奮戰十九年

 文/謝其濬

  燙傷兒的整形重建過程,宛如一條看不到終點的漫長跑道。

  多數家長通常是在孩子遭到意外後,才突然理解,燙傷和一般疾病不同,沒有所謂的「治好了」,出院,往往只是長期抗戰的開始。

  另一個家長常見的迷思是:對重建手術期待很高,以為孩子終究可以恢復原來的外貌。然而,創傷一旦形成,即使是最先進的醫療技術,也無法完全化疤痕於無形。不過,仍然有家長不死心,只要還有一絲改善的機會,就傾全力讓孩子持續整形重建。林玉翎的母親就是其中一個例子。

  為了找回女兒的臉,她已經奮戰了十九年。

  從板橋搭了一個多鐘頭的國光客運抵達頭份。玉翎家裡經營飲料小店,就在車站附近,十分鐘以內的路程,玉翎還陪著父親開車來接我們。

  目前就讀大學二年級的玉翎,穿著粉藕色上衣、有著刺繡的牛仔褲,手腕上繫著顏色鮮豔的編織手環,年輕女孩常見的打扮。

  遺憾的是,十九年前的一場電傷的意外,讓玉翎無法擁有和一般女孩同樣的青春容顏。

  意外發生在1989年,當時玉翎才一歲七、八個月。祖母帶著她去桃園的叔叔家,揹著她在三樓的頂樓上玩。那一天,天氣不太穩定,一會兒出太陽,一會兒又飄起了毛毛雨,祖母便撐起竹竿,想把晾在頂樓上的衣服收下來。

  沒想到,竹竿一撐起,就被附近的高壓電線吸過去,三萬伏特的電流迅速擊中了這對祖孫,兩個人立刻昏倒在地。

  叔叔聽見墜地的聲音,趕緊衝上樓,本以為玉翎已經沒救了,所以先救了老人家,然後才把玉翎抱下來,先送長庚、再轉馬偕。

  玉翎媽媽接到小叔的電話時,只知道是「被電到了」,以為只是小傷, 趕到醫院時,才發現傷勢居然這麼嚴重。

  媽媽還記得,加護病房中的玉翎全身呈現灰土色,頭部的紗布一拆開, 立刻鮮血就從頭頂流下來。因為電流是從鼻子進入,從腦後出去,整個鼻子都已經壞死了,把她嚇壞了。

  醫院發出了病危痛知,看著幾乎奄奄一息的玉翎,媽媽滿心慌亂,幾乎就要準備面對天人永隔的事實。

  當時正好是農曆年,玉翎外婆心想,雖說是孩子最後一次過年,還是包個紅包給她,聊表心意。不過,護士說鈔票不太乾淨,最好不要帶進加護病房,只好用紅包袋作數。沒想到病床上的玉翎,小手還知道搓搓紅包袋,想知道裡頭有沒有東西。

  玉翎這個反應,讓家人重燃信心,「這個孩子應該還是有得救!」而醫療團隊最後也全力救回了玉翎小小的生命。

  性命撿回,鼻子卻沒有保住。為了維持呼吸順暢,醫院為玉翎做了氣切(即「氣管切開術」,在氣管軟骨之間做橫向切開,以建立人工呼吸道)。做了氣切處理後,為了避免有痰液阻塞在氣管內,只有一有痰聲,就必須抽痰。

  住院那近兩個月的時間,每天晚上,媽媽和外婆就守在病床的兩邊,一人抓著玉翎一隻手,只要玉翎有痰塞住了,身體扭動,她們就會發現,可以馬上處理。

  即使已經快二十年了,媽媽仍記得當時的情景。守在病床邊的兩人,有時不知不覺就打起盹來,旋即驚醒,就怕一個不留意,來不及幫玉翎抽痰, 導致呼吸發生狀況。

  「當初,趕到馬偕之前,我心想,『被電到了』應該幾個月就可以好了吧!沒想到……」玉翎的媽媽淡淡地嘆了一口氣。

  電傷,在燙傷的類型中,受創的程度最為嚴重。由於電流是直接進入人體內部所造成的傷害,受傷的組織多分布於比較深層的組織,傷害一旦形成,通常回天乏術。像玉翎的祖母,電流的入口在手,雙手遭到截肢;而玉翎除了鼻子,臉頰、上唇、手、腳也都嚴重受創。

