文/黃蟬
高雄市婦女館——紫藤園,位於三民區九如一路,原先是老人活動中心,經過整建裝潢,於1990年8月27日落成啟用,為一多功能的女性市民專屬空間。一樓設有咖啡書店,由高雄市政府社會局志工團經營了一年多,但營業狀況一直不太理想。
因此,高雄市政府決定將一樓委託給民間團體經營餐坊,歷經二次網路招標都告流標。雖然附近停車方便,80坪大的餐坊也算夠用,並可免付房租及水電費;然而,地點偏僻,廚房嫌小,而整棟二層樓的建築只設一個大門,下午6點關閉,因此餐廳僅能供應中餐,成本實在太高,難以經營。
此時,「高雄市自強創業協會」理事長胡明南先生獲知這樣的訊息,他認為,若能結合專業的餐飲指導,它便值得一試。2002年1月下旬,協會和市政府簽下一年的合約,同時也獲得五星級飯店——高雄圓山大飯店的奧援,每日派出廚師及外場服務主任各一人,指導學員學習餐飲技術及服務。在緊迫的30天籌備期之後,以10位學員外加2位專家的陣容,「圓夢餐坊」便於2月24日開始試賣,並於3月8日由謝長廷市長剪綵後,熱鬧開張。
餐坊的營業時間為每週二~日,上午9點~下午6點,週一休息。供應的餐點以西式簡餐為主,有10多種麵飯菜色,還有飲料、甜點等。你知道嗎?五星級的手藝竟然是100元有找!實在是非常的經濟實惠。麵飯、飲料就在餐坊內現做,他們的招牌菜是海鮮燴飯,清淡可口,嚐過的客人讚賞有加。精緻的蛋糕西點也很值得推薦,尤其是迷人的黑森林蛋糕,每份50元,全由圓山大飯店中央廚房供應。由於餐坊廚房過小,無法在現場烘烤蛋糕,學員也失去向大師學藝的絕佳機會。
餐坊現場除了供應餐點之外,隨時都有私人畫作的展覽,每月更換一次;也設有身心障礙者手工藝品的展售櫥窗,相當受到歡迎。
目前10位學員中,有7位年齡介於33~50多歲的媽媽,其中5位是肢障者,2位是低收入戶;另外3位則是高職特教班的實習生。7位媽媽中,有4位是全職工作人員,每月約可領到2萬2千元左右,3位則是半職,以鐘點採計薪資。這些媽媽過去多半從事擺攤、家庭代工等工作,收入不多也不穩定。因此,他們都很珍惜這樣的訓練機會,用心學習。學員至今未曾變動流失,真不簡單!
至於圓山大飯店的專業費用,協會負擔得起嗎?當初雙方在一年的合約中言明,扣除學員薪水、採購成本之後若有盈餘,則由雙方平分。也就是說,以目前餐坊營收勉強打平的情況下,圓山大飯店將是義務幫到底了,但也贏得許多市民的好感與掌聲。
配合婦女館的活動,週六、日可為餐坊帶來近百位客人,其他天每日至少有30人,日營收最低也有3千元。由於餐點全為平價供應,據協會估計,每日營業額須1萬元以上才可打平。協會認為,草創初期的重點不在創造利潤,而是加緊訓練學員。他們預定於2002年10月舉辦盛大的學員結訓成果發表會,讓更多的市民知道這個「物超所值」的好康所在。另外,他們也打算申請「身心障礙者就業基金」的補助。
協會負責本專案的董小姐說,在經營過程中,高雄市政府都給予極力的支持,並大加宣傳,甚至刻意選在婦女館開會順便用餐,讓他們覺得很窩心。目前,他們打算向市政府爭取延長營業時間,增設晚餐的服務。未來更希望遷移到地點更佳的公有建築物,以達成每年培訓30名身心障礙或低收入單親婦女餐飲技能目標,並成功的替她們轉介餐飲服務的工作。
80元就能享受大飯店水準的餐飲,你心動了嗎?有你的光臨,「圓夢餐坊」必能圓夢成功!
高雄市婦女館,圓夢餐坊
地址:高雄市三民區九如一路777號
電話:(07)395-9077、397-9672
高雄市自強創業協會
地址:高雄市苓雅區苓中路203號3樓
電話:(07)335-9448~9,傳真(07)335-9456
e-mail:hasbf@ms51.url.com.tw
文/不屈
2001年9月1日。全台第一座全數由身心障礙者擔任加油員的「愛心加油站」在高雄市開張了。推出近一年來,加油員的工作態度與敬業精神都十分的受到肯定。
這座愛心加油站位於高雄市四維三路與永定街口,也就是在高雄市政府對面,原為中油公司四維三路加油站。在高雄市政府勞工局與中油公司歷經一年多的協調過程中,他們決定選擇一座人潮普通、營業額中等的加油站試試,以免身心障礙者忙不過來,徒增挫折感,影響他們日後的就業機會。接著,勞工局委託「高雄市自強創業協會」公開甄選加油員,在40多名身心障礙求職者中,先後經過筆試、口試與現場實作、消防演練等培訓後,才錄取15人,目前則有13人。為方便他們工作,中油也在該加油站增設安全警示燈、加油泵島的手扶欄杆、穿牆式的座椅,及改善廁所的無障礙設施。
這些加油員中,肢障者有8人,聽障者1人,精神障礙者3人,顏面損傷者1人,年齡介於25~35歲之間,女性有3人。這些正處青壯年的身心障礙者,之前的工作經驗五花八門,有工傷致殘的,也有畢業後即失業好幾年的。當初,中油的規劃中並未包括進用精神障礙者;這自然是長期以來,社會大眾對此病症「污名化」的偏見。經身心障礙團體不斷爭取,最後,在「醫生證明現況穩定良好」的附帶條件下過關。
愛心加油站的營業時間為每日上午7點~晚上9點,分早、中、晚三班,各工作5、5、4小時。每天有9人上班,4人休息。在站內,除了中油自有員工4名,負責督導這13位加油員外,原先應全數撤出的工讀生加油員,則每個時段保留1人,以備不時之需。
萬一精神障礙加油員碰到更換用藥、身心較有起伏變化時,那該怎麼辦?其實,就像平常人也會身體不適請假一樣,就由站長多加關照,予以調整工時或工作天數。原則上,為避免加油員太累,他們不得連續值班二個時段;若想增加收入,日日上班也行。平均來說,每人每月約可領到1萬6千元左右,工時較少者至少也可領到8千元。
一般而言,加油站都是採盈虧自負的經營模式。由於加油槍不輕,加油員也要精確的收錢找錢,還須辨識偽鈔,顧客付費的方式更是複雜多樣;最重要的是,加油站本身具有一定程度的危險性,工安問題絕對不容輕忽。這樣的工作,確實不是所有的身心障礙者都能勝任。據「高雄市自強創業協會」的就業服務員吳先生表示,就他近一年來的觀察,受限於既有的場地與設備,心智障礙、視障、中重度聽障等類別的朋友較不適合擔任加油員。
除此之外,吳先生認為,透過與顧客面對面的接觸,這項工作可以改善身心障礙者的人際關係。尤其是石油副產品的推銷,不但可以增加收入,還能和顧客對話,產生良好的語言與肢體互動,進而提升自信心與成就感。基於民眾的熱情支持,加油員更形賣力,因此在高屏地區加油站副產品的銷售排行榜上,愛心加油站曾有多次名列前茅呢!
