給視障者更多貼心和關懷──藍介洲的用心做社工
文/陳芸英
- 藍介洲小檔案
出生年:民國六十二年次
失明年紀:7歲起視力逐漸走下坡,16歲全盲。
失明原因:視網膜剝離
目前視力:全盲
工作單位:台北市視障者家長協會
現任職務:社工師
學歷:台大社工研究所畢業
經歷:1993年考上中興大學社會系社工組、1996年榮獲第一屆殘障特考、1997年中旬任考試院書記、該年底考上社工師執照、1998年任台北市政府勞工局推廣員、榮獲十大傑出青年、1999年底考上台大社會研究所。
- 故事介紹
因為視網膜剝離,藍介洲16歲就成了全盲的視障者。
中途失明,他也曾經悲情過,但為了給自己的人生一個經驗,他仍決心考大學,並順利的考上;為了爭取當時不允許盲人應考的社工師,他據理力爭,最後以榜首考取;為了要做好社工師這個職業,他決定投考研究所,再繼續唸書。
他對自己的人生規劃始終有著「最明確的目標」也有「最壞的打算」,就如同他對社工師這個工作一樣,他堅持從事身心障礙者的輔導工作,只因為他想以自己過去走過的路,給視障者更多的貼心和溫暖。
一位憂心忡忡的家長正跟社工師藍介洲討論他孩子的視力問題,「這半年來,他的視力從一點零直接退化到零點五,怎麼辦?」
地點是在台北市視障者家長協會的辦公室。
藍介洲安撫他焦慮的情緒,建議他先帶孩子到醫院檢查,等答案出爐,如果狀況不佳,再慢慢討論接下來的就學、適應、輔具等等。但這位家長依然十分緊張,「他才8歲,將來會不會失明?」
「你不要擔心,我保證一定會幫你的孩子提供最好的協助,即使失明還是會有對策,我們保持聯絡,有問題隨時找我。」家長聽到他的「保證」頓時鬆了一口氣,安心的離開。
望著他離去的背影,藍介洲心想,當年他視力不好的時候,他爸爸應該也這麼憂心吧!
那時他也8歲。
開三次刀,宣布全盲
8歲那年,他發現黑板的字看不到了,老師交代的作業根本不知道怎麼寫,爸爸媽媽很緊張,便帶他到眼鏡行檢查,結果發現他患有先天性高度近視,眼鏡度數高達500。
500度近視非同小可,後來媽媽透露,她懷孕時患過德國麻疹,不知道有沒有關係?醫生覺得有可能,但沒有斷定。
小學四年級,他的左眼出現異樣,上半部一片白,下半部有時只看得到一點東西,兩天後,左眼突然萎縮凹陷,這時爸媽慌了,連夜搭火車從台南趕到台北找台大有名的眼科醫生蔡武甫。
那是一個隆冬的清晨,台北下著大雨,三人縮著身體抵達台大門口時還不到五點,然而「台北」這座大城市的吸引力立刻驅除天候的嚴寒,爸爸也是,「你要不要到附近逛逛?」像是來台北郊遊似的,「好!」父子兩手牽手到附近參觀總統府,只有媽媽盡責地在醫院守候,等他們逛完返回台大醫院時,大門已開,媽媽說,「剛剛的狀況真是盛大呀!醫院的門一打開,外面排隊的人全部衝進去搶椅子掛號,」因為蔡武甫是眼科權威,大家怕掛不到號。
蔡武甫看了藍介洲一眼,沒有使用任何的醫療器具,就斷定他患了「視網膜剝離」,爸媽不了解嚴重性,接著問要不要開刀,他斬釘截鐵的說,「開刀沒用,到美國、到世界各地都沒用。」蔡醫生再看他的右眼,預言右眼將來也一樣。
外面的雨勢越來越大,模糊了大人的雙眼,只有他還天真的問,「要回家了嗎?我們下一次什麼時候再到台北來?」
從此,一家三口經常往台北跑,從台大轉到榮總,從蔡武甫醫生轉為劉榮宏醫生,同是名醫,不同的是劉榮宏醫生多了一個頭銜,當年蔣經國先生因糖尿病罹患視網膜剝離時,就由他操刀,然而他的看法跟蔡武甫差不多──放棄左眼,右眼以半年檢查一次為宜。
雖然他們保持每半年到台北檢查一次的原則,但台北對他的吸引力卻逐漸消失,因為他的視力以百度速度不斷翻新,眼鏡則一換再換,國三時,近視度數已高達一千五百度。
國中畢業,他選擇念嘉義農專。
專一下學期,他發現右眼往某個角度注視時會出現黑影,那是不正常的徵兆,他心裡有數,但潛意識裡卻逃避事實,一個禮拜後,右眼視力急遽惡化,眼前所見的東西全被扭曲,他努力撐著,直到撐不住了,有一天他跑台南老家,隔天家人立刻帶他到榮總,「看情形這要開刀了。」
在醫生的建議下,他一年總共開三次刀,開完第三次後,右眼開始萎縮,視力幾近零,只剩光覺,醫生只好宣布——以後不用再來了!
