陽光美少年
文/陳炎輝
打從暘暘會走路後,負責照顧他的人,就得和他比耐力、比速度、比體力……。在幼稚園教室裡,通常必須由兩位老師輪流看顧他,下課時,老師會安排小朋友和他一起玩,放學後,在家裡,通常是做父親的我彩衣娛親、陪兒子玩。
對暘暘這樣子的小朋友而言,世界上的所有東西都應該是自由自在的,被限制、被要求是非常奇怪,也是非常不舒服的事。他很難理解,為什麼車子是必須遵守交通規則的,他也不清楚,萬一被飛快的車子撞到會有什麼後果?我們一再對他耳提面命:「紅燈停、綠燈行」。在路上安全行走的能力,是我與妻子急於訓練他的能力之一,但成效進展得非常緩慢,直到小學四年級,才看到一些成果。
念幼稚園的兩年多中,暘暘被要求忍受限制,因為上廁所要排隊、吃飯要排隊、玩遊戲也要排隊,而且上課要乖乖坐好,課堂中不能隨便講話、吵鬧,但老師自己卻一直講個不停,這些都不在他的思維網絡中,也因此他有些突發性行為,有時因無聊會作一些大家覺得很奇怪的動作、或聲音,有時又因不舒服不會說而生氣,造成許多的課堂上的「驚喜」。
三歲到六歲可說是暘暘的狂飆時期,他不是故意的,但他不會說話,沒辦法表達自己的意見,也不會聽話,人們複雜的交談他無法理解,更不懂得安排先後順序或輕重緩急。所以,不按牌理出牌,不顧老師規定,都讓老師十分頭痛。這種情況一直到小學以後才開始慢慢的改善。
講話、吵鬧這一點倒不需要老師操心,因為暘暘根本就不喜歡說話,所以當班上因為吵鬧而惹老師生氣時,那絕對不是他闖的禍。但是一天中有好幾個小時要乖乖坐在位子上,暘暘可就恕難從命了,所以他總是不時會站起來走動一下,找找看有沒有好玩的東西。
不過這並不會給老師帶來太多困擾,因為老師叫他回到位子上坐好,他就會乖乖的回去坐下。有時在操場上排隊,小朋友無奈的聽著老師或校長在台上嘮叨,他們不敢跑開,可我們家暘暘就不一樣了,這時候他會衝出隊伍,直接去做他喜歡的事,像是爬攀爬架、溜滑梯、盪秋千、玩地上的沙子……,而他的同學們總是在一聲尖叫後,派兩個人把暘暘帶回隊伍中。
玩跳床等運動設備或是學校的遊戲設施時,小朋友都知道必須排隊玩,這是遊戲規則,也是社會規範。但在暘暘有限的情感認知中,與人競爭的快感,不如自我尋求樂趣。人和人的競爭在一定程度下可以依照社會規範進行,因為大多數人很容易感覺到他人的存在,因此照規則做,可以避免出糗的窘狀。但像暘暘這樣的小孩像個局外人,當其他小孩,透過團體遊戲積極學習社會規範、人際關係時,他則在自己有限的感情認知中,落寞地自己玩。
一年級到現在五年級,我兒慢慢長大了,變得乖巧、聽話。雖然他還是不瞭解老師上課的內容,雖然他還是不會與人交談,但也漸次被調教出一些能力,不輸給同齡的孩子,我認為他已經從「狂飆幼兒」褪變成「陽光美少年」了。
鐵杵磨成針
我與妻子不免都會發生這樣的狀況,與同事朋友聚會時,聽著其他人討論他們的孩子要去上哪所補習班,要學什麼樣的才藝,或是孩子該不該上雙語補習班幼稚園……,這我們都無法參與討論,因為我們的孩子只要有學校肯收就好了,印象中,光是安排他上幼稚園時就吃了五個閉門羹,所以我們深知,寶貝兒子的求學路線、學習方式,絕對與一般人大大不同。
暘暘是個患自閉症的孩子,有著「語言發展」、「社會互動」等明顯障礙,但也是一個與世無爭,天真可愛的活潑小兒童。因其前述障礙,對普通人而言不學自會的事情,他都必須經過千遍萬遍的努力,方得有些許進展。
暘暘在五歲以前是無聲的,教他說話時,要拿著他當時最喜歡的巧克力或是字母卡放在嘴邊吸引他注意,我們口裡發出ㄅㄅㄅ的聲音與嘴型要他模仿,他發出聲音來才給獎品,光是一個音或是簡單的「啊」,起碼要教五六十遍,有時他還不見得會出聲。
大家是否以為,既然孩子障礙在身,乾脆放棄他、甚或限制他算了?而父母也應終日鬱悶以對?若真如此,你們就大錯特錯了!在歷經孩子成長的顛躓挫折後,我和孩子的媽、姊姊,已經練就如何將他最困難的學習,轉化為玩它千遍萬遍也不厭倦的歡樂生活。
話說暘暘從國小一年級到五年級上學期都享有只上半天班的「特權」,因為他無法乖乖趴在桌上睡午覺,我們做家長的只好「自我犧牲」,將他帶回家「看管」,就這樣,三年級以前的下課時間,暘暘都是由他阿嬤來帶。