轉眼間,一年的合約即將到期,「高雄市自強創業協會」正在準備與中油續約的事宜。該協會期待,這些訓練有成的加油員能有機會被轉介到其他的加油站工作,更盼望他們能成為中油的正式員工。
由於愛心加油站的成功,中油公司將配合市政府,尋求適合的地點,興建一處完全符合身心障礙者需要的加油站,並朝複合式經營方式,附設便利商店、洗車部門、餐飲部門等,提供更多的工作機會。
目前,心路社會福利基金會高雄資源服務中心與陽光社會福利基金會南區服務中心,均有興趣投入加油站的領域;除了中油,「全國加油站」也在考慮跟進,聘用身心障礙者擔任加油員。代管數十億「身心障礙者就業基金」的台北市政府勞工局也有意在台北市推動實施。
「我們的行動不便,但我們的服務不變。」這些加油員信心滿滿的說。今天,你加油了嗎?請到愛心加油站來。車子加滿了,你的愛心也滿滿!
高雄市愛心加油站
地址:高雄市永定街93號
電話:(07)333-0396
高雄市自強創業協會
地址:高雄市苓雅區苓中路203號3樓
電話:(07)335-9448~9,傳真(07)335-9456
e-mail:hasbf@ms51.url.com.tw
文/小面族
二十多年前,一個平凡的女子從台灣南部嫁到宜蘭婆家。婚後幾個月,與長輩同桌吃飯之餘,屢屢看見婆婆端著飯菜上樓,下樓時飯碗卻是空的。從此,新嫁娘——黃麗鴦的人生再也不一樣了。
樓上藏的是罹患精神分裂的大姑。婚前,黃麗鴦從沒被告知;婆家坦承,他們生怕婚事告吹,只有隱瞞到底。她先生這位大姊,在學時成績非常優秀,由小學、初中一路保送到高中,但因家境關係,家人無法讓她繼續升學,受不了打擊就此精神失常。
婚後7、8年,婆婆過世,黃麗鴦正式接手照顧大姑,幫她洗澡,帶她外出運動、求醫,數十年如一日,目前已50多歲的大姑病情逐漸穩定。也因而,她格外留意二個兒子的身心狀況,讓他們在充滿愛與良善溝通的環境中長大。從1992起,她更成為家扶中心的寄養人至今,單一受虐兒童最長的寄養年限曾達三年之久,還接受縣政府的表揚感謝。
照顧大姑的同時,她想:「我從無法接受到歡喜付出,別的家庭又是如何?是否一場場的家庭革命不斷上演?」她認為,精神疾患的家屬們應該團結起來,彼此支持鼓勵,共同爭取應有的權益,破除一般人對該病的成見與誤解。然而,這樣的念頭與行動,讓她又哭又累的走了近十年至今。
在觀念保守的蘭陽,想要組織康復之友團體談何容易!1996年3月,她開始整天守在省立蘭陽醫院精神科,向就診病人的家屬打招呼,鼓吹大家一起籌組協會。然而,沒人理會。她繼續努力,後來,甚至把大姑帶在身邊,其他的家屬基於同理心,漸漸願意開口傾吐,也同意留下連絡電話。1996年7月21日,「宜蘭縣康復之友協會」終於艱辛的湊足37位發起人,正式宣告成立。
1997年,為了幫讓精神障礙患者創造工作機會,避免社會機能退化,黃麗鴦租屋成立「藝術鋪子」庇護商店。目前,協會每天都有二、三十位病情輕微或已穩定的學員報到打卡,從事手藝品代工的工作,所得則全部歸他們所有。美國911恐怖事件發生後,他們日夜奔忙的代工趕製美國國旗,但也帶來很大的工作成就感。
如今,藝術鋪子的產品包括:天燈、軟陶項鍊、紙黏土造型磁鐵、花束盆栽、影印服務、會議餐點、手工水餃、有機蔬菜等。手工水餃與有機蔬菜都是2002年的新品目;為了生產有機蔬菜,他們特地租了一甲大的農地,請專家前來培訓學員。
可惜的是,鋪子開張了五、六年仍未轉虧為盈。雖然也極力爭取官方就業基金、永續就業工程、中華社會福利聯合勸募協會等單位的補助,然而隨著經濟的不景氣,近幾個月的虧損再次擴大,每個月達7、8萬元,全賴黃麗鴦咬牙苦撐。她期待,機關團體在舉辦文康活動或會議時,能多使用他們的藝品、糕點等產品,她也將持續動用人脈,努力串連,開拓市場。
最近,有學員做出人人稱讚的餡餅,因此,黃麗鴦下一個目標就是在協會附近擺攤賣餡餅。她相信,只要好吃,就一定賣得掉。
「歡喜做,甘願受」是黃麗鴦的座右銘。多次想要不做了、不管了,然而累極了、哭過了,她又是活龍一尾。如果她放棄了、協會關門了,這些16~35歲的學員生活功能退化,求職無門,家屬們疲累的心又該找誰來倚靠?更何況,現今的精神藥物效果相當好,只要按時接受治療、吃藥,患者的痊癒比率很高。所以,她實在放不下啊!