藍介洲知道自己沒救了,那時他才16歲。
在學校迷路,靠摸索生活
他的同學不是埋首課本就是參加社團,他卻每天關在家裡聽收音機,直到爸媽下班才帶他外出散步,週而復始。
他試著想開瓦斯自殺,但他的膽子實在太小了,根本提不起勇氣,只好繼續待在家裡。倒是他的父母很果斷,決定帶他到台中啟明學校就讀,頭也不回地離開,留他一人住宿。
「剛到啟明學校,我根本不會單獨走路,連在班上都常常『迷路』,不是找不到座位,就是走錯方向,心裡非常恐懼。」他是班上唯一的中途失明者,對於「盲」完全不能適應;「好在班上有一位同學願意專門帶我走路,陪我到想去的地方。」藍介洲說,他印象中的盲人是行動緩慢的,但那位帶他的同學健步如飛,他以為他是弱視,沒想到竟然全盲,而且不僅他如此,其他同學都一樣,而且非常熟悉校園的地理位置,讓他自嘆不如。
有一次,那位帶他的同學有事不帶他走路,「那一天我全身不對勁,緊張極了,走路時不知道前面有什麼障礙物,我就找牆壁,摸著走才有安全感;但從教室到宿舍有一段路沒有牆壁,我只好先用腳伸出去試探前面的路,確定安全才跨出去,不過好幾次不小心掉進水溝裡。」他的糗狀被老師逮個正著,老師建議他,「介洲,你剛失明,還是先拿手杖走路比較好,」沒想到他竟然成了全校唯一拿手杖的學生。
學校的生活一下子變成「摸點字」、「拿手杖」了,他的情緒莫名地掉入悲情裡。老師和同學對這位新同學很好奇,「你為什麼看不到呀?」他得把自己過去的故事一遍一遍重複,可是他失明的傷口還沒結疤呀。
他在班上雖然點字摸得慢,但功課很好,幾乎都是第一名。週末、假日,爸媽會帶著好吃的東西來看他,他的情緒逐漸往回升,慢慢穩定下來,而且放長假就接就回台南老家,對他呵護備至。
高三畢業那年,適逢教育部開放盲生就讀的學校已從原先的淡江大學歷史系、中文系,文化大學音樂系增加到清華大學、中央企管系、台灣師大特教系、彰化師大特教系、中興法商法律系及社會系社工組,但他考上的中興大學法商學院社會系社工組卻是第四志願。
念大學的動機很單純——給自己的人生一個經驗而已。他沒有特別規劃,甚至畢業後做按摩他也覺得可行。
在大學,班上除了他之外還有另一位盲生。大一雖是新鮮人,但對他的意義卻是重返「明眼人」的生活圈。
同學對他很好,也許不只好,更多是同情也說不定。上、下課都有同學到宿舍接他,展現十足的熱情和誠意,但日子久了,自然而然把他當一般人看待,再加上同學們偶爾蹺課、賴床,這下他得學會自立自強,鼓起勇氣走出去。
不過校園外的環境對他來說十分複雜,最大的挑戰是從宿舍到學校得經過很多條大馬路,車水馬龍,馬路如虎口,令他害怕不已。面對環境的改變,他毫無退路可言,他一步一步的突破,例如聽車流「聲音」過馬路,有一次碰到右轉車突然插進來,他的手杖就被車子壓扁了,讓他心驚膽跳。
「其實我的心情和生活都是邊走邊學的,因為每一個階段自然就會有每一個階段的問題要面對;旁人眼裡或許是毫不起眼的小事,對我來說都是新嘗試。」這嘗試還包括考試。
考上社工師,不適應公務員
大三升大四的暑假,他參加第一屆殘障特考,他原本以為有機會應考就好,對自己考上與否根本沒多大把握,沒想到放榜了,他是唯一錄取的全盲生,竟成了全班最早有工作的人,「同學聽我考上都滿羨慕的」。
畢業後,他被分發到考試院,職稱是書記,主要工作是在「公務人員退輔基金監理委員會」擔任電腦打字員。「其實剛到這個單位時,心裡還是會有挫折感,因為每天要接觸一大堆報表、統計數據,這些東西沒有辦法用點字呈現,盲用電腦也無法克服這些問題。」藍介洲最後跟上司溝通,希望能調到一個自己能力應付得來的工作,後來他改擔任「會議記錄」,就是把內部會議紀錄錄起來打到電腦當資料。
