啊?!欣辰又生氣了!

上午社區適應課程時,教保員帶隊到大賣場購物,一行人浩浩盪盪,引起不小騷動。

早在二十多年前,教保員得勇氣十足,才敢帶這樣一群別人眼中「怪怪的」人走進賣場──他們都是重度、多重智能障礙者,有的坐著輪椅、有的走路搖搖擺擺、有的頭戴護具(預防癲癇發作時頭部受傷)、或身體顫抖著、嘴裡還碎碎念……,購物人潮遇到他們,常投以訝異、同情、驚慌的眼光,甚至嫌惡、皺眉趨避。

而當大賣場警衛發現時,也會趕緊拿起對講機大聲提醒:「呼叫!呼叫!仁愛啟智中心的孩子們來了,請注意!」因為誰都無法預料,會不會有哪個孩子突然情緒不穩而大聲哭鬧,或不小心伸手一推,整排廣告看板就像骨牌似地一個接著一個應聲倒地。

但經過數十年的努力,賣場工作人員與川流不息的顧客,似乎對他們有比較多的認識及接納,有時還會主動釋出善意;而社區融合經驗多了,原本對於陌生人、事、物等,常易恐慌不安的這群孩子們,對於賣場空間環境,也不再那麼陌生、排斥,甚至愛上社區適應活動。

 

我生氣 因為你不懂我

這天,教保員評估欣辰情緒不錯,以前也曾逛過大賣場,應該不會有事。

原本活動順利進行。三位教保員,帶著七位孩子快樂逛街、買東西--事實上,這些「孩子」,都已是成年人,平均年齡超過30歲,但因多重智能障礙,讓他們像是永遠長不大的彼德潘,需要大量的協助、支持與照顧。

連模樣白淨、五官俊秀的欣辰,也已經25歲了。

重度自閉症、沒有語言能力的他,11歲就來到仁愛啟智中心至今,資歷比許多教保員還深久,然而,即使專業、經驗俱豐的教保員,與他相處十四個年頭了,有時還是無法避開他生氣的導火線。

雖然,在進賣場前,他曾小小抗拒了一下,賴在地上不動,但安撫之後,就沒事了,教保員也買了他喜歡的零食,但逛完賣場,在排隊付帳時,或許因為不耐久候結帳,或是人聲吵雜,欣辰突然毫無預警地生氣尖叫,用力一揮,厚重的收銀機就被摜倒在地,場面登時大亂。

收銀員及旁邊的顧客都被嚇到了,其他孩子受到影響,也變得情緒不安,三位教保員趕緊帶孩子們離開。

殊料,快到門口時,欣辰突然咬住最靠近他的教保員小高的臂膀。

小高身材壯碩,若要強力反制,應該也成,然而,他深悉欣辰的固著行為,為避免波及身旁的顧客,引起更大的騷動,小高強忍著痛楚,和緩地將欣辰帶出賣場。

那次意外,小高的臂膀腫了好幾天,明顯的齒痕,久未消散。

而小高並非特例,與他接觸較密切的工作人員或同儕,也都曾被他抓咬,留下受傷記錄。

 

漫長的求醫之路 處處受挫 

欣辰是最讓大家心疼、又頭疼的孩子。

他的父母都是肢體障礙人士。欣辰爸爸18歲那年在水泥公司工作時,右手不慎被機器壓斷,雖然少了一隻手,但工作認真不輸給雙手健全的人,38歲時,娶了小兒麻痺的妻子,生了可愛的兒子──欣辰。

晚婚得子,興奮喜悅之情,難以筆墨形容。夫妻倆滿懷憧憬,計畫盡畢生之力,讓孩子得到最好的教育,不要像他們一樣,往昔因家庭經濟困窘學歷不高,又限於肢體殘障,處處受挫。

欣辰出生時,完全看不出異狀,甚少哭鬧,大家都以為這個孩子特別乖巧,即使到了2歲,還不曾開口說話,對外界也少有反應,長輩們仍笑說:「大隻雞慢啼,免煩惱啦!」

新竹橫山鄉間,民風純樸,資訊閉塞,以養豬為業的欣辰父母也懵懂,只曾懷疑孩子是否聽力有問題,帶他到耳鼻喉科檢查,但小欣辰硬是不肯配合,強烈掙扎反抗,最後只能打鎮定劑,才有辦法做聽頻檢查。