隨著社會的發展,精神疾病患者愈來愈多,而精神疾病已和愛滋、癌症,並列為21世紀三大疾病。病友很有可能就出現在你我家中,甚至就是你我自己。
「給他們機會,就是給日後的你我及子孫機會。」讓我們大家勉力助「宜蘭縣康復之友協會」一臂之力吧!
藝術鋪子庇護商店(宜蘭縣康復之友協會)
地址:260宜蘭市神農路2段57巷23號
電話:(03)933-3710
傳真:javascript:void(0)(03)935-5824
E-mail:kf.kf007@msa.hinet.net
文/黃蟬
2002年難熬的缺水六月天,到台北長庚醫院看診時,在二樓繳費、領藥大廳發現了一支不一樣的隊伍。
靠牆處,六張簡便按摩椅一字排開,六位專業的視障按摩師正為來院看診、準備回家的病人「馬」個幾下。從附近圍觀、等候的人群推估,生意應該不惡。這樣的服務是以前未曾見過的光景,心裡也頻頻認同叫好。
中老年人多少都有腰痠背痛的毛病,看病的同時又能按摩按摩,真是再好不過了!到底是哪個聰明人想到的妙點子呢?
2001年7月21日起,台北市政府社會局與多個視障團體,在動物園、火車站、捷運站、飛機場等地,共辦理六場「視障健康按摩推廣」列車,獲得民眾熱烈迴響,也在經濟不景氣當中,為視障按摩師增加了不少工作機會和收入。
7月28日,當宣導列車由「台北市盲人福利協進會」開進台北火車站的時候,一位台北長庚的社工員看到了,覺得這樣的按摩服務也可以推展到醫院中。經過該醫院集團的詳細考核,並與幾個視障團體綿密協調之後,2002年1月,林口長庚的視障按摩服務由「雙連視障關懷基金會」推出,2月,台北長庚的「健康按摩小站」則由「台北市盲人福利協進會」掌舵。6月底,高雄長庚的按摩小站也將由「高雄縣示範按摩中心」進駐。
據「台北市盲人福利協進會」理事長呂鴻文表示,該協會早於1957年成立,至今已有40多年,社員共有700人,全部是設籍台北市的視障者,可算是歷史最悠久、社員人數也最多的視障團體。
面對台北長庚蜂擁的看病人潮,協進會每週一~五,上午9:30~下午5:30,週六上午9:30~下午1:30推出服務,以半天為單位,每次有6個按摩師輪值,每週11個半天,一個月就可開發出60多個工作機會。按摩一節10分鐘收費100元,半天下來,一個按摩師約可收入1,800元。這樣的數字雖然不大,但在不景氣外加明眼按摩業爭搶生意之下,按摩師也都珍惜這得來不易的工作機會。由於功夫不錯,也有一些病人在滿意之餘,甚至主動邀請按摩師到府服務呢!
除了長庚醫院之外,台北馬偕、彰化基督教醫院、署立基隆醫院以及台北市立婦幼、陽明、忠孝、和平、仁愛、中興等醫院,也紛紛推出同樣的服務,分由各個身心障礙團體承攬。
視障團體在與台北市立醫院接洽的過程中,也不盡然都是順利的。有某些觀念偏差的醫院竟然認為這樣的服務「有礙觀瞻」,只願意提供人潮稀少、行動又不方便的地下室作為按摩空間,因此引起視障團體的不滿,後來才從善如流。
舉「台北市盲人福利協進會」承攬的婦幼醫院按摩小站為例,由於看診人數無法跟長庚相比,協進會改採全天為單位,每天派出3、4位按摩師,每人一天的收入約與台北長庚值勤半天相當,也為按摩師增加20個工作機會。
依內政部2001年3月統計,目前全國的視覺障礙者近4萬人,而台北市就約有4千位多視障朋友(含全盲及弱視)。另依台北市啟明學校統計,全國就業視障人口中約有75~80%的視障者從事按摩行業。倘若各地的中大型醫療院所都能接納視障按摩業進駐的話,將可創造上萬個就業機會。由此看來,這位偶然駐足台北火車站的長庚社工員,確實值得在台灣的身心障礙福利史上記上一筆。
另外,在「台北市身心障礙者就業基金委員會」的協助下,幾個視障團體也將按摩業務開進社區。「台北市盲人福利協進會」目前經營立康、永康二個社區按摩站,分別於1997、1999年設立。相較於醫院的簡易按摩小站,社區按摩站擁有較完整的設備,可以為客戶提供全身按摩的服務,因此每次按摩以小時計算,每節800元。這裡的視障按摩師每天出勤半日,收入較穩定,每月每人的收入約在23,000元左右。
在台北市設置社區按摩站的視障團體還有:愛盲文教基金會(愛盲護康按摩中心)、台北市啟明權益促進會(保康社區按摩站)、中華視障經穴按摩推廣協會(常春社區按摩站)、台北市私立雙連視障關懷基金會(忙朋友盲友按摩站)、台灣新寶島視障藝文協會(抓龍館舒體按摩中心),以及伊甸社會福利基金會(伊甸健康按摩服務中心,按摩巡迴車)等。
呂鴻文表示,法國、德國的地下鐵車站也設有視障按摩服務,因此視障團體下一階段的目標是爭取在捷運站、機場、火車站設置按摩小站。目前,在高雄市政府社會局的催生下,首開風氣之先的高雄機場已於2002年5月23日設置「功夫按摩館」,每天都有二位視障按摩師為候機的乘客服務。
雖然在先進國家,視障者多可透過完善優越的福利制度培養專長,從而任職於各行各業;然而在台灣,基於社會環境的變化,許多人工服務的行業已朝電腦化、數位化方向發展,可供視障者揮舞的職位空間更形壓縮。因此,呂鴻文認為,視障者從事按摩業也是一個不得以的選擇。這是一項很辛苦的工作,按摩者在服務別人之後,自己也常因用力過度而肌骨受傷。
「你的疼痛,我來紓解;我的困境,你來化解。」面對色情按摩、芳香療法以及各式民俗療法按療業者的強大競爭,語調溫和、思緒清晰的呂鴻文希望,透過各地機關、民間持續推動的「視障健康按摩推廣」列車,讓更多的民眾了解視障者的優秀技能與生活困境,進而以行動踴躍支持,讓這綿延已達百年的盲人「抓龍」傳統不但不會失傳,而且還能隨處可見、隨到隨「按」呢!
