英齊走的那天晚上,我把英齊照顧到一個段落後,接到一通電話,離開家裡出外幫人按摩,不一會兒的工夫,老婆發現英齊快要不行了,正在悲傷無助時,身為護士的妹妹安琪,眼看哥哥出現了指甲色澤的變化和往生前的生理徵兆,立刻沉穩的打電話叫救護車,然後在哥哥臨終前,用溫柔的語氣,說了許多安撫哥哥的話,讓英齊可以好走。

英齊在世的最後一天下午,我給他按摩三、四小時,因為他一直脹氣,就問我說:「我那邊怎麼很痛,就是整個腎臟痛……」,就看到他一直冒冷汗,一直忽冷忽熱,我心裡覺得是時間到了,傍晚5點多的時候,因為他說想要吃媽媽煮的東西。吃完之後,他就一直冒冷汗,我租了影帶給英齊看,希望轉移他疼痛的注意力,一邊看一邊餵他,還要老婆餵快一點,她說好好好。然後他吃完之後,身體很不舒服,英齊說很痛苦,可不可以去躺一下?老婆協助英齊躺下的時候,還要幫他把枕頭全部都移走,就是躺在床沿邊而已。

當時我在外面幫人按摩,老婆晚上6點的時候就打電話來,按摩的時間還剩不到5分鐘,我對客人說對不起我先回去。那時候老婆跟我說,兒子往生了,我內心很鎮靜,還好擔任護士的妹妹安琪在家裡,冥冥之中,那天妹妹沒上班,我感覺他是這樣在家人的陪伴下走了,是最好的結果,否則送到醫院急救,也是一番折騰。像這樣的方式也沒急救,也沒有什麼……,就等我回去看他最後一面,這樣是最好的。

老婆回憶英齊往生的前兩天告訴她:「我的腦海裡,一直出現類似跑馬燈,慢慢地倒退回顧到童年的畫面,我是不是要死了?」我也感到很意外,雖然他之前經常說他自己要死了,在死前一天還能轉寄信件和大家分享。他的大學摯友在他走後隔天,也就是3月6日晚上,夢見英齊回到高雄應用科技大學校園,從輪椅站起來,微笑的看著他,他感覺心裡很怪,所以打電話來家裡,才知道英齊在前一天已經離開這世界了。

《你像風似自由飛》,是我在3月6日早上完成的歌曲。我兒子在2011年3月5日晚上6點20分離開人世,我是在晚上6點30多分才回到我家,來不及看到他最後一面,在媽媽和妹妹幫他整理之後,當天晚上就先送到高醫的殯儀館。我覺得孩子像風一樣飛走了,他趁我不在家的空檔就走了,讓我心裡感覺我和孩子的塵緣,就在完成這首歌的此時此刻結束了。讓我慢慢的調適心情,我們彼此學習生死兩無憾,我會感覺到孩子像一陣風,隨時會吹回我們的身邊。

之後,就是去我的故鄉高雄市旗山區幫英齊選塔位。因為我家20多年來,幾乎是24小時,父母必須輪流照顧罹患罕病的孩子英齊,我大多數時間是分身乏術,所以近20多年來,對於自己的家族和親戚近況,甚至是家鄉旗山鎮上的一草一木,因為聚少離多,都只存在年輕時或是童年的記憶和印象。英齊走後,對我們一家三人是一個全新的開始。

我一直在想,我接受孩子是疾病的化身,苦難了28年,我能夠將人生的菁華給了孩子,在不同的階段,也讓我的人生隨時有危機,也隨時有轉機。我經常思考我到底是否做了對的事。出書的意義就是讓我分享我和孩子的故事,還有我為他寫的歌。至少二十多年來,人生的酸甜苦辣是需要我們去經歷,把愛和思念一直可以分享給各階層的朋友。

回想自己過去心情最低迷的時候,在2002年時被公司優退了,孩子又漸漸的長大,照顧的過程也越來越辛苦,心裡的壓力也一直在擴大,如何走出這些困境?當時真的是依賴遇見對的人,使用對的方法,尤其那時又被倒會,只好暫時告訴老婆,這個家庭的經濟重擔要先靠妳了。雖然這麼說,那時的我還是會繼續尋找賺錢的方法,甚至是開始到處幫人按摩,也更能搭配照顧孩子的時間,走一步算一步。之前是無法適應,但看見同樣遭遇的同事無法走出困境時,非常慶幸自己有家人和老婆的支持。

