生命裡的驚奇：請點燃將殘的燭火

文／陳莉茵

　　基因的缺陷，讓少許人的生命以絕對令人驚訝與心碎的姿態呈現。千百年來，人類默默承受著這種隨機而無奈的沉痛，卻了無對策。

　　玉欣的秀麗、聰慧及才情出眾，與她致病的根源一樣，全都始自於——基因。面對與生俱來的身體缺憾，反襯著她的良善、樂觀與好禮，勇敢、用心而清楚的活著，展現了生命的韌性，並且潛能無限。

　　常常，這個討喜的漂亮寶貝嘴裡總是客氣的說「謝謝！」，怎知她的病造成了多少隨時隨地都可能發生的窘境，因而得時常接受陌生人的——拉一把；她其實不只是客氣，確實是真誠的害怕失去了說出感謝的機會。

　　感謝的心，使玉欣有了更深沉反省的機會，面對生命的本質之一——病痛，同時更願意、也勇於付出愛與關懷。

　　為了其他無法出門或羞怯困惑的罕見疾病患者，她抱病義演、不辭辛苦的南北奔波，現身說法分享烴驗、鼓舞病，也使更多的人們認識罕見疾病，增進了解、減少誤解與歧視。坦然面對，使她的生命寬廣而有熱力、病痛則相對黯然。

　　玉欣對音樂的熱愛與堅持，是令人動心、動容的。信仰似的投入音樂工作，使得她的生命樂章豐富、精彩外，更有著不同凡響的詮釋，病痛也許阻礙了她成為鋼琴演奏家的夢想，相信在寬廣的音樂領域中，她仍然足以悠遊、使生命有了無限的可能。

　　罕見疾病患者的種類繁多，病情天差地別，發病年齡不一。玉欣幾乎在學成後發病，所幸已完備了謀生的基本能力，病況亦惡化緩慢；雖然家境清寒，家庭中親情溫暖，算是此中幸運兒了。最遺憾的是，尚無有效的醫藥協助。病痛，時時刻刻地悄悄侵襲，靜靜地、不留情地、點滴地奪走活力。引進最新醫藥、教育訓練、安置與照護、處處荊棘。我們不得不承認無奈與痛苦，卻不能失去希望，更不容有悲觀的權利。

　　愛與關懷，將使罕見疾病患者勇於面對具有缺憾卻充滿驚奇的生命，請為他們點燃將殘的燭火。

（本文為《罕見天使：玉欣的故事》一書序文，作者為罕見疾病基金會副執行長，感謝正中書局提供。）