文/玶玶
2002年6月20日,天氣晴,一個適合吃冰冰涼涼消暑品的日子。三大一小的奇怪女生組合,跑去吃了不合時宜的鴛鴦火鍋……。
依舊是熱得讓人受不了的台北街頭。兩個世代的女生們卻甘願冒著紫外線過高,極容易曬出黑斑的危險,沿著木柵捷運線,來回尋找期待中的「粉多愛」。主要是媽媽擺烏龍,把地址給忘在家裡了。
期待中的紅黑招牌終於映入了眼簾。推開了店門,與招牌相比毫不遜色的笑臉立刻迎面而來——心情舒暢的當下便決定,等會兒定要以誇張的食量以示稱讚!一位秀氣的媽媽服務員不好意思地對我們說:「不好意思喔!今天剛好輪到這區停水,無法開大台的水冷式冷氣,只能開小台冷氣……。」這種小事我們哪會在意呢?所以當她詢問要用的餐點時,我們仍捨棄簡餐而不怕熱的堅持原先的鴛鴦火鍋。
「粉多愛」是全台第一間由身心障礙團體所開設的麻辣火鍋餐廳,2002年4月中正式對外營業,供應的餐點還包括:商業午餐、下午茶、藝品等。店裡目前有二位媽媽級的工作人員,以陪伴、指導三位弱視的年輕服務員。培訓前,這幾位身心障礙學員對於鴛鴦鍋的店務都沒有任何經驗。於訓練初期,有一位女性學員由於視力所限,在加湯水時頭部非常貼近火鍋,讓人替她捏一把冷汗;然而熟能生巧之後,她親「熱」的尺度已經可以放心了。
在興奮的吱吱喳喳聲中,剛進門時看到的弱視男孩靦腆的端著餐具過來,然後又迅速離去——就像他的笑容一樣害羞。在用餐的過程中,那位媽媽服務員不斷體貼的幫我們加湯、拿電扇。說真的,在台北市中,有多少家平價餐廳能做到如此?就這樣,199元吃到飽的羊肉火鍋,讓我們悠哉的度過齒頰留香的午後。
接著,我們見到了這個店的催生者人——「中華身心障礙者職業技藝協會」陳土金理事長。親切的陳先生本身是事業有成的肢障者,有10年的中國繪畫及民間藝術研究經驗,對於引介身心障礙者進入職場一向不遺餘力。我們對於他開設鴛鴦火鍋店相當好奇;一般而言,火鍋對於正常人都有相當的危險性了,更何況對身心障礙的朋友?他笑著說,其實他對於各行各業都有興趣,而火鍋店正是他的嘗試之一。原先協會在永吉路開設西餐廳,但是2001年9月納莉颱風淹水時卻整個泡湯了。損失的一百多萬不說,對於輔導的台北市政府勞工局事後只派人巡視一回便無聲無息的舉動,似乎只能搖頭表達無奈了。
說到這兒,陳理事長忍不住對台灣政府的政策說出了失望點:台灣身心障礙團體眾多,重複性高,但是政府卻缺乏有計畫的整合;而資源分配不均,更導致各團體的宗旨因利益而漸漸變質。這也清楚點出目前官方對落實身心障礙福利的障礙。
將重心擺在身心障礙者職業訓練的陳理事長,也談到了他的困難。他說,首先便是如何找出將自己藏匿在家中的身心障礙學員。因為政府機關無法提供名單,他們也只能等待人們自己走出來,與他們接觸。再來便是挑選學員了。「其實並不是所有接受職業訓練的人,就能真正加入職場」,陳理事長無奈的說。礙於工作本身可能具有的危險性,他們也只好被迫違反原意,有條件的篩選學員,避免造成額外的傷害。而經過訓練的學員也並非全數都能順利就業,15人之中可能只有7人能真正走入職場。這牽涉學員的毅力與自信心的強度;而有些學員確實受到家長過多的呵護,影響他們跨出家門、尋求獨立的決心。
當然,我們也很好奇這間店的營收情形。因為它的位置並不在鬧區,店內客人似乎沒有想像中的多。他有點不好意思的說:「剛開幕時天氣冷,生意還不錯,大約能夠打平;但隨著天氣轉熱,吃火鍋的人也漸漸減少。」不過這些並不能打倒陳理事長,他說,他會一直努力下去,即使虧錢,他也要找到真正適合身心障礙者的職業。
問陳理事長有沒有什麼新的計畫,他還是維持著笑容、但卻很堅定的說出他的理想:「未來我計畫籌備愛心便當公司,讓身心障礙者擁有更多的工作機會;最近我也將率團到中南美洲做文化訪問,並且考察、觀摩當地的身心障礙福利。」
最後,陳理事長說了讓我們印象深刻的理念:「互相扶植,創造成功」。唯有靠著弱勢團體彼此互助,才能創造事業體的成功。例如:原住民幫助肢障者,或由父母親出面協助身心障礙的孩子。透過這樣的互補,也可加強身心障礙者在創業、行銷、開發等人才上的不足。看著陳土金陳理事長堅定的神情及信心,我相信,絕對相信,他們終會走出一條屬於他們的路!