但學校沒有特殊班也沒有資源教室,直到四年級結束,暘暘都沒有機會享受到個別化、適性化的教育,囿於先天上的限制,他無法像一般孩子花大部分的時間,用來學習國語、數學、英語,因此暘暘在課堂上一直都是「剩閒」,剩下來閒閒的人。這樣似乎會扼殺我兒子的潛能呢,我兒是個天生大玩家,他的學習必須另闢蹊徑,於是在他四年級的時候,我決定自立自強,向學校申請留職停薪一年半,打算放個「事親假」(侍奉我家少爺),回家伴公子讀書了。
特殊的人和事,得用特殊的方法處理。像暘暘這樣一個特別的孩子,必須認清先天的限制,另創無限潛能。所以,我以三大原則教育他:快樂的心理、健康的身體、有用的技能。
每天下午、晚上,我讓暘暘的生活過得緊湊而充實,學習生活自理技能、學運動、學說話、學打電腦,因此,情緒困擾、自我刺激的症狀都不容易找上他。就像前面所述的,看似簡單的動作卻是上萬次的練習,而且要再配合一些技巧。
例子一: 活用科技
例如各種認知學習,我利用電腦的強大功能,自製多媒體互動式教材,讓姊姊教他玩遊戲,不但語言能力日有進步,還練就一手中英快打神功,對一個小五學生而言,可謂神乎其技,將來有可能成為他的謀生技能喔!
例子二:A→B教學法
重賞之下必有好學者,就像海洋公園餵海豚一樣,表演得好就打賞,但暘暘挑食,又不愛吃零食,所以獎品從食物改成出外玩樂,每次學習活動之後,(譬如他打字達到兩三百字),我一定會讓他Happy一下,玩遊樂園就是暘暘經常有的享受。暘暘有一些進步了,代價是我與妻子用我們的老骨頭,陪這公子坐千百次雲霄飛車換來的。
而「教你萬遍也不厭倦」是最重要的原則及信念,我與他媽媽用盡各種方法教他,不論是老師、專家、醫師教的或書上學的……,只要有方法,一定不吝百試、千試,不管挫折多少,只要暘暘有些微進步,我們就會欣喜萬分,因為毅力終能將鐵杵磨成繡花針。
更何況人各有志,有人想要做總統,有人只愛在地上爬,就算滿分一百分他只拿十分也沒關係,慢慢來,烏龜也還是可以到達終點的,他或許會的還不夠多,這表示他還有很大的進步空間,兒啊!無論要教你千遍、萬遍還是十萬遍,每天每天陪你,每天每天教你,這就是我們愛你的方式,也是你學習的必經之路。
巴掌稀事件
暘暘學校的資源班雖然在他五年級時成立,但萬事起頭難,因此暘暘在上學期時還是維持「五折」的上課時間,直到下學期才首度和所有小五學生一樣,可以依法享受上學整天,這對別人來說是一小步,對暘暘來說,可是艱鉅挑戰的一大步。
安坐在教室四個小時已經很難了,居然要受限一整天?暘暘起初難以理解為什麼他的行動要受到約制,所以在上全天班的第二天,發生了暘暘首樁「ㄅㄚ歐吉桑」事件。
事情是這樣的,由於暘暘之前都是上半天,他感覺時間一下子就過了,爸爸會很快的出現帶他回家,然後出去玩,但是那天在一整天的限制、學習之後,暘暘急欲回家,可是我一直與老師討論著他的情況,他感到不舒服了,就開始自我刺激,用下巴一直嚕他自己的手背,我則堅持到結束談話後才帶他離開。
好不容易要打道回府了,走到學校側門時我卻突然想到「教室窗戶沒關好」,我當下立刻拉著暘暘往回走,他極度不樂意,一邊被我拖著走一邊拼命嚕下巴,這時他的情緒很不穩定,結果正巧校門邊有一些人在說話,最外面的一個老師就成了暘暘發洩情緒的目標了。
只見他用小手ㄅㄚ了那個人的臉,我在第一時間立刻將暘暘拉開,並迅速道歉,對方冷不防被一個十一歲小娃娃ㄅㄚ,錯愕之餘立刻大聲罵暘暘,我知道理虧自該承受,於是我再度道歉,並說明暘暘的情況,但對方還是大聲怒罵,我連續道歉三次後,帶著暘暘離開,沒想到這個與我同事五年的歐吉桑居然還是怒氣沖沖,對我大喊;「回家管好你的小孩!」
這樣的辱罵深深刺傷了我的心,不是我不管好孩子,而是他真的「無藥可醫」,醫生也束手無策,同樣身為教育工作者卻有這樣的認知,讓我感到非常難過。自閉症者根本是個沒有「鬥爭能力」的人類,他不會因為討厭誰就找對方吵架或打架,做家長的我們自然會盡力控制他的情緒及行為,但對他們偶爾的脫序是否能給予體諒以及協助呢?
