 主要介入策略 |
| 個案一 |
1.使用軌跡球滑鼠（以右手上臂帶動手掌以進行游標移位）。 2.使用外接長桿開關，替代滑鼠左右鍵功能，以左手上臂帶動手指觸壓開關。 3.搭配螢幕小鍵盤進行輸入。 |
| 個案二 |
1.將視窗欄位與方格放大，使用影像式頭控系統時，較容易將游標移至定點。 2.由於個案表示仍希望以手操控滑鼠（較有自主性與成就感），因此以自黏帶將手固定在滑鼠上，可以自行移動滑鼠。 3.以長桿連結外接開關（取代滑鼠左右鍵）至頸部位置，個案可使用呼吸器、臉頰、或舌頭部控制開關。 |
| 個案三 |
1.討論使用手的可能性，但在生態情境中使用手的輸入效率遠比用腳輸入差。 2.將置放滑鼠與鍵盤的桌面降低，減少消耗能量與活動範圍，促進輸入效率。 3.將放置在一般電腦桌上的螢幕改放在置放滑鼠與鍵盤的桌面上，減少視覺往返螢幕與鍵盤的距離，使輸入速度加快。 |
| 個案四 |
1.使用一長桿型外接開關（用左手肘控制），減輕右手負擔，也促進效率。 2.也嘗試使用自動滑鼠，目的在於使用拖曳功能移動滑鼠時不需再按壓左鍵。 |
| 個案五 |
1.早期使用小軌跡球滑鼠，以及觸控式電路版，手指僅移動一點點範圍即可以移動游標，且輕觸即可點選，目前有時仍會使用。 2.目前常使用紅外線光反射滑鼠（由於以頭控制容易疲累且效率不佳，因此個案將反光貼片黏於珍珠奶茶吸管上以舌頭控制）。 3.自動滑鼠的自動點選功能易誤闖其他網頁，因此給予外接開關（可由膝蓋控制）。 |
電腦輔具在心理層次上也有獨特的效應，譬如外接開關的使用可提升個案的自我主控感受（self-mastery sense），個案二（漸凍人）就喜歡自己用手或下巴觸壓開關的自我主控感，更甚於對自動滑鼠自動點選功能的喜愛。
表五 介入效果（非數據化討論）
| 個案號 | 介入成效 |
| 個案一 |
I.電腦技能成效：1.原本無法使用電腦，現在已經可以無障礙的執行點選、拖曳與輸入。 II.其它成效：1.開始學習電腦文書處理，以電腦作為休閒方式，並嘗試以電腦繪圖。2.生活產生正向的變化。3.有部分復健效應產生（酸痛現象減少以及左側肌力改善）。 |
| 個案二 |
I.電腦技能成效：1.除頭控外，也可以使用其它身體部位控制（譬如：手、舌、下巴）。而使用手也為個案原本所期待。2.以其它部位操控左右鍵後，不再發生自動滑鼠中自動點選功能誤入非目標網頁的情形。3.放大欄位後游標定點較為容易。 II.其它成效：1.較有自主性與成就感。2.可以自行收發電子郵件。3.有部分復健效應產生。4.離SOHO族目標更近。 |
| 個案三 |
I.電腦技能成效：1.操作電腦效率改善許多。 II.其它成效：1.增進學習文書處理的品質。 |
| 個案四 |
I.電腦技能成效：1.可以執行拖曳（原先無法執行此功能）。2.使用自動滑鼠後，可不需按壓左鍵就有拖曳功能。3.游標移位、點選、與輸入速度改善。 II.其它成效：1.可以在電腦上繪圖。2.生活品質提升。 |
| 個案五 |
I.電腦技能成效：1.早期完全無法使用電腦，進步到可以執行游標移位、點選與輸入。 II.其它成效：1.可自行打報告、上網查資料、收發mail。 |
小組於本文中所提及的個案有四位均無法使用一般鍵盤進行輸入，也不適用於其他外接鍵盤，因此螢幕小鍵盤就成為唯一的選擇，而使用軌跡球滑鼠將游標先移至螢幕小鍵盤上的目標鍵，再以外接開關進行點選是搭配螢幕小鍵盤時較為普遍的方式，此替代方式在四肢偏癱疾患的使用率極高，且具備極大的功效。
當運用電腦輔具於臨床實務時，有一些瓶頸仍待突破，譬如螢幕小鍵盤的方格過小，無法進行調控，視力不佳者便會看不清楚，動作不佳者也難以移位並定點至方格中，此點仍須資訊與工程專家進行改良。
