序曲--意外的人生
口述／陳節如，執／筆陳昭如
2016年初春，一個飄著毛毛雨的週末，智障者家長總會資深幹部座談的現場卻是暖烘烘的。不是因為天氣熱，而是全台家長彼此熱情的擁抱與敘舊，讓整個會議室始終洋溢著一股暖意。
二十多年來共同打拚的記憶，維繫著彼此的情誼。看著這群熟悉夥伴的臉孔：雷游秀華、陳誠亮、楊憲忠、李明龍……大家都老了、頭髮都白了，但只要提起智障者的教育、就業、安養、法律議題，每個人都還是滔滔不絕地談著我們的社會責任、未來的方向與目標。從他們的眼瞳中，我依舊能看見點點火光。
照理說，像我們這群六、七十歲的人早該退休交棒了，何必這麼積極參與？這些令外人不解的熱情與毅力，究竟從何而來？
我想，他們應該跟我一樣，總認為自己還能做點什麼，好讓同樣的心痛，不再發生在其他家長身上吧！
我是個很簡單的人，只想簡簡單單過日子。從來沒想到，做了十幾年家庭主婦之後，竟會全心投入社福運動、走上街頭、到世界各國參訪，結識了許多一輩子的好友。如今回想起來，還是覺得很不可思議。
這一切，都是因為我的兒子昆霖。
身為一個智障兒的母親，我知道哀傷如何消磨人的意志，也知道沮喪如何破壞人的希望。每次看到絕望的家長親手結束孩子的生命、尋求一了百了的新聞，心裡就有說不出的痛。自己的小孩，血脈跳得那麼近，就算身體有缺憾，如果不是迫不得已，誰願意放手？只是有人夠堅強，還撐得過去，有人一時軟弱，就放棄了。
照顧智障兒不是一年、兩年的事，而是一輩子的負擔，這種壓力實在不足為外人道。但我從來不讓自己沉浸在悲傷的情緒裡，因為我知道，孩子需要我，未來的路還很長，只要我勇敢地站起來，孩子就有希望。或許有一天，我可以把這樣的經歷，轉變成對他人有益的事！
然後，機會來了。1987年，我無意間在報上看到心路基金會即將成立的消息，就像是開啟了我的心，也為我開出了一條路。日後我陸續創辦了「台北市智障者家長協會」、「中華民國智障者家長總會」、「財團法人育成社會福利基金會」、「社團法人台北市社會福利聯盟」、「社團法人台灣社會福利總盟」等團體，積極爭取相關法令及措施的改變，促成許多服務機構的設置。生命如此毫無預期地轉了個大彎，完全超出我的想像。
2008年，我的人生又出現了另一個重大轉折—擔任民進黨不分區立委。
我知道，民進黨邀請我擔任立委，在於我不只代表我自己，更代表其他家長，我不能只為自己著想。何況人家做不到的，我向來很願意一試，我要挑戰的不是別人，而是我自己。
背負著眾人的期待，我進入了立法院，期許自己能催生出更多進步的法案。擔任立委八年期間，我陸續修正並通過了《特殊教育法》《社會救助法》《兒少法》《身心障礙者權益保障法》《住宅法》，以及「成人監護制」「社會福利稅制」「機構用地租金」「電價優惠」等相關法案。或許我做得還不夠好，但我自認已盡了全力，問心無愧。
這些年來，身心障礙者的就醫、就學、就職及養護環境已有相當大的進展，這些當然不是我個人的成就，而是集結眾人之力達到的成果。曾任育成基金會董事長的藍朝卿說得很好：「世上只有革命人權，沒有天賦人權。」如今身心障礙者擁有比過去更好的服務，更多的權益，這是我們一起奮鬥來的，而不是坐在家裡，就有人奉送上來的。
這是一條需要長期奮鬥、無法回頭的路，不管多麼困難，為了孩子，我們只能往前衝。
我常說，人的一生會碰到什麼樣的人，遇到什麼樣的事，本來就沒得選。既然這是必修的功課，就認認真真地修吧！歡喜做，甘願受，人生就會有不一樣的風景。
我很感謝昆霖。因為他，讓我急躁的性格變得更有耐性，也更為寬容；因為他，讓我懂得從不同的角度看世界，也體認到人生是多麼難得的一趟旅程。
我在少女時期便經常思考：「人活在世界上，究竟有什麼意義？」胡亂想了半天，都沒什麼結論。現在的我已經有了答案：「人活在這個世界上，是為了幫助別人。」參與社福工作近三十年，或許我做的還不夠，但只要想到能替身心障礙的朋友多做點什麼，能在未來多留下點什麼，我的人生已有了意義與價值。
我已經70多歲了，身體還算硬朗，不過我終究是個凡人，總有離開的一天。我想在我離開的時候，不會有太多恐懼或哀傷，因為我知道，就算我不在了，昆霖在眾人的關愛與越來越進步的制度下，一定可以得到很好的照顧。
不論我能活到幾歲，我的一生，已經足夠。
延伸閱讀:生命中不可承受的重量
（作者的兒子在幼年時因意外腦傷，成為智能障礙者。她積極籌組「台北市智障者家長協會」，並創辦「財團法人育成社會福利基金會」，曾擔任民進黨不分區立委八年。本文摘錄自《為愛，竭盡所能》一書第10～14頁，感謝圓神出版慨允轉載。）
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