雨天澆花的哲理

文/陳質采

  有一次,參加先生同事的婚禮,席間看到友人那位輕度智能障礙的女兒,開朗熱情的周旋在眾人中,活靈活現的模仿著錄影帶裡角色的表情說故事,也毫無顧忌的模仿賓客們敬酒,很快的就成了眾人的焦點。我看她學得開心,媽媽倒是有點忐忑不安,不知道下一刻她又會蹦出甚麼花樣。還好,主人家的接納與友善,讓這孩子無厘頭的祝福可以自在的揮灑,使得整個婚宴在歡騰的氛圍中多了些溫柔寬容的風味。

  要如何和這樣的孩子自在的相處,其實需要很多的學習和思考。而這些孩子的家庭成員如何解開綑綁心中一道又一道罪惡與面子的枷鎖,願意讓孩子走出來,接納孩子如同大自然中的每一個生命,有機會接受陽光和雨水的滋潤,其實也是漫長的路。作為一名兒童精神科醫師,很多時候,我們不得不承認,我們診斷疾病,我們對智能障礙的定義及可能的病因琅琅上口,譬如智能障礙指的是發生在18歲以前,孩子的智能發展持續明顯的落後同齡孩子(孩子的智商需落在或小於70),同時在兩個以上的領域(即溝通、自理、居家生活、社交人際技巧、社區資源的運用、自我管理、教育、工作、休閒、健康和安全)出現適應上的困難或障礙等;卻不知道這些孩子如何生活;我們對於這些兒童的家庭所面臨的煎熬也知道太少。

  我也常以為坊間對這些家庭應該「含辛茹苦」及「犧牲」的刻板形象報導,其實是無助於帶動這些家庭健康的成長。就這樣的觀點來看,我非常喜歡像《等她二三秒——茵茵的故事》這樣的一本書,我喜歡這本書在書寫這類以身心障礙兒童為主題時所呈現少見的清新風格,有淡淡卻深入的自我覺察、有溫婉的心疼感受、也有對孩子冷靜客觀的觀察,這是帶領這些兒童及家庭成員需要的重要特質。

  於是,我們有機會看到作者揭露自己如何在「希望孩子學習」的狠心與「不忍心看著孩子受苦」的愛心之間掙扎,而學習到耐性、有步驟的引導。就像作者在生活中的觀察:「他怕茵茵吃少了,總是不斷的問她要不要吃這吃那,又幫她挾一堆她說她不吃的菜,弄得她的『不要』根本是毫無意義的不要……」也看到媽媽在接納孩子,學習認識自己孩子後的務實:「我寬容的看待學習,學習一定要符合學習者的能力,不是設定一個高目標來挫敗他,然後才來責罵他的笨……」、「我往往像是一卷錄影帶,我把自己做的動作分格再分格,能分多細就分多細……利用這方式來教茵茵,總算大人小孩都很愉快,因為如果一個動作還學不來,我就把動作再分成幾個小動作,總之,一定讓茵茵的學習,是有成就感的……。」

  我們也看到父母開始注意到如何協助孩子進入生活,而不在拘泥於生活的每一個小步驟,譬如是包著尿布好,還是能安靜的和大家坐在一起工作整天來得好?再譬如還不會坐的十一歲小孩,可不可以架起來學習唸書寫字嗎?這些乍看起來瑣瑣碎碎的事物,卻是這些家庭在為這些資源不足的孩子規劃學習時捉襟見肘的考量重點。

  如果有人問我,這些孩子最需要的學習是甚麼?我以為是:1. 生活、2. 溝通、3. 求援。雖然教育常常是為了將來做準備,但對這些孩子來說,如何應付現有的生活就是很重要的學習。這使得所有的學習更求功能,譬如一個青少年如果學不會認得顏色,學會認得紅綠燈就可能比命名顏色容易、實際多了。同時,如何讓這些有特殊需要的孩子學會求助,也是這些孩子必須要學的功課。因為能力不足,所以才得尋求外在的資源。

  「天生我材必有用」,這些孩子雖然學得慢,但仍然可以成為一位有用的人。就像雨天澆花,一般人看到的是不知如何應變,療育人員看到的卻是可教育的「慣性」,如何讓這些孩子擺對位置,挑戰的正是我們對生活無可理喻的偏執。

(本文為《等她二三秒——茵茵的故事》一書推薦序,作者為台北市立婦幼綜合醫院兒童心智科主任。)

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