我們哪聽過什麼過動兒、自閉症、早療之類的?根本求助無門啊……」欣辰爸爸想起那段刻骨銘心的求診之路,不勝唏噓。整整兩年的時間,像無頭蒼蠅般,直到在《中時副刊》看到一篇關於自閉症的文章,內容提及的諸多細節,與欣辰的情況頗為類似,才警覺事態嚴重。

當年,到台大兒童心理衛生中心求診,難如登天,首次門診,拿回寫著關於家族病史等數百道問題的問卷後,等了半年,才排到第二次門診--這時,小欣辰已經4歲了,判定是重度自閉,且已出現自我傷害行為。

真的沒救嗎?不能醫治嗎?醫生搖頭!欣辰父母幾乎要昏厥過去!

即使前景渺茫,夫妻倆仍沒有放棄希望,很長一段時間,每週帶著小欣辰從橫山搭公車、經竹東、龍潭,轉到萬華,再換計程車趕到台大接受治療課程,並學習如何在家中教導孩子,醫院也提供家屬諮商、情緒支持與行為處理等建議。

來回四、五個小時車程顛簸、日曬雨淋,再多的辛苦,都能忍受,最讓父母不捨的是,小欣辰嚴重的固著、自我傷害行為,他常拍打自己的頭或撞擊頭部,還把自己的手咬到傷痕累累、發炎潰爛。「我們這樣辛苦照顧你,你卻這樣傷害自己?」欣辰爸爸痛徹心扉!但小欣辰懂嗎?那回,慣常封閉於自我世界中的他,冷冷地咬著自己的手,眼中竟流下淚來。

然而,這樣有反應的表現,只是驚鴻一瞥。即使在小欣辰手上塗滿辣椒,仍嚇阻不了,只惹得他更生氣發飆。

原有的難題無解,新的癥狀又一波接一波襲來。

6歲多,小欣辰出現了癲癇,就開始服用癲癇和控制情緒的藥物了!

而他的求學歲月,也是一場災難。

為了讓孩子有玩伴,雖然畏懼外界眼光,也擔憂適應問題,欣辰父母仍努力尋找教育的出路,但好不容易才找到願意接納的幼稚園,卻只讀了一期,就被推拒了。

學齡一到,欣辰進了小學啟智班,但還是老問題,學校老師對欣辰的行為問題也是無能為力,在老師的要求下,欣辰媽媽每天必須到校陪讀,長期下來,欣辰媽媽身體也不堪負荷!

欣辰父母吞下眼淚,決定為孩子另尋教育之途。

 

來到仁愛啟智中心 展開新生活

那年,欣辰11歲,小學四年級讀了一小段,就從此離開學校教育體制。進入仁愛啟智中心,為欣辰打開一扇窗,看到未來的無限可能,而日後,當欣辰的父母遇到教養難題時,中心也成為重要的支持系統,及時伸出援手。

次年,因為爆發口蹄疫,家中以養豬為主的欣辰父母無力照顧欣辰,為了讓孩子得到較好的照顧,欣辰就從日托服務轉為全日型的住宿。

而長期的相處、陪伴,仁愛啟智中心工作人員不僅將孩子們視為己出,對家長也視若至親。2007年,當知道欣辰爸爸的養豬事業陷入困境,主動協助他以肢體障礙人士身份申請多元就業方案,在仁愛社會福利基金會擔任守衛工作,結束多元就業方案後轉為正式聘雇,使家庭仍有經濟來源。

欣辰進入仁愛啟智中心後,全家人的生活開始大不同。

雖然,障礙不會因而奇蹟般地消失,但即使是重度自閉,只要有愛陪伴、用對方法、開發潛質,永不放棄,未來仍有無限的可能。

每個孩子都是獨一無二的,會依個人特性及需求,設計個別化服務計畫,在長期的互動、觀察中,透過專業協助,激發孩子的潛能,引導發展他們所能做的,而非強制灌輸、要求他們能做什麼。

即使到了今天,自閉症依舊是團謎,無論醫學上的研究成果、或相關領域的專業知見,都相當有限。生命浩瀚莫測,在研究歸納上,自閉症雖有些共同的特徵,但個別差異卻相當大。

欣辰的情況,又是特異中的特異。通常,自閉症者雖有程度不一的固著行為,即使沒有語言能力的孩子,無法透過溝通瞭解,但只要用心觀察、體會、長期相處後,總會摸索出對應之道。

但欣辰可沒這麼好拿捏!