後記:
在「粉多愛」餐廳的斜對面,可以找到由「台北市自閉症教育協進會」成立的「小貝殼工作坊」(02-25953937),以及由「台北市康復之友協會」開設的「清新坊」二手衣專賣店(02-27333996)。這三間店所連成的「鐵三角」,真的都很值得進去走走、看看,你會有許多意想不到的驚喜喔~
(本文作者剛自高中畢業,即將成為大學新鮮人)
粉多愛麻辣鍋餐廳
地址:台北市和平東路三段294號1樓
電話:(02)2739-1119
中華身心障礙者職業技藝協會
地址:台北市和平東路三段280號1樓之1
電話:(02)2733-3972、2736-2536,傳真(02)2733-6560
e-mail:yi.jiao@msa.hinet.net
文/謝秀麗
希望普天下的人能以慈悲喜捨的襟懷同情殘障同胞,
更能以「愛自己的孩子世人,愛別人的孩子是神」來勉勵自己。
前言
這是一篇真實的報導,沒有渲染,更沒有誇飾;我敢用人格保證。
1
每位母親,在獲知小生命在肚子裡孕育的開始,沒有不憧憬孩子的未來,是聰明可愛的寧馨兒。但辛苦懷胎十月,有許多的憂慮,待臨盆前夕,便祈禱只要平安順產,四肢正常,頭腦健全就滿意了。偏偏「神仙打鼓有時錯」,連體、肢障、智障、視障、聽障、唐氏症、自閉症……不斷的在一些家庭裡誕生,殘酷的宣告、希望的幻滅,都足以摧殘一個家庭的安定與基本的生活條件。
民國七十六年,中央日報承辦「社會關懷之旅」專文,詩人作家管管先生執筆:「吶喊--如果有神,如果他的父母沒有做傷天害理之事,那麼有眼老天,為何給他們一個唐氏兒?老天!您的天理何在?」這段文字,可反映殘障兒父母的自責、無奈。此刻,我也要吶喊:有眼老天,您為何給我一個過動自閉兒?我自承沒有做傷天害理的事,您卻讓我承受無休無止的傷痛及單親母親死不瞑目的牽掛。老天啊!老天!您待我為何如此的刻薄?
2
民國七十八年,有一部以自閉症為題材的電影,轟動一時,片名叫「雨人」,得到奧斯卡最佳影片獎。男主角達斯汀霍夫曼的演技,非常獲得觀眾的肯定。據說這位男演員為了演好自閉兒的角色,特地去做了幾天的義工,照顧自閉兒,親自體驗自閉兒的內心世界;這種時事求是,凡事認真,值得人們效法。有人說:自閉症男主角在數字和記憶力的特殊上,有誇大之嫌;而演弟弟一角的湯姆克魯斯,其難度不亞於達斯汀霍夫曼。因為他要從觀眾不喜愛的反派,漸進取得同情與認同,在漸進的層次上,必須有很好的把握。
那時的我,以觀眾的身分欣賞演員的演技;卻怎麼也沒想到,這個劇本會在我家上演:沒有導演,活生生、血淋淋,比「雨人」的情節有過之而無不及。
民國七十六年,台大醫院宋維村醫師對自閉症研究多年,為了讓家長及社會大眾了解自閉症,成立「財團法人中華民國自閉症基金會」,並出刊會訊《牽引》。自閉症才開始被重視。只是我家自閉兒在民國八十年才回我身邊;而早期被鑑定為「智障中度」加「情緒障礙」,讓我對自閉症的了解不深,一直到八十四年,才又不斷的請醫師診斷。經過羅東博愛醫院的郭峰志醫師,宜蘭醫院王怡靜、劉光中、陳灼彭及宋鴻生醫師等五位確認是自閉症;其間蹉跎了好幾年。而我們的教育法條、特殊教育也永遠趕不上自閉兒的成長,實在該奮起直追了。
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現在,讓我來敘述一個單親母親養育自閉兒的心路歷程:滿紙的辛酸、孤獨、徬徨又無助的心靈世界。自閉兒的蹇促求學歷程、遙遙無期的就業希望、目前就醫及父母百年後的就養問題,是每一位自閉兒都會面對的,希望我這篇報導能喚起一般民眾、新政府、教育界、教育工作人員及自閉兒的家長的共識。在邁入廿一世紀的當口,用智慧、毅力及慈悲喜捨的襟懷,共同為自閉兒另闢蹊徑,用其所長,讓他們成為有用的人。
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我家自閉兒生於民國六十七年九月廿八日,國曆、農曆都和孔子生日相同,但是孔子是「至聖先師」,他卻是「自閉大師」。今年已廿二歲了。
他的命運坎坷,兩歲半因父親有嚴重的疑心病,為了逞一己之快,一舉南遷到屏東、高雄;又有暴力傾向,弄得妻離子散。自閉兒當時活潑可愛,看不出有何異樣,所以他不能自主被父親爭取到監護權。他的父親為了要把他塑造成為天才,管教嚴格,用斯巴達式的教育方式,沒想到「畫虎不成反類犬」。到了上幼稚園時,無法再過封閉式的生活,問題就開始產生了。
據他就讀得高雄中正國小三位級任老師所述:光是幼稚園就讀了八所;小學要不是陳老師的包容,準被摒棄校門外。他父親是很辛苦,先陪讀後接送,回家又惡補,艱難困苦可以想像。中、高年級由仇、林二位老師接手,她們都很有愛心包容自閉兒,安排她們的子女或有愛心的同學做他的隨扈,隨時指引他方向,牽引這位訓導處第一號的最頭疼人物。