這份工作非常單調,沒有任何挑戰性,做了半年他就沒興趣了。
該年年底,恰逢「社工師」的專業證照考試首次舉辦,不過他的全盲身分不符合國家考試的應考體格標準,他決定據理力爭。
幸運的是,考選部專技考試司長林光基以專案提報考試院,極力協助,他強調藍介洲雖然全盲卻不影響將來擔任社工師的執行能力。在考選部與一些盲人團體的努力下,終於說服內政部社會司,經考試院專案通過,首開准予盲生應考的先例。
放榜結果,藍介洲一鳴驚人,在兩千多位應試者中以「榜首」錄取社工師證照。他的成就在當時引起社會熱烈的討論。
儘管高考及格和公家單位有保障的工作令人欽羨,但並沒有帶給藍介洲多少歡樂。他很快察覺公家單位不適合他的個性,因為浪費太多時間在公文往返上。
此外,他發現大學所學有限,後來他到台北市政府勞工局時發現有些領域屬於社工,由於沒有這方面的專業知識,「感覺很虛」,他決定投考研究所,繼續唸書。
2000年初他考上台大社會系研究所,順勢辭去勞工局工作,當起「研究生」。
這個決定對絕大部分的視障者來說是大膽的,但藍介洲有「最明確的目標」也有「最壞的打算」,即使研究所畢業後失業,「我不排斥去按摩」。
研究所的收穫,社工的精神
台大研究所給他最大的收穫是「社工精神」。面對個案用的是「平權」的概念,對個案的接納不是用嘴巴說,而是用行動證明。
他以前念大學時一直心存矛盾,為什麼社工員說的比做的還多,並曾為此迷失,還好研究所的課程化解過去的疑慮,尤其老師的經驗分享,把社工的精神和價值凸顯出來。
有一位老師過去一直做低收入戶,他說,他到個案家時,絕對不會因為他家比較亂比較髒而站在門口,他一定走進去,這雖是一個很小的動作,卻說明社工人員對個案的接納度。
那一陣子,這位老師因為看不慣機構的人事物而興起「不如歸去」的念頭,他離開社工員的職務兩個多月後,因捨不得個案又重返職場,當他家訪面對個案時,個案關心的問:「咦,怎麼好久沒見到你了?」這句普通的問話反而讓老師很感動,他說,「原來個案也會關心社工人員,」他的整顆心柔軟下來,對機構的不滿遠遠拋諸腦後。
另外有一個老師專做原住民個案,上課前他要大家先放棄對原住民既定的價值觀,原住民喝酒、沒有儲蓄概念等問題,「喝酒也許是原住民的一種生活方式,休閒文化,每一個文化的建立都有其特色,不能用我們自己的認知方式解讀他們。」
這兩位老師諄諄告誡他們,社工素養和社工教育就是跟個案在一起,不是上對下的關係,不是權利的關係,而是服務的關係;老師以身教方式教課,深深打動他的心,讓他很感動,也確定他將來就要這麼做。
研究所的課程讓他有更多的反省,更多的角度接納各種族群,摒棄既有的偏見,社工更應該有更多角度的看法,而不是以單一的一套角度來看,這些是他研究所很大的收穫。
研究所還沒畢業,藍介洲已經確定自己未來的路,他雖擁有同學羨慕的高考資格,但他確定畢業後會直接到私人機構直接服務個案,跟個案站在一起,和他們一起面對困難,希望為了個案付出而看到成果、改變或成長。這個力量一直支撐著他實踐自己的理想。
研究所畢業後,他按一般人找工作的方式寄履歷表,很幸運的,當時「台北市視障者家長協會」剛好應徵,他表明渴望服務個案,奉獻熱忱,結果馬上被錄用。
不標榜頭銜,更親近個案