  十九年來,為了修補玉翎受創的容顏,媽媽帶著她跑遍了各大醫院,看了眾多名醫,進行了上百次的手術,不論是切除身上其他部位的皮膚做植皮,或是「種水球」,或是重建鼻子或上嘴唇,病歷堆放起來,有半個人身高。

  有時候,手術結果未如預期,只好反覆再做。舉例來說,玉翎沒有上嘴唇,醫師幫她把肌肉往上翻,「縫」出一個上唇,後來還是慢慢地萎縮掉了。另一個難題是鼻子,每次裝人工鼻,剛做完手術,狀況還正常,出院沒多久就掉了,再做一次,結果還是一樣。

  「其實,我也知道,要醫師『無中生有』,真是太難了。」玉翎媽媽語氣無奈地說。

  媽媽承認,她對手術結果的期待很高,如果醫師的技術無法再上一層樓,她就會再四處打聽其他的醫師。因為累積太多求醫的經驗了,玉翎媽媽現在只要和醫師相談一席話,對方的功力和火候,她大概就心裡有數。

  環顧玉翎家裡的店面,看得出不是特別富裕的家境,上百次的手術費用應該是相當龐大,而且早年還沒有健保,他們是如何籌出這些錢?

  媽媽說,重症期的醫療費用,有賴於「中華民國兒童燙傷基金」伸出援手,不過,後期整形重建的費用,媽媽決定自己一肩扛起。

  他每次帶玉翎求醫,請醫生評估手術的費用,然後就回家拚命工作。冷飲店之前,林家開的是紙錢店,每天從早上六點忙到晚上十二點,錢存夠了,就送玉翎去動手術。這十九年來,玉翎父母親的辛苦忙碌只為了一件事,就是修補女兒的臉。

  她甚至還打算送玉翎出國就醫。

  玉翎念幼稚園那一年,參加了海外的兒燙夏令營。因為父母不能隨行,媽媽事先請醫師打出英文的病歷,請基金會的工作人員在活動之後,帶玉翎到西雅圖去求醫,對方看過玉翎的狀況,也說願意幫玉翎動手術。

  媽媽本來已經盤算要賣房子來籌手術費,但是後來考慮實在是語言不通,勢必要請一名翻譯,而且玉翎術後可能還得留在美國養傷,又會是一筆費用,左思右想,結果還是打消了念頭。

  問玉翎媽媽,十九年下來,算得出花了多少手術費嗎?媽媽搖搖頭:「算不出來,也不敢算,我怕算了之後,我就沒有力氣再衝下去了。」玉翎是家中老么,上面還有一個哥哥和一個姊姊,由於爸媽幾乎把所有的心力和金錢都花在玉翎身上,姊姊還好,哥哥就覺得很不公平,至今他們的兄妹關係都還不是太和諧。

  媽媽說,她的一顆心幾乎全擺在玉翎身上,實在很難再照顧另外兩個孩子,雖然對他們深感內疚,卻也無可奈何。

  對於玉翎來說,手術堪稱是家常便飯,上高中之前,每年至少要動四到五次手術,後來是因為課業較忙,才暫停了幾年。

  媽媽說,除了種水球時會脹痛,必須抱著玉翎睡覺,每次做完其他手術後,她從來不哭不鬧,不管有多麼痛,都忍得住。但是,手術前,玉翎就是會害怕,說什麼都不願意進手術房。

  「我還記得,我死命抱住爸爸,哭著說:『我不要動手術!』結果媽媽在一旁也哭了。」玉翎回憶:「還有一個醫師,滿狠心的,突然把氧氣罩用力壓在我臉上,後來我一看到氧氣罩,就大叫:『我不要用那個氧氣罩!』」