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小學畢業,隨父北上依親,在開學前一週,他的親戚開會決議把這燙手的山芋扔還給他在國中任教的親娘。而他父親死愛面子,為了死守當初離婚述書上他所加的但書「生死不相聞問,老死不相往來」,託人把他送回我身邊。基於骨肉親情,我無條件接納了他。
此時,我在板橋江翠國中擔任教務主任,行政工作再加上一個自閉兒,讓我生活起了漣漪,步調整個亂了,一開始還看不出病灶,安排在普通班入學;由於他晚到,新生報到、新生訓練都已過了,必須自己搬桌椅到教室;我帶他到倉庫搬桌椅,一直以為他尾隨在後,結果跟丟了老幾次,反觀啟智班的學生,都固守自己的桌椅,就開始覺得事態的嚴重。果然,後來上課,不能安分坐在椅子上,口裡念念有詞。但是,我訓練他坐公車,只帶一週就能自乘,上下學生活又很有規律,成績也都在中上之間,只要是背的部分,一定一字不漏得滿分,但是數、理就沒輒了。
一年下來,我感到疲累不堪,又想彌補虧欠自閉兒的十一年隔離,決心轉換跑道,放棄進一步想當國中校長的念頭,回到故鄉蘭陽女中任教。我想單純的鄉下生活對自閉兒更安全,更適合他的成長。
由於當時教育政策是國中一定要常態編班,學生的學業、品行參差不齊。轉學時我向輔導室報備孩子的特殊,向訓導處和導師說明原委,只有得到輔導主任的認同,訓導主任和導師認為我寵溺孩子,結果安排在一班最亂、最不愛讀書的班級。從此夢魘不斷,時常負傷回家,他又不准我到學校了解狀況。他說:我怕被打得更兇,也怕沒有朋友。
同學捉弄他,不依則捶打胸部或者挖鼻屎逼他吃。經常逼他在女生背後說:「我愛妳。」把女生嚇得花容失色,告到訓導處。訓導主任不問緣由,就打電話給我:「妳的孩子到了青春期,恐怕心理有問題。」我說:「他的心理確實有問題,但不是那種性騷擾的問題;他條直(台語)、不明是非,請您調查是否唆使他。」我想我必須到校一趟。徵得校方同意,到教室向同學做大約十分鐘的懇託,一方面誇他們有愛心參加愛心園遊會,一面相他們說自閉兒的坎坷身世,希望大家把愛心給班上這位亟需幫助的同學。果然有幾位具正義感的熱血青年挺身為自閉兒護身。誰說這一代青少年沒有愛心?只要一點就通,良知就會覺醒。
我恐怕學生能力有限,拜託一未曾與其父同事的男老師,替我關照小孩,遇有他在上課時間內出來晃蕩,就招呼他進教室上課。不料,去電詢問狀況並致謝時,這位老師以揶揄嘲弄的口氣說:「他老兄啊!今天拿著妳給他帶的香蕉,放在褲襠下晃啊晃的……」我耳朵嗡嗡作響,下面的內容聽不下去,一陣心酸,眼淚不聽使喚汨汨而出,在他說完後,麻木地掛上電話。一面心痛所託非人,自取其辱;一面想本是同行業,相煎何太急!這位老師最近通過縣府甄試,儲備候用國中校長;如果教育理念未改,國家只不過多了一位尸位素餐的校長而已。
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國中畢業,自閉兒以「背多分」和普通生競爭,考上省立高職。第一年,有輔導室鄭主任和輔導老師陳老師協助,平靜無波;陳老師能在自閉兒出狀況時,把他安置在輔導室,等他情緒穩定再回教室。大概這種「待遇」看在教官和同學眼裡是享受「特權」。熱心的陳老師建議我替自閉兒寫一篇自述,刊登校刊,讓全校師生了解並幫助他。於是撰寫了〈縱谷裡的吶喊——一個智障兒的心聲〉:
「我是一個中度智障兒,但是我並不笨。從小學到現在,學業成績雖不是頂好,卻也差強人意。我的待人接物卻是最傷腦筋,可以說一直不及格。我和同學競爭,比記憶力他們不如我;比思考、判斷、理解……能力,我就望塵莫及。我能金榜題名,完全拜『背多分』所賜。
我的身世很可憐,在我兩歲半時,父母因緣盡情了而分手。媽媽極力生取我和哥哥的監護權;爸爸說:哥哥不乖不好教他不要,而我純潔如白紙,要好好栽培我。所以,媽媽只爭取到哥哥而忍痛割捨了我。我就活生生的和他們剝離了。
離別之初,媽媽止不住思子的殷切,在爸爸一舉帶我南下後第四個月,搭火車連夜探望我。可是爸爸冷酷地拒她於門外,口裡喃喃唸者:跑這麼遠就是要讓妳找不到,沒想到還是被找到。媽媽在門外台階坐到黃昏,只好傷心的又搭夜車悵然回台北。
小學三年級,也就是分離後七年半,媽媽又偷偷到學校來看我;那時我對媽媽的印象已模糊,甚至以為媽媽已經不在人世。而她也不敢和我相認,只在一旁偷偷看我。這些都是後來才知道的事。
自二歲半至十二歲最需要母愛的時候,我得不到媽媽的襁褓提攜;爸爸管教又嚴又慈,令我不知所措。他主張小孩不乖就要打,令我害怕;有時又呵護備至,每天上放學接送盯得好緊。我為了躲他,常在正門和側門之間玩躲貓貓的遊戲,他很生氣。
上學之後,我就像脫了韁的野馬,每天隨心所欲亂逛,一直是學校頭痛的人物。有一天,學校老師向爸爸建議:帶我去給專家鑑定,因為我的言語舉止異於常人,常尖叫、情緒失控,不知哪根筋不對勁。經過重重關卡,得到的結論是:沒有社會化,又說是情緒障礙,歸結為『智障中度』;那時候沒有『自閉症』這個名詞。可是爸爸愛面子,不願接受這個事實,把殘障手冊壓在箱底;大概在小學五年級,我先後發生車禍、中風的意外事件。
