站在籬笆的那一邊——我的癲癇病友的故事

文／賴其萬

　　2000年底，我受寵若驚地接到天下文化副總編輯鄭惟和小姐的來信，邀我寫一本有關癲癇病人的故事。記得她信上說看過我寫的關於醫病之間故事，令她十分感動，既然我對癲癇病人那麼關心，應該有很多這類的故事可以與大家分享，同時，也可以促使社會大眾對癲癇病人有更深入的認識。

　　就這樣子，我興致勃勃地簽下了合約，約定在2001年12月交稿。然而由於工作上的忙亂，我竟把二年半前就該交的稿拖到現在才完工，實感汗顏。其實這本書的寫作架構已經想了好幾年，但直到最近一年才開始著手，我先是與一位資深作家鄭春鴻先生合作，由我口述，而後請他將資料改寫為病人的體驗、癲癇的診斷以及治療與預後等幾個章節。但是幾個月下來，我們都認為目前坊間不乏有關癲癇大眾醫學常識的好書，而我寫這本書的真正目的是以病人故事為主軸，讓社會人士瞭解他們的感受，而非純粹傳播癲癇的知識而已。

　　因此我想，這種醫師個人與病人之間感情的交流，還是要自己動筆才夠傳神，於是開始整理這些彷彿仍然歷歷在目、難以忘懷的記憶。最後，終於趁三月初到美國的兩個禮拜的假期，排除所有雜務，日以繼夜動手寫作。

　　有些關心我的好朋友一聽到我正在寫有關癲癇病人的書，都直言為何要侷限於癲癇？這並不是大家都有興趣知道的疾病。其實，癲癇相當常見，約每一千人中就有四到十人罹患此種腦部疾病，只是社會對這種病仍有誤解與歧視，使得許多癲癇病人躲在黑暗的角落。二十多年來我在國外主要的研究、服務與教學都與癲癇相關，深深體會到他們因為缺乏社會的瞭解，而有許多令人心酸的一面。所以我想把這些病人的故事呈現出來，讓大眾能更認識、體會癲癇病人及其家屬的切身感受，進而改變心態。

　　最近來台訪問的醫學倫理學家詹納博士（Dr. Richard Zaner）曾在他的演講中，說明他的幾本暢銷書《倫理與臨床的遭遇》、《醫院裡的哲學家》、《醫院裡的危機時刻》，都是藉由病人的故事來宣達醫學倫理的各種議題，這是因為故事最能達到說理的效果。他也引用Barry Lopez的話：「有時，一個人要活下去，故事要比食物來得更需要。因此，我們每個人都相互將故事灌注於對方的記憶，這就是人們互相關懷的方式。」

　　本書所寫的，都是過去我在行醫生涯中，特別讓我「開竅」的癲癇病人，由於必須保護病人的隱私權，所以故事主人翁的姓名皆為杜撰，所有可能追查出病人身分的細節，也都謹慎地刻意避免。這22位病人包括：參加教學的癲癇病人，勇敢地說出自己如何走出黑暗角落的心路歷程；罹患癲癇的女學生在課堂上道出她的心聲，使我有機會瞭解癲癇對學齡兒童的影響；經由朋友介紹的病人，讓我深感教導社會大眾正確醫學常識的重要；用假名來看病的病人，使我瞭解到社會偏見帶給病人的壓力；因為癲癇新藥引起的風暴，令我深感良藥與毒藥只是一線之隔；因為癲癇無法以藥物控制而接受外科手術的病人，讓我回想起二十幾年前初次推介病人接受開刀的情景；「非癲癇性發作」的病人，給我瞭解這種病人難言之苦的機會；重度智障病人的死亡，讓我憶起自己曾因忽視家屬過去的經驗，差點導致滔天大禍；一位桀驁不馴的病人，令我瞭解病人內心因為癲癇所產生的忿忿不平；不合作的癲癇病人，促使我對「遵醫囑性」的觀念再做檢討；不肯吃藥的病人，使我反省了醫病溝通未盡理想之處；不因為癲癇得到控制而滿足的病人，令我領悟到以病人福祉為中心的醫療，為的是要病人得到更好的生活品質；接受新藥試驗的病人對於動物毒性報告的反應，我不禁深感醫師與病人的溝通是一種藝術；癲癇病人的猝死，透過病人與家屬的身上，我深刻地體會到人生的真諦；接受癲癇新藥試驗的女病人意外地懷孕，讓我感受到誠心誠意照顧病人的成就感；一位憤怒的病人，使我不敢漠視醫者尊重病人隱私權的責任；差點被誤為「非癲癇性發作」的癲癇病人，令我深深領悟到行醫一定不忘虛心；從病人及家屬的互動，感受到雖身處醫療困境中，醫病之間仍有溫馨；癲癇病人的社會適應問題，促使我更深一層去探究病人內心的願望；癲癇病童就學的問題，我才領會到病童在學校所遭遇的學習與人際問題；癲癇病人開車引起的不幸，使我領悟到關懷癲癇病人的醫生還有許多社會責任。最後一篇故事是我多年的癲癇病友特瑞莎執筆的，從她的自敘中，我才瞭解到在平實、美滿的生活底下，仍多少隱藏了不為人知的心酸。

