一百個痛苦瞬間
文/李克翰
我努力忘記自己是個病人。
想像不到的各種狀況卻突擊著我,一再提醒我就是個病人。一直以為脊椎不過是根骨頭,斷了就上個石膏裹起來,打打鋼釘就會活蹦亂跳如昔。可惜,脊椎受傷不是斷手斷腳,我的身體變成了活化石,怎麼推拍敲搥都不會有反應。人和生活同時作了廢。
有時候想想,忍不住羨慕起腦傷病患。我們這種脊椎傷害的病,學名叫做SCI,腦傷學名叫TBI,人家都說TBI的人很可憐,智力退化變白癡。在我看來卻不,TBI的人幸福得很呢。不是因為他們身體還可以動,而是腦袋混沌的他們,對自己的現狀一無所知,累的僅僅是照顧他們的親友。哪像我們SCI,意識清明卻全身僵硬,自己痛苦不堪就算了,還拖累親人要看護一生一世。
我的痛苦,無所不在,充斥在生活裡的每分每秒。
不定時出現的張力反應,最令我手足無措。平常連一根手指都動不了的身體,張力一來,小則抖腳,大則全身顫動,意志再清明也控制不住。常常睡到半夜,全身上下就莫名其妙發起抖來,力道之大有時連床舖都晃動得厲害。不知情的人看到我的模樣,可能會以為正在地震。有一次最尷尬了,上課上到一半,腳就抖了起來,越抖越大力,抖到輪椅也被震動得喀喀作響。惹得老師直問那是什麼聲音,這麼窘的事我當然死也不認帳,一邊裝作若無其事,一邊叫印尼看護趕快壓住發抖的腳,制止它繼續抖動。
身體的異常反應還不止這一樁。由於我的脊椎傷在頸椎處,造成體溫調節能力比一般人來得差。天氣太熱,身體就會自動發燒。除非馬上進入冰冷的環境,開冷氣、開電扇、躺冰枕,才能降回原來的體溫水準。天氣太冷,身體又會不自覺地一直發抖,一抖可能就是三十分鐘一個小時的,抖到牙齒直打冷顫也是常有的事。這種忽冷忽熱的狀態很困擾我,還好學校夠體恤,為了我的體溫失調,夏天的課都排在冷氣教室。這也算造福同學吧。
生病以來,我為很多事感到痛苦。其中,不能洗澡幾乎令我發瘋。愛漂亮的我,對身體的清潔特別挑剔。以前一天要洗三、四次澡,早上起床一定要洗一次,否則一整天都會醒不過來。中午或下午出門前再洗一次,回家後一次,晚上睡覺前再一次。一天不洗澡,我就會坐立難安。沒想到,車禍發生後,我有整整四個月沒辦法洗澡,只能擦澡。這怎麼洗得乾淨呢?醫院又是細菌匯集之地,那段時間我真覺得自己全身汙垢,不舒服到極點。知子莫若母,我媽見我如此,便去跟醫生商量,試著到浴室幫我洗上一次澡。
第一次洗澡時,我其實很緊張。媽和印尼看護抱我到便盆椅上坐,交代我洗澡時如果頭暈要馬上講,她們會立刻抱我回床。結果什麼事都沒發生,這場澡洗得真痛快。我只覺得身上每個毛細孔統統張開了,貪婪呼吸著久違的乾淨。現在我每天都會洗一次澡,就算感冒三十九度發燒頭昏沒力氣,也堅持要洗澡。沒辦法,誰教我不洗就睡不著。如果不是因為得請印尼看護幫忙洗,不好意思麻煩她,我真希望可以多洗幾次。
不能動以後,上廁所成了大問題。說得粗俗一點,我常覺得,大便和小便,是自己最不像人的時候。作為一個人的尊嚴,在那一刻全都消失得無影無蹤。我像回到襁褓時期的小嬰兒,只能任憑看護處置。小便的處理還算簡單,在家包尿布、出外綁尿袋。大便可就工程浩大,我得先側躺,接著看護幫我按摩腹部大腸位置十分鐘,加強蠕動才會比較容易排出,然後拿出甘油球,就是那種便祕時常用的灌腸劑,將它置入肛門。等甘油注入後約三十秒至一分鐘,排泄物就會自動流出來。比較難堪的是,萬一水分不夠大不出來,還得請看護用手去挖。請原諒我用詞沒辦法太文雅,我自己都覺得沒有任何一個時刻比處理大小便時,還要來得像動物而不是人。
失去自主能力,真的教人無力。我是一個相當怕醜的人,只要在人前,都希望表現出自己最帥最好的一面。住在振興醫院復健時,覺得穿病服很醜,我抵死也不願穿上,認識我的人都知道,那段日子我總是一身便服,愉快地坐著輪椅在醫院來來去去。也因此,剛開始每逢要坐車外出時,我就會格外抗拒。因為動彈不得的我,坐車都得靠人抱上抱下。我個頭這麼大,又是在大馬路上被抱著,不用說路過的人誰都會好奇地瞧上一眼,被這種目光掃到,我總是一陣心痛。
別人的好奇張望,我無法阻擋;就連無理的侮辱,我也無力反擊。逛石牌夜市的時候,因為印尼看護剛來台不久,還弄不清方向。一輛摩托車突然從巷口衝出來,擦撞到了我的輪椅。可是他第一句話不是「對不起」,而是「死殘障!你都殘障了,還跑來這裡逛街幹什麼?」從來沒被如此羞辱過,我當場愣住,旁邊小吃攤老闆立刻仗義執言:「啊你這人怎麼這樣說話。」他也不理,轉頭騎了就走。還有那種成群結隊飆車的小流氓,碰到紅綠燈停下來時,正好看護推我過馬路。他們就對我大喊:「喂,你ㄍˋㄚ車喔。」
像這些人這些事這些話,生病以來我碰到不少。幸好我夠強壯夠勇敢,不會被人家的三言兩語就輕易擊倒。還是繼續去任何自己想去的地方,否則躲在家裡一輩子不出門,逃避的只是一時難堪,損失的卻是永遠的自由。
痛苦,從來不會自己消失,我只好把吃苦當吃補。每一個痛苦的瞬間,都是為了更強壯的未來。
(本文選自《醒來後的淚光:李克翰‧曹燕婷的反方向人生》一書。感謝大田出版社慨允轉載。)