哲美雅雲子
暘暘在資源班的狀況,在開學第二週後似乎漸入佳境,他已比較能夠適應這麼長的教學時間了。
他上課方式是一半的時間在原班級,另一半時間上資源班,與三位老師面對面直接交鋒,另外放學後還有一個愛心阿姨接手,我為暘暘這樣的校園互動狀態下了一個標題:
哲美雅雲子(英哲、美枝、雅怡、月雲、小孩子)
英哲老師是暘暘五年級的級任老師,因為他有著過人的膽識,所以暘暘才能順利編入他班上,面對暘暘偶發的凸槌狀況,如「爬高高」、「K」破玻璃、「鬧脾氣」、用下巴嚕自己或是嚕別人,ㄅㄚ到小娃兒的臉……等等,總讓他非常緊張、如履薄冰。
美枝老師原本是輔導主任,現在以多年特教經驗,在暘暘學校的資源班中帶領另一位老師和助理,負責教暘暘及其他類似情況的小朋友,實戰經驗豐富,一定可以為這些小朋友帶來愉悅的學習。
雅怡則是特教的生力軍,年輕得像是暘暘的大姊姊,剛學過各種特教理論,應該是「有青,才敢大聲」。月雲是政府專案聘請來協助資源教室教與學的新夥伴,可以使這些孩子多一點協助、少一點狀況。
跟暘暘同班的小孩則是陪伴他五年的老朋友了,中低年級時,因為我孩子真的很乖巧也什麼都不會,小朋友們都很雞婆、很善良可愛,會願意去協助他,但到了高年級,愈高年級的,尤其是男孩子愈有自我的意識主張,反而主動跟他玩的就相形減少,因為我兒子實在不會熱情回應別人,他總是清清淡淡的。
雖然暘暘沒什麼表情,也不跟人說話,但長得俊俏又文質彬彬,常見學校一堆美女圍著他,他走到哪裡都是名人,因為他不認識別人,但每個人都認識他,出門到處都有人跟他打招呼,大老遠「暘暘」、「暘暘」的一直呼叫。
暘暘的情感發展遲緩,不代表他沒有和人感情交流、社會互動的欲求。當他用最原始、簡單的方式探索世界時,如果別人急著把他拉到的世界,他卻反應冷淡,這往往是衝突的導火線,在他人眼光中看到的暘暘是寒夜裡的孤星,雙方心裡都只有「淒冷」;但若用暘暘的角度看世界,用他的方式和他接觸,兩方心靈就能相通,冬日的暖暘就在身邊圍繞。
「暘暘有事做,我們就沒事」,如果他的聲音、動作或情緒會影響上課,指派給暘暘一些容易完成的指令,當他專注其中時,就不容易在課堂上脫稿演出、不照劇本來了,事先準備、上課給予,並適時伸出援手,一定比處理不預期事件省力吧。
暘暘的優勢能力其實也不少,認知、認字、符號、視覺等都是,另外個性溫和、無欲無求也不算壞事吧!善用他的優勢,疏導包容他的弱勢,不管哪種課程都可設計簡單材料,給他做、要求他完成,老師和同儕一點時間的關注互動,日積月累、化點為面,都能使暘暘正向成長。
學校裡的好朋友、老師們,拜託你們了,多給暘暘溫暖的友情和教導,有一天他一定能像大樹一樣,自己站立。
(作者為書中主角陳暘的父親,現任國小老師,也是「桃園縣自閉症協進會」創會理事長。本文取材自《生命如何轉彎——自閉兒陳暘與家人的奮鬥故事》一書第45~56頁,感謝正中書局慨允轉載。)