慢慢的我長大了,當我受不了爸爸的管束時,我忽然尖叫,我不要和爸爸住在一起。霎時,爸爸錯愕、傷心,後來我又多次呻吟著:我可不可以不要和爸爸住。爸爸只好絕望地投降,連絡親戚商議,親戚們當然同意把這個燙手的山芋扔出去。爸爸曾經在離婚書上最後一條加上『生死不相聞問,老死不相往來』。所以由親戚把我交給媽媽。這時候我才知道媽媽不但沒死,還在學校當老師。
和媽媽初見面時,媽媽以為有一場感人的母子會,沒想到只聽到我問一句『妳就是我媽媽?』然後又自顧自的去完了。這是我正要上國一的事。
那一年八月廿六日回到媽媽身邊,九月一日開學,匆匆把我安插在一個普通班,她不知道我有殘障手冊;不然媽媽的學校也有啟智班。如果我到啟智班,又不知道會是怎樣的結果?
十一年的空白視窗,媽媽無從蒐尋,爸爸平日記載的片紙隻字算是交代,媽媽就在這些薄紙碎片尋找軌跡,她發現了殘障手冊的字號,好像考古學家挖到古董般,而這時,我又聽任同學唆使,隨便替沒帶課本的同學服務,到別班教室偷課本供同學使用。媽媽憂心忡忡,擔心被人利用,於是設法取得殘障手冊,經過換發手續才安下心。
我最苦惱的事沒有人願意和我做朋友,親戚中的表弟表妹看了我都摀嘴而笑;同學和我話不投機也退避三舍;長輩們為生活忙碌也沒時間和我蘑菇。偏偏我有求友若渴,不甘寂寞。我好難過也很傷心,不知道該怎麼辦!
我在我的國度裡很孤單,一個人的名字可以唸上幾百遍,像唱片跳針似的。我的特殊行為引來了特殊眼光。只聽到媽媽無奈的嘆息:人生難道是一場無休無止的災難?我不明白她說什麼,我也不想明白,再想下去我會頭痛。
其實,我也算是幸運,小學裡有三位級任老師和同學呵護;國中也有具正義感的同學保護;可惜到高職就不再有好運了。
親愛的同學啊!我多麼渴望和你們做朋友;教官老師啊!我一定要做個乖小孩;叔叔伯伯啊!我多麼需要您們的關愛;舅舅阿姨啊!請您們幫助我成長。小弟小妹啊!請您們不要用異樣的眼光看我,我不是笨小孩。
我不要冷酷冰箱,我需要溫暖套房,能為我止痛療傷。我不懂什麼『權利,非施捨』,更不明白什麼『尊重,非同情』,我只要大家的愛。」
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這篇文章交給陳老師後,次日在中央日報文教版上,看到一則記載:台北稻江護家家政特教班陳淑媚老師,在參加高職特教教學經驗發表感言:「剛開始總以為這些智障的孩子很可憐,常常覺得必須多多疼愛他們才行,在課堂上幾乎達到了予取予求的地步;但開學後幾個禮拜,才突然發現他們很聰明的,過度的呵護,反而會被他們『吃定了』。」我心中一陣悸動,專家的經驗談,一語驚醒夢中人。立刻和陳老師接洽退稿事宜,深怕先前那篇文章刊出後,同情的人一多,養尊處優真的會吃定許多人,然後唯我獨尊享有特權更難管教。陳老師給我的答覆是:「刊出應是正面效果多於負面作用。」沒想到刊出後,不但未被接納,反而被教官、同學和導師扭曲了我們的原意。也證明我的顧慮不是多餘的。最後群起撻伐,採聯合陣線將孩子封殺出局;事情的背景恰逢校長調動,人事大調整。陳老師他調,靠山沒有了。從此三天一警告,五天一小過,開始了心驚膽顫的日子。
學期快結束時,主任教官電召家長到笑,送了一疊同學的週記,我看完之後,如五雷轟頂;原來全班同學一致提出要自閉兒離開班級的訴求。我不相信全班步調如此一致,一定有師長提議或者唆使,才會讓事情演變到如此地步。我一再懇求給自閉兒就學的機會,一旁的麥教官在兩位林教官面前加油添醋,說:「××是故意的。」
這時「零拒絕」的法條正公布,正高興殘障兒有「護身符」。可是校長、訓導處的教官、導師和同學全是法條的劊子手。三天一小過,五天一大過,像是一道道金牌。眼看三大過將滿,只好狗急跳牆請民意代表關說,請智權會(宜蘭縣智障者權益促進會)總幹事出面求情,不但相應不理,還變本加厲。不得已向教育部、軍訓處、教育廳投書,做困獸之鬥。
最後派了個軍訓督導從中斡旋;自閉兒和他的家長面臨四面楚歌,最後被安排在各任課老師的包圍下,經過彩排的輪番攻勢,哪有家長辯白的機會。眼看局勢如此,再強留有何意義?只好接受校長事先決定,先辦休學,明年再特別安排班級、導師……。學校說:隨時歡迎自閉兒回校。
「明年」,在人、事、物、理念都沒誠意改變的情況下,能回去嗎?怎麼回得去呢?我心淌血,自閉兒就學的權利遙遙無期。「明年會更好嗎?」
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我在痛心之餘,無處申訴,只好發表了一首詩〈自閉兒的天空〉,發洩內心的鬱悶,吐露心境的痛楚無奈:
當同儕級師長都自私的以自己為弱勢團體時;
自閉兒的天空是那樣的晦澀。
採抵制聯合陣線的一方,必然是贏家,
因為你是不會辯白也不會說明的弱勢族群。
只因為校方說要給大家一個交代,
你便必須從回歸主流在走回冷酷冰箱;
好不容易盼到的特教『零拒絕』的法令,
仍被拒絕、排斥,無情的摒棄門外。
自閉兒的媽媽不要哭泣,
當孩子問妳,明天要不要上學?