有趣的是當時正巧英齊的大學作業要製作MV題目,就是失業的男子加一隻流浪狗。記得在歸零後,我開始白天在家照顧英齊,晚上和老婆交換時間,然後去上班幫人按摩,也讓自己的按摩技術越來越好,從工作中重新拾回信心和成就感。一直到英齊罹病末期時,才因故離職,回到家裡專心的陪伴孩子。照顧病人有點像愚公移山的精神,愛孩子不用說條件。他又讓我寫了很多首歌,在20多年來娛樂自己。

以前當我還不了解這是什麼病症時,我們透過病友協會的組織慢慢群聚這些孩子的家長,來分享生活中照顧的細節。譬如在求學的每個階段會看到孩子的需求,我們就必須要到學校提出我們的需求,和老師充分的溝通,例如到學校和師長與同學溝通。畢竟,在家靠父母,出外靠朋友,我們也時時提醒他。表達的方式以和為貴,用這樣的心態,相信可以迎刃而解。

在生命的後期我是用參與的心情,走對的路的信念,盡力幫助他寸步不離,全家分工分配時間,這些苦悶,明知無可奈何,還是要讓自己可以慢慢接受這個事實。我願意用愛去照顧他,曾經擁有在一起的感覺,慶幸這些日子照顧過程的甜蜜回憶,可以讓我擁有一輩子的懷念。

我以前是去探訪每個家庭和孩子,既使到我兒子英齊往生後,深知這個病症是沒有藥醫的,所以照顧的過程,只能著重在精神層面的提升,和與家人共同成長的過程。死亡只是一個結束,重要的是,做人還是要活生生的繼續過下去。當初英齊希望第一本書(《我的肌萎酒》)是當父母的紀念品,如果他還在世能夠看見─這本由許豐明老師協助完成的書(《按動生命─不落跑老爸曾金世》)出版,應該說我們這一輩子能夠和孩子相知相惜,還有遇到很多人生中的貴人,感覺自己很幸福了。

一輩子的守護,從困境中感恩所有關心我們的人,我覺得英齊算是功德圓滿的離開這世界。在世的時候,平日我們都是教育他學會感恩,讓他的人生觀總是可以用正向的態度面對病痛,一路上的表現,讓家人感到安慰和欽佩。人生最好的修行事功德圓滿,也不過如此。

英齊是一位貼心的孩子,他也很心疼這隻狗狗「漢堡」,臨終前幾天,還會躺在床上呼喚漢堡到他的床前,摸摸牠的身體,喊著:「漢堡來,讓哥哥摸摸你。」英齊在生病的後期,經常苦中作樂和爸爸一邊拍痰一邊合唱一首歌,歌詞是這樣唱;「阿爸!阿爸!救我救我。我快要死了啦!」爸爸接著唱。這是最後陪伴他18個月中的一首父子合唱的曲子。我這輩子經常為老婆寫歌。我有時想是先愛孩子還是先愛老婆,我肯定是先愛老婆,因為我愛她無怨無悔的付出。我們現在已經不再吵架了,時間總是這樣的過去了,希望思念孩子是一輩子的事,想哭時就哭一下,讓自己慢慢走出陰霾,好好去面對未來生活。

我要代替我爸爸孝順我媽媽,代替我兒子照顧他的媽媽,她在我心目中的位置是無可取代的。我想稱讚對方是很重要,我覺得我老婆算是最成功的典範。

回想過往,人生的生老病死,這些都是經歷,尤其英齊走後,我們在大陸青海旅行時,看見很多佛經中的圖騰和教義,回想多年來面對自己照顧孩子的過程,似乎應驗了很多關於有生有死的態度與看法。該怎樣的都需要去經歷。

雖然我在英齊還活著的時候寫的悲傷歌曲較多,但這是一種好的紓發情緒的方式。在人生旅途遇到對的人都要感恩,這樣就能形成一股正面的能量。我花盡所有資源愛他28年,他也留給我們很棒的回憶。

註:曾英齊,高雄人。1984年元月16日出生,魔羯座A型。國立高雄應用科技大學文化事業發展系畢業。先天罹患裘馨型肌肉萎縮症,在雙親細心呵護照料下力求延緩萎縮程度,曾獲「第11屆全球熱愛生命獎章」、「第二屆總統教育獎」等殊榮。2011年3月5日病逝於家中,隨即將大體贈高醫做「病理解剖」,享年28歲。


(作者因兒子曾英齊罹患肌肉萎縮症,而創辦「中華民國肌萎縮症病友協會」,擔任第一、二屆理事長。他每天為孩子按摩2小時候,28年如一日,並成為專業按摩師,現為周大觀文教基金會「按動生命中心」主任。榮獲周大觀文教基金會「2008年第11屆全球熱愛生命獎章」的曾英齊於2011年辭世。本文摘錄自《按動生命─不落跑老爸曾金世》 一書第99~106頁,感謝「周大觀文教基金會」慨允轉載。)
 

login