真正挑戰的開始：完全變樣的生活
回想起來，在醫院的那段時間，雖是人生最脆弱的時候，但也是受到關懷以及照顧最完善的時候，至少，在處於最緊急的時候，有醫護人員能夠就近做緊急的處理。出了院之後，由於我必需坐輪椅，整個生活起居都全完變了樣。從內湖出院到淡水姊姊家的過程就可知一二：除了父母要打包背負九樣東西之外，我和輪椅就是他們最大的負荷了。兩手加肩膀都必須用上，就這樣在又背又拿又要推的情形下，從搬運上下搭計程車，到回診搭乘捷運等。你能想像兩個老人推著一位年輕人：再加上拿一堆行李彎腰緩緩前進的畫面嗎？
從癱瘓那時候起至今，第一個我感覺我的神經系統已經整個不對勁了，到現在我的下半身還是無時無刻不處於一個麻，然後灼熱、緊繃的狀態，這就是一般人及醫生所無法體會的痛苦，只有病人自己感受得到。雙腳就像被橡皮筋綁住一樣，不受自己的意志的支配，無法自由的活動，也無法放鬆。不僅如此，下半身、雙腳還常常出現突然陣發性的痙攣（抽搐）。
有時候痙攣是一直不斷的出現，而且會伴隨著神經抽痛，就像牙齒痛一樣，那種一痛起來就是全身在痛，有的人甚至就是從頭部、背部、整個軀幹甚至四肢這樣，就全部就是這樣抽痛起來。所以那種痛苦是…可能像瞬間的顫抖，一動就很大，讓你整個人失去平衡的那種痙攣，並且伴隨有電流竄過的感覺。曾經在上班中午用餐時，就發生了陣發性的痙攣，也讓我整個人失去平衡，幸得旁邊桌同事的扶持，才能免於跌落椅子。
簡單的大小便都不正常了
除了麻、灼熱緊繃的感覺之外，也時時刻刻常有要排便和排尿的感覺。現在如廁就是花比一般人還要長的時間。因為肛門時常感覺異常，提醒自己該去廁所了，因為那個感覺完全不對，想要去上廁所的時候，不一定真的能夠上得出來，所以一天要跑廁所好幾次。出門時一定得穿成人紙尿褲，因為第一個你可能會憋不住，那感覺真的很難啟口。
有好幾次就是為了要坐去台大醫院，然後在車上的時候，感覺只要車一開始顛簸就刺激著肛門，讓自己很很想跑廁所。直到後來，只要一旦到了要去回診的那段時間，一坐車，快下車的時候就快要憋不住了，還好下車處有警察局，就趕緊得衝進警察局或者是找速食店或咖啡店解決。像我這樣子，在我旅遊方面有很大的困擾，所以交通工具方面，如果我沒有辦法臨時立刻找到廁所的話，對我而言是一件非常惱人和麻煩的事。必須一定要穿著紙尿褲出門，而且要有備用的才行。
提心吊膽，時時刻刻注意自己身體狀況的生活
在住院當中在參與患有同一病症的病友聚會之後，看過了許多病友的情形，瞭解了這種病的不容易掌握性和不確定性，讓我的生活中蒙上一股未知的陰影――隨時可能再復發癱瘓的陰影和無形的壓力。我曾經自問這段時間，是否有――沒有預料到會發作，然後突然發作的情形？
發作之前總有跡可循。就是事實上在我那次癱掉之後的發作，我覺得我的身體會有一些反應，就像是隱約要傳達某些訊號給我一般。如：當下肢又覺得很僵硬了，然後比較麻、比較灼熱刺痛的時候，就是告訴自己我可能要休息了。因為如果再不休息的話，它就會開始慢慢的無力給你看，那這個時候若再不休息的話，就準備要去住院了。若是對於這小徵兆予以忽略（就是在生活上沒有好好注意那些警訊）還不休息，或者是逞強，都很有可能再度的發作。