影像式頭控系統對僅有頭部控制能力的肢體障礙者而言的確是極佳的電腦輔具，然而從個案二（漸凍人）的使用經驗發現它的穩定度還不夠，會產生游標定點困難的問題，與其他系統合併使用的相容度也可以再加強。以正常人模式思考會認為自動滑鼠的自動點選功能非常便捷，但是個案二與個案五（裘馨式肌肉萎縮）告訴小組團隊常常誤入非目標網頁是極為困擾的情形。
協助四肢偏癱者建立電腦無障礙環境需要不同專業人員的合作，復健專業/特教老師與資訊/工程等科技人員絕對不該墨守成規自行處理個案問題，大家一起在個案的生態環境中進行討論隨時交換意見的歷程更為重要（介入個案的早期階段更是關鍵）。
表六 個案一表現的變化趨勢
| 評量日期 | 90/11/10 | 90/12/01 | 91/01/20 | 91/02/07 |
| 輸入表現：8個國字(輸入注音與符號25次) | 86.3秒 | 60.5秒 | 42.5秒 | 44.9秒 |
| 點選表現 |
右手點選 13.2秒 |
右手點選 11.6秒 |
左手點選 12.0秒 |
左手點選 10.2秒 |
| 拖曳表現將物體拖曳至螢幕上六個區域所花時間 | 39.1秒 | 13.6秒 | 23.0秒 | 20.7秒 |
備註：個案在介入前完全無法使用電腦，介入後可以獨立使用電腦，進步明顯且持續攀升。
 |
圖一 個案一（C-M-T）使用拖曳所繪的人像圖（備註：此圖著作權應屬個案一）。 |
表七 個案三表現的變化趨勢
| 評量日期 | 90/10/13 | 90/10/24 | 90/12/01 | 91/01/21 |
| 輸入表現：13個國字（需輸入注音與符號35次） | 307.8秒 | 198.9秒 | 207.9秒 | |
|
點選表現： 舊工作抬面（太高） 新工作抬面（降低） |
26.9秒 |
26.3秒
22.7秒 |
23.1秒 |
31.0秒 （退步） |
|
拖曳表現： 舊工作抬面（太高） 新工作抬面（降低） |
81.9秒 |
114.4秒
94.0秒 |
93.6秒 | 41.0秒 |
備註：
- 91/1/21正好換新輪椅，新輪椅可抑制其協同動作，因此該天施測拖曳時進步更多，但是該天點選表現並不好，乃因為從事活動時的情緒嚴重影響表現。
- 91/1/21的測量情境為新工作抬面。
- 91/8/30時在舊工作抬面輸入五個字花約177秒，在新工作抬面則花約143秒。
表八-1 個案四輸入表現的變化趨勢（高位脊髓損傷）
| 評量日期 | 90/11/10 |
90/12/01 第一次 |
90/12/01 第二次 |
90/1/20 |
|
輸入表現： 需輸入注音與符號十次 |
右手點選 54.1秒 |
右手點選 55.1秒 |
左手點選 57.1秒 |
左手點選 44.7秒 |
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圖二 個案四（高位脊髓損傷）使用拖曳所繪的蘋果圖（備註：此圖著作權應屬個案四）。 |
表八-2 個案四點選與拖曳表現的變化趨勢
| 評量日期 | 90/11/10 | 90/12/01 |
90/1/20 第一次 |
90/1/20 第二次 |
| 點選表現 |
右手點選 19.2秒 |
右手點選 17.8秒 |
左手點選 17.5秒 |
左手點選 16.3秒 |
|
拖曳表現： 將物體拖曳至螢幕上六個區域所花時間（介入前完全不會拖曳） |
21.1秒 | 50.1秒 | 44.3秒 | 25.1秒 |
備註：
- 個案在輸入與點選表現進步許多。
- 拖曳雖然未看到明顯練習的趨勢，可能與個案較少使用此功能有關，施測時必須重新再適應，表現並不穩定。但是，個案介入前並不會拖曳，此項表現乃從無到有。
參考文獻（略）
（本文係2002年5月「第五屆工程科技與中西醫學應用研討會」專文，原文名稱為「『可及性策略』影響『四肢偏癱疾患』電腦操作之效應」，作者為長庚大學職能治療學系助理教授。感謝作者及研討會主辦單位逢甲大學自動控制系慨允轉載。）