　　1996年我曾以「Open Your Mind to Epilepsy」（向癲癇打開你心內的門窗）為主題，舉辦了一個演講會。其中，除了自己以外，其他主講者皆為病人。我先將他們分為四組：病人和她的先生、病人和她的母親、病人和雇主，以及本身患有癲癇的心理醫生。他們每個人均報告自己以及家人或同事與癲癇奮鬥的親身經驗。

　　第一組是一對郎才女貌的夫妻。這位太太在台上細說她的心路歷程，如何由自怨自艾到後來在先生的愛心鼓勵下走出陰影。然而有一回，她因自己一星期都沒吃藥而再發。當他先生知道時，非常失望地對她說：「如果妳因為不吃藥而使癲癇再度發作，我不會再同情妳。按時吃藥是妳應盡的責任，我已盡了我作先生的本分了！」她說那種由愛心而產生的責備是她一生再也無法忘記的。所以，她就勸在場每位病友，當病情可以用藥物控制時，一定要按時吃藥。這句話由她口中說出來，比我們做醫生的勸病人一百次都有效。

　　第二組的病人是一位長得眉清目秀的八歲小女孩。她站在墊腳的小凳子上，嘴才對得上麥克風。她細聲地報告，她在媽媽與老師的鼓勵下，把自己的癲癇經驗寫成一部小說。在她的故事裡，她把癲癇發作叫做「黑魔鬼」，而每次的發作就是這「黑魔鬼」突然出現，把她嚇昏過去。她把自己寫成一個與「黑魔鬼」奮戰的小英雄，最後，終於在醫生與護士小姐的幫忙下，用他們給她的小藥丸把「黑魔鬼」給打敗了。她很驕傲地在台上朗誦她得獎的小說，真是可愛。而她身為小學老師的媽媽，也與聽眾細說當自己心愛的女兒有了癲癇發作以後，她才發覺自己過去遇到學童在教室裡癲癇發作時，是多麼地無知與無助。她以本身的經驗向聽眾說明，如何在癲癇基金會的幫忙下，協助女兒由傷心、害怕、見不得人，變成今天能在台上以坦蕩蕩的態度現身說法。

　　第三組的病人講完他的奮鬥史以後，他的雇主上台肯定他的表現：「這雇員除了定期看醫生的時間外，我從未看他遲到早退或請病假，他負責我們兵工廠內精確度最高的工作，始終堅守崗位，他是我們單位的最佳員工。」所以，他說明了當癲癇獲得控制時，病人是可以如此勤奮工作，而能勝任一般人都不一定能勝任的精細工作。

　　最後是一位患有癲癇的心理醫師。他告訴大家，他在自己診所的桌上放了一個牌子，上頭寫著：「我患有癲癇，當你在跟我講話時，如果我突然眨眨眼、沒回答你或昏倒過去，請你不要怕，只要給我幾分鐘，我就會回復正常。」他說：「起先，我很害怕病人因知道我有癲癇，會被嚇跑，但沒想到病人反而愈來愈多，而且，許多有心理方面問題的癲癇病人，都會來找我看病。」他又說：「當你願意走出陰暗角落時，你會發現大家其實不會歧視你。」當他說完時，許多癲癇病人都起立為他鼓掌。

　　這次的演講會使我深深體會，病人的現身說法最能說服社會大眾對癲癇打開心胸，去除偏見與誤解。

　　記得有次在癲癇基金會的餐會裡，一位聽眾對我說：「我很好奇，但我知道我不能侵犯你的隱私權。你能把病人的感受說得這麼清楚，我相信你本身或者是你的親人一定患有癲癇吧！」想不到，我還來不及回答，竟有另一位聽眾站起來說：「賴教授，你不用回答。我自己是癲癇病人，聽你的演講，我知道你並沒有癲癇。因為不管你治療過多少癲癇病人，你還是不可能真正瞭解我們在籬笆這一邊的人的真正感受！」

　　這二十幾年來，我一直自認為比一般醫師或大眾更瞭解癲癇，但誠如這位病人所說的，我畢竟還是站在籬笆的另一邊。今天我就是帶著這種心願，寫出我從這些病人身上學來的知識和體會到的感受，希望能在這道籬笆上架一道橋樑，讓籬笆那一邊的社會大眾能夠更瞭解癲癇以及癲癇病人。

　　我非常尊敬的醫界前輩，也是我在教育部醫教會的同事黃崑巖教授曾經說過：「我們的醫生與醫學生所讀的教科書都是醫生寫的，所以我們都不太瞭解病人真正的感受。」今天這本書雖然也是以醫生角度寫的，但全都是我從病人身上學習來的，希望可以彌補這樣的遺憾。

　　本書能夠問世，我必須感謝我的秘書詹碧雲小姐給我的意見與校正、內人張燕惠醫師在我寫書的這段時間為我所做的各種犧牲，以及幾位朋友為這本書作序，在此謹表誠摯的感謝。最後我要特別感謝一位我在美國曾經照顧過的癲癇病人——琳達。她聽說我要寫這樣的一本書，專程寫了一篇文章表達她對癲癇的看法。經她同意後，我請人把她的文章譯成中文，收錄在本文之後，並附上她的全家福。

　　琳達的三個兒子都是在我們先調整癲癇藥物之後才受孕的，而孩子們在這麼用心的「籌畫」之下，都沒有因為母親服用癲癇藥物而引起任何的問題。琳達最感到欣慰的地方，就是癲癇病人可以與其他人一樣結婚生子，過正常人的生活。

（本文為病人心˙醫師情一書自序，取材自第13～21頁，感謝天下文化慨允轉載。）