升國一的暑假,媽媽看到速讀班的廣告,「快速記憶,解除您讀書慢、記憶差、不專心的困擾」,就讓大弟報名參加,希望他有「一目十行,過目不忘」的本領。

大弟在速讀班頗有斬獲,有一天下完課,他帶回「速讀機」展示給大家看,它會快速閃過一行字,訓練你的閱讀能力,速度可以自行調整。全家人躍躍欲試,每一個人都看得到,大方地唸出自己看到的字,就像一種好玩的遊戲。但輪到我了,我卻看不到,心想:「我怎麼可能看不到呢?」我一向很有自信也很好勝,非看到不可,弟弟把它調到最慢速度要我再試一試,但我還是看不到,爸爸用戲謔的口吻糗我說:「哎喲,沒想到還有妳不會的東西啊!」

我覺得很挫折,抱著「速讀機」回房間測試,一開始我就用最慢速度試,一試再試,試了幾十次,還是不行。我悻悻然地把「速讀機」還給大弟,歸咎於是自己反應比較慢的關係(其實我的反應一直非常快)。

升上國中,我和小賴不同班,但我們同時參加人數多達百人的童軍團,幾乎每天都在一起。國中的社團很少,但童軍團由學校特別運作,用意是培養學生適應野外生活和服務眾人的精神。在運動會上,童軍團都榮膺大任,要負責擔任招待和義工。

我加入童軍團那一天是九月二十日,記得當晚我還跟家人聊到童軍團的事。可是晚上睡覺還沒睡熟,就一陣天搖地動,嚇得全家跑到客廳的桌子下躲起來。更可怕的是,桌子也搖,上面的吊扇更是搖個不停,很擔心它會掉下來,我閉著眼睛根本不敢看;那是我有記憶以來,搖得最厲害的一次。

地震停歇,我們打開收音機才知道事態嚴重,對我來說,雖然九二一「放假一天」很開心,但隔天新聞傳來的畫面很慘。那一天我都留在家裡,不敢出門。第二天上學後,我發現學校的建築物雖然龜裂了,但沒有倒塌的跡象,也相對地覺得自己很幸運,因為當下有難以數計的人都在受苦。

我國一的班導師是慈濟人,他用我們全班的班費成立了一個九二一受難戶營養午餐的基金,捐助災區的孩童。之後的幾個月,我周遭的生活都充斥著九二一大地震的消息,不管上什麼課,老師都會提,我所有的課業都伴著九二一的新聞進行。

除了這個大新聞之外,我隱約覺得學校生活有一些改變。例如下課跟同學玩躲避球,我以前都是最後一個出局的;但到了國中,卻很快被球打中,連閃都來不及。

我印象最深的是第二次段考結束後,我跟同學一起對答案,我的生物科跟其他同學竟然都不一樣,我進一步追查,原來是填錯表格了,我非常懊惱和自責,因為一下子就丟了二十分。當天放學騎腳踏車回家的路上,我一直哭,不斷地問自己:「怎麼可能會寫錯?」還為此心情低落了好一陣子。

往後幾天,我在騎腳踏車上學的途中常發生意外,有一次龍頭被撞歪了,我就用歪著龍頭的車騎到學校去。

接下來的幾次,不是撞到人就是撞到車,因為當我察覺不對勁時,根本來不及閃,雖然沒釀成大禍,次數卻一次比一次多。我猜可能是生物科填錯表格太傷心的關係,沒把意外放在心上。

但這些情形鄰居都看在眼裡,他們跟媽媽說:「妳女兒怎麼常常闖禍呢?」她去檢查我的腳踏車,發現車身歪了,責備我騎車不專心,我則怪自己精神恍惚。

漸漸的,我看不清楚黑板上的字,我向老師反映:「字可以寫大一點嗎?」老師反問其他同學:「你們看得到嗎?」全班只有我看不到。我猜可能是近視,回家跟媽媽說:「我要配眼鏡!」媽媽沒好氣地罵:「妳看吧,叫妳不要一直打電動妳不聽,叫妳不要看電視妳還一直看,現在近視了吧!」

老師也以為我近視,就把我調到第一排的位子。我拿著書包搬到第一排時,非常心不甘情不願,因為當時坐在旁邊的是我喜歡的男生,我就想,等配上眼鏡看得清楚了,就要請老師把我調回原來的座位。

