自由的況味

文／陳炎輝

　　星兒跟一般小孩的邏輯不同，常有自己一套特定的玩法，在暘暘小時候，我花了一千多元，買了輛兩邊有輔助輪的小腳踏車給他，一般小朋友看到都是會高興的坐上去騎，但對於這個「玩具」，暘暘的第一個舉動是把它翻倒，然後開始轉輪子玩，就算我們抱他坐上去，他也不會往前踩，暘兒似乎認定輪子就該拿來轉，所以每天回去那輛車子都是翻倒的。

　　暘暘小學二年級的暑假，接收了一輛堂哥的腳踏車，那時姊姊有另一輛車子，也已經會騎了，常常到學校操場去練習，他爸爸都帶著暘兒一塊兒去，看著皓昀騎車的身影，爸爸又動念想要讓他學騎車，所以他便讓暘暘坐上車，他則扶在後面，保持平衡。

　　讓暘暘學會騎車是件大工程，他爸爸會將車推快一點，讓車子往前衝，再跑到他前面守著他，初時，暘兒一點平衡的意願都沒有，反正他的腳夠長，爸爸的手一放，車要倒他就把腳放下去。後來爸爸叫皓昀在前面騎給弟弟看，讓他模仿姊姊的動作，再利用上下坡有慣性、車子自然會往前的時候，叫他要踩、踩、踩，就如此扶、推、放，大約半年後，暘暘終於學會騎車，不過，他還是不會煞車，而且也只會往前騎，不懂得如何迴轉。

　　後來我們的騎車場所脫離了校園操場的範圍，常常開車載著暘兒及腳踏車來到石門水庫的南苑停車場，因為白天這裡的車輛很少，於是乎父子倆便騎著車在這裡轉圈圈，那時姊姊要上課無法相隨，我怕暘兒危險，便將兩輛車子用一條繩子綁上，不過試了幾次後，發現反而會阻礙騎車的順暢度，所以便放手讓兩輛車自由了。

　　就這麼轉啊轉的，暘兒的騎車時光在繞著圈圈中愉快度過，直到一次嚴重的脫軌的行為發生。

　　只要天氣晴好，咱父子倆就會照例來到他們的秘密基地--石門水庫南苑停車場，進行騎車運動，皓昀沒課的時候也會一同加入，因為當時家裡只有兩輛車，三人同行時，爸爸在一旁觀看，讓兩個小朋友騎上鐵馬繞圈兜風。

　　某一次的週末假期，姐弟倆繞著那熟得不能再熟的路線時，暘暘卻龍頭一轉，突然脫離軌道直直往彩虹噴泉騎去，那裡有段長下坡，下坡的盡頭是一道大鐵門，因為之前曾經載他騎過一圈，他知道順著那個下坡，風往身上拂的感覺很舒服，他專注地騎往前，完全沒有意識到危險，但這舉動卻敲響了我心中的警鐘--暘暘還不會煞車啊！

　　一發現暘兒脫離軌道，姊姊趕緊踩著踏板往前追去，她知道弟弟要出事了，她拼命在後頭追，拼命喊著暘暘的名字，心裡又急又慌但就是追不到，而暘暘一心只想做這件事，根本沒感覺姊姊在後面哭著喊他，爸爸也慌了，快速用跑的想要追上他，可是根本來不及。

　　當暘暘滑下坡道，碰的一聲撞上鐵門，連人帶車倒臥在地，我迅速將他牽起，檢查他的身體，馬上發現他左手骨頭是突出的，糟了！骨折了，心疼的我掉下了男兒淚，但暘暘那時還不太懂得表達情緒，即使骨折很痛他卻沒有哭，只是抿著嘴、整張臉皺在一起。

　　我打電話回來要妻子準備健保卡，一到家門，媽媽把門打開，就見皓昀哭得像淚人兒，邊哭邊說：「媽，弟弟受傷了，我追不到……」她很自責，認為自己沒有保護好弟弟。

　　我們來到804醫院看急診，護士先為暘暘打消炎針，他一看針來了，居然開口說：「OK！OK！」他的表達能力有限，所謂OK就是叫對方停的意思，因為以前打預防針時，我都是跟他說：「好了，好了，OK了！OK了！」

