一般人可能無法體會妥瑞症患者對於空間是多麼的在乎。想到大學時在校外租屋的經驗,還是令我心有餘悸。

我剛好選到隔音不好的房間,我的症狀,尤其是聲語型症狀,只要在我清醒時音量都很大,隔壁房客飽受干擾。隔壁住著一對情侶,那位男生第一次善意地跟我說,請我晚上十點到早上八點不要發出聲音,其他時間我的症狀如何都沒關係。當時我合併嚴重的強迫症,每當夜晚到來,都會非常焦慮,以至於無法順利入睡。幾次之後,隔壁的男房客終於忍無可忍,拿了菜刀就朝我的門大力砍下去,他怒火衝天地叫我出去,這時已經是半夜兩點,他吼著:「有病就了不起喔!吵什麼吵,都幾點了,每一次都這樣,夠了沒!」

在房門內的我感到恐懼及無助,但還是步出門外,顧不得可能會被失控房客攻擊的風險,向他深深一鞠躬,跟他再次說明我的狀況,因為持續不斷的焦慮讓我無法順利入眠。他聽完以後,原本憤怒的態度似乎軟化了,不過我仍然失眠了一整夜,當然也叫了一整夜。失眠加上終於承受不了這樣的打擊,我哭哭啼啼地搭著高鐵返家,回到最熟悉的避風港。

回到家中,爸媽不斷地安撫我,也讚許我其實已經很勇敢了。不過爸媽跟我說,我還是要繼續往下一步走,要想想接下來該怎麼辦。當時我想了又想,突然覺得有爸媽的陪伴,會讓我降低許多焦慮,遠在他鄉的磨鍊,應該可以暫時告一段落!日後我便努力準備轉學考,回到高雄的大學就讀。
 

健身房的誤會

友善環境,需要很多的包容,尤其遇到像我這種動作、聲音都十分明顯的病患。從高中開始,我便在一間健身房打壁球與健身,壁球訓練了我的專注,同時消磨我過剩的體力,對我來說是很好的選擇。這裡的球友各個都十分友善,但健身房人潮進進出出,除了熟悉的球友外,總會有不認識的,甚至是不友善的人。令我印象深刻的是,有一次我在廁所隔間換衣服,因為妥瑞症狀發出很大的聲音,當我離開隔間時,發現一位極不友善的健身教練與幾名客服人員站在我面前,表示要對我搜身與搜查包包。我當下憤怒地表示我沒有作姦犯科,怎能這樣做!不過我立刻知道可能是因為症狀造成誤會,我馬上跟他表明我有妥瑞症,後來他不搜我身,但要檢查我剛剛換衣服的那間隔間,他邊巡視邊說之前發現有人在此吸毒,所以要檢查有無針頭。

我對這件事情耿耿於懷,直到發生另一件事,才化解內心的不諒解。一個炎熱的午後,剛好是我的症狀最嚴重的時刻,我獨自坐在健身房一樓的會員沙發區,這時有幾位貴賓來訪,很顯然是健身中心老闆的客人,在老闆出來接待他們之前,他們被我明顯的症狀驚嚇到,紛紛換座位,並且竊竊私語。這狀況我司空見慣,一點都不在乎。老闆出來之後,將他們帶離沙發區,我突然聽見他在跟這些人解釋妥瑞症,儘管說得很小聲,但我還是聽得見。我感到十分窩心,我不怕別人怎麼誤解我,但我感謝那些願意了解我的人,甚至幫我向他人解釋。經過這件事情後,我自在地在這裡盡情揮灑汗水,比較不會被焦慮的情緒所影響。

妥瑞症患者除了有症狀外,其實是很好相處的,只是外界在不了解狀況時,會給予很多不同的解讀,例如會有攻擊性、會咬人、會傷人等等。我的妥瑞症好友、世界花藝大賽首獎的台灣之光吳尚洋,曾跟我分享他的旅外經驗,他說最好的方式就是瘋狂且勇敢地向這世界宣告,我覺得這是減少誤會與問題的最佳方式,只不過他比我更瘋狂一點,他搭捷運或飛機時,可以站在最前面,大聲地跟所有乘客自我介紹,只為了旅程中能夠得到周遭人的包容與尊重。
 

(作者患有妥瑞症與強迫症15個年頭,2015年總統教育獎得主,目前就讀國立中山大學社會所碩士班,未來計畫赴美就讀博士班。本文摘錄自《我生氣,但我更爭氣!》一書第36~39頁,感謝張老師文化慨允轉載。)

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