剛上班,藍介洲請「定向行動」老師帶他熟悉新環境,包括從他家走到公司怎麼走,路上會遇到哪些紅綠燈,經過哪幾條馬路,碰到什麼東西表示是公司大樓,實際帶他走幾遍,讓他建構「心裡地圖」。
走進辦公室,「定向行動」老師預先幫他設計一張辦公室地圖,老師用不同材質(如保利龍、棉花、布)標示飲水機、廁所、桌椅、會議室等,讓他先摸一下地圖,熟悉辦公室的位置後,再實際帶他走一遍,以這些方式帶他認識環境。
在工作上,藍介洲的工作內容大概劃分為三大部分,一是特殊安親服務,二是建構家庭組織網,三是設計視障親子活動。
這個工作環境直接接觸案主的型態確實是藍介洲的理想。雖然私人機構的待遇不如公家單位高,藍介洲在台北市政府勞工局時,以大學資歷敘薪都比他在私人機構,以研究所資歷敘薪的薪資還高,但就他自己而言,薪資的多寡不重要,他在乎的是工作能不能符合自己的興趣,快不快樂、付出有沒有成就感才重要。
藍介洲在工作上的職稱叫「社工師」,但他喜歡別人叫他「社工員」,因為有階級之分,他個人一直不喜歡標榜太多的頭銜,他不會主動跟別人說「我有社工師執照」,也不說「我高考及格」,更不會說「我台大社研所畢業」,他覺得這些東西與工作無關,說了反而增加自己與別人的距離感,說社工員比較可以跟個案站在一起。
對於社工師,他的方向很清楚,就是從事身心障礙者的輔導工作,以自己過去走過的路,給他們更多的貼心和溫暖。
自身經歷,給視障家長力量
藍介洲在接到半年內視力急速惡化的八歲小孩的個案之後,再度跟家長做個懇談。他誠實的說,「這孩子的視力應該不會好起來,現在我們要做的,是找出可以協助他的方法。」
首先,他建議家長趁早讓孩子累積視覺記憶,多看一些東西,讓他有更多明眼時代的經驗和概念,其次,他會請特教老師幫孩子做「視功能視覺評估」,然後他再依評估結果告訴小孩的學校老師,做一些配套措施,包括是否用「擴視機」或放大鏡看書等,最後,他提供一些經社會局評估優良的、專收身心障礙的「安親班」,請他們照常作息,現階段小孩教育方面的問題,他會盡最大的努力協助他們解決。
「藍先生,我們還擔心他的未來。原來我們為孩子規劃的前途,是按一般小孩的狀況,現在恐怕要改變了。」
「沒錯,但不表示未來就沒有機會。」
藍介洲把視障者將來可能的工作介紹給他們聽,鋼琴調音、電話服務、電話行銷、電話諮商、電話市調、廣播製作、播音人員、總機人員、錄音工程、程式設計、軟體開發、網頁設計與管理、網路規畫、資料庫管理、電腦系統維護、電腦打字、專案企劃、行政助理、研究助理、會議記錄、文書編輯、音樂演奏、音樂創作、音樂教學、音樂治療與文學創作等。
這位家長對小孩的未來原本充滿疑慮,藍介洲本身的視障身分常常給他們無形的支柱,他們聽完他的說明,鬆了一口氣,安心地離開。
服務「特殊個案」佔藍介洲工作的三分之一,其餘時間,他邀集各相關領域專業,辦親子講座,增強家長的支持能量,幫助他們接納孩子視障事實而發展出家庭應有的功能。同時他也負責「家庭組織網運作」,就是建立視障家庭聯絡網並由專人負責,透過電話聯繫、傳真及郵寄,提供快速而正確的訊息傳遞管道。
在辦公室,他是唯一的視障社工師,而且他高考及格具公家機關資歷的專業背景,成了辦公室同事的諮詢對象,他的同事江先生說,更難得的是他平易近人,工作投入、思維細膩,尤其企劃執行能力特別強,江先生以藍介洲負責的「在生命的轉彎處」的活動舉例說,他就將活動分為就學組和就業組,針對這兩組人馬安排相關的諮詢人員,連義工都是符合他們需要的人,這麼一來,表面上的活動是「遊山玩水」,實際上,每個人都得到了收穫。