 

給教保員的「震撼教育」

處理固著行為之前,必須先對影響此行為的相關變項有充分的瞭解與掌握後,才能有效地進行分析與處理。

欣辰的規則千奇百怪,千變萬化,興趣嗜好還會隨時改變,原本,他喜歡騎腳踏車,但沒多久,忽然就興趣缺缺,教保員花了好大力氣,不斷揣摩、討論、嘗試,總算又讓他愛上跳彈簧床,然而一陣子後,他的熱情又熄火了!

當他不肯,誰要強求,最好先有領受「欣辰式震撼教育」的心理準備──那,不勉強,隨他去就是啦?

也不行!欣辰時而粗枝大葉,時而心細如絲,他可以不理你,你可不能不理他,而他又不會說,你就猜吧?萬一猜錯了,他就會生氣。而一開始,猜錯的機率,通常比較高啦!

例如門窗櫃子該怎麼關?桌椅物品該怎麼擺?……此類常規,花一段時間觀察,倒也摸得清,難的是,他個性特急,「眉角」又特多,天氣熱時,身邊的人捲起衣袖、褲管──不行!愛漂亮,手腕上帶手環裝飾?──NO!連橡皮筋也不准戴。牙膏、牙刷、杯子都有固定擺法,水龍頭方向一定要調到中間……「欣辰法則」多如牛毛!

更難纏的是,法則偶有雙重標準,例如他可以大翹二郎腿,別人卻不准翹腳,法則還會隨機增加、改變──或者該說,有新的發現?

同儕多是類型不一的重度智能障礙者,教保員向來會在固定的時間,提醒大家如廁、喝水,為方便行動力較弱的孩子,教保員就預先用保特瓶裝妥飲用水,未料,這番美意卻違反了「欣辰法則」──哎!誰會知道嘛!一夕之間,保特瓶突然不准裝水了?鬧了好一陣,教保員才總算猜對,那──藏起來?還是不行!欣辰莫非有透視眼?明明沒看見,卻不知怎地,他就是知道保特瓶藏在櫃子裡,不斷去開,發現鎖住打不開,哎!接下去,當然就是一陣砰砰碰碰囉!

以為他低頭歛眉,沉浸在個人世界裡,對外界漠不關心?許多時候,好像是這樣。

但有些時候,這位沉默是金的少年仔,或許是「惦惦吃三碗公半」,正在嚴密監控現場、伺機而動……坦白說,他搞不好早就示警了,只是大夥兒忽略罷了。

而有時候,他動作其實還挺溫柔的,他只是要拉對方的手去拍擊他的頭,拉拉對方的髮、咬咬對方的衣領、或討個親親……之類的,輕鬆視之,是不是很像小小孩在示好撒嬌?問題在事發突然,不熟悉的人常會被嚇到,驚慌自衛,這一強烈推拒,可能反而嚇到欣辰,動作變大,或因被拒絕而惱火。

現在,每天一早,教保員就會預告當天的工作與流程,然後將代表性圖片依序貼在牆上,欣辰就會知道何時該做什麼?逐項進行,先依流程把代表性圖片貼到自己的工作區,而每完成一件工作,就會獲得獎賞(例如喜歡的食物),而午餐時間一到,他就會把代表午餐的情境照片從牆上取下,放到桌上,然後去洗手、擺餐具,等候教保員打菜給他,餐後,他還會幫忙收拾餐桌、椅子呢!

為了有足夠的體適能訓練和休閒等活動,教保員為他安排游泳課、音樂律動課……這些也都有情境照片提醒,而不單只是口頭溝通,如果看到戶外情境照片,就知道要換衣服,到戶外社區適應囉!

社區適應活動內容豐富,有時會到公園散步,有時郊遊爬山,有時逛夜市、大賣場、甚至到溪頭、日月潭、惠蓀農場、鹿港小鎮、九族文化村等地旅行……萬一累了,情緒來了,有時他也很好商量,欣辰愛吃,卻從不貪心,一顆糖、乃至一小片梅餅,都能哄他開心,乖乖走完後續行程;但有時候卻又很「盧」,發起脾氣來,雷厲風行,即使暫被轉移注意力了,情緒也可能延宕很久。

瞭解欣辰之難,難如上青天!

(本文摘錄自《愛,在這一站:微笑天使的生命啟航書》一書第50~68頁,感謝「新竹市天主教仁愛社會福利基金會」慨允轉載。)

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