重新出發

文/余秀芷

  晨曦中,石縫裡鑽出了小草,藤蔓悄悄攀爬上高牆。原本看似困難的阻礙,卻在充滿韌性的生命力中被突破。

      ☆

  因緣際會下,幾年前我第一次將發病心情集結出書(《還有百分之二十:堅強的理由》),出版社接洽了許多書店,希望能夠借場地舉行發表會,但因為我是個沒有名氣的新作家,書店考慮到成本問題,一直不願意出借場地,直到出版社老闆動用了自己的人脈,才在西門町的誠品書局辦了場新書發表會。

  當天,心情七上八下地擔心著,會不會只有我的家人來,面對媒體鏡頭我會不會說不出話來。「眼影呢?粉撲給我!」我的房間彷彿就像秀場的後臺。而姊妹們也忙碌著打扮,不為了什麼,只為了參加他們最在意的家人,我,的新書發表會。

  「哇!西裝耶,好帥喔!」父親靦腆笑著,一邊整理著領帶。父親上一次穿西裝是什麼時候呢?似乎是很久以前了。

  「呵呵!妳爸說他今天比嫁女兒還高興呢!」媽媽也難得在臉上擦粉,或許是不習慣吧,頻頻伸手去摸臉。

  我呆望著家人忙錄的樣子,腦中的思緒跳躍著一幕幕的畫面:發病那天,慌亂闖紅燈的父親;在醫院跟著我哭泣的母親;哭腫了眼到處找支援的大姊;從高雄學校趕回來的大妹;小妹看到我狀況時驚訝的臉;弟弟出奇冷靜地站在病床旁;而我雙手抓著床欄,用力吸著空氣。甩甩頭,今天的我,看到家人燦爛的笑臉,心情是非常激動的!

  到了西門町誠品,沒有無障礙設施,我必須從後門的貨梯上樓,管理員似乎不知道我們的來意,不耐煩地在一邊嘮叨著:「從前面不行嗎?這邊不是隨便人可以進去的,你們沒事先講我也不敢亂開。」

  我望了他一眼,冷冷地回道:「前面並沒有電梯,我上不去!」

  經過後門濕臭的垃圾集中地,出版社楊老闆跟經銷商將我連輪椅抬起,費力地爬上四格階梯,這才得以坐上貨梯上三樓,經過了倉庫的書堆,我終於排除萬難登上了誠品新書發表會的現場。

  看著背板上我大大的相片,還有兩邊的立板,「呵呵,好像明星喔!」我傻傻笑著,讓老闆將我推向簽名桌前,我環顧四周,跟幾個認識的朋友打招呼,突然手機狂響。

  「秀芷,恭喜妳唷!請往右邊看!」哇!一大群新浪BBS上的朋友來跟我打氣,我開心地笑了,然後是很久不見的高中同學,然後是東立出版社的同事,然後是真心家族的朋友,然後是豬頭哥跟懷孕的嫂子,還有HONGA,然後是L……。

  「秀芷,我們大約再過十分鐘就開始好嗎?」于白儂老師輕聲在我耳邊說話,也將我緊張的心情輕輕挑起。

  媒體開始架上機器,電臺的主持人也陸續到場,攝影機的閃光燈開始閃了起來,深吸一口氣,帶著所有的光熱,即將在誠品西門店引爆。

      ☆

  「秀芷的新書發表會即將開始,秀芷在三年前(1998年)因為一場莫名原因的病,整個人生的計畫都被迫中斷,剛起步的模特兒生涯也因此……」

  于老師慢慢將我的發病過程作個介紹,記憶中的畫面又不斷地翻攪,從小時候晃著搆不到地的雙腳,彈著剛學會的鋼琴曲子,到高中的叛逆,讓爸爸為我擔心煩惱,到發病,低潮自閉,到現在……。這一路走來的過程,都像電影畫面般在腦海中閃過,鼻頭一陣酸,我提醒著自己不可以哭的,跟大家都說好了不哭的,只是當我開口說話時,淚水卻在此時不爭氣地潰堤了,原本想好要說的話,全都被淚水給澆個模糊,完全忘掉了!數度哽咽的我,在大家的加油聲中,努力控制自己的情緒!一抬起頭,卻發現很多人都跟著落淚了,而我卻像個哭著要媽媽的孩子,回頭尋找家人的蹤影,誰知道家人都害羞的躲在各角落,不過我想,他們一定也跟著我哭濕了眼,畢竟這三年多來,他們陪著我一路走來,是最深刻瞭解我心情的人。

