很多脊髓損傷患者可能像我一樣,經歷前半年密集住院期,但回到家裡就走不出來,放棄了。有些人可能要隔好幾年才會願意再到醫院復健,因為他比一般人更有理由放棄自己,比誰都有理由不要做什麼。

我們認識的幾位勇者中,其中一位是淡江建築系的傷友張世明,之前雖然曾放棄自己16年,現在卻重新回到職場,還擔任「脊髓損傷潛能發展中心」 生活重建組主任,成為許多傷友自我勉勵的榜樣。

這些傷友不是因為知識不足,才會放棄。其實進步對我們來說,再怎麼進步也沒有實質的功能,醫學上已經講白了,完全癱瘓就是完全癱瘓,這輩子不可能再起來行走,這就是定案。

「我活著的意義是什麼?」這是每位傷友都自問的問題,最根本的現實可能是金錢,財務上該怎麼辦?我可以做什麼工作?

有些脊髓損傷朋友需要政府給的身障生活補助,隨著嚴重程度,一個月3千到8千元不等。在工作難找的處境,這成為他們生活的重要支持。

其實,傷友的生活調適,不是只有身體要復健,還有其他方面,需要恢復社交生活、興趣嗜好,甚至更進一步找回工作能力。

復健,不是跑短跑衝刺,更像是長跑。是否能堅持抵達終點,心態成為關鍵。

看到自己擁有的,勇於嘗試

很多傷友知道我是精神科醫師,就來找我諮詢。我發現很多人的問題是出在「比較心態」。人跟人比較,只會看到自己的缺乏:「你有的我沒有,你當然可以怎樣,我就是不行!」可是正確的「比較」應該要看的是,自己擁有什麼,然後去珍惜它、善用它,才會為自己加分。

因為我是完全損傷,醫生說的沒錯,我這輩子不可能站起來走,學理上完全正確。因此,每當我看到自己有進步,就會感謝上帝。四年來,我往返醫院復健次數超過五百次。我總是在嘗試,是不是可能多做到一些事,這是憑信心的行動,這個過程要激發創意,就像創造新的生活,一點一滴建立回來。

我鼓勵傷友,要學習新的方式過生活。以前有休閒娛樂,現在也可以有,不管動態或靜態。靜態的閱讀、音樂、電影,比較沒有障礙,我喜歡看電影,受傷後就想盡辦法進電影院。動態就是運動,假如以前喜歡打籃球,現在可以打輪椅籃球,我就試過玩輪椅網球、手搖車、健身房,還喜歡去游泳。

我以前有工作,現在坐輪椅也可以工作,服務別人。

那是一個不斷跨出去的過程,我看到自己的進步,會因為這樣而高興,這都跟看到「擁有什麼」這件事有關。雖然知易行難,還是可以做到。做就對了!

記得傷後第四個月,我跟著傷友學習如何坐上駕駛座,當時我七手八腳從輪椅順利移位到駕駛座上,那種興奮的心情,至今都還記得,我又向前邁進一步了。

到了2009年年底,我考取另一張駕照──身障駕照,終於,我可以自己開車回台中看癌末父親。過程雖然曲折,終究做到了。

考駕照的第一關體檢就不容易,去錯地方還過不了關呢!當時,如果是去台北市監理處,他會給你兩根柺杖,請你撐起來走兩步,我根本做不到,就甭談了。因此,我問到樹林的台北區監理所,只要輪椅行動自如,可以轉位上下車、沒有別的視力隱疾,基本上就過關了。為什麼會有這樣的差異,主因是雙方詮釋法律的角度稍有不同。台北市監理處也正在和脊髓損傷協會溝通協調,希望取得共識。

當時上身障駕訓班,一期要花一萬三千元,實在太貴了!為了不花冤枉錢,我的策略就是直接報考監理所路考,透過考試摸清楚他們的車與場地。

原來監理所路考用的特製車方向盤上有個駕駛球,還加上「手油門、手煞車」,這根橫桿位在駕駛盤左側,手往身體方向拉是加油門,往前方推是踩煞車,這不一定跟駕訓班的練習車一樣。

經過三次出征,前後一個多月的時間,第三次如有神助,在沒有任何錯誤下,過關!「學費」只要一千元呢。唉,花小錢過生活,這就是生活的樂趣嘛,不是嗎?