平常上班族,享受人生
視障在藍介洲的工作和生活中所造成的障礙極其有限,除了工作之外,他也懂得享受生活。
他喜歡自己作菜,辦公室的同事常常偷看他帶什麼午餐。有一次同事看他帶義大利麵,材料有肉醬、蛤蠣、洋蔥、蕃茄……應有盡有,便偷嚐幾口,「哇,很好吃耶!」急著問他怎麼會做,「你們怎麼做,我就怎麼做呀!」同事要求他做給大家吃,他從善如流,每個人都吃得津津有味,「我們還要吃義大利麵……」說得很不好意思,他也答應了,大家手舞足蹈,「他令我們驚訝的是菜色搭配得很棒,我們都自嘆不如。」
他也愛旅行,而且是做高難度的自助旅行。2001年他和女友一起去北京,那是的第一次離開台灣,出門前因感冒到診所看病,要求醫生多開幾天的藥,護士一聽他要出去玩,滿臉疑惑,「眼睛看不到,到哪裡還不都一樣?要怎麼玩?待在家裡就好了。」對他來說,的確不一樣。
選擇北京是想體驗很冷的生活,他印象很深刻,溫度零下,旁邊聽到的語言跟台灣不一樣,走到萬里長城時心裡的感覺說不出來,「很多事情是心裡的體會,用耳朵聽、感受。感覺那邊的味道、聽那邊的聲音,湖面結冰,他們走在湖上,感覺湖面結冰。」
2003年1月他更進一步到日本做為期半個月的自助旅行,從東京、京都、大阪、神戶、姬路、奈良、東京、箱根,那一次旅行是他生平第一次摸到雪,在箱根他們住青年旅館,那天旅客不多,每個房間的浴室都可以泡溫泉,有一天他玩得很累,回到房間倒頭就睡,凌晨三點多起來沒人,他自己去洗溫泉,他把窗戶打開,外面冷空氣飄進來,可是身體是熱的,外面是冰的,他泡得很熱,站起身,外面冷空氣進來,他又坐下去,很隨意,在旅遊當中有很多特別的經驗。
藍介洲過的是朝九晚五的上班族生活,若說他和別人有什麼不一樣,他懂得享受人生,即便是視障,他也不放棄這個權利。
採訪後記
第一次到藍介洲位於民權東路租賃而居的房子時,我因為走錯路,所以遲到了幾分鐘。
我每次走錯路的心情都很複雜,尤其那一陣子都在採訪視障朋友。
介洲說:「我們生存確實沒你們容易,但也沒你們想像得難,因為我們懂得利用別的感官了解周圍的環境,例如觸覺、嗅覺、味覺等等。」咦,這句話好熟悉啊!
對了,有一次我陪一位視障朋友散步,沿途他就不斷為我介紹附近的環境,「這家泡沫紅茶店的小菜不錯吃喲!」過了一會兒,他又說:「如果你晚回家,可以到這家7-11叫計程車,比較安全。」他彷彿長了眼睛,所介紹的店和我眼睛所看到的完全一樣。
「你怎麼知道的?」我忍不住這麼問。
「泡沫紅茶店有它們的的味道啊;7-11的自動門打開時,也有專屬7-11的味道傳出來……」不過,他另一種判斷方式是,那一家的7-11走廊上的磁磚跟其他不一樣,事實上,「這一條走廊鋪有好幾種不同的磁磚,我都知道踩在哪些磁磚,代表哪一家店。」天啊,我走路哪會注意地上的磁磚啊,「是啊,因為你有眼睛啊!」
沒錯,明眼人因為有眼睛,所以其他感官幾乎失靈了。
我記得有一次陪一位視障朋友搭公車回家,他居然比我先按鈴,「你怎麼知道那一站到了?」他說:「這簡單,因為我要到的那一站之前有個左轉加右轉,公車轉彎時身體會有感覺,當然知道要拉鈴下車囉!」
我發現每位視障朋友的心裡都有一張「心靈地圖」,這張「心靈地圖」是在他們失去視覺之後才建構完成了。我甚至相信,人在失去某種能力後,其他能力會發揮更強的力量以輔失去的不足,這似乎是人的天的天性吧!
(本文取材自《美麗新視界》一書第100~120頁,感謝寶瓶文化慨允轉載。)