  簽名會在我發表完感言之後開始進行,我埋頭簽著名,也發現到許多都是在電子報上或ICQ上看過的人,很多通過信卻沒見過面的人,也出現在會場,整個會場驚叫聲不斷,就像是個大型的認親大會一樣!也不知道自己簽了幾本書,拍了多少張照片,一直到出版社老闆提醒我要快點,會場的時間要結束了,我這才抬起頭來看,發現等著簽名的隊伍還是很長,這又讓我差點濕了眼。

  記者湊上麥克風問我:「請問妳堅強的理由是什麼?」

  我指了指排隊簽名的人群:「就是這了,你眼前所看到的人們,還有在我背後的家人,他們都是我堅強的理由。當身邊的人都不放棄我的時候,我又有什麼資格跟理由放棄自己?」

  這一天,出乎預料地,現場來了兩百多個人,書局裡的書賣到缺貨,隔壁書店早也被掃空,來不及調書,許多想買書的朋友,只好先拿筆記本讓我簽名,再到其他書局找書。也因為台北的簽名會成功,接著又跑了台中及高雄舉辦兩場簽名會,最特別的是,高雄誠品的那場簽名會,所有的接洽與會場安排,都是由高雄的網友們一手包辦,我何等榮幸擁有這些朋友們,無條件為我費心簽名會事宜,感動在心,無法用言語形容。

  簽名會結束,大家還是沒有離開,在熱鬧的慶功宴裡,我感謝所有朋友的熱情參與,也慶祝著自己的蛻變。

      ☆

  一連串的事件之後,今天,我站了出來,將所有痛苦傷心的回憶都甩在後頭,用開心、感恩、盡力的心情,過著往後的每一天。終於,這個曾經讓大家擔心的秀芷,她破繭了,不再是那躲殼裡的可憐蟲,她將帶著大家的祝福與關心,往前飛去。

  出版了第一本書後,廣播及電視採訪不斷,緊接著面對的,就是演講的邀約。我不斷被推著往前走,也不斷遭遇到許多挫折,時間並沒有因為我的工作量變大而增長,我只有在這短短的時間內,想辦法突破困境,找方式調適自己。

  記得自己的第一場演講,是在世新大學,當我接到電話的時候,還有點猶豫與不知所措,就在這短短的幾分鐘時間,腦子理不斷地浮現出兩派聲音。

  答應嗎?從小,學校裡舉辦過大大小小的演講比賽,而我雖然在合唱團裡常受到老師的誇獎,但就是從未被老師挑選上臺演講。演講,似乎是功課好、有著甜美聲音者的專利。

  拒絕嗎?這或許是我的一個機會,如果我錯過了,那麼以後一定會後悔吧?我連試都沒試過,怎麼知道自己行不行,也許以前學校老師就是錯看了我這匹黑馬啊!

  我在心裡不斷的掙扎、評估、考量——

  「我很榮幸能到貴校去演講,請問演講的時間是?」最後還是決定接下這場演講。

  掛上電話後,心裡除了興奮,緊張更是讓肌肉都繃緊了起來,我開始擬演講稿,從來沒寫過演講稿的我,不知道塗改了幾百回,最後終於放棄!

