醫病之間流轉的溫馨
文/賴其萬
西元2000年9月我回到堪薩斯市參加大兒子的婚禮,在書房整理一些舊信件時,看到一封五年前病人韋恩寫給我的信。韋恩是一位30幾歲的癲癇病人,他在信中對我抒發他在工作上感受到的委屈。十五年來他都在一所小學負責管理整個樓層的工作,在工作中只有三次癲癇的發作,而其他的發作都是在家睡覺中,或是清晨剛醒過來的時候。但最近單位換了新主管,居然以「安全理由」把他換到負責清掃的單位。
儘管許多醫生都認為自己對癲癇病人有很多的瞭解,但他相信,自己沒有癲癇的人永遠無法真正理解癲癇病人在遭受不合理待遇時所引起的沮喪。他在信中呼籲:「我不要求對我的問題給予『特殊待遇』,我只是拜託對我與對其他人一視同仁。我會對工作全力以赴,但也請給我公平的晉升機會。」
重新看這封信,使我不禁回想起當初接信後與韋恩長談的往事。記得他曾憤世嫉俗地對我說:「你知道當別人開車發生車禍時,警察或保險公司都不會特別問什麼醫學問題。但是如果發生在我們癲癇病人時,他們第一句話問的就是這起車禍是不是因為癲癇發作的關係,而你們醫生就問我們是不是忘了吃藥,這實在是太不公平的社會了!」
想到這裡,一時百感交集,想聽聽他的近況。拿起電話打到查號台,就他信封上的住址查出電話號碼,不過他卻已經搬家了。但我想起他的德國姓氏很特別,是我在美國二十幾年來都沒有見過的拼音,於是我不死心地再打電話到查號台,很客氣地懇請對方幫我這個忙。想不到查號台小姐聽到一位離開美國兩年多的醫生竟會想找過去的病人探問他的近況,就非常善意地表示要在堪薩斯市附近的區域,一個一個地幫我找相同姓名的病人。不到五分鐘,她就找到了這戶人家,並且很熱心地解釋:「擁有這種姓氏的人不多,所以即使找錯了人家,也可能是這位病人的親戚,所以還是有可能由此找到你的病人。希望你可以找到這位病人,也非常羨慕這位病人這麼福氣,醫生還大老遠回來關心他。」
很幸運地撥通號碼以後,接電話的竟然就是韋恩本人。原來他暫時搬回去與父母同住。韋恩在聽到我說要找的人後,在我還來不及表明自己的身分時,他馬上就說:「你不是賴醫生嗎?」我最後一次看到他是在兩年半前,病友們在夏令營為我舉辦的歡送會上,而他現在居然一下子就認出我的聲音,實在讓我非常感動。他在電話中高興地呼叫他爸媽:「賴醫生從台灣打電話來了!」很快地,他父母也都在另外一支電話與我熱絡問好。我說看來我的台灣腔英文大概都沒有改變,所以他能一下子就認出我來,我也趕緊解釋自己不是從台灣打長途電話,而是回來堪薩斯市度幾天假。他們與我談了很久,並問我對最近一些癲癇治療新法的意見。突然間,我的病人冒出:「賴醫生!我們都非常懷念你的甜甜圈!」 這句話,不覺使我回想到幾年前的一段不尋常的醫病關係。
幾年前韋恩的癲癇一直無法完全控制下來,每個月總有三、四次發作,所以我勸他們考慮外科手術。第一步就是安排他住院做長期閉路電視——腦電圖監測,希望能記錄他發作時的腦波來定位他的癲癇病灶,然後才能決定他的癲癇是否可以用手術治療。然而他住了三天,我們卻沒有記錄到任何癲癇發作,所以我只好把他的抗癲癇藥物減量來誘發癲癇發作。但很不幸地,等我們記錄到三次大發作以後,再把他的藥物調回原來劑量時,卻無法把他的癲癇發作控制下來,最後竟演變到「癲癇重積狀態」而送入加護病房。家屬對好端端的年輕人住院後竟變成昏迷不醒,需要使用呼吸器的狀態,非常難以接受。