但是我發現有很多病友彼此的狀況都不同，也許某些人神經受損的地方和程度不同，對於感覺認知上面也無法如此敏銳，所以也就無法察覺暴風雨前的警訊，也就只能夠等到症狀（視力模糊、看不見、或手腳無力）發生時，才趕緊進醫院急診。但總是希望若是能夠仔細加以注意察覺的話，或許能夠避免這樣的發作產生。畢竟，臨床症狀的出現就表示神經已經再次的受損了。
可是話又說回來，你要怎麼休息呢？面臨著生活的巨變，工作上、經濟上的壓力，那怎麼辦？因為不是每一個人都像我那麼幸運，有一個這麼好的雇主，能夠容許我彈性上班。而且，我幸運的是還未結婚成家，並沒有養兒育女的家庭負擔。我今天沒有小孩，我一個人無所謂，那我今天如果有了家庭，甚至有了小孩，那這樣子對我來講，不是處於更大更多的壓力嗎？
對MS（多發性硬化症）的病人來講，壓力也是一個觸發點，它就像一個引信一樣，壓力越大，你如果越不宣洩，越不放開心，極有可能再觸動下一次的引爆。所以說，這個奇怪的病真的非常棘手，是比癌症還要棘手的一個病。因為，你說要怎麼治療呢？醫生也只能無奈的搖搖頭，告訴你他們能夠做的也只有控制，無法根治，控制的方法也只能由現行的幾種皮下注射的干擾素針劑藥物來著手，但是也無法保證能夠痊癒，只能夠盡量控制延長復發的週期，降低復發的次數。
但在統計學上的結果，對有些人可能可以獲得控制，但有些人卻不行。目前有三種type干擾素可供使用，都是所謂的免疫調節劑。有的是天天打，有的是二天打一次，有的是一個禮拜打三次，然後醫生會告訴你說「你要打，一打就不能停喔！」因為一停的話，就有可能會再發作。可怕吧！？
就連在選擇治療方式上面都會產生恐懼的陰影壓力
面對針筒，你是否有能力自行注射？這是我需要面臨的問題，也是所有患有此病的人會面臨的問題，或許不只我這種病，也許肝炎患者，或者是糖尿病患者都需要面對，但相對而言，這樣自行注射的方式顯然無法適用於每個病人。我的手活動能力和穩定能力都還尚可，但是對於上肢無法穩定活動的病人，就不是這樣的方便了。另外也存在著某種心理因素的壓力感。曾經有一位病友，他打了一年多，他只要聽到「ㄆㄧㄚˋ」那一聲，他就會耳鳴。他已經壓力大到這種程度了。想想看，一個禮拜打三次喔，一直打，終其一生都要一直打，就像嚴重的糖尿病患者一樣（注射胰島素）。若自行施打了萬一處理不好又有可能會面臨感染的風險，而且藥劑單說明書也明顯的說明，打了又有不少的副作用如：類感冒症狀、頭暈、頭痛、體溫稍高些，而且注射的部位會因為長時間反覆注射而造成皮下組織的硬化。即使是選擇副作用最少的「可疏鬆」，卻得面臨天天注射的窘境，而可以施打的部位不過就人體這麼八個地方了，所以一個禮拜就要再輪迴一次了。
與針頭為伍，完全變了樣的生活。不論旅行到何處，都必須隨身攜帶。所以就接下來所面臨的生活而言，大家可以自行去想像。但是面對可能反覆發作所造成神經受損越來越嚴重的結果威脅：肢體殘障或者是感官視覺或聽覺障礙，再加上目前可使用的藥物也只有這樣的選擇的話，病人也只能無奈的接受。我自己也曾經接受過這樣子的治療，就在同年的第二次發病，再次坐回輪椅之後。
（作者是光電半導體專家，2008年5月罹患多發性硬化症，2010年6月接受全台第一例靜脈氣球擴張手術，並榮獲周大觀文教基金會「2014年第17屆全球熱愛生命獎章」。本文摘錄自《攀越生命大山》 一書第65～68頁，感謝「周大觀文教基金會」慨允轉載。）
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