復健長路漫漫

文／張玉奇

　　醫院院方慎重其事的在（罹患腦性麻痺的）兒子出院前找家屬開了一個會，說明未來可能會遇到的狀況。

　　以信出院後的前三天其實很難帶，幾乎三天未閤眼的我，深怕一睡覺又突發什麼狀況，日子過的真是提心弔膽、戰戰兢兢。

　　因為每隔三十分鐘要拍痰、換姿勢、吃不同的藥，加上喝奶、大小便、量體溫……幾乎是沒停過，所幸我利用電腦製作表格，記錄每一天的細節，再把自己的疑問寫在格子上，回醫院複診時便拿出來一一請教醫師。

　　記得複診的第一次，和藹的陳醫師看完孩子後，我拿出了表格問了所有的問題及細節，獲得陳醫師的稱讚而加強了信心，我相信以信會復原的，只是時間的問題，我想處理問題要找對方法才可以。

　　心裡想著戰爭開始了，我不會逃開，我已經準備好要作戰。

　　從未帶過孩子、做過媽的我，要幫孩子洗澡、餵奶、把屎把尿忙得昏頭轉向，加上住了四十五天加護病房的孩子確實與正常的孩子有所不同。

　　他一生氣緊張，頭會往後仰、身體後弓得厲害，拳頭握得很緊。似乎睡不安穩常常被驚醒，會被任何細微的聲音嚇醒，然後大哭……。所以不管什麼時候 CD 總是開著，想藉由柔和的旋律給他聽覺上的幫助，還有常常對他說話，輕輕的按摩他的四肢，或拿一些不同材質的東西讓他摸或摩擦身體的皮膚，做一些觸覺上的刺激。

　　在醫院照顧以信的蘇婉麗小姐常來家裡探訪，以便協助我在家裡照顧孩子的生活作息，我也常把自己不懂的問題整理後與她討論、分享。

　　那年（1999）冬天是如此的寒冷，高雄難得這麼冷過，因為快過年了，她還送我一台電暖氣，雖然她一直強調是二手貨，我覺得天是冷的，而我的心卻溫暖無比。她那麼的關心，體貼細微的關懷，我想真是上帝派來的天使啊！

　　我也常常接到好朋友關心的電話。

　　有一天，電話響起來……

　　「喂，小奇，孩子還好嗎？」

　　「好啊！我已經帶得順手了。」我微笑地回答。

　　「會不會很嚴重？醫師怎麼說？」電話的彼端充滿關心的口吻。

　　「還好啦。」不是不想告訴她實情，而是現在任何的判斷都不能決定他的未來，多說無益。

　　「萬一……萬一他好不起來，妳怎麼辦？還要養嗎？」

　　「當然要養。怎麼辦？我倒沒想那麼多，他又不是流浪犬，說不要就丟到路上讓別人撿嗎？」我覺得有點好笑，他是一個獨立的生命，而我的職責就是照顧他。

　　「不是啦！妳別誤會，我沒有別的意思，只是覺得妳會很辛苦……」她的口氣有些緊張。

　　「不會啦 ！就當每一個做母親的都是這麼辛苦，就不會感覺自己特別了。」

　　「放心啦！會好的。」我安慰著她，答案雖然仍舊是未知數，也知道前面的路還漫長，但我不想讓家人及朋友擔心。因為太多的擔心與假設，都不能幫助病情的改善，唯有正視問題。雖然面對事實是殘酷的，但一味的逃避，往後所造成的傷害會更大更多。

　　過完年，因為住在花蓮的公婆及大姑推薦當地一位民俗療法的老師，可以幫助這類症狀的孩子。所以以信與我便開始了我倆的旅行生活。每一天我仍禱告，求神為以信開路。

　　第一次帶著以信坐飛機，心中總是忐忑不安，因為肺病變，擔心他是否能承受高空的不適。但我們還是平安的抵達花蓮，進行第一次的療程。

　　治療的老師是一位四十幾歲的中年婦女，簡單的寒暄後便開始治療。她的方法是所謂的腳底反射區的刺激及全身穴道的按摩。第一次看到小孩因疼痛漲紅的臉孔、極盡用力的嘶吼聲，心情也糾結在一起，眼眶泛紅起來，不爭氣的眼淚還是伴隨著不捨而流下。我們仍耐心的等待做完這辛苦的第一次治療。

　　接下來的日子，我們接觸到來自不同地方的孩子來此治療，也到各大書局買了不少的書籍：如何為寶寶作運動、感覺統合治療、復健，腳底按摩……，種種不同的書籍回家研究，並把適合當時狀況的方式畫重點，加上不同的書會有相同的印證，再把認為適合的資料加以整理。包括了解腦部結構、影響、發生、處理的種種資訊，半背半記起來。

