星星家族走出來

文／張麗玲

　　公眾場所中常見小朋友哭鬧，嬰兒因為尿布濕、肚子餓而哭，小小孩吵著要回家、吵著要買皮卡丘、吵著要喝可樂……，身旁的大人或安撫或開罵，想要將一切情形控制住，周圍的民眾也習以為常，小孩子都是這樣的嘛！看一眼之後便轉頭各做其事。

　　星兒雖然外觀與一般人無異，但因不懂社交行為及尋常社會禮儀規範，不免展現出特異的行為舉動，年紀尚小的還好，鬧脾氣時可能僅被當成任性小霸王，但長大的自閉兒若於公共場合發生情緒性行為，在其他人眼中便彷彿成了外星怪物，目不轉睛，外加指指點點。

　　暘暘已經十一歲，長得斯文俊秀、修長挺拔，可是當他因為外在環境過於吵雜、紛亂或是其他因素而情緒不佳時，他用手嚕著自己下巴，口裡發出不成句的字串，在大人不注意的時候，還會K破玻璃杯，像這樣的場景發生過多次，常常惹得別人對我們行特別注目禮。

　　一發現暘暘有躁動不安的情緒時，我們當然會安撫以穩定「君」心，並密切注意他的舉止，但仍有來不及的時候，記得有一次到餐廳吃飯，暘暘突然打破一個玻璃杯，現場一陣驚呼，我們趕緊制止他，跟他說：「不可以！」但說時遲那時快，匡啷！第二個玻璃杯又應聲而碎。

　　我當時處罰他的方式，是將他緊緊抱住，限制他的自由，讓他感受到「媽媽生氣了」。但週遭的人竊竊私語，眼光也從好奇轉變為指責，認為我們管教不當，這麼大的小孩怎麼還這麼不懂事，應該開扁一頓才對。我轉過身去，對著不解的旁人說：「他是個特殊教育寶寶，請各位體諒！」然後回頭繼續享用餐點。

　　我也多次帶暘暘去電影院，有一次他剛進影廳時發出一些聲音，引來別人側目，我便向大家說：「他是一個特殊寶寶，我要訓練他看電影，如果孩子的情緒很差，我會帶他出去走走，若發出一些聲音，還請大家包涵。」結果很多不認識的人一聽，便對著暘暘微笑，並向我說沒關係。

　　像我們這麼自在坦然面對社會的自閉症家庭並不多。家裡有這樣的小孩，不僅小孩自閉，大人也因為害怕被社會歧視的眼光掃描而自我封閉、設限，不敢帶小孩出門怕人家知道，一再縮回家庭的保護殼裡。

　　但退縮的環境對星兒來說是最不好的事，因為他們缺少的能力之一就是與人互動，應該鼓勵他們試著與這個世界接觸，做家長的絕不能以他們為恥而羞於見人，自閉兒並沒有做錯事，其父母兄弟姊妹也沒有！不該被關在自設的牢籠中。勇敢走出去，雖然這一步並不容易，需要充足的心理建設才能適應別人眼光的探照燈，可唯有如此，給大眾機會去瞭解、接受他們，自閉星兒才能從外星人變成地球人。

　　每個自閉症孩子，背後都有一個極為艱辛的成長故事，自閉症孩子的家長必須花千倍、萬倍的心力去教養他（她），使他們多一些在這個世界生存的能力。而社會大眾如果都能以平常心，看待這一群難以適應複雜的人類社會的稀有族群，並予以關懷及協助，使他們活得更安全、更有尊嚴，就是一個美好社會的起點了。

對面女孩看過來

　　普通社群中幾乎看不到星兒的蹤影，為什麼呢？除了因為自閉症是機率萬分之七（對嗎？）的少數族群外，他們可能被藏在家庭裡，或是被安排上特殊教育班，一般人或是普通小朋友少有與自閉兒接觸的機會，所以看到星兒特異的舉動時，不免會覺得他們很奇怪，投以異樣眼光。

　　而在普通班就讀的自閉兒，也往往由於現行教育制度的規劃不全，被漠視為隱形人，像空氣般不存在，遑論與師生之間產生良好互動，因為不瞭解、非我族類的謬論，星星之橋阻絕在自閉兒與常人之間。

　　世界上有一些不完美的事情，也有很多苦難要由人承受，自閉兒雖然一生下來就有缺憾，但他們都是天性可愛的天使，不會在背後道人長短，一般社會大眾在發現他們的特別後，也不該用想當然爾的觀念當著他們面前評論指點，更別橫施無禮，認為他們應該被隔離封閉。古有明訓：「勿道己長，勿議人短」，自閉星兒雖然不會說話反駁別人，也無法為自己辯護，但緊裹的柔軟心靈是很敏感的，他們能夠感覺到善意或是敵意的投射。

　　身心障礙者如果被刻意隔離於主流環境之外，他們的問題並未減少，只是把他們推到陰暗角落假裝沒看見罷了。但若他們在人群中沒有被理解、包容、協助，對身心障礙者的傷害一樣大。所以雙向教育--減少障礙者本身的困難，以及增加大眾對這些弱勢人口的理解是一樣重要的。

　　與星兒為友三部曲：瞭解、正視自閉症者的存在→敞開心胸接納星兒的特殊性→積極主動關愛、照顧及扶持。社會對「心智障礙者」的認識與接納協助，攸關他們的生存與尊嚴。

（作者為書中主角陳暘的母親，執教於桃園縣陽明高中，現任「桃園縣教師會」理事長。本文取材自《生命如何轉彎——自閉兒陳暘與家人的奮鬥故事》一書第152～156頁，感謝正中書局慨允轉載。）