妳要勇敢的告訴他:要!
縱然前路茫茫,後路漫漫……
願老天將陽光帶進自閉兒的心房,
願心境苦到極處的媽媽走出憂傷;
這個世界並非那麼絕望,
慈悲喜捨的人,就在妳的身旁。」
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被拒絕之後,我帶著自閉兒到東部一所啟智學校評鑑測試,通過就讀啟智學校的門檻。在此家長、孩子的確被受過專業教育的師長尊重,老師比學生多,可以受到許多的愛心照顧。但是入學後不久,高職部的輔導老師和各處室主任特別邀請我這個家長,召開特別會議。主席的開場白是:「今年我們啟智學校收到一位『資優生』,國文、英文記誦驚人,默寫課文、單字一字無誤都得滿分,為了孩子的前途應該送到此地的私立××高中。」並且帶我到各班參觀自閉兒,看到孩子被安置在黑板旁邊,自顧自的玩紙片,在他的自閉世界悠遊。我明白了,我的孩子四處遊走,記憶力驚人,比不上坐在牆角的自閉兒好管教。
我知道難題又來了,只不過這次是「文」的拒絕而已。我雖然迷惘,卻沒有應允到私立高中的安排。長途跋涉,接送上下學,目的就是希望受過特殊訓練的特教老師能打開他的心門,了解他的需求。我自己也明白他的過動及學力超出同儕,管教不易。而孩子自己也很痛苦,障礙項目不同,處在一起就像雞兔同籠。聽說德國有專為自閉兒設立的特殊學校,以我單親又經濟不許可的條件下,哪有可能送他「出國留學」。在家長、孩子都很痛苦之下,斷斷續續向學校請假「在家教育」。我接受宜蘭家扶中心陳溜芬老師建議:找一位有愛心、耐心的老師教他電腦。老師教他背倉頡拆碼,考試幾乎每次都滿分。可惜他過動,靜不下來,一切才能都無法施展,真是枉然。
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在北迴道上送往迎來一年半,加上在家教育,我憂勞成疾,罹患乳癌。在內無助手外無奧援之下,自閉兒再度辦休學,送到日夜都能受到照顧的宜蘭員山榮民醫院。自己開始到台北榮民總醫院住院、化療、開刀、放射線治療。我頓覺人生的悲哀,如果我有三長兩短,自閉兒怎麼辦?曾有過與他同歸於盡的念頭,但良心告訴我:「沒有任何人能任意剝奪任何人的生命。」我心上牽掛的正是我長期鬱卒致病的主因,如今長期接受治療,復發、轉移的陰影一直籠罩著我,揮之不去。
精神好的時候,每週探望自閉兒一次,住院或治療期間,就隔幾週探望他一次。最近,他向我提出回學校唸書的事,我心痛又無奈的告訴他:「你可以在醫院裡讀書,我也可以帶好多書讓你和病友一起唸。將來,我可以帶你去參加學力鑑定考試,如果考取了,醫院的醫師、護士、班長和病友都會為你高興!」
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我知道他想回人群中過熱鬧的生活;他要找過去的老師、同學,不管對他好或不好,他都很念舊。文憑對他不是十分重要的事。
自閉症基金會會訊《牽引》第146期第1頁記載執行董事詹和悅先生的話:「每次只要聽到熟悉的自閉症青少年,因情緒問題被送到特殊機構生活時,我的心總是一陣刺痛,心疼父母們要承受這無奈的選擇,更捨不得孩子離開了溫暖的家園。以孩子細膩又敏銳的感情而言,他們一定希望永遠能和家人共同生活,享受天倫之樂,為什麼他們非得要『被迫』和家人分離?當然,很現實的問題是,除了父母年老沒力氣再照顧年長的孩子生活起居之外,絕大部分讓家人們最感困擾且不勝負荷的,仍是他們的情緒管理問題。」這一段話一針見血,說盡自閉兒家長的酸楚。
結語
我寫這篇報導是本著「鳥之將死,其鳴也哀;人之將亡,其言也善」的心念。希望普天下的人能以慈善喜捨的襟懷同情殘障同胞;更能以「愛自己的孩子世人,愛別人的孩子是神」來勉勵自己。雖然,我家自閉兒的讀書夢已碎,教育法令制度永遠追不上他的成長,但是他帶給周遭的人有學習機會,也相當珍貴。
上天既然無法平等地給予每一個人上等的智慧、美麗的內涵、優越的環境、平坦的路,所以需要教育、要反省的學習過程,然後成長、成熟而成為理性之人。在這千禧已過,邁入廿一世紀之時,更考驗新政府如何運用智慧來安頓這些父母老病殘疾的殘障兒,讓這些父母沒有後顧之憂,未來的世紀,就會更安和樂利。
(本文為《點燃生命的火光》一書第一章,作者曾任蘭陽女中教師及「宜蘭縣康復之友協會」常務理事,不幸已於2001年5月因乳癌過世。)