  外婆說,每次都得連哄帶騙,才能讓玉翎接受手術。而且,他們對玉翎的承諾(比方說,帶她去吃麥當勞),就一定要做到,否則下次就哄不動她了。

  今年(2008年)六月,玉翎又要再次動手術了,手術前夕,她難免再度「怯場」,但是玉翎還是會堅強地走進手術房,就像媽媽強調:「只要可以改善,我們就會一直做下去。」

  在玉翎的成長過程中,除了頻繁手術帶來的皮肉之痛,還要承受同儕對她的排擠和欺負。雖說孩子都是天真爛漫的,但是童言無忌往往最傷人。

  外婆還記得,有一次親友帶孩子來訪,要小朋友來跟玉翎打招呼,對方抵死不從,甚至當著玉翎的面說出:「看到她我會做惡夢!」

  玉翎讀小學時,還有小朋友說玉翎是魔鬼,拿石頭丟她。媽媽氣得對那名小朋友說:「如果你丟死我的女兒,你要怎麼辦?你能賠我一個女兒嗎?」

  不過,最辛苦的日子,還是國中階段。「國中三年,每一天,我都過得像是在地獄一樣。」玉翎清楚地說出了當時的心情,眼睛也紅了。

  最常見的是言語上的欺凌,為她取綽號,用難聽的話攻擊她,其中有個同學講話最酸,玉翎不願意說是什麼樣的話,「但是我一直記得那個人的名字。」

  「校園劇」常見的橋段也曾經發生在玉翎身上。有一天,玉翎走進教室,發現她的桌椅不翼而飛,原來是被同學抬到外面去了。她只好自己再把桌椅搬進來。

  因為在學校成為「孤鳥」,只要一下課,她就跑到圖書館打發時間,藉著這種方式躲掉被欺負的機會。

  雖然在學校屢遭挫折,但是玉翎不願意讓媽媽擔心,即使心裡再苦,都是自己默默承受,「我都是在沒人的時候,才會掉眼淚,或是在洗澡時,讓淚水跟著洗澡水一起流掉。」

  媽媽透露,玉翎在國中時,為了想獲得同學的友誼,曾採取「金錢外交」,有同學想買什麼、吃什麼,就要玉翎出錢,而她乖乖照辦。後來媽媽跑到學校跟老師說,老師居然認為「這也不失為一種可行的方式」,讓媽媽為之氣結。

  高中之前,玉翎遭到同學欺負時,通常都是忍氣吞聲。就讀高中時,她又遇到一個講話很傷人的同學,這次玉翎決定挺身而出,利用社團活動時間,找那位同學溝通,希望對方不要再說這些羞辱人的話。對方的態度本來還有點吊兒郎當,後來是社團輔導老師把這件事告訴對方的導師(當時兩個人已經不同班了),那位同學才稍有收歛。

  我有點好奇,「為什麼沒想過請老師處理同學欺負的問題?」玉翎搖搖頭,她說,從小到大,老師多半不聞不問,讓她對老師早已失去了信心。

  升上大學後,情況似乎有了改善,玉翎開始陸續交到一些朋友。更重要的是,現在就讀「多媒體遊戲發展科學系」的她,也在課業中找到學習的熱情。玉翎說,她是上了大學後,才開始接觸美工,並發現自己還滿有這方面的天分,甚至還考了第一名。

  未來想投身遊戲產業的她,今年暑假除了動手術,她還希望能接一些案子來做,為未來的求職打好基礎。

  採訪過程中,始終靜靜坐在旁邊的林爸爸也忍不住答腔,說女兒現在可不得了了,原本讀美工與影音設計「視覺設計組」的她,為了挑戰自己,打算要轉「(遊戲)程式設計組」,讓自己同時兼具兩項專長。

  講到現在的大學生活,玉翎的表情也變活潑了,明亮的眼睛裡漾著微笑。

  問她:「現在對自己有信心嗎?」

  「現在對自己的外表還是沒信心,」玉翎很誠實地說,「但是比以前好
多了。」

  媽媽趕緊拍了拍玉翎的肩:「這就對了!有你這句話,一切都值得了!」

  這一刻,即使是旁觀的我,也感到眼睛熱熱的。媽媽花了這麼多的心血,她小小的心願,也不過就是讓女兒擁有自信和快樂。

  十九年了,走了這麼久,才走到這裡,而這條整形重建的路,還是這麼漫長,目前還看不到終點。

  但是,玉翎還是會鼓起勇氣,繼續走下去,因為這條路,她有媽媽、爸爸、外婆以及好朋友陪伴她,她不會是一個人。

(本文轉載自《浴火小天使》一書第102~116頁,感謝「天下遠見出版」慨允轉載。)

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