  看著在演講的前一天晚上才匆忙搞定的講稿,想當然的,演講也就好不到哪裡去了。

  我手拿麥克風,看著臺下的同學從期待變成無奈,一直到睡著,就連爸爸這基本觀眾,都在最後一排睡到打呼,這挫敗感讓我回到家後,悶在房裡許久許久。

  「沒道理我辦不到啊,一定是哪裡出了問題!」

  收拾起挫敗後的傷心,我開始檢討這次失敗的演講,在網路上搜尋名人演講稿,並觀看電視裡演講者的神情、內容及語調,然後再重新擬定一份屬於我的演講稿,反覆在房間裡練習,找到屬於我的演講方式。直到第二場在陽明大學的演講,雖不是最完美,卻獲得很多的掌聲,我這才真正感受到自己在演講,之前的辛苦與挫折都煙消雲散了。

  隨著演講的邀約漸多,遇到的挫折也跟著多樣起來,排除掉演講稿的挫折,我也遇到林林種種輪椅族常遇到的困難。

  學校的無障礙空間並不如想像中完善,通常在上下講臺時,都是請同學或是老師幫忙,連人帶輪椅一起扛上講臺,遇到講堂在樓上的,就更加辛苦了!還好同學的態度總是不讓我感到愧疚,記得有一次,到聯合技術學院演講,同學們一邊抬著我跟輪椅,一邊還唱起了「內山姑娘要出嫁」,整個熱鬧的氣氛令我印象深刻。

      ☆

  後來應苗栗「陳清波文教基金會」的邀請,我開始擔任基金會長期配合的講師,在苗栗巡迴演講了兩年,跑遍苗栗各學校,也開始跨出台北以外的地方。演講期間,雖然有許多不方便,雖然因為車程而感到疲憊,但是每當演講結束,臺下或許兩千,或許數百的同學們,自發性對著我喊著:「秀芷,妳一定會好起來的,加油!」我的心裡就非常激動。總覺得自己的演講,並不是種付出,而是一種收穫,當同學們一聲聲的祝福傳達到我心裡,那就像是一股念力,一股正向的念力,推著我往復原的路走去,因為他們相信我會恢復,而我也相信這股念力會幫助我恢復。

  在苗栗演講期間,我也遇到一些需要去突破的困難,開車一小時,再加上演講的時間,如廁問題就是我最直接的困境。

  常常在演講後趕回家,膀胱早已經漲得誇張,我又不想長期帶著尿袋讓膀胱無法正常儲尿,所以受限於廁所的不方便,每當演講結束,都只能看著路旁的風景匆匆略過,無法停下好好欣賞。

  「不行,一定有什麼方法可以解決才對!」

  下半身癱瘓之後,不僅是行動受限,就連如廁問題,也變得繁雜困難。上小號,我使用的方式是單次導尿,必須用導尿管深入尿道,將膀胱裡的尿導出來,光這動作,我就必須比別人花更多時間處理,並且要小心消毒工作,以避免產生尿路感染的狀況。

  為了讓自己可以長時間在外頭,為了讓旅遊及演講活動更有品質,我將自己關在房間中,嘗試各種如廁方式,嘗試著在輪椅上解決如廁問題,並在遇到困難時,跟當護士的大妹互相討論研究。

  「成功了!YA!」

  我就像發明家一樣,將自己關在房間裡苦思一段時間後,在成功的剎那,興奮地開門跟家人分享。只是,這個輪椅上的導尿法,我只能跟媽媽跟姊妹們炫耀。

      ☆

  當自己第一次在高速公路休息站的殘障廁所中完成「輪椅上導尿法」後,那種成就感真是無法形容的快樂!也從這次之後,我出門再也不需要因為如廁問題而掃了玩興,只要能找到輪椅進得去的殘障廁所,甚至只要將車子蓋上黑色車布,如廁的問題輕鬆而方便!

(作者25歲時因一場怪病而導致下半身癱瘓,2004年10月榮獲周大觀文教基金會「第八屆全球熱愛生命獎章」。本文取材自《堅持,就會看見希望》一書第174~183頁。以上內容由城邦文化事業股份有限公司商周出版事業部授權提供,非經書面同意,不得以任何形式任意重製、轉載。作者的網站:袖子電子報、袖子家族。)

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堅持,就會看見希望
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