這時,在大陸工作的爸爸剛好回台灣,就帶我去配眼鏡。

我想,戴上眼鏡應該沒問題了吧,但狀況依舊。我回家跟媽媽說:「這眼鏡爛死了,還是看不到,換一家好了。」

第二家眼鏡行的驗光師為我做各種檢查,竟然驗不出近視度數,他說:「這是我開業二十年從來沒發生過的怪事。」於是推薦我到另一家他信賴的眼科診所繼續檢查。

這家診所用了全部的儀器,結果是「百分之百完全正常」。他告訴爸爸:「你女兒騙你的啦,她現在是青春期,不想讀書,才會拿眼睛當藉口,你不要管她也不用理她,她自然就看得到了。」我聽了覺得好委屈,我明明就是個認真愛念書的孩子,只是愛玩電腦遊戲而已,怎麼這樣說我呢?爸爸也不能接受醫生的說法,疾言厲色地回答他:「我女兒在班上不是第一就是第二,怎麼會不愛讀書呢?」於是牽著我的手默默離開。離開後,我有一股衝動,想告訴全世界的人不要來這家診所,「因為醫生實在太爛了。」

接著我們到第四家、第五家……足跡遍佈桃園、中壢一帶,就是得不到答案;後來有一位醫生說:「我看,妳去一趟長庚好了,那裡可以做更詳細的檢查,我幫你們安排一個醫生。」媽媽很訝異,「為什麼還要跑去長庚?配配眼鏡就好啦!」醫生說:「妳女兒的問題,可能不是配眼鏡就得以解決的。」

這時我們驚覺大事不妙了。

幾天後,我們懷著忐忑不安的心情來到長庚醫院。

第一次去長庚的感覺好像到了菜市場,人山人海,超級熱鬧,真搞不清楚這些人是怎麼了,難道一天到晚都生病嗎?(可笑的是,我也即將成為這裡的常客。)

在大醫院,掛號完畢就是漫長的等待。我忘記等了多久,好不容易輪到我,醫生看一看就說:「嗯,妳先到外面點個散瞳劑。」

散瞳劑就是讓瞳孔放大的眼藥水,這樣才好做基本檢查。散瞳劑點在眼睛裡好痛好痛,我心想:忍一忍,趕快檢查出來就好。過了半小時,護士叫我進去,醫生用儀器看了看說:「嗯,的確看不出有什麼問題,可能還要再做更深入的檢查。」

「意思是還要再來囉?」沒錯,醫生安排的時間在下一個禮拜。

隔了一個禮拜我們如期接受檢查,不過得再約下一次的時間才能看報告。

看完報告後,醫生說:「妳要去別科看看喔!」原來眼科細分好幾科。

轉診過程並不順利,我曾從視網膜科轉到視神經科,再從視神經轉到腦神經科,再轉回視神經,最後又轉回視網膜科;這時視網膜科的醫生才說:「對喔,這應該是視網膜的問題。」這期間我用盡醫院所有的檢測儀器,包括一台上億且號稱全台僅此一台的機器;也曾從林口長庚轉到台北長庚。

我覺得自己像「人球」似的被踢來踢去……然而,這麼多的醫生就是無法判定出一個「正確的病名」,更不用說醫治了。

每次看病,我都得請假才行。我之前總認為做眼科檢查不用上學好棒,但是到後來真的很煩,例如眼睛點了散瞳劑,就會有長達七、八小時的時間眼前一片模糊,完全看不到,導致一整天都無法做事。我突然羨慕起其他同學,他們可以快快樂樂上學,我卻得跑醫院。

直到有一天,檢驗結果出爐了。

醫生說:「依照種種檢查報告,我推測妳得的是一種罕見的『少年型視網膜黃斑部病變』。」

黃斑部位於視網膜中心,是主要的視力區,主宰精確的視力、辨色力、光亮適應等三大功能。一旦「黃斑部」發生病變,視力會急遽減退,中間視野呈現模糊狀。以相機來說,就如同底片壞了一樣,即使焦距正確,也無法清楚成影。不過,常見的「黃斑部病變」多發生在六十歲以上的老年人身上,我年紀輕,則稱為「少年型黃斑部病變」,是相當罕見的案例。

我聽完解說之後很高興,「耶!終於知道是什麼病了,那就趕快醫吧,我要趕回學校讀書,還要回去參加童軍團,打我最喜歡的電動和看我最愛看的漫畫呢!」沒想到,緊接著的下一句竟然是青天霹靂──「這種病,現在……無藥可醫,沒有醫院和醫生有辦法醫治它……」

「什麼?不能醫?」我簡直不敢相信,聽了非常不以為然,心想:「醫生,拜託喔!不要開玩笑好嗎?這個笑話一點都不好笑。現在醫學這麼發達,怎麼有不能醫的病?怎麼可能呢?」

醫生說完後,請護士招呼下一個病人,我們則被請出了診療室。醫院大廳的電視仍陸續報導著九二一的新聞,這個消息也儼然成了我人生的九二一大地震。

(作者13歲得了「少年型視網膜黃斑部病變」,視力退化至0.02,目前就讀清大資工研究所。本文摘錄自《點亮幸福微光》一書53~61頁,感謝作者慨允轉載。)

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