那個秋雨滂霈的午后

文/吳瑞璧

  走過人生四十年寂寥歲月,終於,在一個秋雨滂霈的午后,我與尋覓已久的「兄弟姊妹」相遇了。

  初生之時即患腦性麻痹症,自小行動多所不便、語言嚴重障礙,但從小學、國中到五專,我都和正常孩子一樣上的是普通學校(當時台灣找不到適合我又肯收留我的教養機構),出了校園也與正常人一樣到貿易公司上班,同時也與一般人同場競技,考上空中大學,並以十餘年的心血讀畢雙學位。因此,有好長的時間,總在群體之中被視為「特殊分子」,即使後來參與若干「主流」殘障團體,依然是當中的異數,茫茫人海裡我宛如覓不著親人的孤兒。事實上也難怪,依據社福先進國家對腦性麻痹患者所作的人口比率統計研究,估算台灣地區大約僅有四萬多名腦性麻痹患者(我們的社政單位沒有作過這方面的調查,因此無從得知確實人數),在台灣兩千餘萬人口之中算是「極少數民族」,而其中能夠自由在外走動者又屬少數中的少數,因此,想在芸芸眾生裡與其他病友相交會,猶如海中撈針。這般孤獨無歸的苦楚,長久以來一直蛇纏我心,直到1995年春我加入了「腦性麻痹協會」,這年的十月間,與母親一起去參加會員大會。

  當我走進會場,目睹百餘位與自己同樣是腦性麻痹病友的那一剎那,彷如千萬伏特驚愕的電流急竄全身,一顆心被「覓得親人」的激情震撼得難以自已,大會進行中母親和我不發一語,勉力地緊抿雙唇,母女倆都深怕情緒失控而失聲哭泣,也唯有一起同苦共難數十寒暑的母親,才能了解我當刻內心的悸動。

  會場內,許多爸爸媽媽帶著患病的大小寶貝來參加。他們之中,有的斑髮弓背,有的年紀與我相仿,有的甚至還是二十出頭的「大孩子」。飽經風霜的容顏上尋不著一絲「有兒有女」的驕傲,俊美年輕的臉龐上找不到一縷「初為人父母」的喜悅,看到的僅有無奈、茫然、凝重的眼神。但,他們鍾愛孩子的心卻無異於一般父母,否則他們不會冒著如此既風又雨的天氣前來參加活動。

  較大的孩子被安置於前面幾排的座位,他們或被人用輪椅推著進來,或由老父老母揹負懷抱而來,像我一樣自行左歪右斜前搖後擺地走入會場的,還真是少之又少,沒想到平日總哀嘆自己不幸的我,這回竟成了別人心羡的對象,常言說:「比上不足,比下有餘」,想想自己雖然比上稍覺不夠,比下卻是綽綽有盈,這要感謝父母親從小對我的嚴格教育,練就今天獨立自主的我。記得那年剛考上五專,頭一次註冊,父母親「狠心」地要我這個從未獨自外出的重殘孩子,一個人帶著上萬元學費(在當時可是一筆鉅款),從台北轉兩趟車前往遠在林口山區的學校繳費註冊,當時年少無知的我心中充滿懼怕與怨懟,絲毫不能體會雙親的用心良苦,如今反想起來,他們何嘗不心疼、不擔心呢?

  大會主事者事先設想周到,在會場後方角隅舖置海綿墊作為遊戲區,供大會進行中不耐枯坐的幼兒嬉戲,許多輕症的孩子在裡面又笑又喊地玩得好開心。其實,腦性麻痹症的孩子喜愛遊戲的習性與正常的孩子無異,只是嘻笑、喧嚷、哭鬧、話語的音調與聲量,和走路、攀爬、站立、坐臥的動作,無法操控自如,至於智力高低,因他們年紀太小,還無法辨識智愚。多數人對於「腦性麻痹症」不甚了解,以為所有腦性麻痹患者都是智能不足,有的患者還被誤認為精神失常,其實是十分謬誤的觀念。根據統計,腦性麻痹孩子有四分之一以上智力是正常的,甚至超過正常智力。無論智愚,只要加以正確而持續的復健與教育,半數以上都能夠成為社會有用之材。

  母親和我選了最後排的座位坐下,前座一個重症的小女孩癱趴在爸爸肩上,一旁的媽媽努力地「小怡,叫爸爸!爸──爸──」引逗她,小女孩則緊憋著歪斜的唇,一雙圓大靈動的眼睛逕自向四周掃視,當小女孩和我四目交會之際,我竟看到了自己,還是小女孩的自己。

  那是五、六歲的我,走起路來跌跌蹌蹌的,說起話來咿咿呀呀不清不楚的,底下的弟弟、妹妹都已經會跑會跳、能說能唱。在外辛苦工作了一天的父親,回家後便趴在地上以他有力雙手抓著我瘦弱的鷺鷥腳,教我如何踏出步履。同時,父親也從日文的五個母音開始教我發音,使我往後能夠以吃力的口語與熟人溝通,且能在人生路途上步步為「贏」。

  突然,小女孩發出一聲「爸──爸──」,她嘴角往上牽,掀起一波波「歌之,歌之」的笑浪,「小怡,好棒棒喔!」爹媽倆抱著她親了又親,兩人的心也隨之笑開了。這對年輕父母的苦難才剛要起步呢,未來還有長遠艱辛的路要走。

  回想三、四十年前我幼年時期,台灣的醫學極為落後,對於「小兒腦性麻痹症」的知識更是貧乏,父母親抱著我遍訪名醫,都診斷不出我患何怪病,更甭談如何治療、如何復健了。

  相較於現在,醫學科技的進步、許多殘障教養機構與團體可供諮詢,以及聊勝於無的殘障福利制度等,今日的殘障孩子可就幸運幸福多了。因此,他們未來的路雖然崎嶇難行,卻不是「絕路」。衷心盼望他們的父母如同當年我的父母親一般,永不放棄自己的孩子。用「愛」滋養這枯乾的種子!讓它出芽展葉,使它長高茁壯,有一天它將開花結果,或許花不一定嬌妍,果不一定香甜,至少能見滿庭的綠意。

  大會散場後,隨著大伙人走出會場。雨歇了,風也靜了,天空的棉雲被霞紅的夕陽暈染得無比燦爛。目送小女孩一家三口迎著燦爛遠去,心中不禁為他們打氣吶喊:「小妹妹,加油喔!」「爸爸媽媽,加油!」

(本文取材自《貓頭鷹的勇敢飛行》一書第63~67頁,感謝「健行文化」慨允轉載。) 

所屬書籍: 
貓頭鷹的勇敢飛行
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