　　因為每兩個禮拜要在高雄排復健課及定時回診，兩個禮拜在花蓮，所以日子過得很忙碌。每次到花蓮，總會與治療的老師敘述孩子身體的狀況，但得到的回答卻是；

　　「啊呀～妳就是每天來就會好的，我問過我的神……」剛開始聽會覺得很高興，後來過了一些時間卻覺得不對了。

　　「可是醫生說他的耳朵及視力都有影響？」院方表示一歲之後再做更精密的檢查，所以當時並未做過眼睛及耳朵的檢查。

　　「我用腳底檢查過眼睛沒問題啦……」

　　「不過妳不可以帶小孩去復健。」

　　「啊？」我睜大眼睛，露出疑問。

　　「因為復健都沒有用，不然妳去問其他家長……」

　　「而且中西醫的治療方法背道而馳，妳若帶他復健，就不要來這裡作，浪費我的時間。」

　　我微微笑，不作任何回答，但心中已明白知道答案。

　　在這半年內，我的功課沒白做，一歲是孩子最黃金的時期，這個階段最需要的是五覺的刺激。而母親的擁抱、撫摸、按摩、親吻都屬於溫和性的刺激。

　　雖然認同老師的治療方式很特別，尤其在加強觸覺方面，其實是有很大的幫助。但有些想法卻有出入，其他方面要靠家長的努力建設及正確的判斷。

　　我想大腦既是主控全身神經系統及功能的最重要部位，大腦的訊息正確才會產生連續性的動作。所以，我反推回去的是，先做動作或許孩子不能自己動，就必須藉由照顧者不停的幫助他，直到他可以自己行動。既然有動作，神經系統就會反應回大腦，若嬰兒的大腦還有成長空間的話，那不是藉此幫助大腦重作整合呢？所以感覺統合及復健運動才顯得如此重要，愈早做愈好，那怕是兩三個月的小嬰兒。

　　就因為知道以信有缺氧現象，也怕將來四肢會萎縮變形影響到功能，所以我不停的動他，後來我發現這樣的作法有成效出現。

　　在花蓮期間生活規律，一早起來就與孩子作互動，包括：洗臉、喝牛奶、按摩。而按摩的順序是由頭到耳朵再到五官、然後雙手、身體，最後大小腿及足部刺激。休息半個至一個小時再做字卡訓練；身體律動訓練可配合音樂來做。休息到中午，吃過飯午睡到三點，再送到老師那裡做治療。通常回家也都五、六點了，喝完牛奶小睡片刻再洗澡。

　　洗澡之後則又是親子時間，我會不停的唱歌，講話也會提高幾個音，變化不同口吻跟他玩遊戲……，不管拿什麼東西給他看或吃，都會一一解說，然後再觀察他的反應。有時候，我總感覺像一個人在演獨腳戲。不知道他吸收了沒？他總是沒什麼反應的看著我，他像一個布娃娃一樣……

　　我鼓勵自己就當在存錢，一塊錢、一塊錢的存，總有一天數目會變大變多，不會因此氣餒。因為大腦是二十四小時不休息的器官，不管白天、黑夜、遊戲、學習甚至睡覺，大腦中都有大量的連續性活動。所以連他睡覺我也不放過，有些書中提到睡著的前五分鐘是記憶的最佳時間，我總為他禱告，並告訴他他會好起來，變成一個正常而優秀的孩子。我始終相信媽媽的信念是很重要的。

　　零到三歲是孩子的黃金時期，千萬不能錯過。若是沒把握住最佳時間，就要用十倍、百倍的力氣去幫這個孩子，作為一個照顧者，會更累。我寧可選擇累一陣子而不要累一輩子，全力以赴的做復健及找尋適合他且安全的刺激方式。

　　六歲之前的孩子著重吸收新資訊，六歲以後的孩子重在組織資訊。希望以信慢慢能追上正常進度。

　　雖然，這個時候抱在手上，看起來他跟正常的孩子無異，但仔細觀察就可感覺他的不同。

　　別的孩子頭能抬、口會說、能坐，而他都不行。儘管如此，家裡的大大小小對這個新生的孩子寵愛有加，像捧在手心的寶貝。爺爺及奶奶每一天忙著逗弄著小孫子，而他的大姑姑對他視如己出，不時買玩具、衣物給他。最重要的是，他們每天無時無刻都替以信禱告，希望他能快快的恢復健康。

　　一個孩子是否能恢復健康，不僅父母重要，連在身旁的家人都需團結一致，相互安慰打氣才是最關鍵的。就像一個企業體要成功，也非一朝一夕，需要天時、地利、人和吧，我想。

　　我們在花蓮就近的慈濟醫院也有復健課，上課的老師很認真，帶孩子來的家長也很認真，每個人一致的希望便是孩子能好起來。

　　有一次恰巧遇上颱風天，那時老師笑著說：

　　「風雨無阻，颱風天也不放過我們，真是精神可佳！」聽完我們笑成一團。

　　是啊，有時候堅持不也需要一點勇氣！

　　而每一個孩子都有一段故事和背景，有些聽來真教人鼻酸。

　　日子一天一天的過，很快地，他要度過生命中第一個生日，為了慶祝，外子也從高雄趕來。我們就快樂的過完以信的一歲生日——艱難的一歲！

（作者是位美術工作者，也是腦麻兒的母親。本文取材自《都是心肝寶貝》一書第34～42頁，感謝「傳神愛網資訊」慨允轉載。）