　　醫生決定要為暘暘開刀將骨頭調整回去，我則忍不住在旁邊直掉眼淚，護士小姐出來說：「媽媽妳來好了，我看爸爸快不行了。」可是我拒絕：「不行！是我照顧不好，我一定要陪他！」於是讓媽媽先載姊姊回家休息，再順便拿住院要用的物品。

　　手術後醫生告誡說不能亂動，否則骨頭會長歪掉，一般小孩懂得嚴重性會乖乖遵守，但暘暘不懂，差不多一個月之後回去複診，果然，骨頭跑掉了，又得再開一次刀，這次要打鋼釘，我們一聽都快瘋了。

　　在醫院過夜都是媽媽陪伴的，因為晚上暘暘都要人哄他入睡，我們跟醫院要求住單人房，因為暘暘不時會發出聲音，怕吵到別的病人。

　　記得第二次開完刀暘暘被推到休息室時，護士突然大喊：「陳暘的家屬趕快進來！」原來他麻藥退了、很不舒服，但又不會表達，便鬧脾氣、抓狂大叫，我只能盡量安撫，因為別的術後病人也要休息啊，這也讓我不住感嘆，不能要求暘兒不鬧脾氣，也不該要求別的病人忍受，像這樣特殊小孩的醫療，需要更人性化的措施、機制才對。

　　住院的那兩三天，為了轉移他對身體不適的煩躁，我們會推著輪椅帶他到各樓層閒逛，紓解心情，自從那次，暘暘就學會講「好痛喔！」「補腰！（不要）」，這幾個字可是骨折換來的進步呢。

　　不經一事、不長一智，自從暘暘骨折後，我們更加注重愉快但安全的學習、遊樂環境。但畢竟心有陰影，對我來說，親眼看到兒子在面前受傷，除了痛在兒身、疼在父心外，更是心靈上很大的傷害，經常自問教兒子騎車是不是做錯了？因此，整整一年的時間，不敢再讓暘暘碰車子。

　　但之所以會教兒子騎車，就是想讓暘暘體會自己控制把手、自由做自己是件多美好的事，想到兒子騎車時愉悅的表情，我開始猶豫了，於是，一年後的暑假，媽媽帶小朋友去墾丁回來，家裡突然多出兩輛新車，我酷酷的跟老婆大人說：「孩子又不用補習，錢還捨不得花啊！」

　　父子拍檔再度回到學校操場，因為新車較高，暘暘無法再施展雙腳起降法，只得學會煞車，還好皇天不負苦心人，他終於又過了一關。後來我們覺得騎在操場的草皮上不過癮，又展開校外冒險，媽媽也沒阻止，有時候反而還會開車跟在後面，因為我們覺得太過於保護反而是一種限制，如何在顧全他的安全外，給他自由快樂的生活才是最重要的。

　　最初繞著學校外圍騎一圈，暘暘在騎車時會聽從爸爸的指令：Turn Right、Turn Left、U Turn、停，據我觀察，這時候的暘暘比任何時候還聽話，因為他也知道不聽指示可能會有危險。例如有一次，我們騎在人行道上，前面電線桿有塊招牌，暘暘一分心居然直直撞過去，還好並無大礙。

　　騎在人行道上經常必須上上下下的，暘兒有時會自做主張騎上人行道再享受滑下來的感覺，但因障礙物太多，所以爸爸反而喜歡帶他去騎直直的大馬路，原先是騎石門水庫一圈，由於有一段上坡路較長，暘兒會騎得比較辛苦，所以後來父子倆便往三峽的方向騎，那個路段很多上坡、下坡，但不會太陡而且長度大約五十公尺，剛好可以訓練暘暘上下坡的速度，現在的他施力速度、煞車技巧都控制得很好，是個很酷的騎士了。

　　暘暘和爸爸、姊姊最常做的休閒活動就是騎車，一天騎二十公里幾乎變成例行運動，從暘暘四年級升五年級的暑假開始，在一年內他已騎車超過兩千公里，足可環繞台灣兩圈。之前暘暘連在路上安全的走路都有問題，但在爸爸連續三年艱辛的教導下，他終於可以安全的騎車上路、哼著不成調的歌、御風而行，盡情享受自由的況味！

（作者為書中主角陳暘的父親，現任國小老師，也是「桃園縣自閉症協進會」創會理事長。本文取材自《生命如何轉彎——自閉兒陳暘與家人的奮鬥故事》一書第82～89頁，感謝正中書局慨允轉載。）