令人動容的女病童

文／賴其萬

　　我在花蓮有一位非常勇敢的癲癇病人許小妹，不幸在我搬回台北的幾個月前，騎摩托車被撞成植物人，實在非常令我難過。就讀國中的許小妹不僅不因癲癇而自慚形穢，還親身參加我為學生舉辦的教學活動。1999年我開始在慈濟大學開了一門通識教育課程，為一年級學生講授「疾病誤解與社會偏見」，我選了八種在台灣社會遭受到誤解與偏見的疾病，與學生探討我們社會大眾對疾病所抱持的態度。

　　在上介紹癲癇的課時，我先上一小時「癲癇是什麼，癲癇不是什麼」的醫學知識後，再邀請一位癲癇病人來跟學生們現身說法，說明自己的心路歷程，以幫助學生更能體會癲癇病人的切身感受。由於許小妹在門診時，曾對我直言她在學校如何應付同學對癲癇的無知，令我留下很深的印象，所以我就問她是否願意來參加我的教學。當天我親眼看著這位小女孩子在課堂裡，分享她如何應付同學們對癲癇病人的誤解、歧視與偏見的經驗。

　　她主動告訴這些大哥哥、大姐姐，她在學校因為癲癇而導致老師、同學對她有異樣的態度，但她自有一套「邏輯」來對付這種人。她說：「有些同學因為我有癲癇就看不起我，我就問他們『正常的人都會生病，對不對？』『癲癇是一種病，對不對？』『所以我是正常的，對不對？』『這麼說來，看不起我們癲癇病人才是不正常的人。』有些本來看不起我的同學，經我這麼一說，現在都成了我最要好的同學。」我到現在都還記得那些大一學生被這小妹妹天真無邪的話所感動，好幾個女同學甚至流下淚來。

　　第二年同樣的課，我又請她再來上課，她還揶揄我說：「你是不是就只有我這麼一個勇敢的癲癇病人？」這次課後，我帶她到我辦公室來，說要送她一本書來酬謝她這兩年來替我上課。她笑得很天真地說：「你要送我書的話，一定要是賴醫師你自己寫的書，不然我不要！」當她看到我送她的書，的確是我自己寫的《當醫生遇見siki》時，她驚喜的神情真的十分俏皮可愛。

　　但是，想不到我再也看不到她那無邪的笑臉，再也聽不到她明朗的笑聲了。就在上了第二年的課後沒幾個星期，她被發現昏迷不醒地躺在她的摩托車旁，根據判斷可能是被車子撞倒後，車主逃逸又沒有路人及時發現。送到醫院時她已深度昏迷，兩側硬腦膜下出血，開了兩次刀，命是救回來了，但卻成了植物人。離開花蓮的前幾天，我與她母親約好在慈濟醫院門診最後一次看她，看著她茫茫然的表情，心中真有說不出的捨不得。我再也聽不到她可愛的「邏輯」，也看不到這可愛、勇敢，能與我一起奮鬥的「小戰友」……

　　前幾天有位藝文界的朋友轉來一篇文章，提到「朱亞君說，國內傳記文學市場長期以來都是以知名人物為對象，對平凡的小人物較少關注。這並不表示小人物的故事就沒人愛看，只要故事精彩，小人物的傳記照樣可以抓住讀者的心；只要他的故事夠吸引人，一樣可以成為暢銷書。」雖然我不曉得大家對「小人物」的定義是否都有共識，我也不關心寫出來會不會「暢銷」，但我深知所謂的「小人物」常常可以帶給人們很大的省思，影響到更多、更多的人。我深信，在那兩年聽過許小妹上課的慈濟大學同學也一定會同意我的話吧！兩年多前，我就曾以「令我懷念的小人物」為題，在《健康世界》的⟨醫林隨筆⟩專欄裡，把我對許小妹的懷念寫出來，她對我而言，遠比那些爭名奪利所謂的「名人」，更是「大人物」。

　　疾病，尤其是慢性病，最可怕的往往不是疾病本身帶給病人肉體上的傷害，而是社會對疾病的誤解引起周遭環境對病人的歧視與偏見。其實，有些疾病本身的治療並不困難，但卻因病人及家屬對該疾病缺乏正確的認知，以及社會大眾對該疾病的誤解與偏見而導致「諱疾忌醫」或「延緩就醫」，因此造成更大傷害，實屬不幸。

　　醫療的目的應當不只侷限於疾病的治療與病痛的減輕，更重要的是要提高病人的生活品質。社會大眾對罹患某些疾病的病人，其偏見與歧視的心態往往造成病人心理的障礙及壓力，使得病人無法如常人般就學、就業，及擁有正常的社交生活，因此嚴重影響其生活品質。本人深信若要改善此一現象，醫護人員必須在求學的初期，即對疾病及病人所遭受的偏見有一定深入的瞭解，且能體認病人因此所受到的傷害，有效地幫忙病人、家屬以及社會大眾，破除陳年積習下來對疾病的不正確看法，如此方能培養出聞聲救苦、人溺己溺的胸懷。

　　我們非常欣慰許小妹參與授課的這門「疾病誤解與社會偏見」的課，從第一學年（88學年度）以來，持續地在慈濟大學受到學生十分熱烈的肯定，而今年也開始在陽明大學開課，這幾年上課的內容，也以《照亮黑暗角落》為名，編輯成書問世。

（作者現任「台灣癲癇醫學會理事長」。本文取材自《病人心˙醫師情》一書第35～39頁，感謝天下文化慨允轉載。）