我們使用好幾種第一線的抗癲癇注射藥品都無法把癲癇控制下來,最後我決定使用我剛在英國倫敦Queen Square神經醫學中心休假兼進修時,看到他們使用的全身麻醉新方法。
我記得在加護病房與他父母商量我想使用這種新方法的建議時,他的母親非常反對,她說就是因為我建議開刀治療,他們才會住院做長期閉路電視——腦電圖監測,也因此才有今天這般下場,希望我不要再提議任何「新方法」了。但他父親卻很理智地表示,他們知道我的用意是為了他們的兒子好,所以不管結果如何都不會怪我。既然我已盡了所有心力,還沒有辦法把他兒子救醒,他就全權讓我決定往後的治療,他相信我會為他兒子做最有利的判斷。
很幸運地,兩天後癲癇就完全控制下來。當麻醉藥慢慢停止以後,病人也漸漸清醒過來。在昏迷了一個多星期以後,韋恩醒來的第一句話竟是:「我好想吃甜甜圈。」看到韋恩終於醒來,我真有說不出的興奮,我說等他明天可以進食時,一定會要醫院廚房幫他準備甜甜圈當早餐。
隔天早上我在上班的路上,經過大學醫院附近一家專賣甜甜圈的店,不由自主地停下車買了各式各樣的甜甜圈帶到病房給他,而他與家人當時感激的表情也讓我永遠難忘。
事實上,在病人昏迷不醒的那一個星期,我根本是茶飯不思、竟夜難眠。韋恩的母親,這位平常對我非常友善的老人家,對我極為不滿。一個除了罹患癲癇以外,十分健康的年輕人,就因為醫生想要把他的偶爾發作都控制下來,而變成在加護病房昏迷不醒的重症病人;更何況癲癇發作之所以演變成無法控制,是因為醫生「故意」把藥劑減少來誘發癲癇發作。這無論如何也很難讓家人接受,如果換作是我自己的兒子,我想我也會有相同的情緒。
其實這也是癲癇學者最感棘手的問題:如果我們沒有辦法觀察、記錄到病人的癲癇發作,那麼手術前的定位就無法十分正確,而外科手術的評估以及成效就會不理想,而唯一能夠快速記錄到癲癇發作的辦法就是減藥或停藥,但萬一停藥或減藥太快,而誘發太多的發作也是很危險的。
雖說這整件事情的處理就癲癇醫學的立場而言,我自認並沒有做錯,但在美國醫療糾紛層出不窮的大環境裡,當治療結果如此不理想時,我相信當時不只我自己擔心,很多同事也都替我捏一大把冷汗。
我永遠記得,病人出院那天,他母親擁抱我哭著說:「希望你能原諒我在韋恩住院期間對你的種種不禮貌,我永遠不會忘記你送的甜甜圈是那麼的好吃。」就這樣子,幾年來我變成了這家人最喜歡的醫生。但很遺憾的,病人的腦波記錄顯示,他並不是外科治療的理想人選,因而沒有接受開刀,而一直到我離美返台時,我們還是沒有辦法用藥物把他的癲癇完全控制下來。
這次回到台灣沒多久,我就收到他母親寄給我的一張卡片。在密密麻麻的信裡最後的一句話:「謝謝你在我們需要你的時候出現了……」給了我非常大的鼓勵,同時也使我深深體會到醫病關係的微妙。
我非常懷念,也非常感激這位病人及其家屬,因為從他們身上我學習到過去所疏忽的病人與家屬的感受,使我能在職業生涯裡得到更充實的體驗,更敏銳地去感受病人與家屬的需求,在臨床教學中提醒年輕醫師及醫學生更用心醫病之間的相互尊重。如果我們的社會都能以如此善意的包容以及溫馨的感恩來看待醫病關係,我們的醫療團隊才能沐浴於春暖杏林而樂此不疲,而充滿愛的醫療環境才能吸引更多有理想、有愛心、有能力的新血來加入,也唯有如此,台灣的醫療才會有更美好的明天。
(本文取材自病人心˙醫師情一書第87~93頁,感謝天下文化慨允轉載。)