現在我如果要開車,是要費點勁,先用雙手把自己移位到駕駛座,接著,從副駕駛座拿起一條白色大毛巾,蓋在自己腿上,側身把車外超過10公斤的輪椅折疊,拉上駕駛座,再滑過毛巾上方,避免輪胎弄髒自己,穩穩的,輪椅卡入副駕駛座。前前後後,訓練到只要三分鐘就能完成。

三分鐘,完成這個動作,是一般人的60倍。我是個失能者嗎?實際上,我早已不是當初那個連喝一杯水都要麻煩別人的癱子,儘管仍有不便,但我行動自由,更能走入人群。

現在,我每天開車上班,而後來更在束連文醫師的鼓勵下,隔週開車前往苗栗的國家衛生研究院,一年半下來,完成了台灣成癮次專科醫師訓練。

心境不同,哪怕旁人看來只是件微不足道的小事,我也能開心大半天。前陣子,我好不容易推輪椅到店裡,買了一條折價後200元的牛仔褲,我就很高興,因為是意外後第一次自己買衣服。

有這麼多第一次豐富我的生活,關鍵在於,我看到自己擁有的,而非失去的,並勇於嘗試信心的行動。

至少我還擁有上半身和頭腦!

學校沒有教我們要盤點資源,但是這一點超級重要!述忱是我很重要的支柱,還有關心的家人,想想……上半身、頭腦也是我的資源。我雖然失去下半身知覺,但至少還擁有上半身和頭腦!

很多人覺得脊髓損傷帶來很大痛苦,我卻用不一樣的想法看待這個意外,一部分因為我自己是精神科醫師,另外的關鍵因素是信仰。

我發現神真的太偉大,祂有辦法把壞事整個翻轉過來,也有祂很多美好的計畫。我的正面能量很大一部分是從《聖經》來的,給了我很大的盼望與信心,其他,來自我在生活中的觀察,即使在那麼糟的情況下,仍然有來自上帝的祝福。

沒有宗教信仰的人,一樣可以找一些安全的方式,試著跟身旁的人開始分享。你可能會很意外,當拉近跟別人的距離後,本來覺得自己一直往深淵裡掉的,開始會發現至少有人托住你了,這種感覺很安慰。

然後,可以試著整理過去。包括找出相簿,翻看過去的照片,幫助你去想想自己曾擁有什麼,我就很珍惜自己曾有上山下海、跑馬拉松的回憶;跟過去相比,現在又有什麼新的體會,這些都是意外帶來的收穫。

回想2009年意外當下,在空中翻一圈一定是天使做的,不是我做的!我本來頭朝山下,如果這樣下去,頭一定撞上鐵柱,當場一命嗚呼。這過程都不是我可以控制,光這件事,就讓我看到危險發生時,還確實有神的祝福。

傷友聚在一起也很有趣,常幽默比較誰失去得多?傷頸髓的傷友,因為只剩頸椎以上可以自由活動,往往會覺得自己失去更多,似乎可以理解。其實比較之下,傷胸腰髓的也要反向思考,自己為什麼不是頸髓受傷。對呀,我很有可能失去的更多,甚至可能失去生命,但我還活著。

受傷後,碰到很多身心障礙朋友,我們對彼此的狀況都更感同身受。有一次,遇到一位因先天肌肉無力、坐輪椅的小姐,我對她說:「妳真的很不容易,妳從小就這樣,這麼辛苦長大。」沒想到她卻回答說,她覺得我比她更辛苦,因為她自己是先天患病,從小就習慣這一切,我卻是從高處掉到低谷,要在短時間內接受,更不容易。我謝謝她,她從我身上看見她擁有的,我也從她身上看到我所擁有的。

這很奇妙,我發現同樣是「比較」,要看到自己擁有什麼,而不是失去什麼。這些觀念是簡單的,當健康的人跟脊髓損傷朋友對話後,也要珍惜自己__所擁有的,一切這看似「理所當然」的正常與健康。

你會走過低潮,也看得到盼望

本來在煩惱的事情,真的有需要那麼煩惱嗎?

我很喜歡《聖經》詩篇第23篇,幾乎每天都在唱:

耶和華是我的牧者,我必不致缺乏。
他使我躺臥在青草地上,領我在可安歇的水邊。

(許超彦現為臺北市立聯合醫院松德院區精神科醫師、「脊髓損傷基金會」副執行長。本文摘錄自《鋼鐵人醫生:癱了下半身,我才真正站起來》 一書第185~192頁,感謝「城邦文化—商業週刊」慨允轉載。)
 

所屬書籍: 
鋼鐵人醫生
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